다발성 경화증 (MS)과 같은 예측할 수없는 상태로 진단을 받으면 의사가 준비하는 데 도움이되는 많은 것들이 있습니다. 하지만 사람들이 질병에 대해 물어 보는 어리 석고 어리 석고 무지하고 때로는 불쾌한 일에 대비하는 것은 불가능합니다.
“아프게 보이지도 않아요!” 사람들이 저에게 가끔 보이지 않는 질병에 대해 말하는 것입니다. 이것은 시작에 불과합니다. 다음은 MS를 앓고있는 젊은 여성으로서 제가 작성한 7 가지 질문과 의견입니다.
1. 그냥 낮잠을 자지 그래요?
피로는 다발성 경화증의 가장 흔한 증상 중 하나이며, 하루가 지날수록 악화되는 경향이 있습니다. 어떤 사람들에게는 아무 수면으로도 해결할 수없는 끊임없는 싸움입니다.
저에게 낮잠은 피곤하고 깨어나는 것을 의미합니다. 그래서 아니, 낮잠은 필요 없어요
2. 의사가 필요하십니까?
때때로 나는 말하면서 내 말을 비방하고 때로는 손이 피곤 해져서 그립을 잃습니다. 그 상태를 견디는 삶의 일부입니다.
내 MS에 대해 정기적으로 만나는 의사가 있습니다. 나는 예측할 수없는 중추 신경계 질환이 있습니다. 하지만 아니, 지금은 의사가 필요 없어요
3. 아, 이건 아무것도 아니야. 할 수있어
내가 일 어설 수 없거나 거기를 걸을 수 없다고 말하는 것은 진심입니다. 아무리 작게 보이거나 쉬워보이더라도 나는 내 몸과 내가 할 수있는 것과 할 수없는 것을 알고 있습니다.
나는 게으르지 않습니다. “어서! 그냥 해!" 나를 도울 것입니다. 건강을 최우선으로 생각하고 한계를 알아야합니다.
4. [근거없는 치료 삽입]을 시도해 보셨습니까?
만성 질환이있는 사람은 누구나 원치 않는 의학적 조언을받는 것과 관련이있을 수 있습니다. 하지만 의사가 아니라면 치료를 권장해서는 안됩니다.
전문가가 권장하는 약을 대체 할 수있는 것은 없습니다.
5. 친구가 있어요…
나는 당신이 내가 겪고있는 일을 이해하려고 애 쓰고 있다는 것을 알고 있지만,이 끔찍한 질병을 앓고있는 모든 사람들에 대해 들으면 나를 슬프게합니다.
게다가 제 신체적 어려움이 있어도 저는 여전히 평범한 사람입니다.
6. 뭔가 가져갈 수 있나요?
나는 이미 많은 약을 먹고 있습니다. 아스피린을 복용하면 신경 병증에 도움이된다면 이미 시도했을 것입니다. 매일 약을 복용해도 여전히 증상이 있습니다.
7. 당신은 너무 강해요! 당신은 이것을 통과 할 것입니다!
오, 내가 강한 걸 알아요. 그러나 MS에 대한 현재 치료법은 없습니다. 평생 함께 살게요. 나는 이것을 극복하지 않을 것입니다.
사람들이 종종 좋은 곳에서이 말을하는 것을 이해합니다. 그러나 그것이 치료법이 아직 알려지지 않았다는 것을 상기시키는 것을 멈추지 않습니다.
테이크 아웃
다발성 경화증의 증상이 사람들에게 다르게 영향을 미치는 것처럼, 이러한 질문과 의견도 마찬가지입니다. 당신의 가장 친한 친구들은 좋은 의도를 가지고 있더라도 때때로 잘못된 말을 할 수 있습니다.
MS에 대해 다른 사람이하는 의견에 대해 무엇을 말해야할지 모르겠다면 응답하기 전에 잠시 생각하십시오. 때로는 그 몇 초가 모든 차이를 만들 수 있습니다.
알렉시스 프랭클린은 21 세에 다발성 경화증 진단을받은 버지니아 주 알링턴의 환자 옹호자입니다. 그 이후로 그녀와 그녀의 가족은 다발성 경화증 연구를 위해 수천 달러를 모금하는 데 도움을 받았고 최근에 진단받은 다른 젊은이들과 대화하면서 DC 지역을 여행했습니다. 질병에 대한 그녀의 경험에 대해 사람들. 그녀는 치와와 믹스 미니의 사랑스러운 엄마이며 여가 시간에 Redskins 축구를보고, 요리하고, 크로 셰 뜨개질을하는 것을 즐깁니다.
