조직 문제 : 나는 장애가 있습니까?

코미디언 Ash Fisher가 결합 조직 장애, Ehlers-Danlos 증후군 (EDS) 및 기타 만성 질환 문제에 대한 조언 칼럼 인 Tissue Issues에 오신 것을 환영합니다. Ash는 EDS를 가지고 있으며 매우 강력합니다. 조언 칼럼을 갖는 것은 꿈이 이루어집니다. Ash에게 질문이 있습니까? Twitter 또는 Instagram을 통해 연락 안녕하세요..

친애하는 조직 문제,

저는 2 년 전에 MS 진단을받은 30 세 여성입니다. 나는 운동 능력이 뛰어나고 몸매가 좋은 아이이자 십대였습니다. 내 증상은 불과 몇 년 전에 시작되었지만 빠르게 쇠약 해졌습니다. 저는 휠체어를 사용했고 2016 년부터 2018 년 초까지 대부분 침대에 묶여있었습니다. 가장 아플 때는 온라인 장애 커뮤니티에서 편안함을 발견하고 장애 옹호 활동에 적극적으로 참여했습니다.

이제 마침내 효과적인 치료법을 찾았고 차도가 있습니다. 나는 더 이상 휠체어를 사용하지 않고 풀 타임으로 일하고 있습니다. 나에게는 나쁜 시절이 있지만 전반적으로 비교적 평범한 생활을 다시한다. 이제 저는 제가 장애에 대해 얼마나 목소리를 냈는지에 대해 다소 부끄럽습니다. 내 능력이 실제로 더 이상 제한되지 않는데도 자신을 장애인이라고 할 수 있습니까? 그것이“진짜”장애인들에게 무례한가?

— 장애 또는 이전 장애 또는 무언가

나는 당신이 장애와 당신의 정체성에 대해 얼마나 사려 깊음을 존경합니다. 그러나 나는 당신이 이것을 약간 지나치게 생각하고 있다고 생각합니다.

때때로 장애를 일으키는 심각한 질병이 있습니다. 그것은 나에게 장애처럼 들립니다!

장애에 대한 우리의 사회적 견해가 엄격하게 이분법 적이라는 점을 감안할 때 귀하의 갈등을 이해합니다. 장애 여부에 관계없이 (휠체어를 사용하는 경우에만 "정말"장애가 있음) 당신과 나는 그것이 그것보다 더 복잡하다는 것을 압니다.

당신은 절대적으로 할 필요가 없습니다 이제까지 장애에 대해 이야기하고 옹호하는 것이 부끄럽습니다! 진단 후 일상 생활이 질병을 중심으로 돌아가거나 침대에 묶여 휠체어가 필요한 삶을 바꾸는 것은 일반적이고 정상적인 일입니다.

배울 게 너무 많아요. 너무 무서워요. 희망이 너무 많습니다. 슬퍼 할 것이 너무 많습니다. 처리해야 할 일이 많습니다.

그러나 당신이 한 것을 처리하십시오! 온라인에서 위로와 지원을 받으 셨다니 정말 기쁩니다. 희귀 한 질병을 앓고있는 사람들도 전 세계의 마음이나 육체와 연결될 수있는 시대에 살고 있다는 것은 정말 행운입니다.

물론 이러한 커뮤니티에서 물러나는 것이 건강하고 이해할 수 있다고 생각합니다. 당신의 진단은 몇 년 전이었고 지금은 차도가 있습니다.

지금 쯤이면 당신은 MS 전문가라고 확신합니다. 온라인 세상에서 물러나 삶을 즐길 수 있습니다. 인터넷은 필요할 때 항상 리소스로 사용됩니다.

개인적으로도 "비교적 평범한 삶이 다시 시작됩니다."라고 말씀 하셨듯이 제가 이끌고 있습니다. 2 년 전 저는 지팡이를 사용했고 엘러스-단 로스 증후군으로 인한 쇠약해진 통증으로 대부분의 날을 침대에서 보냈습니다. 내 인생은 극도로 고통스럽게 바뀌 었습니다.

나는 였다 당시 장애가 있었지만 2 년 동안 물리 치료, 건강한 수면, 운동 등을했고 풀 타임으로 일하고 다시 하이킹을 할 수 있습니다. 그래서 지금 당장은“저는 장애입니다”보다는“장애 (또는 만성 질환)가 있습니다”라고 말하는 것을 선호합니다.

그래서 자신을 무엇이라고 불러야합니까?

장애에 대해 말할 수있는 것과 할 수없는 것을 결정하는 테스트, 인증 또는 지침은 없습니다.

당신은 저를 친절하고 사려 깊은 인간으로 쳐서이 질문에 대해 깊이 반추하고 있다고 말할 수 있습니다. 나는 당신에게 그것을 놓아 주도록 허락합니다.

편안하게 느끼는 단어를 사용하여 자신의 건강과 능력에 대해 이야기하십시오. 단어가 날마다 바뀌어도 괜찮습니다. "장애인"이 "만성 질환이있다"보다 더 옳다고 느껴도 괜찮습니다.

때때로 그것에 대해 전혀 말하고 싶지 않아도 괜찮습니다. 괜찮아요. 약속합니다. 잘하고 있습니다.

당신은 이것을 얻었습니다. 진짜.

줏대 없는,

금연 건강 증진 협회

Ash Fisher는 하이퍼 모바일 Ehlers-Danlos 증후군을 앓고있는 작가이자 코미디언입니다. 흔들리는 아기 사슴이없는 날에는 코기 빈센트와 함께 하이킹을합니다. 그녀는 오클랜드에 산다. 그녀에 대해 더 알아보기 웹 사이트.