다발성 경화증 (MS)이 있으면 때때로 우리가 무력감을 느낄 수 있습니다. 결국 상태는 점진적이고 예측할 수 없습니다.
질병이 2 차 진행성 MS (SPMS)로 진행되면 완전히 새로운 수준의 불확실성이 존재할 수 있습니다.
우리는 그것을 얻습니다. 우리 둘 다 지난 20 년 동안이 질병을 안고 살아 왔습니다. Jennifer는 SPMS와 함께 살고 Dan은 재발 완화 MS와 함께 살고 있습니다. 어느 쪽이든 MS가 우리에게 무엇을할지 또는 우리가 하루에서 다음 날로 어떻게 느낄지에 대해 말할 수 없습니다.
이러한 현실 (불확실성, 통제 부족)은 SPMS와 함께 살고있는 우리가 스스로 목표를 설정하는 것을 훨씬 더 중요하게 만듭니다. 목표를 세울 때, 우리는 질병으로 인해 우리가 원하는 것을 달성하는 데 방해가되지 않도록 중요한 조치를 취합니다.
그렇다면 SPMS와 함께 살 때 목표를 어떻게 설정하고 고수합니까? 아니면 그 문제에 대한 만성 질환이 있습니까? 다음은 목표를 설정하고 목표를 달성하는 데 도움이 된 몇 가지 주요 전략입니다.
합리적이고 달성 가능한 목표 설정
목표는 우리 모두에게 중요합니다. 특히 Jennifer의 MS가 지난 10 년 동안 발전했기 때문에 더욱 그렇습니다. 목표는 우리의 요구 사항, 사명 및 달성하고자하는 것에 초점을 맞추 었습니다. 또한 목표는 우리가 간병하는 부부로서 더 나은 의사 소통을하는 데 도움이되었습니다.
Jennifer는 공식적으로 Weight Watchers로 알려진 웰빙 및 라이프 스타일 프로그램 인 WW에서 몇 년 동안 유용한 지침을 얻었습니다. 다음은 그녀와 관련된 몇 가지 팁입니다.
- 계획이없는 목표는 단지 소원 일뿐입니다.
- 소유권을 주장하려면 이름을 지정해야합니다.
이러한 조언은 제니퍼가 체중과 건강을 관리하려는 탐구에만 국한되지 않습니다. 그들은 그녀가 자신을 위해 설정 한 많은 목표와 우리가 커플로 함께 설정 한 목표에 적용했습니다.
앞으로 나아가면서 달성하고자하는 목표에 대한 견고하고 상세하며 설명적인 행동 계획을 세우십시오. 높은 목표를 세우 되 자신의 에너지, 관심사 및 능력에 대해 현실적이어야합니다.
제니퍼는 더 이상 걸을 수없고 다시 할 수 있을지 알 수 없지만 계속해서 근육을 운동하고 최대한 힘을 유지하기 위해 노력합니다. SPMS를 사용하면 돌파구가 언제 발생할지 알 수 없습니다. 그리고 그녀는 건강해지기를 원합니다!
결정을 유지하되 필요에 따라 조정하십시오.
목표를 지정하고 선언 한 후에는 가능한 한 집중하고 그 목표에 충실하는 것이 중요합니다. 좌절감을 느끼기 쉽지만 첫 번째 과속 방지턱 때문에 코스에서 완전히 벗어나지 마십시오.
인내심을 갖고 목표를 향한 경로가 직선이 아닐 수 있음을 이해하십시오.
상황이 바뀌면 목표를 재평가하는 것도 괜찮습니다.당신은 만성 질환을 앓고 있다는 것을 기억하십시오.
예를 들어, 제니퍼는 다발성 경화증 진단의 후퇴에서 회복 된 직후 모교 인 University of Michigan-Flint에서 석사 학위를 취득하는 것을 목표로 삼았습니다. 그것은 달성 할 수있는 목표 였지만 진행성 질환의 끊임없이 변화하는 새로운 정상에 적응 한 처음 몇 년 동안은 아니 었습니다. 그녀는 접시에 충분한 것을 가지고 있었지만 그녀가 원하는 학위를 잃지 않았습니다.
Jennifer의 건강이 결국 안정되고 많은 노력과 결의 끝에 그녀는 Central Michigan University에서 인문학 석사를 받았습니다. 교육을 중단 한 지 거의 15 년이 지난 후 그녀는 SPMS와 함께 생활하면서 평생 목표를 성공적으로 완료했습니다.
도움과 지원 요청
MS는 격리 질병 일 수 있습니다. 경험상 매일 필요한 지원을 찾는 것이 어려운 경우가 많습니다. 가족과 친구가 이런 종류의 정서적, 영적, 육체적 지원을 제공하는 것은 때때로 어렵습니다. 왜냐하면 그들은 심지어 MS를 가지고 살고있는 우리들까지도 마찬가지입니다! — 매일 필요한 것이 무엇인지 완전히 이해하지 못합니다.
그러나 이것은 우리가 달성하고자하는 목표를 설정하고 설명 할 때 모두 바뀔 수 있습니다. 이를 통해 사람들은 우리가하고자하는 일을 이해하고 자신의 두뇌를 감쌀 수 있습니다. 만성 질환을 앓고있는 사람들은 혼자서 대처하지 않는다는 것을 깨닫기 때문에 덜 부담 스럽습니다.
우리 둘 다 다발성 경화증을 앓는 우리의 삶과 그것이 제시하는 도전을 극복하는 방법에 대한 책을 쓰는 목표가있었습니다. 모든 사본을 작성하고 가져 오는 것만으로는 충분하지 않은 것처럼, 우리는 작성된 단어 시트를 매력적이고 꼼꼼하게 편집 된 출판물로 바꿔야했습니다.
이 모든 것이 우리 스스로? 예, 상당히 높은 목표입니다.
다행스럽게도 전문 작가이자 디자이너이며이 목표를 달성하는 데 도움이되는 재능을 공유하는 데 전심으로 참여한 놀라운 친구들이 있습니다. 그들의 지원은 MS to Spite MS에 대한 책을 우리에 대한 것이 아니라 친구와 가족의 공유 된 비전에 대한 책으로 만들었습니다.
성공적인 순간을 축하하세요
대부분의 목표는 처음에는 어렵게 보일 수 있습니다. 그렇기 때문에 그것을 작성하고 계획을 개발하고 궁극적 인 목표를 더 작은 세그먼트로 나누는 것이 중요합니다.
성취 할 때마다 목표 달성에 훨씬 더 가까워 지므로 모든 것을 축하하십시오! 예를 들어 Jennifer는 모든 수업을 마쳤을 때 석사 학위 취득에 훨씬 더 가까워졌습니다.
작은 순간을 축하하는 것은 추진력을 구축하고 활력을 불어 넣고 앞으로 나아갈 수 있도록합니다. 그리고 때때로 우리는 그것을 말 그대로 의미합니다!
우리는 Dan의 가족과 시간을 보내기 위해 여름마다 아이오와로 운전합니다. Dan이 전체 시간 동안 운전해야하는 장애인 이용 가능한 밴으로 거의 10 시간 거리에 있습니다. MS와 함께 생활하는 경우는 말할 것도없고 누구에게나 긴 드라이브입니다.
호크 아이 주행 요금을 부과하는 1 년 동안 보지 못한 가족을 만나는 것에 대해 항상 흥분이 있습니다. 그러나 미시간으로 돌아가는 여행은 상당히 힘들 수 있습니다.
하지만 모든 것을 원근감있게 유지하는 방법을 찾았습니다. 10 시간 동안의 트레킹을 격려하기 위해 작은 축하 행사가 있습니다. 우리가 길을 떠날 때마다 우리는 안전하게 집으로 돌아 오는 데 훨씬 더 가까워 졌다는 것을 압니다.
테이크 아웃
SPMS로 생활하는 것은 어렵지만 개인적인 목표를 달성하고 달성하는 데 방해가되어서는 안됩니다. 질병은 우리에게서 많은 것을 빼앗 겼지만 우리가 아직 달성하지 못한 모든 것에 눈을 떼지 않는 것이 중요하다고 생각합니다.
실망스러워도 목표 달성을 절대 포기하지 않는 것이 중요합니다. MS는 장기적으로 여기에 있지만 더 중요한 것은 당신도 그렇습니다!
