류마티스 관절염 옹호자 Ashley Boynes-Shuck은 우리와 협력하여 그녀의 개인적인 여정과 RA 환자를위한 Healthline의 새로운 앱에 대해 이야기했습니다.
RA Healthline은 류마티스 관절염 환자를위한 무료 앱입니다. 앱은 App Store 및 Google Play에서 사용할 수 있습니다. 여기에서 다운로드하십시오.
어린 시절 Ashley Boynes-Shuck은 활동적이었고 소프트볼과 농구를 좋아했습니다. 그녀는 치어 리더이기도했다. 중학교에서 청소년 특발성 관절염 (이전에는 청소년 류마티스 관절염으로 알려짐) 진단으로 그녀는 스포츠 경기를 중단해야했습니다.
“내 증상은 소프트볼 경기에서 투구 한 후 관절통으로 시작되었습니다. 나는 또한 무릎 스키를 다쳤고 그 이후로는 결코 같지 않았습니다. 당시 제 류마티스 전문의는 슬프게도 제가 스포츠를 그만두라고 제안했습니다.”라고 Boynes-Shuck은 말합니다.
그녀는 20 대에 성인 발병 류마티스 관절염 (RA) 진단을 받았습니다. 그녀는 이제 36 세가되었으므로 평생 RA와 함께 살았습니다. 수년 동안 그녀는 내면의 운동 선수와 연락을 유지하는 방법을 찾았습니다.
“저는 본질적으로 활동적이고 야외 활동을하는 사람이며 여전히 힙합 댄스, 줌바, 수중 에어로빅, 수영, 카약, 하이킹, 스노클링, 승마, 요가와 같은 것을 좋아하지만 스포츠를하는 것은 그리워요.”라고 그녀는 말합니다. . "소프트볼은 내 인생이었다."
RA와의 여정 동안 Boynes-Shuck은 생물학적 제제, 면역 억제제, DMARD, 스테로이드, NSAID 및 보충제를 포함한 다양한 류마티스 관절염 약물을 처방 받았습니다. 그녀는 현재 필요에 따라 침술, 마사지, 스테로이드 또는 NSAID로 상태를 관리하고 있습니다.
의사의 치료 외에도 자기 관리를 최우선으로 생각합니다.
Boynes-Shuck은 "글쓰기, 음악 연주, 애완 동물, 남편 및 가족, 자연과의 교류, 다른 RA 직원을 돕고지도하고 옹호하는 것은 모두 제가 대처하는 데 도움이되었습니다."라고 말합니다.
다른 사람들을 돕기위한 전화
2009 년 Boynes-Shuck은 Arthritis Foundation에서 커뮤니티 개발 디렉터이자 P2P 옹호자로 일하기 시작했습니다.
"나는 집중할 수있는 긍정적이고 생산적인 무언가를 갖는 것이 도움이되었고, 다른 사람들을 돕고 봉사하고, 인식을 전파하고, 건강 코칭을하고, 옹호하는 일에 기쁨과 감사를 느꼈습니다."라고 그녀는 말합니다.
"이것들은 내 부정적인 상황을 유용하고 긍정적 인 것으로 바꾸는 동시에 내가해야한다고 느꼈던 것입니다."
그녀는 또한 블로그 Arthritis Ashley를 시작했으며 RA와의 여정에 대한 두 권의 책을 출판했습니다.
RA Healthline 앱을 통해 연결
Boynes-Shuck의 최근 노력은 무료 RA Healthline 앱에 대한 커뮤니티 가이드로 Healthline과 협력하고 있습니다.
이 앱은 그들의 라이프 스타일 관심사를 기반으로 RA를 가진 사람들을 연결합니다. 사용자는 회원 프로필을 찾아보고 커뮤니티 내의 모든 회원과 일치하도록 요청할 수 있습니다.
매일이 앱은 커뮤니티의 구성원을 연결하여 즉시 연결할 수 있습니다. Boynes-Shuck은 매치 기능이 유일무이하다고 말합니다.
“ 'RA-Buddy'파인더와 같습니다.”라고 그녀는 말합니다.
커뮤니티 가이드로서 Boynes-Shuck은 다른 앱 앰배서더 RA 옹호자들과 함께 매일 열리는 라이브 채팅을 이끌 것입니다. 사용자는 식사 및 영양, 운동, 건강 관리, 유발 요인, 통증 관리, 치료, 대체 요법, 합병증, 관계, 여행, 정신 건강 등과 같은 주제에 대한 토론에 참여할 수 있습니다.
“RA Healthline의 커뮤니티 가이드가되어 매우 기쁩니다. 나는 럼 환자들이 안전한 공간을 가지고 있고 외롭다고 느끼지 않는 것에 대해 열정을 느낀다. 그리고 그것은 내 목소리를 선을 위해 사용하고 나와 비슷한 상황에있는 다른 사람들을 돕도록 영감을 준다”고 그녀는 말한다. "다시 말하지만, 내가받은 핸드에서 최선을 다하는 것입니다."
그녀는 RA 정보를 찾기 위해 Facebook, Twitter 및 기타 웹 사이트와 소셜 미디어 플랫폼을 사용했지만 RA Healthline은 RA와 함께 사는 사람들에게만 전념하는 유일한 디지털 도구라고 말합니다.
그녀는“RA와 함께 살고 번성하는 같은 생각을 가진 사람들을 환영하고 긍정적 인 곳입니다.”라고 말합니다.
RA와 관련된 정보를 읽고 싶은 사용자를 위해 앱은 진단, 치료, 연구, 영양, 자기 관리, 정신 건강 등과 관련된 주제에 대해 Healthline 의료 전문가가 검토 한 라이프 스타일 및 뉴스 기사가 포함 된 Discover 섹션을 제공합니다. . RA와 함께 사는 사람들의 개인적인 이야기를 읽을 수도 있습니다.
“Discover 섹션은 유용한 정보를 한곳에서 모두 찾을 수있는 정말 좋은 방법입니다. 나는 그것을 많이 탐색했습니다.”라고 Boynes-Shuck은 말합니다.
그녀는 또한 커뮤니티 회원들로부터 지식과 통찰력을 얻고 있습니다.
“솔직히 모든 사람들이 내가 그들에게 영감을 준다고 말하지만, 나는 동료 RA 환자들에게 영감을주고 감사하는 것처럼 똑같이 느낍니다. 저는 많은 것을 배웠고 많은 동료들로부터 영감을 받았습니다.”라고 그녀는 말합니다. "개인적으로나 직업적으로 정말 보람이 있었지만 다른 환자로부터 배우고 의지 할 수있는 훌륭한 지원 원이기도합니다."
여기에서 앱을 다운로드하십시오.
Cathy Cassata는 건강, 정신 건강 및 인간 행동에 관한 이야기를 전문으로하는 프리랜서 작가입니다. 그녀는 감정으로 글을 쓰고 통찰력 있고 매력적인 방식으로 독자와 연결하는 데 능숙합니다. 그녀의 작품 더 읽어보기 여기.
