아니, 나는 당신과 마라톤을 달리지 않을 것입니다.
만성 질환은 제 이야기의 큰 부분입니다.
나는 평생 동안 강박 장애와 ADHD를 가지고 살았고 심각한 빈혈을 겪었습니다.이 모든 것이 수년 동안 잘못 진단되었습니다. 회복은 나의 일상만큼이나 목표가 아닙니다.
저의 파트너도 Ehlers-Danlos 증후군 (EDS), 관절염 및 동시에 발생하는 정신 건강 문제를 겪고 있습니다. 우리 둘 사이에 우리 옷장은 사실상 약국이고, 우리가 상태를 조사하는 데 보낸 시간을 바탕으로 지금 쯤이면 명예 의학 학위를 받아야한다고 확신합니다.
2019 년이 다가옴에 따라 제 뉴스 피드는 이미 새해 결심으로 가득 차 있습니다. 나는 친구들이 마라톤을 뛰고, 아침에 사람들이되고, 식사 계획을 배우고, 솔직히 말해서 나에게 지친 것처럼 들리는 온갖 종류의 야망을 봅니다.
항상 우리와 협력하지 않는 조건과 신체로 삶에 적응하려고 노력하는 우리에게는 우리 자신의 결의가 필요하다고 생각합니다.
그래서 여기에 9 개의 나의 만성 질환을 앓고있는 사람들을 돕기 위해 만들어진 결의안.
1. 본인의 건강 기준을 사용하여 건강을 측정합니다.
다른 사람과 자신을 비교하는 것은 특히 소셜 미디어 시대에 쉽게 할 수있는 일입니다. 그러나 만성 질환을 앓고있는 경우 이러한 비교는 거의 항상 불공평합니다.
예를 들어,“요가는 건강한 라이프 스타일 선택입니다.”라고 쉽게 말할 수 있습니다. 그러나 관절에 영향을 미치는 상태를 가진 사람은? 요가를하는 것은 전혀 건강하지 않을 수 있습니다. 사실 그것은 위험 할 수 있습니다.
많은 동료들이 사무실에서 타코벨을 먹는 것이“용감하다”고 말했습니다. 마치“건강하지 못한”것을 먹는 것은 대담한 선택입니다. 하지만 섭식 장애에서 회복중인 사람으로서 제가 좋아하는 음식을 먹는 것은 종종 뿐 내가 식사를하도록 설득 할 수있는 상황.
그래서 타코벨은 실제로 매우 건강한 선택입니다. 굶주리는 대신 내 몸에 연료를 공급하는 것이 항상 올바른 결정이기 때문입니다. 또한 용감하지만 섭식 장애 회복에는 용기가 필요하기 때문입니다.
건강에 대한 모든 것을 다룰 때가 아니라 건강이 어떻게 생겼는지 묻기 시작할 때입니다. 우리를 위해.
그리고 그것이 요가 수업에 참석하는 대신 낮잠을 자거나 타코 벨의 매운 감자 타코를 먹는 것을 의미한다면? 우리에게 가장 적합한 선택을 할 수있는 힘.
2. 최선의 이익이 될 때만 자신을 밀어 붙일 것입니다.
건강과 피트니스 분야에서 '한계를 밀어 붙이는'것이 건강하다는 일반적인 생각이 있습니다.
2 마일을 달릴 수 있는데 왜 1 마일을 달릴까요? 걱정이된다면 머리부터 뛰어 들어 어쨌든 파티에 가보는 건 어떨까요? 일단 거기 가면 좋아할 거죠?
안전 지대에서 벗어나는 것은 고귀한 노력으로 간주되지만 할 수있다 만성 질환이있는 사람은 항상 좋은 생각은 아니라고 말할 수 있습니다.
당신이 피곤해서 몸이 피곤할 수도 있습니다. 자신을 태울 위험이 있기 때문에 불안감이있을 수 있습니다. 당신의 감정이 메신저 역할을하여 속도를 늦출 때가 언제인지 알려주는 것일 수 있습니다.
특히 만성 질환의 경우 부상을 입을 이유가 없습니다. 새해에는 내 몸을 존중하고 한계에 다다를 때 경청 할 것입니다.
한계를 테스트 할 시간과 장소가 있으며, 그 시점을 결정할 수있는 것은 오직 당신뿐입니다.
3. 나는 내가 살아온 경험을 전문 지식으로 볼 것이다
어떤 것이 잘못되었거나 잘못되었다는 것을 직관적으로 몇 번이나 알고 있었는데 다른 사람들이 자신이 실제로 괜찮다고 주장하게 만들었습니까?
나는 만성 질환을 앓고있는 사람들로부터 항상 다른 사람들이 자신의 우려를 무시하고 무언가가 잘못되었음을 알 수있는“의료 전문 지식”이 없다고 제안하는 것을 듣습니다.
하지만 여기에 문제가 있습니다. 당신은 자신의 몸에 대한 전문가입니다. 무언가 잘못되었다는 사실을 직감으로 알고 있다면, 우려 사항을 해결하기 위해 스스로를 옹호 할 모든 권리가 있습니다.
이차 의견을 찾든, 잘못된 조언을 거부하든, 추가 검사를 요청하든, 아무도 자신을 믿고 건강을 옹호하지 못하도록 방해해서는 안됩니다.
4. 필요할 때-판단없이 쉬겠습니다.
“휴식”은 특히 미국에서“부족”이라는 교리에 따라 살고있는 나쁜 랩을 가지고 있습니다.
과로 (일반적으로 생산성으로 위장)는 화려하게 여겨지지만 낮잠과 같은 단순한 것은 사치로 묘사되거나 더 나쁜 것은 인간이 아닌 나태를위한 것입니다.
이것이 잘 기능하기 위해 좀 더 자주 휴식을 취해야하는 사람들을 어디로 남겨 두는 것일까 요? 우리 중 많은 사람들이 죄책감을 느끼고, 너무 많이 자고 있는지 의문을 제기하거나, "더 열심히 일하지 않는다"또는 "힘을 쏟지 않는다"고 비판합니다.
새해에는 나 자신에게 더 친절하고 휴식 할 권리를 확인하겠습니다.
몸이 매일 밤 10 시간의 수면을 요구한다면 그게 필요하기 때문일 것입니다. 오후에 3 시경에 충돌이 발생하더라도 낮잠을 자고 시스템을 재설정하는 것에 대해 죄책감을 느끼지 마십시오. 불안이 급증 할 때 사무실에서 15 분 동안 명상해야한다면? 시간을 가지세요.
자신의 몸에 귀를 기울이고 필요한 것을 존중한다는 사실을 축하합니다.
5. 필요한 것을 묻는 연습을 할 것입니다.
사람들을 기쁘게하는 사람으로서 나는 도움이 필요할 때 도움을 요청하는 데 어려움을 겪습니다.
전반적으로 만성 질환을 앓고있는 많은 사람들이 사랑하는 사람들에게 부담이되는 것처럼 느끼기 때문에 지원을 요청하는 죄책감을 느낍니다.
하지만 문제가 있습니다. 도움을 요청하는 것은 괜찮습니다.
괜찮아요 정말이에요 나는 이것을 약속한다.
모든 인간은 어느 시점에서 도움이 필요합니다. 만성 질환으로 어려움을 겪고 있다면 그게 더 많은 질문의 이유입니다.
지원이 필요할 때 목소리를 내려면 용기가 필요하며, 그 용기를 찾으면 주변 사람들도 자신의 필요에 대해 솔직하게 말할 수있는 공간을 엽니 다.
현실을 유지하는 것만으로 세상을 더 나은 곳으로 만들고 있습니다.
6. 나는 나의 어려움에 대해 솔직하게 사과하지 않을 것이다
현실적으로 말하면 만성 질환은 공원에서 산책하는 것이 아닙니다 (사실 우리 중 일부는 전혀 걸을 수 없거나 이동 장치 없이는 걸 수 없습니다. 따라서 문자 그대로의 의미에서도 그렇습니다).
그러나 우리 중 많은 사람들은 용감한 얼굴을하고 우리의 삶을 인스 타 그램에 충분히 예쁘게 보이게해야한다는 압박감을 느낍니다.
솔직히 말해서 우리의 상태를 빛나고 영감을주는 것처럼 보이게 만드는 것은 피곤합니다.
제 생각은 이렇습니다. 세상은 더 정직해야합니다. 뿐만 아니라 우리 중 누구도 그 정직함에 대해 사과 할 필요가 없습니다.
플레어 나 힘든 하루를 보내고 계신다면? 당신이 선택한다면 당신은 목소리를 낼 수 있습니다. 무서운 의료 절차를 주시하고 있다면? 두려워하지 않는 척할 필요가 없습니다.
마음이 원하는만큼 세상에서 많은 공간을 차지할 수 있습니다.
적절한 사람들이 모든 것을 통해 당신을 위해 거기에있을 것입니다. 만성 질환을 앓고있는 사람으로 보이는 것은 권한 부여의 한 형태가 될 수 있으며, 진정한 문제는 자신의 편안함을 당신의 번영 능력보다 더 중요하게 여기는 사람들에게 있습니다.
7. 나는 크든 작든 나의 성공을 축하 할 것이다
내 식습관이 무질서하게 행동 할 때, 스타 벅스에서 라떼에 휘핑 크림을 넣거나 스타 벅스에 들어가는 것은 큰 성공입니다.
그러나 대부분의 사람들에게 줄을 서서 음료를 주문하는 것은 일상의 평범한 일부입니다.
만성 질환이있는 사람들에게 가장 작은 것이 큰 승리가 될 수 있습니다. 하지만 우리가 항상 그렇게 인정하지는 않습니다. 2019 년에는 치료의 획기적인 발전이든 아침에 잠자리에 들든 성공을 축하 할만큼 속도를 늦추고 싶습니다.
자신의 방식으로 진행 상황을 마지막으로 축하 한 것이 언제입니까?
8. 나는 내 임상의와 단호하게 노력할 것입니다
운 좋게도 최고의 임상의가 있었지만 형편없는 사람들도있었습니다. 돌이켜 보면, 누군가가 내가 단호하고, 질문을하고, 2 차 또는 3 차 의견을 얻고, 나의 기대에 대해 직접적으로 말할 수 있다고 말했 더라면 좋았을 것입니다.
규모가 큰 사람이나 장애가있는 사람과 같은 일부 인구는 의사가 의도하지 않은 채 특히 해고 할 수 있다는 사실을 알게됩니다.
예를 들어, 뚱뚱한 사람에게 관련없는 상태 (예 : 요로 감염)에 대해 논의 할 때 체중 감량이 필요하다고 말하거나 도움이되지 않는 치료법을 시도하도록 권장하는 의사 ( 명상이 내 강박증을 고칠 것이라고 한때 나에게 말했던 치료사처럼).
적극적인 연습은 큰 차이를 만들 수 있습니다. 내가 리허설 한 몇 가지 진술 :
- “이것은 제가 여기서 논의 할 내용이 아닙니다. 집중하고 싶습니다…”
- “내 경험으로는 도움이되지 않았습니다. 또 무엇을 염두에 두 셨나요?”
- "이 권장 사항이 내 증상을 개선 할 것이라고 믿는 이유를 설명해 주시겠습니까?"
- “나는 그 반대가 사실이라는 임상 연구를 읽었 기 때문에 혼란 스럽습니다. 정보가 얼마나 최근에 있습니까? "
우리 중 많은 사람들이 이것이 우리가 실제로 할 수있는 진술이라는 사실을 깨닫지 못하거나 대립적으로 다가오는 것을 두려워합니다. 그러나 임상의가 우리를 돕기 위해 여기에 있다는 것을 기억하십시오. 그것이 그들의 직업입니다! — 그리고 우리는 가능한 최선의 치료에 대한 모든 권리를 가지고 있습니다.
9. 필요하면 상처를주는 대화에서 물러나겠습니다.
"섬유 근육통은 단지 합병증이 아닌가?"
"오, OCD가 있습니다. 아파트가 지저분 해지면 싫어요."
"걸을 수 있다면 왜 휠체어를 사용합니까?"
아무리 선의를 가진 사람들도 만성 질환과 장애에 대해 해로운 말을 할 수 있습니다. 원인을 파악하고 시정해야 할 책임이 있다고 느낄 수 있지만 현실은 항상 에너지가있는 것은 아닙니다.
사실, 그러한 대화는 비인간적이 될 수 있으며, 누군가를 교육하려는 고통이 항상 가치가있는 것은 아닙니다.
2019 년에는 필요한 경우 옵트 아웃 할 수있는 권한을 부여하세요.
방법을 잘 모르겠다면 다음과 같은 몇 가지 예가 있습니다.
- “사실 섬유 근육통은 사실이 아닙니다. 지금처럼 깨닫지도 못한 채 누군가에게 상처를 줄 수 있으니 조금 더 읽어 보시길 권합니다.”
- “사실 저는 그 고정 관념이 정말 불편 해요. 이 대화에서 물러나야하지만 강박 장애에 대해 더 많이 배우고 그런 댓글을 만드는 것을 재고 해 주시기 바랍니다.”
- “저는 이런 말을 듣는 것이 고통스럽기 때문에 이런 대화를하는 것에 기분이 좋지 않습니다. 하지만 도움이 될만한 온라인 리소스가 많이 있습니다. 거기서부터 시작하겠습니다.”
기억하세요 : 누구의 말을하든, 특히 여러분 자신의 경험과 관련이 있기 때문에 여러분은 누구의 교사가 될 의무가 없습니다.
2019 년에는 귀하가 담당합니다. 따라서 귀하에게 가장 적합한 선택을하고 그러한 결정을 내릴 수있을만큼 자신과 자신의 몸을 잘 알고 있다고 신뢰해야합니다.
올해도 만성 질환에 치열 해 지길 응원합니다. 새해를 맞이할 때 여기에 도착하는 데 걸린 모든 것을 축하하는 시간을 갖기를 바랍니다!
Sam Dylan Finch는 LGBTQ + 정신 건강의 선도적 인 옹호자로서 2014 년에 처음으로 인기를 얻은 블로그 Let 's Queer Things Up!으로 국제적인 인정을 받았습니다. 언론인이자 미디어 전략가 인 Sam은 정신 건강과 같은 주제에 대해 광범위하게 출판했습니다. 트랜스젠더 정체성, 장애, 정치 및 법률 등. 공중 보건 및 디지털 미디어에 대한 전문 지식을 결합한 Sam은 현재 Healthline에서 소셜 편집자로 일하고 있습니다.
