당뇨병 환자의 목소리 : 야심 찬 내향과 DIY 폐쇄 루퍼

2019 년 DiabetesMine Patient Voices 수상자 인터뷰를 계속하면서 오늘은 내분비학자가되는 길에있는 1 형 당뇨병을 앓고있는 청년을 소개하게되어 기쁩니다.

원래 캘리포니아 출신 이었지만 지금은 뉴저지 의대 1 학년 인 Dan Bisno를 만나보세요.. 그는 또한 #WeAreNotWaiting 만트라를 받아 들여 자신의 DIY 폐쇄 루프 시스템 (일명 인공 췌장)을 구축하고 사용했습니다.

당뇨병 옹호자 Dan Bisno와의 인터뷰

DM) 우리와 이야기 해주셔서 감사합니다, Dan! 물론 당뇨병 진단 이야기부터 시작하겠습니다.

DB) 나의 진단 이야기는 2006 년 11 살 때부터 시작됩니다. 어머니는 그해 여름에 제가 얼마나 목이 마르 셨는지 알아 차 렸습니다. 내 여동생이 나보다 더 큰 물 한 잔을 제공 받았을 때 식당에서 가족 저녁 식사를하는 동안 한계점에 이르렀습니다. 분명히 나는“나는 내 여동생이 아니라 목 마른 형제 다!”라고 말하면서 약간의 화를 냈습니다.

엄마는 다음날 나를 소아과 의사에게 데려가 셨습니다. 소아과 의사의 혈당 측정기에서 혈당을 확인한 결과“HIGH”라고 표시되었습니다. 제 소아과 의사는 제가 1 형 당뇨병에 걸렸을 가능성이 가장 높다고 알려주고 다음날 아침 LA에있는 어린이 병원 (CHLA)의 새로운 발병 팀을 예약했습니다. 그날 저녁, 소아과 의사는 In-N-Out Burger에 가서 사실상 탄수화물이없는 단백질 스타일의 치즈 버거 (번 대신 양상추 사이의 치즈 버거)를 주문하라는 엄격한 지시를 내 렸습니다. 나는 이것이 인슐린을 동반하지 않은 마지막 식사이자 의사가 환자에게 치즈 버거를 처방 할 유일한 시간이라고 생각하고 싶습니다. 다음날 아침 내 진단은 614mg / dL의 혈당으로 확인되었습니다. 며칠 후 나는 사용 방법을 배우는 중이었던 배낭을 가득 채운 배낭으로 6 학년을 시작했습니다.

가족 중에 당뇨병이있는 사람이 있습니까?

나는 1 형 당뇨병의 가족력을 ​​알지 못합니다. 그러나 흥미롭게도 내 가족 중 일부는 섬자가 항체에 양성 반응을 보 였는데, 이는 1 형 당뇨병 발병 위험이 증가 할 수 있음을 시사합니다. 아버지도 제 2 형 당뇨병을 앓고 있기 때문에 일반적으로 당뇨병에 대해 자주 이야기합니다.

현재 당뇨병 관리를 위해 어떤 도구를 사용하고 있습니까?

지난 1 년 동안 저는 "루프"라는 DIY 자동 인슐린 전달 시스템을 사용해 왔습니다. 저는 오래된 Medtronic 펌프, Dexcom G6 CGM (연속 포도당 모니터), iPhone 6s 및 RileyLink를 사용합니다. 루프는 생명의 은인입니다! 여전히 자동화되지 않은 시스템만큼 많은 제어를 제공하지만 펌프 및 CGM의 기능을 크게 확장합니다. 활동 수준과 같은 요인에 따라 하루 종일 다양한 혈당 목표를 설정할 수 있으며, Loop 앱은 실제로 해당 혈당 목표를 달성하기 위해 내 펌프의 기초 속도를 조정합니다.

내가 Loop를 좋아하는 이유에 대한 긴 에세이를 쓸 수 있지만, 내가 가장 좋아하는 것은 밤새도록 안전감을 느끼는 것입니다. 나는 할 수 없을 때 내 혈당을 감시하는 시스템을 갖는 것을 좋아합니다. 루프를 시작했을 때 데이터 보고서를보기 위해 Nightscout을 사용했지만 최근 Tidepool / Loop 연구를 위해 설정 한 후 Tidepool로 전환했습니다.

Loop / DIY 당뇨병 기술이 왜 그렇게 중요하다고 생각하십니까?

DIY 커뮤니티는 놀랍습니다. 그들은 당뇨병 혁신의 공백을 메 웠고 의료 기술 산업과 FDA에 혁신을 개선하고 규제 프로세스를 가속화하도록 압력을가했습니다.

수년 동안 다양한 인슐린 펌프 옵션이있었습니다. 각각 고유 한 이점이 있지만 하루가 끝나면 모두 똑같은 일을합니다. 즉 인슐린을 전달합니다. 우리는 여전히 다른 모든 것을 수동으로하고 있습니다. 정말 중요한 혁신은 달팽이의 속도로 움직이는 것이 었습니다. 인슐린 펌프와 관련하여 2008 년과 2017 년에 당뇨병을 관리하는 방법에는 근본적인 차이가 없었습니다. DIY 커뮤니티는이를 변경했습니다. 그들은 연속적인 포도당 모니터 데이터와 수많은 다른 사용자 정의를 사용하는 인슐린 투약 및 전달을 자동화하기 위해 하나가 아니라 여러 개의 폐쇄 루프 시스템을 구축했습니다.

모든 기기에 적용되는 단일 크기는 아닙니다. 그들은 진정으로 개인화되어 있습니다. 하지만 그것은 빙산의 일각 일뿐입니다. 이러한 DIY 프로젝트는 환자 중심이며 소프트웨어로 업그레이드 할 수 있으므로 사람들이 업데이트가 필요하다고 생각할 때 이러한 업데이트를 DIY 장치에 매우 빠르게 (수일 또는 몇 주 내에) 통합 할 수 있습니다. 대안은 보험을 통해 새 펌프를 얻기 위해 4 년을 기다리는 것입니다.

모두 열정적 인 사람들이 주도 했죠?

예! DIY 커뮤니티를 번창하게 만드는 사람들은 당뇨병 환자의 삶을 더 쉽게 만들기 위해 일상적인 업무 외에 자신의 시간을 자원하고 있습니다. 누군가 Loop의 고객 서비스가 Medtronic보다 훨씬 낫다는 농담을 한 적이 있습니다. 이것이 의미하는 바는 DIY Facebook 페이지 중 하나 (예 : "Looped")로 이동하여 질문을 게시하면 환자 커뮤니티로부터 즉각적이고 가치 있고 배려심있는 피드백을받을 수 있다는 것입니다. 저는 규제 기관이나 무작위 대조 시험에 반대하는 것과는 거리가 멀습니다. 그러나 저는 Nightscout (컴퓨터, 스마트 폰, 스마트 워치 등으로 CGM / 펌프 데이터 가져 오기) 및 Open APS / Loop (개인화 된 대상으로 자동 인슐린 전달)과 같은 DIY 프로젝트에서 가져온 혁신이 몇 년 앞서 있다고 믿습니다. 수백만 달러 (십억?) 달러의 당뇨병 장치 산업. DIY 커뮤니티는 해당 산업에 중요한 영향을 미쳤습니다. 열정적 인 환자와 사랑하는 사람들이 무엇을 할 수 있는지 보는 것은 놀랍습니다. 따라서 #WeAreNotWaiting이라는 모토가 있습니다.

당신은 야심 찬 의료 전문가 이시죠?

저는 뉴저지의 Rutgers Robert Wood Johnson 의과 대학에서 의과 대학 첫 해를 막 시작했습니다. 저는 약 13 살 때부터 친구와 가족에게 내분비학자가되고 싶다고 말하고 있습니다. 그런 영감을주는 역할 모델이 된 것에 대해 감사하는 놀라운 내분비학자가 있다는 것은 행운입니다. 의과 대학을 졸업 한 후 소아과 또는 내과에서 3 년 레지던트 교육 프로그램을 수행 한 후 내분비학 펠로우 십을 할 계획입니다.

Med School을 시작하기 전에 무엇을 했습니까?

저는 2 년 동안 로스 앤젤레스 어린이 병원 (앞에서 언급했듯이 제가 진단을받은 곳)에서 제 1 형 당뇨병 임상 연구에 종사했습니다. 나는 집에서 1 형 당뇨병 환자들과 함께 일하는 것을 너무나 느꼈기 때문에 내분비학 및 당뇨병 연구 분야에서 경력을 쌓고 자하는 어린 시절의 열망이 실제로 확인되었습니다.

저는 CHLA에서 일하는 동안 소아 당뇨병 연구의 범위에 대한 훌륭한 소개를 해주는 다양한 연구 연구에 참여한 것이 다행이었습니다. 저는 TrialNet의 Pathway to Prevention 연구와 다양한 제 1 형 당뇨병 예방 연구를 위해 많은 일을했습니다. 나는 또한 T1D 교환을 통해 다양한 연구를 위해 조정했는데, 그중 하나는 제 1 형 당뇨병이있는 청소년과 청년을 대상으로 한 CGM 개입이었습니다.

CHLA를 떠나기 전에 저는 다양한 산업 연구에 대한 규제 프로세스를 시작하는 것을 도왔습니다.마지막으로 저는 제니퍼 레이몬드 박사가 개발 한 매력적인 환자 중심 치료 모델 인 CoYoT1 연구 그룹과 협력하여 원격 의료와 그룹 약속을 모두 통합합니다. 현재 임상 시험을 위해 청소년 및 청소년과의 일상적인 온라인 그룹 약속을 촉진 할 계획입니다.

전문 임상의 세계에 들어갈 때 특별한 희망이 있습니까?

미래의 의사로서 제가 기대하는 것 중 하나는 환자 경험을 의료계의 변화를위한 목소리로 사용하는 것입니다. 조만간 소셜 미디어에서 당뇨병에 더 많이 참여하고 싶습니다. 나는 그것에 뛰어 드는 것이 약간 겁이 났지만 Instagram과 Facebook의 당뇨병 온라인 커뮤니티에서 일상적으로 권한을 부여받습니다. 소셜 미디어는 실제로 지난 몇 년 동안 제 정신 건강과 당뇨병과의 관계에 상당한 영향을 미쳤습니다.

당뇨병 옹호 활동에 참여한 적이 있습니까?

CHLA에서의 저의 업무는 TrialNet의 UCSF 지부 및 놀라운 JDRF 로스 앤젤레스 직원들과 협력하여 TrialNet의 Pathway to Prevention 연구를 통해 당뇨병 위험 선별 검사를 남부 캘리포니아의 Inland Empire 전역의 이웃에 제공 할 수있는 기회를 제공했습니다. TrialNet 아웃 리치 이벤트를 실시합니다. 이 지역에는 현재 JDRF 지부 나 대형 TrialNet 제휴 연구 센터가 없습니다.

JDRF Los Angeles와 팀을 이루어 더 많은 가족에게 다가 갈 수있었습니다. 우리는 멀리 여행 할 필요없이 이들 가족에게 TrialNet 검사를 제공 할 수있었습니다. 무엇보다 사람들, 특히 새로 발병 한 가족을 만나고 당뇨병에 대해 이야기하는 의미있는 시간을 가졌습니다. 종종 다른 가족의 지원을 더 많이 필요로하는 부모가 "그것을 얻습니다".이 포럼은 그에 매우 좋았습니다.

최근 몇 년간 당뇨병 치료에있어 가장 큰 변화가 무엇이라고 생각하십니까?

지속적인 포도당 모니터링이 당뇨병에 대해 이야기하고 관리하는 방식에 미친 영향. 우리는 그 어느 때보 다 훨씬 더 많은 데이터와 유용한 정보를 손쉽게 이용할 수 있습니다. CGM의 사용은 환자 경험을 극적으로 변화 시켰지만, 이전 연구를 통해 업계는 CGM 데이터를 임상 시험의 1 차 평가 변수로 채택하는 데 몇 년 뒤처 졌다는 사실을 알게되었습니다. 그러나 이것은 변화하는 것 같습니다. 저는 A1C 또는 개별 혈당 데이터와 비교하여 범위 내 시간 및 변동 계수와 같은 CGM 메트릭으로 측정 된 1 차 평가 변수로 임상 시험을 평가하는 것이 매우 중요하다고 생각합니다. CGM 데이터는 다른 어떤 것보다 혁신의 이점에 대해 더 많이 알려줍니다.

자신의 CGM 경험은 어땠습니까?

개인적으로 저는 진단을 받고 2 년 후부터 펌핑을 시작했습니다. 나는 펌프를 절대적으로 좋아했지만 내 몸에 다른 것을 착용하는 것은 상상할 수 없었습니다. 왜 복부와 팔 주위에 플라스틱 조각이 있었는지 친구들에게 설명하기가 너무 어색 할 것 같았습니다. 저는 특히 수업 시간에 CGM 알람이 울리는 당황 스러움을 원하지 않았습니다.

대학 한 학기 후, 내분비학자는 마침내 Dexcom G4를 사용하여 CGM에 뛰어 들도록 설득했습니다. 나는 즉시 매료되었습니다. 나는 내 몸이 탄수화물, 인슐린 및 활동에 어떻게 반응하는지에 대해 훨씬 더 많은 통찰력을 얻었습니다. 나는 더 안전하다고 느꼈을뿐만 아니라 당뇨병자가 관리에 더 많이 참여했습니다. CGM은 당뇨병 관리 및 당뇨병 연구의 모든 측면에 관심을 갖게하는 일련의 사건을 유발했습니다. CGM의 광범위한 데이터는 또한 저 스스로 탄수화물 비율을 조정할 때 훨씬 더 많은 편안함을 제공했습니다. 너무 의존적이어서 CGM 이전에 당뇨병을 관리하는 것이 어땠는지 기억하기 어렵습니다.

당뇨병 혁신에 대해 어떤 점이 흥미 롭습니까?

저는 우리가 당뇨병 혁신을위한 매우 흥미로운 시대에 살고 있다고 생각합니다. 우리는 이제 이식 가능한 포도당 센서와 비강 글루카곤을 시장에 출시했습니다. 이들은 모두 당뇨병 커뮤니티의 충족되지 않은 요구를 해결합니다. 또한 FDA에서 승인 한 여러 자동 인슐린 전달 시스템을 소비자에게 제공해야합니다.

당뇨병 혁신은 당뇨병을 앓고있는 우리 대부분에게 희망의 등대입니다. 그들은 본질적으로 어려운 질병을 관리하는 새로운 방법을 제공하고 당뇨병을 훨씬 더 견딜 수있게합니다. 저는 당뇨병 기술 전문가이기 때문에 당뇨병 의료 기기, 스마트 폰 및 스마트 워치 간의 상호 운용성이 증가하는 것에 특히 흥분됩니다. 지금 당장 기대할 것이 너무 많습니다!

업계 리더들과 이야기 할 수 있다면 그들이 더 잘할 수 있다고 제안하는 것은 무엇입니까?

이것에 대해 많은 생각이 있습니다. 산업 연구 및 개발을 통해 얻은 혜택에 대해 너무 감사하지만 약물 및 당뇨병 도구에 접근 할 때 더 잘할 수 있다는 것을 알고 있습니다. 작년에 인슐린 비용 상승과 이것이 환자 공동체에 미친 비통하고 해로운 영향에 대해 많은 관심이 필요했습니다. 당뇨병 치료 방식에 패러다임 전환이 있어야한다는 것은 분명합니다. 지금 당장은 인슐린, CGM 및 펌프 요법을 신속하게 처리 할 수있는 사람과 이러한 도구를 사용할 수없는 사람입니다. 따라서 당뇨병이 수많은 외상성 의학적 합병증의 주요 원인이라는 것은 놀라운 일이 아닙니다. 하지만 반드시 이럴 필요는 없습니다.

미디어 또는 기타 압력으로 인해 업계에서 환자 할인 또는 리베이트 프로그램을 시작해야 할 수 있지만, 이는 생명을 구하는 도구와 약물로 생존 할 수있는 신뢰할 수없고 일관성없는 방법입니다. 이론적 가격 포인트를 추정하기 위해 계산을 수행 할 때 약물 또는 장치 개발 초기부터 변경이 더 일찍 이루어져야합니다. 어떤 의약품을 추구할지, 의약품 가격을 결정하는 데 업계가하는 역할을 감안할 때 이러한 접근 격차를 줄이는 데 업계가 더 큰 역할을해야한다고 생각합니다. 이익에 대한 업계의 욕구와 환자의 접근 욕구 사이에 더 나은 균형이 있어야합니다.

당뇨병과 관련된 접근성 또는 경제성 문제를 개인적으로 경험 한 적이 있습니까?

저는 평생 믿을 수있는 보험 혜택과 당뇨병 용품을 이용할 수있게되어 다행입니다. 제가 직면 한 좌절 중 하나는 보험 규정이 소비자의 선택에 제한을 두는 것입니다. 사용하고 있거나 사용하고자하는 펌프, CGM, 인슐린 아날로그, 테스트 스트립 또는 기타 공급품에 대한 보장을 받기 위해 끝없는 보험 회사 이의 제기 (불확실한 결과 포함)를 요구해서는 안됩니다.

작년에 Contour Next Link 측정기가 인슐린 펌프에 직접 동기화되기 때문에 Contour Next 테스트 스트립에 대한 보장을 계속 받고 싶었습니다. 내 보험 회사는 처방집에 원터치 테스트 스트립 만 가지고있었습니다. 필요한 테스트 스트립을 얻기 위해 여러 항소 편지가 필요했습니다. 이러한 유형의 일상적인 당뇨병 문제로 인해 Afrezza 또는 Fiasp와 같은 약에 대한 처방전을 담당 의사에게 요청하는 것을 막을 수 있습니다. 보험 제공 업체와의 거래가 번거로울 것으로 예상되기 때문입니다. 말할 필요도없이 보험이없는 비용은 엄청납니다.

마지막으로, DiabetesMine Patient Voices Contest에 지원하기로 결정한 이유는 무엇입니까?

저는 당뇨병 혁신에 대한 열정이 있고이를 가능하게하는 리더들에게 기여하고 배우고 싶기 때문입니다. 저는 제 개인적인 당뇨병 경험뿐만 아니라 특히 제가 LA Children ’s Hospital Los Angeles에서 함께 일했던 환자, 당뇨병 Facebook 그룹, TypeOneNation 이벤트 등에서 많은 것을 배웠습니다.

저는 제 목소리를 사용하여 모든 당뇨병 환자를위한 올바른 방향으로 혁신을 주도하고 싶습니다. 지난 몇 년 동안 저에게 무언가를 배웠다면 그것은 우리가 혁신을위한“황금 시대”에 살고 있다는 것입니다. 그러나 나는 여전히 우리가 당뇨병 혁신을 위해 빙산의 일각에 닿았다고 생각합니다. 나는 미래가 어떻게 될지 기대된다. 당뇨병과 D-innovation에 대한 열정을 공유하는 사람들을 만나고 싶습니다. 특히 업계 리더의 의견을 듣고 싶습니다. 때로는 의료 기술 산업이 더 나은 디자인 선택을 할 수 있었던 것처럼 느껴집니다. 환자 피드백, 임상의 피드백 또는 FDA 요구 사항을 기반으로 특정 방식으로 작업을 수행했는지 말하기는 어렵습니다. DiabetesMine University는 이러한 중요한 결정에 대해 더 많은 통찰력을 얻을 수있는 좋은 기회가 될 것입니다. 내 환자의 관점에서 앞으로 지불 할 수 있기를 바랍니다!

고마워, 댄. 11 월에 만나기를 기다릴 수 없습니다!