우리가 고통 스러울 때 항상 분명하지는 않습니다.
이 세상의 모든 사람들에게 저는 보통의 30 대 여성처럼 보입니다. 식료품 점 사람들은 내 편두통 장애로 인해 균형의 중심이 이미 흔들리고 있다는 사실조차 깨닫지 못하고 다시 생각하지 않고 내게 부딪 히고 사과합니다.
직장에서 나는 동료 나 관리자에게 공격이 다가오는 것을 느낄 수 있고보기가 너무 어려워지기 전에 집으로 가야하기 때문에 떠나야한다고 말합니다. 내가 서둘러 문을 나설 때 그들은 의심스러운 목소리로 "기분이 좋아"라고 말한다.
편두통 장애로 인해 파티에서 특정 음식을 거절하면 호스트가 내식이 제한으로 좌절하게됩니다.
다른 사람들에게는 건강 해 보일지 모르지만 내가 마시멜로 위를 걷고 있거나 완벽하게 가만히 앉아있을 때 떨어지는 것처럼 느껴지는 시간은 아무도 볼 수 없습니다.
내 편두통 장애, 전정 편두통으로 인해 나는 이상한 나라의 앨리스 증후군과 같은 이상한 감각과 대부분의 다른 사람들이 경험하는 전형적인 빛과 소리 감도를 얻습니다. 내 발작은 보통 머리 통증없이 발생하지만 내가 경험하는 현기증 발작이 몇 시간에서 며칠 동안 나를 침대에 두지 않는다는 의미는 아닙니다.
편두통 장애가있는 사람들의 일반적인 좌절은 우리가 보이지 않는 질병을 안고 산다는 것입니다. 우리가 고통 스러울 때 항상 분명하지는 않습니다.
다른 사람들은 우리가 겪어야하는 노력과 그것이 매일 얼마나 지칠 수 있는지 잘 이해하지 못합니다. 다음은 그들이 알고 있었으면하는 몇 가지 사항입니다.
편두통은 '그냥 두통'이 아닙니다.
실제로 안구, 편마비, 전정, 편두통과 같은 여러 유형의 편두통이 있습니다. 이들 중 일부는 전정 편두통과 같이 머리 통증이 나타나지 않을 수도 있습니다.
이런 특정 유형을 옹호하는 사람으로서 친구 나 가족이 내 두통이 어떠냐고 물어 보면“두통”이 발생하지 않는다는 것을 여러 번 공유하려고 시도해도 매우 실망 스럽습니다.
나는 그들의 우려에 감사하지만 편두통이 정말 나쁜 두통이라는 고정 관념이 여전히 남아 있음을 보여줍니다.
편마비 편두통과 마찬가지로 신체의 한쪽이 약해 지거나 의식이 손상된 사람에게는 두통과 비교되는이 질병은 완전히 공격적입니다. 두통이 시력을 완전히 손상 시키거나 말하기 어렵게 만들었거나 현기증을 겪은 경우가 얼마나 자주 있습니까?
차별없이 일하고 싶다
편두통이있는 사람들은 게으르지 않지만 '편두통 발작'이 퇴근을위한 핑계로 사용된다는 일반적인 인식입니다.
대신, 우리는 동료들에게 우리가 어떻게 보이는지, 그리고 우리가 이륙해야하는 시간 때문에 승진을 넘겨 줄지에 대해 끊임없이 걱정합니다. 일부 사람들은 회사가 일상적인 건강 약속을 위해 떠나야하거나 회의 중 공격의 영향을받을 수있는 사람을 절대 고용하지 않을 것이라고 우려합니다.
편두통은 단지 두통이라는 압도적 인 인식이기 때문에 사람들은 편두통을 통해 힘을 얻을 수있는 것이라고 생각합니다. 고용주는 종종 편두통에 대한 특별한 요구 사항을 수용하지 못하기 때문에 우리는 다양한 색을 칠한 안경을 구입하고, 구조용 약물을 가져오고, 그냥지나 가기 위해 컴퓨터의 화면 밝기를 낮 춥니 다.
결국 저와 같은 많은 사람들이 직장에서 쫓겨나 누군가가 진정으로 이해할 수 있는지 궁금해하게됩니다.
여행은 피곤하다
편두통 장애가 시작되기 전에는 다시 생각하지 않고 전 세계를 여행 할 수있었습니다. 가장 큰 걱정은 보안 검색 대를 통과하고 제 시간에 비행하는 것이 었습니다.
그러나 편두통 증상으로 극도의 움직임 민감성을 경험하는 사람에게는 많은 추가 작업과 계획이 필요합니다.
그에 따라 약을 포장해야 할뿐만 아니라 멀미 밴드, 압력 변화를 완화하기위한 귀마개, 귀마개를 덮을 수있는 헤드폰 및 에센셜 오일도 포장해야합니다.
비행기에 앉은 곳조차도 우리의 감정에 큰 영향을 미칠 수 있습니다. 내 좌석이 움직임이 가장 많이 발생하는 비행기 뒤쪽으로 이동 한 적이 있습니다. 다른 때는 내 공격이 나를 불안정하게 만들 경우 나를 안내해주는 여행 동반자와 분리되었습니다.
내가 편두통 장애가 있다고 게이트 요원에게 설명하는 것은 종종 나를 멀어지게하지 않으며, 내 주위에 앉아있는 사람들에게 좌석을 바꿀 수있을만큼 친절한 지 물어보아야합니다. 고조된 불안.
그들이 나를 위해 숙박을 허용하는 시간 동안, 나는 일찍 탑승함에 따라 나머지 군중들로부터 의심스러운 표정을 얻습니다. 일반적으로 어디를 가든 여행하려면 많은 계획이 필요하며 휴식 일도 고려됩니다.
그리고 강한 향수를 가진 사람 옆에 앉는 것에 대해 시작하지 마십시오.
우리는 정말 나쁜 조언을받습니다
편두통 장애가 있다고 말하면 거의 항상 "해보 셨나요 (여기에 가짜 항목 삽입)"라고 응답합니다.
편두통 치료법은 마그네슘과 같이 과학적으로 연구 된 것부터 이마에 바나나 껍질을 바르는 것과 같은 완전히 이상한 것까지 다양합니다. 물론 누군가의 사촌 친구의 남편이 4 시간 동안 헤드 스탠드를하여 편두통을 치료 한 적이 있으므로 시도해보세요! 참고 : 이것을 시도하지 마십시오.
이 치료법 중 일부가 일부 선택에 효과가있어 기쁘지만 효과가 있었다면 아마 만성 편두통 장애에 직면하지 않았습니다. 일하고, 여행하고, 다시 평범하다고 느끼는 사람으로서 저는 이미 많은 것을 시도하고 조사했습니다.
일부 저명한 편두통 의사들은 모든 치료를 시도하는 데 평생이 걸릴 것이라고 말합니다. 모두, 그것은 여러 날 그렇게 느낄 수 있습니다.
모두가 우리에게 무언가를 팔고 싶어합니다
이것은 일반적으로 나쁜 조언과 함께 진행되지만, 고등학교 때부터 듣지 못한이 무작위의 사람이 당신의 신경 장애에 대한 치료법을 가지고 있다는 사실은 결코 실패하지 않습니다. 그들은 당신에게도 거래를 줄 수 있습니다!
우리가 우리의 투쟁을 공개적으로 공유 할 때마다 차선책을 팔고 자하는 메시지가 오는 것 같습니다. 그리고 대부분의 경우 실제로 도움이되는 것으로 입증 된 것이 아닙니다.
만성 질환을 앓고있는 사람들이 이익을 위해 종종 희생양이된다는 것이 슬프지만 매일 발생합니다. 우리 중 많은 사람들이 직장을 잃거나 월급이 삭감되었지만 여전히 값 비싼 약과 약속에 대한 비용을 지불해야하기 때문에 무언가에 대한 기회를 잡는 것이 어려울 수 있습니다.
힘든시기에 우리가 감사하는 한 가지는? 좋은 의도로 보내는 선물.
우정이 필요해
편두통 발작은 언제든지 우리를 공격 할 수 있으므로 마지막 순간에 취소하면 정말 개인적인 일이 아닙니다. 친구들과 어울리는 것이 매우 흥분된 적이 여러 번 있었는데, 그저 폭풍이 닥치고 압력 변화로 인해 증상을 유발할뿐이었습니다.
다른 날에는 이미 증상이 심해 져서 시끄러운 식당에 가면 저를 넘어 설 수 있다는 것을 알고 있습니다. 취소해야하는 건 싫지만 함께 어울리는 게별로 재미가 없다는 것도 알고 있습니다.
불행히도 이와 같은주기는 우리로 하여금 많은 우정을 잃게 만듭니다. 편두통은 직업, 의사의 약속, 심한 통증이나 어지러운 날 사이에 이미 매우 고립되어 있습니다.
그러나 친구와 가족이 우리 곁에 서서 공격 중에 취소하거나 체크인 할 때마다 우리를 용서할 때 그들이 아는 것보다 더 감사합니다.
Alicia Wolf는 편두통 환자를위한 다이어트 및 라이프 스타일 웹 사이트 인 The Dizzy Cook의 소유자이자 전정 장애 협회의 대사입니다. 만성 전정 편두통으로 고생 한 후 그녀는 편두통 식단을 따르는 사람들을위한 낙관적 인 자원이 많지 않다는 것을 깨달아 thedizzycook.com을 만들었습니다. 그녀의 새로운 요리 책“The Dizzy Cook : 90 가지 이상의 편안한 레시피와 라이프 스타일 팁으로 편두통 관리”는 책이 판매되는 거의 모든 곳에서 사용할 수 있습니다. Instagram, Facebook 및 Twitter에서 그녀를 찾을 수 있습니다.