MS를 치료할 수있는 약물이 그 어느 때보 다 많습니다. 다발성 경화증을 앓고있는 우리 모두에게 가장 효과적인 방법을 아는 것이 좋지 않습니까?
다발성 경화증 (MS)이 "백인의 질병"이라고 생각하지 못했습니다. 저는 아버지의 첫 사촌이 MS를 가지고 지팡이를 사용했기 때문에 어린 시절부터 MS에 대해 알고 있습니다.
나는 할머니가 부드럽고 셔플 링 단계로 그녀를 방문하기 위해 몇 블록을 걸었던 여름날을 기억합니다. 그는 치료비를 모으기 위해 초등학교에서 매년 "MS Readathon"에 참여하게 된 동기였습니다.
2001 년에 다발성 경화증 진단을 받았을 때 나는 심각한 상태라는 것을 알았 기 때문에 충격을 받았습니다. 검정 MS가 있습니다. 결국, 우리는 아버지가 말씀하신 것처럼“가족에서 가지고있었습니다”.
아무도 나에게 직접 말한 적이 없지만 "흑인이 그런 걸 몰랐는지 몰랐어요"라는 댓글이 MS에 대해 꽤 자주 떠오르는 것을 곧 알게되었습니다.
다발성 경색증을 앓고 있고 백인 인 제 친구는 누군가가 그녀에게 그 말을했다고 나에게 웃으며 대답했습니다. "내가 MS에 대해 아는 사람은 흑인뿐입니다." 그러나 MS는 백인들에게만 영향을 미친다는 것은 일반적인 믿음이었습니다.
지금 바로 수정하겠습니다. 이것은 사실이 아닙니다.
많은 흑인들이 MS에 걸리지 않는다는 것은 오랜 오해이지만, 많은 흑인들은이를“백인 병”으로 생각합니다. MS 동안 이다 북유럽 출신의 백인에서 가장 흔하며 대부분의 인종 그룹에서 발생합니다.
2013 년 연구에서 마침내 흑인이 다발성 경화증에 걸릴뿐만 아니라 여성들 사이에서 흑인 여성이 백인 여성보다 위험이 더 높다는 것을 보여줌으로써이 문제를 해결했습니다. 그 이후로 연구는 이러한 결과를 지속적으로 확인했습니다.
다발성 경화증이있는 흑인의 증상과 치료 방법이 다릅니다.
초기 증상이 몇 가지 가능한 상태를 암시 할 수 있기 때문에 MS 진단은 모든 환자에게 까다로울 수 있지만, 흑인은 추가적인 장애물에 직면 할 수 있습니다.
연구에 따르면 흑인이 다발성 경화증에 걸린다는 것이 입증되었지만, 흑인 환자는 여전히 흑인에게 다발성 경화증이 흔하지 않다고 생각하는 의사를 다룰 때 어려움에 직면 할 수 있습니다.
이로 인해 의사는 루푸스, 겸상 적혈구 및 뇌졸중과 같이 일반적으로 "흑인 질환"으로 간주되는 상태를 검사하는 동안 오진, 부적절한 치료 및 지연이 발생할 수 있습니다.
만약 당신이 대단히 하지만 진단 당시에는 증상이 있지만 다른 방식으로 진행되며 의사는 MS를 잠재적 인 진단으로 더 쉽게 고려할 수 있습니다.
다발성 경화증을 앓고있는 흑인과는 증상이 다르고 신속하고 장애를 일으킬 가능성이 더 높은 다발성 경화증을 앓고있는 흑인 외에도 시신경과 척수에 병변이 발생할 가능성이 더 높습니다.
저는 시신경과 척수에 정확히 그러한 발적이 있었는데, 이것이 제가 MS로 처음 진단 된 방법이었습니다.
시신경염과 보행에 어려움을 동시에 겪고 있다면 의사의 머리에 종소리가 울려 다발성 경화증 전문 신경과 전문의에게 바로 연결됩니다.
다발성 경화증에 대한 치료법이 없으므로 치료의 목표는 질병 진행을 늦추고 증상을 관리하는 것입니다.
연구에 따르면 다발성 경화증을 앓고있는 흑인은 일부 치료에 다르게 반응하며 일부 약물은 백인 환자보다 효과가 떨어지는 것으로 나타났습니다.
덜 효과적입니까? 치료 반응에 왜 그런 차이가 있습니까?
많은 사람들은 치료 반응의 차이가 다발성 경화증 약물에 대한 임상 시험에서 흑인의 낮은 참여 도와 관련이있을 수 있다고 말합니다. 이것은 제한된 데이터로 이어집니다.
흑인에게 치료가 백인만큼 효과적이지 않다는 작은 연구가 아직 있습니다. 그 이유는 아직 명확하지 않습니다.
이것이 연구 및 임상 시험에 포함되는 것이 중요한 이유입니다.
흑인과 소외된 인구는 MS 약물 연구를 포함하여 미국의 과학 연구 및 임상 시험에서 심각하게 과소 대표됩니다.
2014 년 리뷰에 따르면 MS에 대한 거의 6 만 건의 기사 중 113 (0.2 %)만이 흑인 인 사람들에게 초점을 맞추 었습니다.
임상 시험에 대한 동일한 작은 포함 숫자를 볼 수 있습니다. 블랙은 MS 치료에 대한 시험에서 대부분 제외되어 임상 시험 참가자의 5 % 만 차지하고 미국 인구의 13.4 %를 차지합니다.
한편, 미국 인구의 67 %를 차지하는 백인에도 불구하고 시험 참가자의 83 %는 백인입니다.
그것은 "백인의 질병"이 아닌 것에 대한 비율을 벗어난 것입니다.
2013 년에 발표 된 한 연구에 따르면,“이상적인 임상 시험 모집단은 궁극적으로 결과적인 치료를받을 수있는 실제 질병 환자 모집단을 비례 적으로 대표해야합니다.”
지금은 그 기준을 충족하지 못하고 있습니다. 그것을 바꿀 때입니다.
이러한 모든 인구가 참여하지 않으면 다양한 민족에 걸친 잠재적 치료의 안전성과 효과를 정확하게 평가할 수 없습니다.
무시하는 것을 멈추고 포함을 시작할 때입니다.
격차를 인정하고 참여를 늘릴 때입니다.
과소 표현을 끝내기 위해 연구자와 커뮤니티를 참여시킬 때입니다.
저를 죽일 가능성이 적은 약물을 선택하기 위해 부작용을 비교하지 않고 대신 블랙 MS 환자로서 이미 안전하고 효과적인 것으로 입증 된 옵션 중에서 선택하는 날을 고대합니다.
어떤 약물에 가장 적합한 지 알아보기 위해 모두 우리 중 MS와 함께 살고 있습니다.
ciGODDESS의 창립자 인 Lisa Cohen은 만성 질환을 앓고있는 고성과 여성이 리더로서의 삶과 경력에서 자신감과 아름다움으로 번영하도록 돕습니다. 그녀의 Rockstar Women With MS 이니셔티브, Makeover Your MS와 협력하여 MS 커뮤니티에서 자원 봉사, 그리고 그녀의 Amazon 베스트셀러 인 "Overcome the BS of MS"로 유명한 Lisa는 MS의 Sur-thriver이며 YAHOO! Lifestyle and Brain & Life 잡지. @cigoddessgram을 팔로우하세요.
