남편이 처음으로 자신에게 문제가 있다는 것을 알고 있다고 말했을 때 저는 매우 걱정했습니다. 그는 음악가 였고 어느 날 밤 공연에서 기타를 칠 수 없었습니다. 그의 손가락이 얼었다. 우리는 의사를 찾기 시작했지만 그게 뭔지 알았습니다. 그의 어머니는 파킨슨 병에 걸렸고 우리는 알고있었습니다.
2004 년 공식적인 진단을 받았을 때 제가 느꼈던 것은 두려움뿐이었습니다. 그 두려움이 점령되었고 결코 사라지지 않았습니다. 머리를 감싸기가 정말 어렵습니다. 미래는 어떻게 될까요? 내가 파킨슨 병에 걸린 사람과 결혼 한 여성 일 수 있을까요? 내가 간병인이 될 수 있습니까? 내가 충분히 강할까요? 나는 충분히 이타 적일까요? 그것은 나의 주요 두려움 중 하나였습니다. 사실 저는 그 어느 때보 다 그 두려움을 느끼고 있습니다.
당시에는 약과 치료에 대한 정보가 많지 않았지만 가능한 한 스스로 교육하려고 노력했습니다. 우리는 무엇을 기대해야하는지 배우기 위해 지원 그룹에 가기 시작했지만 그것은 남편에게 매우 우울했습니다. 당시 그는 건강 상태가 좋았고 지원 그룹의 사람들은 그렇지 않았습니다. 남편이“더 이상 가고 싶지 않아요. 우울 해지고 싶지 않아요. 나는 그들과 전혀 다릅니다.” 그래서 우리는 그만 두었습니다.
남편이 진단에 어떻게 접근했는지 매우 운이 좋았습니다. 그는 매우 짧은 시간 동안 우울했지만 궁극적으로 뿔에 목숨을 걸고 매 순간을 즐기기로 결정했습니다. 그의 일은 그에게 매우 중요했지만 그의 진단 후에 그의 가족이 먼저 왔습니다. 엄청났습니다. 그는 정말 우리에게 감사하기 시작했습니다. 그의 긍정 성은 고무적이었습니다.
우리는 많은 위대한 해를 축복 받았지만 지난 몇 년 동안은 도전적이었습니다. 그의 운동 이상증은 현재 매우 나쁩니다. 그는 많이 넘어진다. 그가 도움을받는 것을 싫어하기 때문에 그를 돕는 것은 실망 스러울 수 있습니다. 그는 그것을 나에게 가져갈 것입니다. 내가 그의 휠체어를 타고 그를 도와 주려고하는데 내가 완벽하지 않다면 그는 나에게 소리를 질 것이다. 그것은 나를 화나게해서 나는 유머를 사용합니다. 농담을 할게요. 하지만 불안합니다. 일을 잘하지 못할 것 같아 긴장됩니다. 나는 그것을 많이 느낀다.
지금도 모든 결정을 내려야하는데 그 부분은 매우 어렵습니다. 남편은 결정을 내 리곤했지만 더 이상 할 수 없습니다. 그는 2017 년에 파킨슨 병 치매 진단을 받았습니다. 더 어려운 것 중 하나는 내가 그에게 할 수있는 일과 할 수없는 일을 아는 것입니다. 무엇을 가져 가야합니까? 최근에 허락없이 차를 샀는데 신용 카드를 빼앗아가나요? 나는 그의 자존심이나 그를 행복하게 만드는 것을 빼앗고 싶지 않지만 같은 손으로 그를 보호하고 싶다.
나는 감정에 대해 생각하지 않으려 고 노력합니다. 거기에 있습니다. 나는 그들을 표현하는 것이 아닙니다. 나는 그것이 나에게 신체적으로 영향을 미친다는 것을 알고 있습니다. 내 혈압은 더 높고 더 무겁습니다. 예전처럼 나 자신을 돌보지 않습니다. 나는 다른 사람들을 위해 불을 끄는 모드에 있습니다. 나는 그것들을 하나씩 꺼냈다. 시간이 남으면 산책이나 수영하러 가겠습니다. 누군가가 대처 메커니즘을 알아 내도록 도와주고 싶지만, 나 자신을 위해 시간을 내라고 말해 줄 사람은 필요하지 않습니다. 그렇게해야한다는 것을 알고 있습니다. 그 시간을 찾는 문제입니다.
이 글을 읽고 사랑하는 사람이 최근에 파킨슨 병 진단을 받았다면 질병의 미래에 대해 생각하거나 걱정하지 마십시오. 그것은 자신과 사랑하는 사람을 위해 할 수있는 최선의 일입니다. 당신이 가진 모든 순간을 즐기고 지금은 가능한 한 많은 계획을 세우십시오.
나는 "이후에 행복"을 가지지 않을 것 같아 슬프고, 시어머니가 살아 있고 그 상태를 안고 살았을 때 인내심을 갖지 못한 것에 대해 매우 죄책감을 느낍니다. 그 당시에는 거의 알려지지 않았습니다. 남편의 컨디션이 나 빠지면서 앞으로 더 후회할 것 같지만 그게 유일한 후회입니다.
오랜 세월을 보냈고 우리가했던 일을하게 된 것이 대단하다고 생각합니다. 우리는 놀라운 휴가를 갔고 이제 우리는 가족과 같은 멋진 추억을 가지고 있습니다. 그 추억에 감사합니다.
진정으로,
아베 아로 사스
Abbe Aroshas는 뉴욕의 Rockaway에서 태어나고 자랐습니다. 그녀는 고등학교 졸업생으로 졸업하고 브랜 디스 대학에서 학부 학위를 받았습니다. 그녀는 Columbia University에서 공부를 계속했고 치과에서 박사 학위를 받았습니다. 그녀는 세 딸을두고 있으며 현재는 남편 인 Isaac과 그들의 닥스 훈트 인 Smokey Moe와 함께 플로리다의 보카 레이 톤에 살고 있습니다.
