마침내 내가 어떤 도움을받을 수 있다는 것을 받아들이는 것은 내가 생각했던 것보다 더 많은 자유를 주었다.
건강과 웰빙은 우리 각자에게 다르게 영향을 미칩니다. 이것은 한 사람의 이야기입니다.
“너무 완고해서 휠체어에 앉을 수 없습니다.”
내 상태에있는 전문 물리 치료사 인 Ehlers-Danlos 증후군 (EDS)이 제가 20 대 초반이었을 때 말한 것입니다.
EDS는 내 신체의 거의 모든 부분에 영향을 미치는 결합 조직 장애입니다. 그것을 갖는 가장 어려운 측면은 내 몸이 지속적으로 부상 당하고 있다는 것입니다. 내 관절은 아 탈구가 될 수 있고 근육은 일주일에 수백 번 당기거나 경련을 일으키거나 찢어 질 수 있습니다. 저는 9 살 때부터 EDS와 함께 살았습니다.
질문을 숙고하는 데 많은 시간을 보냈을 때 장애란?? 저는 눈에 띄고 더 전통적으로 이해되는 장애를 가진 제 친구들을“진정한 장애인”이라고 생각했습니다.
나는 외부에서 내 몸이 건강하게 지나갈 수있을 때 장애 자라는 신분을 증명할 수 없었습니다. 나는 내 건강이 끊임없이 변하는 것으로 보았고 장애는 고정되고 변하지 않는 것으로 생각했을뿐입니다. 나는 아프고 장애인이 아니었고 휠체어를 사용하는 것은“진정한 장애인”이 할 수있는 일뿐이라고 스스로에게 말했습니다.
나에게 아무 문제가없는 척했던 수년부터 고통을 극복하는 데 보낸 시간에 이르기까지 EDS와 함께한 내 인생의 대부분은 거부의 이야기였습니다.
10 대와 20 대 초반에는 건강이 좋지 않다는 현실을 받아 들일 수 없었습니다. 내 자기 연민의 결여의 결과는 침대에서 몇 달을 보낸 것이 었습니다.“정상적인”건강한 동료를 따라 잡기 위해 내 몸을 너무 세게 밀었 기 때문에 기능을 할 수 없었습니다.
나 자신을 '괜찮아'로 밀어 붙이기
처음 휠체어를 사용한 것은 공항이었습니다. 전에는 휠체어 사용을 고려한 적이 없었지만 휴가를 가기 전에 무릎이 탈구되어 터미널을 통과하는 데 도움이 필요했습니다.
놀라운 에너지와 고통을 덜어주는 경험이었습니다. 공항을 통과하는 것보다 더 중요하다고 생각하지는 않았지만, 의자가 내 삶을 어떻게 바꿀 수 있는지 가르쳐주는 중요한 첫 단계였습니다.
솔직히 말하면 거의 20 년 동안 여러 만성 질환을 앓은 후에도 항상 내 몸을 능가 할 수 있다고 느꼈습니다.
나는 내가 할 수있는 한 열심히 노력하고 밀어 붙이면 괜찮을 것이라고 생각했습니다.
대부분 목발과 같은 보조 장치는 급성 부상을위한 것이었고 제가 본 모든 의료 전문가는 제가 충분히 열심히 일하면 결국“괜찮아”될 것이라고 말했습니다.
아니에요.
너무 많이 밀어 붙인 후 며칠, 몇 주, 심지어 몇 달 동안 추락했습니다. 그리고 나에게 너무 먼 것은 종종 건강한 사람들이 게으르다 고 생각하는 것입니다. 수년에 걸쳐 건강이 더 쇠약 해져서 침대에서 나오기가 불가능하다고 느꼈습니다. 몇 걸음 이상 걸 으면 너무 심한 통증과 피로가 생겨 아파트를 떠난 후 1 분 안에 울 수도 있습니다. 하지만 어떻게해야할지 몰랐습니다.
최악의시기에-내가 존재할 에너지가 없다고 느꼈을 때-엄마가 할머니의 낡은 휠체어를 가지고 나타나서 나를 침대에서 나오게하셨습니다.
나는 멍청이로 그녀가 나를 데리고 가게를 보거나 신선한 공기를 마시 곤했습니다. 나는 나를 밀어 줄 누군가가있을 때 사교적 인 행사에서 점점 더 많이 사용하기 시작했고, 그것은 나에게 내 침대를 떠나 삶의 모습을 가질 수있는 기회를 주었다.
그리고 작년에 꿈의 직업을 얻었습니다. 즉, 아무 일도하지 않고 집을 떠나 사무실에서 몇 시간 동안 일하는 방법을 찾아야했습니다. 사회 생활도 좋아졌고 독립을 갈망했습니다. 그러나 또 다시 내 몸은 따라 잡기 위해 고군분투하고있었습니다.
내 파워 체어에서 멋진 느낌
온라인 교육과 다른 사람들과의 노출을 통해, 저는 성장하는 대중 문화와 뉴스에서 본 장애에 대한 제한된 묘사 덕분에 휠체어와 장애에 대한 전체적인 견해가 크게 잘못된 것을 알게되었습니다.
나는 장애인으로 식별하기 시작했고 (예, 보이지 않는 장애는 문제입니다!) 계속하기 위해 "충분히 노력하는 것"이 내 몸에 대한 공정한 싸움이 아니라는 것을 깨달았습니다. 세상의 모든 의지로 결합 조직을 고칠 수 없었습니다.
전동 의자를 구할 때였습니다.
나에게 맞는 것을 찾는 것이 중요했습니다. 쇼핑을 마치고 나는 믿을 수 없을 정도로 편안하고 기분이 좋아지는 우스꽝스러운 의자를 발견했습니다. 파워 체어를 내 일부처럼 느끼는 데 몇 시간 밖에 걸리지 않았습니다. 6 개월이 지난 지금도 내가 얼마나 좋아하는지 생각하면 눈물이 난다.
저는 5 년 만에 처음으로 슈퍼마켓에갔습니다. 나는 그 주에 내가하는 유일한 활동이 아니어도 밖에 나갈 수있다. 병실에 들어가는 것을 두려워하지 않고 사람들과 함께있을 수 있습니다. 제 파워 체어는 제게 기억할 수없는 자유를주었습니다.
장애인들에게 휠체어를 둘러싼 많은 대화는 자유를 가져다주는 방법에 관한 것입니다. 실제로 그렇게합니다. 내 의자가 내 인생을 바꾸어 놓았습니다.
하지만 처음에는 휠체어가 부담 스러울 수 있다는 사실을 인식하는 것도 중요합니다. 저에게있어서 휠체어 사용에 대한 합의는 수년이 걸리는 과정이었습니다. (통증이 있음에도 불구하고) 걸을 수있는 능력에서 집에서 정기적으로 고립되는 것으로의 전환은 슬픔과 재 학습 중 하나였습니다.
제가 어렸을 때 휠체어에 "갇혀"있다는 생각은 끔찍했습니다. 왜냐하면 걸을 수있는 능력을 더 많이 잃는 것과 관련이 있었기 때문입니다. 그 능력이 사라지고 의자가 제게 자유를 주었을 때 저는 완전히 다르게 보았습니다.
휠체어 사용의 자유에 대한 나의 생각은 휠체어 사용자가 종종 사람들로부터 얻는 동정심과 반대입니다. “잘 생겼지 만”의자를 사용하는 젊은이들은 이러한 불쌍 함을 많이 경험합니다.
하지만 여기에 있습니다. 우리는 당신의 동정심이 필요하지 않습니다.
나는 의료 전문가들에게 오랫동안 믿도록 만들어 졌기 때문에 의자를 사용했다면 어떤 식 으로든 실패하거나 포기했을 것입니다. 그러나 그 반대입니다.
내 파워 체어는 작은 일에 대해 극도의 고통을 겪을 필요가 없다는 인식입니다. 나는 진정으로 살 기회를받을 자격이 있습니다. 휠체어에서 그렇게하게되어 기쁩니다.
Natasha Lipman은 런던의 만성 질환 및 장애 블로거입니다. 그녀는 또한 글로벌 체인지 메이커, Rhize Emerging Catalyst 및 Virgin Media Pioneer입니다. Instagram, Twitter 및 블로그에서 그녀를 찾을 수 있습니다.
