한 여성이 수백만 명의 다른 사람들을 돕기 위해 자신의 이야기를 공유하고 있습니다.
"넌 괜찮아."
"모든 것이 당신 머릿속에 있습니다."
“당신은 건강 증진 증입니다.”
이것은 많은 장애와 만성 질환을 가진 사람들이들은 것입니다. 건강 운동가, 다큐멘터리“Unrest”의 감독이자 TED 동료 Jen Brea는이 모든 것을 들었습니다.
모든 것은 그녀가 104 도의 열을 앓고 그것을 닦았을 때 시작되었습니다. 그녀는 28 세 였고 건강했으며 같은 나이 많은 사람들처럼 자신이 무적이라고 생각했습니다.
하지만 3 주 만에 그녀는 너무 어지러워 집을 떠날 수 없었습니다. 때때로 그녀는 원의 오른쪽을 그리지 못하고 움직이거나 말을 전혀 할 수없는 때도있었습니다.
그녀는 류머티즘 전문의, 정신과 전문의, 내분비 전문의, 심장 전문의 등 모든 종류의 임상의를 보았습니다. 아무도 그녀에게 무엇이 잘못되었는지 알아낼 수 없었습니다. 그녀는 거의 2 년 동안 침대에 갇혀있었습니다.
"내 의사가 어떻게 그렇게 잘못 이해했을까요?" 그녀는 궁금해합니다. "나는 의사가 본 적이없는 희귀 한 질병에 걸렸다 고 생각했습니다."
그때 그녀가 온라인에 접속하여 비슷한 증상을 보이는 수천 명의 사람들을 발견했습니다.
그들 중 일부는 그녀처럼 침대에 갇혀 있었고, 다른 일부는 시간 제로 만 일할 수있었습니다.
"어떤 사람들은 너무 아 팠기 때문에 완전한 어둠 속에서 살아야했으며 사람의 목소리 나 사랑하는 사람의 손길을 참을 수 없었습니다."라고 그녀는 말합니다.
마지막으로, 그녀는 근육통 성 뇌척수염 또는 일반적으로 알려진 만성 피로 증후군 (CFS) 진단을 받았습니다.
만성 피로 증후군의 가장 흔한 증상은 일상 활동에 지장을 줄만큼 심하고 휴식을 취해도 개선되지 않고 최소 6 개월 동안 지속되는 피로입니다.
CFS의 다른 증상은 다음과 같습니다.
- 운동 후 불쾌감 (PEM), 신체적 또는 정신적 활동 후에 증상이 악화됨
- 기억력 상실 또는 집중력 상실
- 수면 후 상쾌하지 않은 느낌
- 만성 불면증 (및 기타 수면 장애)
- 근육통
- 잦은 두통
- 발적이나 부기가없는 다 관절 통증
- 잦은 인후통
- 목과 겨드랑이의 부드럽고 부은 림프절
수천 명의 다른 사람들과 마찬가지로 Jen이 진단을받는 데 몇 년이 걸렸습니다.
의학 연구소 (Institute of Medicine)에 따르면 2015 년 현재 CFS는 약 836,000 ~ 250 만 미국인에서 발생합니다. 그러나 84 ~ 91 %가 아직 진단을받지 않은 것으로 추정됩니다.
“완벽한 맞춤형 감옥입니다.”Jen은 남편이 달리기를하러 가면 며칠 동안 아플 수 있지만 반 블록을 걸 으려고하면 일주일 동안 침대에 갇힐 수 있다고 설명합니다. .
이제 그녀는 자신의 이야기를 공유하고 있습니다. 그녀는 다른 사람들이 자신이했던 방식대로 진단받지 않는 것을 원하지 않기 때문입니다.
그래서 그녀는 만성 피로 증후군을 인정하고 연구하고 치료하기 위해 싸우고 있습니다.
"의사는 우리를 대하지 않고 과학은 우리를 연구하지 않습니다."라고 그녀는 말합니다. “[만성 피로 증후군]은 기금이 가장 적은 질병 중 하나입니다. 미국에서는 매년 AIDS 환자 당 약 $ 2,500, MS 환자 당 $ 250, [CFS] 환자 당 연간 단 $ 5를 지출합니다. "
그녀가 만성 피로 증후군에 대한 자신의 경험에 대해 이야기하기 시작했을 때 그녀의 지역 사회 사람들이 연락하기 시작했습니다. 그녀는 심각한 질병을 앓고있는 20 대 후반의 여성 집단에 속했습니다.
“놀라운 것은 우리가 심각하게 받아들이고있는 얼마나 많은 문제였습니다.”라고 그녀는 말합니다.
경피증을 앓고있는 한 여성은 식도가 너무 손상되어 다시는 먹을 수 없게 될 때까지 모든 것이 그녀의 머리 속에 있었다고 수년간 들었습니다.
난소 암에 걸린 또 다른 사람은 그녀가 막 조기 폐경을 경험하고 있다고 들었습니다. 대학 친구의 뇌종양이 불안으로 잘못 진단되었습니다.
"좋은 부분이 있습니다."Jen은 "모든 일에도 불구하고 여전히 희망이 있습니다."라고 말합니다.
그녀는 만성 피로 증후군이있는 사람들의 탄력성과 노력을 믿습니다. 자기 옹호와 함께 모임을 통해 그들은 존재하는 연구를 삼키고 삶의 일부를 되 찾을 수있었습니다.
"결국 좋은 날에 집을 떠날 수있었습니다."라고 그녀는 말합니다.
그녀는 자신의 이야기와 다른 사람들의 이야기를 공유하면 더 많은 사람들이 인식하고 CFS를 진단하지 않은 사람이나 자신을 옹호하기 위해 고군분투하는 사람에게 답변이 필요한 사람에게 다가 갈 수 있다는 것을 알고 있습니다.
이와 같은 대화는 우리 기관과 문화를 변화시키고 오해를 받고 연구가 부족한 질병에 걸린 사람들의 삶을 개선하는 데 필요한 시작입니다.
“이 질병은 과학과 의학이 인간의 노력이라는 것을 알게되었습니다.”라고 그녀는 말합니다. "의사, 과학자, 정책 입안자들은 우리 모두에게 영향을 미치는 동일한 편견에 면역되지 않습니다."
가장 중요한 것은“우리는 기꺼이 말할 필요가 있습니다. ‘모르겠어요’는 아름다운 것입니다. ‘모르겠어요’는 발견이 시작되는 곳입니다.”
Alaina Leary는 매사추세츠 주 보스턴의 편집자, 소셜 미디어 관리자 및 작가입니다. 그녀는 현재 Equally Wed Magazine의 보조 편집자이자 비영리 단체 We Need Diverse Books의 소셜 미디어 편집자입니다.
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