이 예측할 수없고 종종 보이지 않는 질병은 관리하기가 어렵고 이해하기도 더 어렵습니다.
저는 유치원 때부터 건선을 앓았습니다. 35 세에 PsA 진단을 받기 전까지는 건 선성 관절염 (PsA)에 대해 들어 본 적이 없으며 건선이 관절염으로 이어질 수 있다는 사실도 몰랐습니다.
PsA와 함께 10 년을 살았지만 여전히 모든 복잡한 문제에 내 두뇌를 감싸려고 노력하고 있습니다.
언젠가는 허리가 편평 해져서 고통스럽지 않고 넘어지는 방법을 알아 내려고 노력할 수 있습니다.
다른 날에는 정원에 몸을 구부려 하루 종일 잡초를 뽑고 꽃을 심습니다. 나는 그 시절을 소중히 여깁니다. 내가 거의 정상이라고 느낄 때.
내 증상에 예측할 수없는이 롤러 코스터는 대처하거나 계획을 세우는 것은 말할 것도없고 이해하기 어렵게 만듭니다.
아직 알아 내고있어 사랑하는 사람들이이 질병을 완전히 이해하기를 기대할 수 없다는 것을 알고 있습니다. 즉, 사람들이 건 선성 관절염으로 생활하는 것에 대해 정말로 이해하기를 바라는 여덟 가지가 있습니다.
나는 아프지 않다
건 선성 관절염은 종종 보이지 않는 질병입니다.
약물은 사람들이 볼 수있는 관절 부종과 피부 증상을 조절하는 데 도움이되지만 관절 통증과 피로는 여전히 남아 있으며 그 정도가 다양합니다.
나는 무언가가 아플 때마다 큰 소리로 말하지 않으며 낮잠이 필요하다는 것을 모든 사람에게 인정하지 않습니다. 이것은 또한 PsA가 매우 외로운 질병이 될 수 있음을 의미합니다.
나는 내 머리 속에서 보이지 않는 증상을 탐색하는 데 많은 시간을 보내므로 가족과 친구들에게 실망하지 않습니다.
진단의 길은 깁니다
PsA가 있는지 확인하는 혈액 검사는 없습니다. 진단은 의학적인 수수께끼입니다.
제 증상이 처음 나타 났을 때 밤에 주로 느꼈던 고관절 통증으로 시작되었습니다. 나는 그것이 문제라고 생각하고 새 매트리스를 샀다. 그러다 오른발이 부어 신발을 신을 수가 없었습니다. 오른쪽 무릎도 부었다.
분명히 뭔가 잘못되었습니다.
의사는 통풍과 류마티스 인자에 대한 혈액 검사를 실시했습니다. 그들은 X- 레이를 통해 골절을 확인했습니다.
나는 부은 무릎 수술을 계획 한 정형 외과 의사와 주치의 사이를 오갔다. 마침내 저를 류마티스 전문의에게 소개 한 사람은 정형 외과 의사 였고 그곳에서 PsA의 적절한 진단을 받았습니다.
치료도 쉽지 않습니다
효과가있는 치료법을 찾는 것은 시행 착오의 가슴 아픈시기였습니다.
또한 새롭고 더 나은 치료를 받기 위해 건강 보험 회사와 싸우는 것도 포함되어 더 비싼 치료법을 사용했습니다.
당시 생물학적 제제는 시장에 새로 나온 것이 었습니다. 내 건강 보험은 새로운 치료를 승인하기 전에 여러 달 동안 실패한 치료를 요구했습니다. 이것은 약이 나에게 효과가 없을 때마다 질병이 계속 진행됨을 의미했습니다.
나는 지팡이를 가지고 걸었고, 스테로이드로 부은 관절을 조절했으며, 온열 패드 위에 침대에서 많은 시간을 보냈습니다. 이 모든 것은 내가 활동적인 엄마에서 내 집에있는 가구처럼 느껴진다는 사실에 대처하면서. 심지어 직장을 그만 두어야했습니다.
우리 가족이 의학적 위기에 처한 엄마에게 적응하는 동안 나는 결국 모두 실패한 승인 된 약품 목록을 검토함으로써 건강 보험에 만족했습니다. 고통스러운 6 개월 후, 내 류마티스 전문의가 생물학적 주사에 대한 접근을위한 싸움에서 승리했습니다.
생물학적 치료는 저에게 게임 체인저였습니다. 그것은 제 삶의 질을 되찾았고 제가 지금도 사용하는 치료법입니다.
피로는 끊임없는 협상
PsA는자가 면역 질환이므로 내 면역 체계가 항상 공격을 받고 있습니다.
피로는 항상 감기에 걸린 것과 같습니다. 바이러스와 싸우지 않고 내 몸과 싸우는 것 외에는 다릅니다. 머리가 안개가 낀 것 같고 몸이 무거워지고 무거워 진 것 같습니다.
내가 끊임없이 전투 중이라는 것을 다른 모든 사람에게 알리는 콧물은 없습니다. 나는 항상“너무 나빠서 내 엉덩이를 걷어차 다”라고 적힌 티셔츠를 원했습니다.
휴식은 모든 행동 계획에 포함되어야합니다. 휴가 및 휴가 약속은 잔인합니다. 일과 집안일조차도 휴식을 위해 할당 된 매일 시간이 필요합니다.
움직임이 필요합니다
당신이 무슨 생각을하는지 알아요 "잠깐만, 당신은 방금 피로가 전투라고 말 했잖아요!"
예,하지만 한 곳에 너무 오래 앉아있을 수도 없습니다. 관절이 느슨해 지려면 움직임이 필요하고, 충분히 움직이지 않으면 관절이 뻣뻣 해져 돌로 변하는 것 같은 느낌이 듭니다.
나는 매일 걷거나 운동하고 스트레칭을하면서 나의 한계를 측정한다.
이것은 여행을 어렵게 만듭니다. 예를 들어, 도로 여행은 걷기 위해 자주 정차해야합니다.
매일 충분한 운동을하는 것과 과도하게하지 않는 것 사이의 균형을 이루고 있으며 때로는 너무 늦을 때까지 과도하게했는지 모르겠습니다. 때로는 하루가 너무 많으면 다음 날이 충분하지 않습니다.
대부분의 경우 활동이 너무 많을 때를 알고 그에 따라 계획합니다. 연습, 경험, 내 몸에 귀를 기울여야합니다. 그래도 가끔 잘못 이해합니다.
많은 두려움, 불안, 슬픔이 관련되어 있습니다
어느 날 아침 아침 식사를하는 동안 등 경련이 나를 바닥으로 데리고 갔고 구급차가 나를 병원으로 데려갔습니다.
또 한 번은 무릎이 몇 주 동안 벌어져서 구부리기 힘들었습니다. 침대에 들락날락하는 것은 고통스럽고 어려웠으며 계단을 오르 내리는 것에 신경 쓰지 않았습니다.
한 번은 손목이 벌어져서 6 개월 동안 피트니스 트래커 착용을 포기해야했습니다.
저는이 병에 걸린 지 10 년 넘게 살아 왔지만 여전히 새로운 통증에 대처하기가 어려우며 모든 원인을 파악할 수 없습니다.
고통은 나의 새로운 정상일지도 모른다는 걱정이옵니다.
고통이 여기에 있는지, 그리고 그 고통에 무기한 대처해야하는지 결코 알 수 없습니다. 때때로, 나쁜 날은 단지 하나의 나쁜 날입니다. 다른 경우에는 몇 달 동안 지속되며 내가 완화되기 전에 물리 치료 또는 수술이 필요합니다.
그리고 예, 때로는 이다 내 인생에서 해결 방법이 필요한 새로운 노멀. 그럼에도 불구하고 새로운 고통은 슬픔처럼 느껴지는 두려움, 불안, 슬픔으로 가득 차 있습니다.
내 치료에는 면역 억제제가 필요하기 때문에 내 신체의 방어력이 약해져 감염에 취약합니다.
전염병이 일어나기 전부터 맨손으로 문을 열거 나 엘리베이터 버튼을 누르지 않았고 항상 차 안에 손 소독제를 가지고있었습니다. 그래도 나는 이상한 감염의 몫을 계약했습니다.
이제 우리는 면역력이 약화 된 많은 사람들에게 공포 반응을 불러 일으키는 전염병의 한가운데에 있습니다.
진료를 받기가 어렵습니다
진단을받은 후 저는 세 도시에서 살았습니다. 내가 좋아하고 신뢰하는 류마티스 전문의를 찾는 것은 어려운 일이었습니다.
류머티즘 전문의가 부족하고 악화되고 있습니다. 2030 년까지 류마티스 전문가에 대한 수요가 공급을 102 % 초과 할 것으로 예상됩니다.
이런 이유로 저는 펠로우 십 프로그램에서 PsA를 관리하기 위해 교육 병원을 방문합니다. 치료는 최신 과학으로 뒷받침 될뿐만 아니라 저를 도울뿐만 아니라 미래의 류머티즘 환자를위한 훈육을 강화하는 데 도움이되는 솔루션의 일부가되기를 바랍니다.
PsA는 내 정체성이 아닙니다
내가 만나는 대부분의 사람들은 내가 PsA를 가지고 있다는 사실을 모릅니다. 나의 일상적인 건강 관리는 내가 받아들이는 내 삶의 일부이지만 그것이 내가 완전한 삶을 영위하는 것을 막지는 않을 것입니다.
저는 전문적으로 그리고 제 지역 사회에서 활동하고 있습니다. 나는 내 힘 안에있는 것을 통제하기 위해 최선을 다합니다.
나는 동정심이나 예외를 원하지 않지만 사람들이 계획이 바뀔 때 진정으로 이해하고 흐름을 따르기를 바랍니다. 허락하다 나를 너무 많은지 결정하십시오. 당신이 알고 있다고 생각한다고 가정하거나 배제하지 마십시오.
좋은 날에는 나와 함께 춤추는 것을 즐기십시오. 또한 나의 나쁜 날에는 휴식이 필요함을 이해하십시오.
의심 스러우면 물어보십시오.
약물은 속도를 늦출 수 있지만 PsA는 멈추지 않습니다. 새로운 치료법 덕분에 빠르게 내려가는 슬라이드가 아닙니다. 기복, 굴곡이있는 롤러 코스터와 비슷합니다.
나는 타기를 즐기기 위해 할 수있는 모든 것을 할 계획이다.
Bonnie Jean Feldkamp는 수상 경력에 빛나는 프리랜서 작가이자 칼럼니스트입니다. 그녀는 National Society of Newspaper Columnists의 커뮤니케이션 디렉터, Cincinnati Enquirer 편집위원회의 위원, Society of Professional Journalists의 Cincinnati 지부의 이사입니다. 그녀는 북부 켄터키에서 가족과 함께 살고 있습니다. 소셜 미디어 @WriterBonnie 또는 WriterBonnie.com에서 그녀를 찾으십시오.
