코미디언 Ash Fisher가 결합 조직 장애 Ehlers-Danlos 증후군 (EDS) 및 기타 만성 질환 문제에 대한 조언 칼럼 인 Tissue Issues에 오신 것을 환영합니다. Ash는 EDS를 가지고 있으며 매우 강력합니다. 조언 칼럼을 갖는 것은 꿈이 이루어집니다. Ash에게 질문이 있습니까? Twitter 또는 Instagram을 통해 연락하세요.
친애하는 조직 문제,
고통 스럽습니다. 지속적으로. 몇 년 전에 넘어졌고 그 이후로 매일 등이 아파요. 나는 일을 할 수없고 절반의 시간을 학교에 갈 수도 없습니다. 이런 기분이 안 돼요! 난 17 살인데 불공평 해요
부모님 (대부분 아버지)이 검사 나 스캔 등을 받기 위해 저를 데려 가지 않으셔서 제가 고통스러워하는 것 외에는 무엇이 문제인지 전혀 모릅니다. 아버지는 제가 게으르고 과체중이라고 말씀 하셨어요. 예, 저는 약간 과체중입니다.하지만 그것은 갑상선 문제가 우리 가족에게 발생하기 때문이며 게으르지 않다고 약속합니다! 우리 아빠는 항상 내가 만들고 있다고 말하고 내가 만약 그렇다면? 어떡하죠? — 그것의 아픈
사랑하는 여러분,
이런 일을 겪으 셨다니 정말 유감입니다. 그것 이다 불공정! 당신은 화를 내고 화를 내고 좌절 할 모든 권리가 있습니다.
내가 마술 지팡이를 흔들고 부모님이 당신을 진지하게 받아들이게 만들었 으면 좋겠어요. 하지만 아아, 저는 인터넷 조언 칼럼니스트 일뿐입니다.
그러나 나는 전 10 대 시절 나 자신이 돌이켜 볼 수있는 이점이 있습니다. 솔직히 말하면, 십대가되는 것은 짜증 난다. 저는 34 살이고 당신은 다시 17 살이되기 위해 저를 지불 할 수 없었습니다.
고등학교는 나에게 지옥이었다. 저는 우울증과 만성 통증으로 고생했고 부모님과 잘 지내지 못했습니다. 그러나 가장 어려운 부분은 선택 의지가 부족하다는 것입니다. 나는 고등학교 시절에 너무 무력하다고 느꼈다.
내가 얼마나 똑똑한 지, 얼마나 열심히 일했는지는 중요하지 않았고, 미성년자 였기 때문에 부모님은 내 인생에 대한 궁극적 인 권위를 가지고 계셨습니다. 나는 내 자신의 삶을 거의 통제하지 못하는 것에 분개했고, 당신의 편지에서 똑같은 (절대적으로 정당화 된) 분개를 느낍니다.
그럼 해결책에 대해 이야기 해 봅시다.
당신을 힘들게하는 것은 대부분 당신의 아버지라고 말씀 하셨죠. 엄마와의 관계는 어떻습니까? 아마도 아버지가 집에 없을 때 그녀를 앉히고 그녀와 마음을 같이 할 수있을 것입니다.
당신은 당신의 사람들 밖에 지원 시스템이 있습니까? 형제 자매, 사촌, 친구, 친구의 부모, 교사 및 / 또는 치료사? 당신이 누구를 신뢰하는지 털어 놓을 사람? 그렇다면 그 사람에게 연락하십시오.
부모님에게 돌아 갈까 봐 걱정하지 않고 환기 할 수있는 공간을 마련해주세요.
나는 당신의 몸에서 정확히 무슨 일이 일어나고 있는지 모르지만 이것을 압니다. 당신의 고통은 진짜입니다.
나는 특히 어떤 날이 다른 날보다 더 나쁠 때 자신에게 의문을 제기하는 경향에 공감합니다.
내 증상을 설명하는 진단을 받았지만, 내가 과장하거나 머릿속에 다 있다고 생각하는 날이 아직 있습니다.
나는 그것이 재미 있기 때문에 불평하거나 침대에있는 것이 아니라 실제로 고통스러워서 자신을 상기시켜야합니다! 당신도 그렇다고 정말 믿습니다.
당신의 투쟁이 진정성 있고 부끄러워 할 것이 없다고 말할 때 제 말을 듣고 믿으십시오.
많은 만성 통증 환자들은 진단을받는 데 레이저에 집중합니다. 그들은 설명이 그들의 증상을 이해할 수 있다고 믿습니다. 유전학자가 나에게 EDS가 있다고 알려 주면 내 모든 문제가 해결 될 것이라고 확실히 생각했습니다.
내 고통의 원인을 아는 것은 정말 도움이되었지만 대부분의 날은 거의 침대에서 일어나지 않는다는 사실을 바꾸지는 못했습니다. 혼자서 침대에서 나오는 방법을 알아 내야했습니다.
진단을 받고 놀라운 의사를 찾았더라도 대부분의 치유는 의사 사무실 밖에서 이루어집니다.
의사는 효과적인 치료를 위해 도움이 될 수 있으며 종종 필요하지만 일상 생활에서 귀하와 함께 있지는 않습니다.
그러니 몸에“꺼져있는”무언가가있는 것처럼 진행해 보겠습니다.하지만 우리는 아직 무엇을 모릅니다.
기분이 나아지는 측면에서 만성 통증에 대해 제가 쓴 시리즈를 알려 드리겠습니다. 여기에는 오늘 기분이 나아지기 위해 취할 수있는 5 가지 조치가 포함되어 있습니다. 이것은 통증 완화를 위해 집에서 할 수있는 부드러운 운동이 있습니다. 이것들은 당신의 고통을 덜어 줄 수있는 저렴한 제품들입니다. 그리고 여기 제가 만성 질환을 어떻게 받아들이고 제 삶을 살아가는 지에 대한 글이 있습니다.
나는 당신이 이것들을 읽고 당신에게 말하는 것이 있는지 확인하기를 권장합니다. 그런 다음 그것을 시도하십시오! 처음에는 어려울 것이지만 대부분의 경우와 마찬가지로 더 많이할수록 더 쉬워 질 것입니다.
일상이 있습니까? 여기에 제가 만든 작품이 있습니다! 특히 전염병이 당신이 집에 많이 갇혀 있다는 것을 의미한다고 가정하고 있기 때문에 루틴이 당신을 땅에 뿌리는 데 도움이 될 수 있습니다.
이번 주에 매일 몸을 위해 한 가지 일을 할 수 있습니까? 동네를 도보로 5 분? 짧은 명상? 저널링? 도움이된다면 좋습니다! 그것을 유지하십시오. 그렇지 않다면 적어도 당신은 시도했고 다음 단계로 넘어갈 수 있습니다.
부모님 께 우려 사항을 설명하는 편지 나 이메일을 써볼 수도 있습니다.
아빠의 방해를받지 않고 감정을 드러내는 것이 도움이 될 수 있습니다.
사람들을 방어 적으로 만들 수있는 비난 (예 : "내 말을 절대 듣지 않는다") 대신 "나"(예 : "등이 너무 아파서 침대에서 일어나려고 고군분투하고 있습니다.")에 집중합니다.
이메일을 보내면 정보를 처리하기 전에 정보를 처리 할 수 있습니다. 여러분이 원하는 것이 무엇인지 생각해보십시오. 의사를 만나러? 당신의 감정 / 고통을 확인하기 위해?
분노와 비난과 지저분 함으로 가득 찬 초안을 작성하여 모든 감정을 표현할 수도 있습니다. 그냥 보내지 마세요!
보내지 않은 편지를 쓰는 것은 고전적인 치료법입니다. 그런 감정을 털어 놓은 후에 기분이 나아질 수 있으며, 그런 다음 원하는 것이 무엇인지 명확하게 알 수 있습니다.
약속합니다. 어른이되어 가족과 멀어지면 삶이 좋아집니다.
반드시 쉬워지는 것은 아니지만 일상 생활에서 발언권이 더 많기 때문에 더 견딜 수 있습니다.
의사와 약속을 잡는 데 허가가 필요하지 않으며, 체중에 대한 아버지의 비웃음과 다투지 않으며, 연중 무휴 24 시간 모니터링이나 판단을받지 않습니다.
당신은 17 살이니까 성인이 될 것입니다. 부모님이 지금 당신을 돕지 않는다면, 당신은 당신의 치유를 당신의 손에 맡겨야합니다.
내가 링크 한 일부 조각이 약간의 위안을 제공하기를 바랍니다. 만성 통증은 만성적으로, 즉 매일 그리고 자주 치료해야합니다.
부모가 당신을 책임질 수 있지만 궁극적으로 당신 자신의 몸을 책임집니다. 집에서 운동을하거나 일기를 쓰거나 명상을하거나 온라인 지원 커뮤니티를 찾는 것을 막을 수는 없습니다.
잠깐만 요. 편지 밖에서는 당신을 모르지만 진정으로 당신을 믿습니다. 나는 당신의 탄력성과 힘을 믿습니다.
나는 또한 당신의 고통이 진짜이고 아직 당신에게 희망이 있다고 믿습니다.
18 세 생일이 멀어진 것 같지만 1 년 미만입니다. 부모님 집에서 나와 자신의 삶을 책임질 때까지 기다릴 수 없습니다. 쉽지는 않지만 약간의 노력과 많은 인내로 기분이 나아지기 시작할 수 있습니다. 넌 할 수있어.
편하신다면 몇 달 후에 저에게 알려주세요. 그리고 내가 당신을 위해 당기는 것을 알고 있습니다. 당신은 이것을 얻었습니다.
줏대 없는,
금연 건강 증진 협회
Ash Fisher는 하이퍼 모바일 Ehlers-Danlos 증후군을 앓고있는 작가이자 코미디언입니다. 흔들리는 아기 사슴이없는 날에는 코기 빈센트와 함께 하이킹을합니다. 그녀는 오클랜드에 산다. 그녀에 대해 더 알아보기 웹 사이트.
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