표현은 신뢰를 만드는데 왜 저를 닮은 사람들이 연구와 교육에 포함되지 않는 걸까요?
정말 피곤 했어요.
나는 과거처럼 출혈을 멈출 수 있다고 생각했습니다. 케일을 더 많이 먹습니다. 네, 그렇게 간단하다고 생각했습니다.
과거에는 직장에서 출혈이있는 것을 발견했을 때 짙은 녹색 다이어트를했는데 출혈이 사라졌습니다.
어렸을 때 나는 위장 문제와 싸우고 심한 복통을 겪었습니다. 의사들은 출혈이 내부 치질이라고 말했습니다.
그러나 이번에는 아니 "그냥"복통이나 치질. 욕실을 사용할 때마다 칼날이 내 내부를 자르는 것 같았습니다.
나는 피 웅덩이와 견딜 수없는 고통 때문에 화장실을 사용할 때마다 불안을 느끼기 시작했다. 나는 먹는 것을 극적으로 제한하기 시작합니다. 두통이 있었는데 몸이 안 좋았어요.
나는 4 개월 동안 산발적 인 직장 출혈을 겪고 있었고 마침내 병원에 가기 전에 2 개월 동안 더 지속적으로 출혈했습니다.
진단을 향한 나의 긴 여정
나는 대장 외과 의사에게 가서 내 증상을 설명하면서 어떤 종류의 감염이있는 것 같다고 말했습니다.
의사는 귀를 기울 였지만 감염 징후가 없다고 주장했습니다. 나는 그가 나를 믿는 것 같지는 않았지만 그가 혈액 검사를하고 검사를 받았다는 사실에 만족했다.
아무 소식도 듣지 못한 채 3 주가 지났습니다.
내 인생에서 최악의 두통으로 일하기 위해 운전했던 것을 기억합니다. 나는 운전하는 동안 간신히 머리를들 수 있었다. 그날 늦게 나는 긴급 치료를 받았습니다.
나는 땀을 흘리고 두통에 떨고 있었다. 개업 간호사는 그녀가 그것을 이해할 수 없다고 말했습니다. 나는 그녀에게 내 결장을 확인하라고 요청했습니다.
그녀는 그녀가 본 것에 너무 충격을 받아“오, 여기가 당신 문제의 원인 일 가능성이 큽니다. 의사에게 연락해야합니다.”
나는 그것이 나의 결장이라는 것을 알고있었습니다. 3 주 전에 의사에게 말했을 때와 같은 방식으로 알고있었습니다.
나는 결장 의사에게 연락하여 내 결과에 대한 알림을받지 못한 이유를 물었습니다. 그의 반응은 불규칙한 것이 보이지 않는다는 것이 었습니다.
3 일 더 고통스러워하고 열이 나자 나는 그의 사무실로 갔다.
제 결장에 감염이있었습니다. 검사를 받고 있는데 골프 공만한 농양이 튀어 나왔다. 불행히도 나는 다음날 아침 수술로 향했습니다.
나는 화가 났고 좌절했습니다. 나는 도움을 청했지만 긴급 상황이 될 때까지받지 못했습니다.
누공을 위해 결장에 몇 번의 수술과 강모를 삽입 한 후, 나는 더 아팠습니다. 내 이동성은 사상 최저 수준이었습니다. 나는 기어 다니기 위해 움직이거나 관절염에 잠겨 있기 때문에 오른쪽 다리를 끌고 있었다.
의사는 누공, 열, 궤양, 항문 농양 및 기타 매우 고통스럽고 불편한 증상을 포함 할 수있는 치료하기 어려운 형태의 항문 주위 크론 병이라는 드문 형태의 크론 병을 가질 수 있다고 제안했습니다.
처음에 나는 부정했습니다. 크론 병은 가족 때문에 익숙한 질병 이었지만 증상은 제 것과 같지 않았습니다. 그녀는 이동성 문제가 없었습니다. 그녀는 안구 감염이 없었습니다. 그녀는 기억의 피로가 없었습니다. 그녀는 탈모가 없었습니다.
그리고 그녀는 확실히 누공이 없었습니다!
나는 크론 병에 걸리지 않았다고 확신했습니다.
부정에서 벗어난 후, 나는 크론 병이 모든 종류의 질병에 적용되는 것이 아니라는 것을 조사하고 알게되었습니다.
한 가지 방식으로 나타나는 것을 보았지만 5 가지 유형의 크론 병에는 그 자체로 나타날 수있는 방법에 제한이 없다는 것을 금방 알게되었습니다. 환자마다 고유 한 상황이있는 독특하고 복잡한 질병입니다.
크론 병은 차별하지 않는데 의료 시스템이 왜 그런가요?
경험을 통해 크론 병 진단이 복잡 할 수 있다는 것을 알게되었습니다.
사람들은 종종 여러 의사를 만나고 최종적으로 진단을 받기 전에 여러 검사를받습니다.
더욱이 크론 병은 소외 계층의 비율이 증가하고 있음에도 불구하고 주로 백인 질병으로 인식되고 있다는 것입니다.
흑인 여성으로서 저는 이것이 제가 진단을 받기 어려웠고 의료 전문가들의 의견을 듣는 것이 어려웠는지 궁금했습니다.
나는 의사들이 자신에게 영향을 미치는 질병이라고 생각하지 않는다면 Crohn 's로 흑인 커뮤니티의 구성원들을 진단하는 방법을 어떻게 알 수 있는지 스스로에게 물었습니다.
연구가 그렇게 지적하지 않는다면 의사가 흑인에서이 질병을 어떻게 빠르고 정확하게 진단 할 수 있을까요?
나는 계속해서 나 자신에게 질문을했고 인종과 암묵적 편견이 소화기 질환이있는 흑인과 갈색 사람들의 진단 지연과 오진의 큰 요인이라는 것을 깨달았습니다.
2010 년의 한 연구에서 저는 입원률이 크론 병을 포함한 염증성 장 질환 (IBD)의 비율이 비백 인 인구에서 증가하고 있음을 시사하는 반면,“전국적인 역학 데이터 (예 : 발병률 및 유병률)는 그렇지 않습니다. 유효한."
이 글을 읽었을 때, 질병이 분명히 영향을 미치고 있음에도 불구하고 흑인과 갈색 사람들이 이러한 소화기 질환에 대한 연구에서 우선 순위로 삼을만큼 중요하지 않은 것 같았습니다.
그것은 눈을 뜨고 가슴 아픈 일이었습니다.
나는 뭔가를해야했다. 내가하지 않았다면 누가 그러겠습니까?
변화에 전념하는 커뮤니티 만들기
당신이 들어 본 적없는 질병으로 진단받는다고 상상해보십시오. 가족 중 누구도이 병에 걸리지 않습니다. 사랑하는 사람들과상의 할 때 그들은 당신이 불평하는 것처럼 느낍니다.
당신은 그들에게“아프게 보이지”않기 때문에 그들은 당신이이 병을 만들고 있다고 믿기 시작합니다.
당신은 당신의 질병을 위해 커뮤니티에 가입하기를 원하지만 아무도 당신처럼 보이지 않습니다. 제약 회사의 정보를 찾지 만 브랜드 나 교육 자료에 유색인 종이 없습니다.
내 건강 여정을 공유하고 소셜 미디어를 통해 온라인 커뮤니티를 구축 한 후,이 경험을 가장 잘 설명하는 단어가 고립, 우울, 외로움, 배제라는 네 가지 단어가 있음을 알게되었습니다.
몇 달 후 커뮤니티에 연결 이상의 것이 필요하다는 것이 분명해졌습니다. 또한 자원, 교육, 연구 및 의료의 미로를 탐색하는 데 도움이 필요했습니다.
2019 년에이 커뮤니티는 소화기 질환 및 만성 질환과 싸우고있는 소수 민족의 삶의 질을 높이기위한 사명을 가지고 비영리 Crohn ’s and Chronic Illness (COCCI)가되었습니다.
대표는 신뢰를 창출하며, 무시되고 소외되고 억압 된 커뮤니티와 진정으로 연결 되고자하는 욕구가있을 때 신뢰가 손상되지 않아야합니다.
COCCI는 IBD 커뮤니티의 소수자에 관해서는 의료 산업의 리더이자 자원이되기 위해 노력하고 있습니다.
Melodie Narain-Blackwell은 워싱턴 메트로폴리탄 지역에서 남편과 두 자녀와 함께 살고 있습니다. 그녀는 IBD 및 관련 만성 질환과 싸우는 소수의 삶의 질을 높이는 데 주력하는 비영리 단체 인 Color of Crohn ’s and Chronic Illness (COCCI)의 창립자입니다. 그녀는 또한 Facebook 플랫폼 인 BlackDoctor.Org (BDO)에서 소화기 질환에 대한 쇼인 "What the Gut"의 호스트이기도합니다. 그녀의 열정은 그녀의 가족입니다. 홈 스쿨링, 기저귀 갈기, 식사 요리 등을하지 않을 때 그녀는 사랑하는 사람들과 함께 웃고 추억을 만들고 있습니다.
