Jackie Zimmerman은 미시간 주 리보 니아에 살고 있습니다. 집에서 오하이오 주 클리블랜드까지 차로 몇 시간이 걸립니다. 의사의 진료와 수술을 위해 셀 수없이 많은 여행을했습니다.
“[그것은] 아마도 내가 거기에 갈 때마다, 음식과 가스, 시간과 모든 것 사이에 적어도 200 달러의 여행이었을 것입니다.”라고 그녀는 말했다.
이러한 여행은 Jackie가 수년간 함께 살아온 만성 질환 인 궤양 성 대장염 (UC)을 관리하기 위해 지불해야하는 비용의 일부에 불과합니다.
UC는 대장 (결장)의 내벽에 염증과 궤양을 일으키는 염증성 장 질환 (IBD)의 일종입니다. 피로, 복통, 직장 출혈 및 기타 증상을 유발할 수 있습니다. 또한 다양한 합병증을 유발할 수 있으며 그중 일부는 생명을 위협합니다.
이 상태를 치료하기 위해 Jackie와 그녀의 가족은 보험료, 코 페이 및 공제액으로 수천 달러를 지불했습니다. 또한 여행, 처방전없이 구입할 수있는 (OTC) 의약품 및 기타 치료 비용을 직접 지불했습니다.
Jackie는 "보험이 지불 한 금액에 대해 이야기하고 있다면 최소한 백만 달러 범위에 해당합니다."라고 말했습니다.
“나는 아마도 $ 100,000 범위에있을 것입니다. 모든 방문의 모든 공제액에 대해 생각하지 않기 때문에 아마도 더 많을 것입니다.”
진단 받기
Jackie는 약 10 년 동안 위장 (GI) 증상을 보인 후 UC 진단을 받았습니다.
“정직하게 궤양 성 대장염 증상을 경험 한 지 10 년 정도 됐어요. 의사를 만나기 전쯤에요.하지만 그 당시 저는 고등학교 때였는데 부끄러 웠어요.”
2009 년 봄, 그녀는 대변에서 피를보고 의사를 만나야 할 때라는 것을 알았습니다.
그녀는 지역 GI 전문가에게 갔다. 그는 Jackie에게 식단을 바꾸라고 조언하고식이 보조제를 처방했습니다.
그 방법이 효과가 없었을 때 그는 직장과 결장을 검사하는 데 사용되는 일종의 시술 인 유연한 결장경 검사를 실시했습니다. 그는 UC의 숨은 징후를 발견했습니다.
Jackie는 회상합니다.“그때 나는 본격적인 플레어에 빠져있었습니다.
“엄청나게 고통 스러웠습니다. 정말 정말 끔찍한 경험이었습니다. 그리고 저는 기억합니다. 제가 테이블에 누워 있었고, 내시경이 끝났고, 그가 제 어깨를 두 드렸고, 그는 "걱정하지 마세요. 단지 궤양 성 대장염 일뿐입니다."라고 말했습니다.”
그러나 그 경험만큼이나 끔찍한 것은 Jackie가 앞으로 몇 년 동안 직면하게 될 도전에 대비할 수 없었습니다.
'무서운'치료 비용
그녀가 진단을 받았을 당시 Jackie는 정규직으로 일했습니다. 처음에는 많은 일을 빠뜨릴 필요가 없었습니다. 하지만 얼마 지나지 않아 그녀의 증상이 심해 져서 UC를 관리하기 위해 더 많은 시간을 할애해야했습니다.
“일이 늘어나고 매우 빠르게 진행되면서 병원에 많이있었습니다. 나는 아마도 몇 달 동안 매주 응급실에 있었다. 나는 병원에서 더 오래 머무르고 있었어요.”그녀는 계속해서“나는 많은 일을 놓치고 있었고 그들은 그 휴가에 대해 확실히 지불하지 않았습니다.”
진단 직후 재키의 위장병 의사는 결장의 염증을 줄이는 데 도움이되는 경구 약물 인 메살라 민 (Asacol)을 처방했습니다.
그러나 약물 치료를 시작한 후 그녀는 심장 주위에 체액이 축적되어 메살라 민의 드문 부작용이 발생했습니다. 그녀는 약물 사용을 중단하고 심장 수술을받은 다음 중환자 실 (ICU)에서 일주일을 보내야했습니다.
그것은 많은 비용이 많이 드는 시술 중 첫 번째였으며 그녀의 상태로 인해 입원 기간을 연장했습니다.
“그 당시에는 지폐가 일종의 굴러 가고있었습니다. 저는 지폐를 열어서 '아, 이건 정말 길고 무서워요'라고 말한 다음 '최소값은 얼마입니까, 내 최소값은 얼마입니까? 지불? '”
Jackie는 치료 비용을 충당하는 데 도움이되는 건강 보험에 가입했습니다. 그녀의 월 보험료 $ 600을 감당하기가 너무 어려워지면 그녀의 부모님이 도움을 요청했습니다.
옵션 부족
Jackie는 또한 복용 할 수있는 약물 중 일부를 제한하는자가 면역 질환 인 다발성 경화증 (MS)이 있습니다.
이러한 제한으로 인해 그녀의 의사는 메살라 민이 테이블에서 벗어난 경우 UC 치료에 자주 사용되는 infliximab (Remicade)와 같은 생물학적 약물을 처방 할 수 없었습니다.
그녀는 budesonide (Uceris, Entocort EC)와 methotrexate (Trexall, Rasuvo)를 처방 받았습니다. 그 약물 중 어느 것도 효과가 없었습니다. 수술이 최선의 선택 인 것 같았습니다.
그녀는“그 시점에서 나는 웰빙 측면에서 계속 쇠퇴하고 있었는데, 아무 것도 빨리 작동하지 않았기 때문에 외과 의사를 만나는 것에 대해 이야기하기 시작했습니다.”라고 덧붙였습니다.
이때 Jackie가 오하이오에있는 클리블랜드 클리닉으로의 여행이 시작되었습니다. 그녀는 필요한 치료를 받기 위해 주 경계를 넘어야했습니다.
4 건의 수술, 수천 달러
클리블랜드 클리닉에서 Jackie는 결장과 직장을 제거하고 "J- 파우치"라는 저장소를 만드는 수술을 받았습니다. 이것은 그녀가 대변을 저장하고 그것을 항문으로 통과시킬 수있게합니다.
이 프로세스는 9 개월 동안 3 개의 작업으로 구성됩니다. 하지만 예상치 못한 합병증으로 인해 4 번의 수술과 완료하는 데 1 년 이상이 걸렸습니다. 그녀는 2010 년 3 월 첫 수술을, 2011 년 6 월 마지막 수술을 받았습니다.
각 수술 며칠 전에 Jackie는 수술 전 검사를 위해 병원에 입원했습니다. 그녀는 또한 후속 검사 및 관리를 위해 각 시술 후 며칠 동안 머물 렀습니다.
병원에 입원 할 때마다 그녀의 부모는 인근 호텔에 체크인하여 절차를 도와 줄 수있었습니다. "우리는 거기에 있기 위해 수천 달러를 주머니에서 이야기하고 있습니다."라고 Jackie는 말했습니다.
각 운영 비용은 $ 50,000 이상이며, 그 중 대부분은 보험 회사에 청구되었습니다.
그녀의 보험 제공자는 연간 공제액을 $ 7,000로 설정했지만 2010 년 하반기에 그 회사는 폐업했습니다. 그녀는 다른 제공자를 찾아서 새로운 플랜을 얻어야했습니다.
“1 년 만에 보험 회사가 저를 버리고 새 보험을 받아야했기 때문에 본인 부담금으로 17,000 달러를 지불했습니다. 나는 이미 공제액과 최대 본인 부담금을 지불 했으므로 연중에 다시 시작해야했습니다.”
도움을 요청
2010 년 6 월 Jackie는 직장을 잃었습니다.
그녀는 질병과 의료 약속으로 인해 너무 많은 일을 놓쳤습니다.
"수술 후 저에게 전화해서‘언제 돌아 오세요?’라고 말하곤했는데 모르는 사람에게 설명 할 방법이 없어요.
“내가 충분하지 않았습니다. 그들은 그것에 대해 은혜를 베풀었지만 나를 해고했습니다.”라고 그녀는 Healthline에 말했다.
Jackie는 실업 수당으로 주당 300 달러를 받았는데, 이는 주정부 지원을 받기에는 너무 많은 돈 이었지만 생활비와 의료 비용을 충당하기에는 충분하지 않았습니다.
“그 시점에서 내 월 소득의 절반이 보험료가되었을 것입니다.”라고 그녀는 말했습니다.
"나는 확실히 가족에게 도움을 요청했고, 그들이 그것을 제공 할 수 있다는 사실에 정말 다행 이었지만, 어른이 되어서도 부모님에게 청구서 지불을 도와달라고 요청해야하는 것은 꽤 끔찍한 느낌이었습니다."
네 번째 수술 후 Jackie는 클리블랜드 클리닉에 정기적으로 진료를 받아 회복 상태를 모니터링했습니다. 그녀가받은 수술의 흔한 합병증 인 J- 파우치에 염증이 생겼을 때, 그녀는 더 많은 후속 치료를 위해 클리블랜드로 더 많은 여행을 가야했습니다.
피보험자의 스트레스
수술은 Jackie의 삶의 질에 큰 변화를 가져 왔습니다. 시간이지나면서 그녀는 훨씬 나아지기 시작했고 결국 직장으로 돌아 왔습니다.
2013 년 봄, 그녀는 미시간에있는 "Big Three"자동차 제조업체 중 하나에 취직했습니다. 이로 인해 그녀는 구입 한 값 비싼 보험 플랜을 버리고 대신 고용주가 후원하는 플랜에 등록 할 수있었습니다.
그녀는“실제로 직장을 가질 수있을만큼 안정되어 있고 당분간 그곳에있을 것이라고 믿었 기 때문에 처음으로 고용주의 보험에 가입했습니다.”라고 회상했습니다.
그녀의 상사는 그녀의 건강상의 필요를 이해하고 그녀가 필요할 때 쉬도록 장려했습니다. 그녀는 약 2 년 동안 그 직장에 머물 렀습니다.
그녀가 그 직장을 그만두었을 때, 그녀는 Affordable Care Act (“Obamacare”)에 따라 설립 된 주 보험 거래소를 통해 보험을 구입했습니다.
2015 년에 그녀는 비영리 단체에서 다른 일을 시작했습니다. 그녀는 ACA 플랜을 다른 고용주 후원 플랜으로 교체했습니다. 잠시 동안은 잘 작동했지만 장기적인 해결책이 아니라는 것을 그녀는 알고있었습니다.
그녀는“보험 같은 일 때문에 원했던 것보다 더 오래 그 직장에 머무는 것 같았습니다.
그녀는 그해 초에 다발성 경화증이 재발했으며 두 가지 조건을 모두 관리하는 데 드는 비용을 충당하기 위해 보험이 필요했습니다.
그러나 현재의 정치 환경에서 ACA는 Jackie가 주 거래소를 통해 다른 보험 계획을 구매하기에는 너무 불안정하다고 느꼈습니다. 그로 인해 그녀는 고용주가 후원하는 계획에 의존하게되었습니다.
그녀는 많은 스트레스를 유발하는 일을 계속해야했습니다. MS와 UC 증상을 악화시킬 수있는 일이었습니다.
다음 재발 예상
Jackie와 그녀의 남자 친구는 2018 년 가을에 결혼했습니다. Jackie는 배우자로서 고용주가 후원하는 보험에 가입 할 수있었습니다.
“남편의 보험에 가입 할 수 있었고 적시에 결혼하기로 결정한 것은 정말 다행입니다.”라고 그녀는 말했습니다.
이 계획은 그녀가 자영업 디지털 마케팅 컨설턴트, 작가 및 환자 옹호자로 일하면서 여러 만성 건강 상태를 관리하는 데 필요한 보장을 제공합니다.
그녀의 GI 증상은 현재 통제되고 있지만, 그녀는 언제든지 바뀔 수 있음을 알고 있습니다. UC 환자는 증상의 "불꽃"이 뒤따를 수있는 장기간의 관해를 경험할 수 있습니다. Jackie는 잠재적 인 재발을 예상하여 그녀가 번 돈의 일부를 저축합니다.
“당신은 항상 아플 때를 위해 돈을 숨겨두고 싶어합니다. 다시 말하지만, 보험이 모든 것을 보장하고 놀랍다 고해도 일하지 않을 수 있기 때문입니다. 따라서 돈이 들어오지 않고 여전히 일반 청구서가 있으며 '이번 달에 식료품이 필요합니다'에 대한 환자 지원도 없습니다.”
그녀는 "출근 할 수있는 돈은 끝이없고 출근 할 수 없을 때는 입금이 정말 빨리 멈 춥니 다. 그래서 정말 비싼 곳입니다."라고 덧붙였습니다.
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