궤양 성 대장염 (UC) 진단을받는 것은 압도적이고 무섭고 일부에게는 당혹 스러울 수 있습니다.
최근 진단을받은 사람이 의사와 유익하고 정보에 입각 한 대화를 할 수 있도록 질병에 대해 스스로 교육하는 것이 중요합니다.
매우 외로울 수 있지만 당신은 혼자가 아닙니다. 실제로 온라인 UC 커뮤니티는 매우 활동적입니다. 환자 간 지원은 UC와 함께 생활하는 가장 좋은 방법 중 하나입니다.
로프를 아는 다른 사람들과 연결하면 길을 찾고 지원 네트워크를 구축하는 데 도움이됩니다.
다음은 UC에 거주하는 사람들에게 가장 유용한 온라인 리소스 중 일부입니다.
온라인 지원 그룹
UC를 가지고 사는 사람들은 종종 집에서 고립되어 떠날 수 없다는 것을 알게됩니다. 이것이 커뮤니티가 온라인 지원 그룹에서 매우 활동적인 이유입니다.
이 그룹은 비슷한 경험을 가진 사람들을 만날 수있는 좋은 장소입니다. 회원들은 상태 관리에 대한 팁을 서로 공유 할 수 있습니다.
온라인
비영리 단체가 주최하는 비공개 온라인 커뮤니티가 있습니다. UC에 거주하는 사람 만이 채널에 참여할 수 있습니다.
- 크론 및 대장염 커뮤니티
- UOAA 제휴 지원 그룹
- 스마트 환자 염증성 장 질환 지원 그룹
- 크론 병 및 궤양 성 대장염
페이스 북
청소년, 부모, 보호자를위한 그룹이 있습니다. Facebook은 UC에 대한 지원을 찾는 인기있는 장소입니다. 일부 그룹에는 20,000 명 이상의 회원이 있습니다!
- 국립 궤양 성 대장염 연합 (NUCA)
- 궤양 성 대장염 지원 그룹
- 궤양 성 대장염
- iHaveUC 지원 그룹
- 거츠를 가진 소녀 비공개 Forum
인식 및 옹호
UC 옹호자가되는 가장 좋은 방법 중 하나는 상태 별 인식 이벤트에 참여하는 것입니다. IBD 커뮤니티에는 두 가지 잘 알려진 옹호 행사가 있습니다.
- IBD 인식 주간
- 세계 IBD의 날
IBD로 인해 삶이 영향을받은 사람들은 다음과 같은 이벤트에 참여합니다.
- 그들의 이야기를 공유
- 대중을 교육하다
- 긍정을 촉진하다
세계 IBD의 날은 특히 전 세계 사람들이 소셜 미디어에 게시하고 전 세계의 랜드 마크를 자주색으로 조명하여 인지도를 높이기 위해 연합하기 때문에 특히 특별합니다.
UC 옹호자가되는 데 관심이있는 경우 Crohn ’s & Colitis Foundation에서 시작하는 데 도움이되는 유용한 도구 키트를 제공합니다.
조직
좋은 출발점은 비영리 단체에 연락하여 UC 커뮤니티에 참여하는 방법에 대해 자세히 알아 보는 것입니다.
이벤트 및 모금 행사에 참여함으로써 다른 사람들과 연결하고 조직의 사명을 전파하는 데 도움을 줄 수 있습니다.
UC 기반 비영리 단체를 지원하는 것은 새로운 진단 후 소속감과 목적을 제공 할 수도 있습니다.
다음은 UC 조직을위한 몇 가지 최고의 선택입니다.
- 국립 궤양 성 대장염 연합 (NUCA)
- 용기를 가진 소녀
- 인텐스 창자 재단 (IIF)
- 대장 운동
- 크론 및 대장염 재단
- IBD 지원 재단
트위터
트위터는 만성 질환을 앓고있는 사람들이 서로 연결하고 지원할 수있는 훌륭한 도구입니다.
트위터 채팅은 여러 시간대와 요일에 이루어 지므로 멋진 대화를 나눌 기회가 많습니다.
UC 커뮤니티는 트위터에서 매우 활발합니다. 다른 사람들과 관계를 형성하는 가장 좋은 방법 중 하나는 UC 또는 염증성 장 질환 (IBD) 트위터 채팅에 참여하는 것입니다.
하나에 참여하려면 Twitter에 로그인하여 아래 해시 태그를 검색하십시오. 이렇게하면 참여한 사람과 다룬 주제에 대한 세부 정보와 함께 이전 채팅을 볼 수 있습니다.
확인해야 할 몇 가지 채팅은 다음과 같습니다.
- #궤양 성 대장염
- #IBD
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
테이크 아웃
UC에 대한 지원을 찾는 것이 그 어느 때보 다 쉬워졌습니다. 사람들이 서로 연결하고 배우는 데 도움이되는 수백 개의 환자 블로그, 온라인 채팅 및 지원 그룹이 있습니다.
자신의 위치에있는 다른 사람들과 연결할 수있는 방법이 너무 많기 때문에 혼자 일 필요가 없으며 이는 매우 강력합니다!
UC를 갖는 것은 공원에서 산책과는 거리가 멀습니다. 그러나 이러한 리소스의 도움을 받아 "그 밖에"새로운 친구를 사귀어 여행을 지원할 수 있습니다.
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Jackie Zimmerman은 비영리 단체 및 의료 관련 조직에 중점을 둔 디지털 마케팅 컨설턴트입니다. 전생에는 브랜드 관리자 및 커뮤니케이션 전문가로 일했습니다. 그러나 2018 년에 그녀는 마침내 포기하고 JackieZimmerman.co에서 일하기 시작했습니다. 사이트에서의 작업을 통해 그녀는 계속해서 훌륭한 조직과 협력하고 환자에게 영감을주기를 희망합니다. 그녀는 다발성 경화증 (MS)과 과민성 대장 질환 (IBD)을 앓고있는 삶에 대해 다른 사람들과 연결하기위한 방법으로 진단 직후부터 글을 쓰기 시작했습니다. 그녀는 그것이 직업으로 발전 할 것이라고는 꿈도 꾸지 못했습니다. Jackie는 12 년 동안 옹호 활동을 해왔으며 다양한 컨퍼런스, 기조 연설 및 패널 토론에서 MS 및 IBD 커뮤니티를 대표하는 영광을 누 렸습니다. 여가 시간 (무슨 자유 시간?!)에 그녀는 두 마리의 구조 새끼와 남편 아담과 함께 껴안습니다. 그녀는 또한 롤러 더비를합니다.
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