때때로 최선의 치료는 경청하는 의사입니다.
세상이 우리가 어떤 사람이 될지 결정하는 방식을보고 매력적인 경험을 공유하면 서로를 더 좋게 대하는 방식이 결정될 수 있습니다. 이것은 강력한 관점입니다.
만성 질환을 앓고있는 사람으로서 가장 아플 때 자신을 옹호 할 필요가 없습니다. 내가 응급실로 끌려간 후 고통의 급증 속에서 강제로 내뱉어야 할 말을 의사들이 믿기를 기대하는 것이 너무 많습니까? 그러나 나는 의사들이 내 환자의 병력 만보고 내가 말한 대부분을 적극적으로 무시한다는 사실을 자주 발견했습니다.
만성 통증과 피로를 유발하는 질환 인 섬유 근육통과 관련 질환 목록이 있습니다. 한 번은 내 상태를 더 잘 관리하기 위해자가 면역 및 전신 근골격계 질환 전문가 인 류마티스 전문의에게갔습니다.
그는 저 충격 운동이 섬유 근육통 증상을 개선하는 것으로 나타났기 때문에 물 운동을 시도 할 것을 제안했습니다. 수영장에 갈 수없는 많은 이유를 설명하려고 노력했습니다. 너무 비싸고, 수영복에 들어가고 나오기만해도 너무 많은 에너지가 필요하고, 염소에 심하게 반응합니다.
그는 각각의 이의를 제쳐두고 내가 수중 운동에 대한 접근 장벽을 설명하려고 할 때 듣지 않았습니다. 내 몸에서 살았던 경험은 그의 의학 학위보다 덜 가치있는 것으로 여겨졌습니다. 나는 좌절감에 울면서 사무실을 나갔다. 게다가 그는 제 상황을 개선 할 수있는 유용한 조언을 실제로 제공하지 않았습니다.
때때로 의사가 듣지 않으면 생명을 위협 할 수 있습니다.
치료 저항성 양극성 장애가 있습니다. 저는 우울증의 1 차 치료제 인 선택적 세로토닌 재 흡수 억제제 (SSRI)를 용납하지 않습니다. 양극성 장애를 가진 많은 사람들과 마찬가지로 SSRI는 나를 조증하고 자살 충동을 증가시킵니다. 그러나 의사들은 내 경고를 반복해서 무시하고 어차피 처방했습니다. 아마도 내가 아직“올바른”SSRI를 찾지 못했기 때문입니다.
내가 거부하면 비준수라고 표시합니다.
그래서 나는 의료 제공자와 충돌하거나 필연적으로 상태를 악화시키는 약을 복용하게됩니다. 게다가 자살 충동의 증가로 인해 종종 병원에 입원했습니다. 때로는 병원의 의사들에게 SSRI를받을 수 없다고 설득해야합니다. 가끔 이상한 공간에 갇히게됩니다. 내가 살든 아니든 상관하지 않아도 권리를 위해 싸우는 것입니다.
“내가 내재적 가치에 대해 내가하는 일의 양과 내가 느끼는 것에 대한 전문가가 되더라도, 건강 지식의 궁극적 인 중재자로서 사회가 내 자신을 불안정하게 만드는 방법을 가지고있는 전문가에 의해 듣지 않고 무시되고 의심되는 전문가가 되더라도 -내 경험에 대한 가치와 신뢰.”
— 리즈 드로 지영
요즘 나는 나에게 나쁘다는 것을 알고있는 약을 복용하는 내 목숨을 걸고 위험을 감수하기보다는 준수하지 않는 라벨을 선호합니다. 하지만 의사들에게 제가 무슨 말을하는지 안다고 설득하는 것은 쉽지 않습니다. 내가 Google을 너무 많이 사용했거나 '악몽'하고 증상을 보완하고 있다고 가정합니다.
의사들에게 내가 내 몸에 무슨 일이 일어나고 있는지 알고 있고 독재자가 아닌 치료의 파트너를 원하는 정보에 입각 한 환자임을 어떻게 설득 할 수 있습니까?
“나는 내 말을 듣지 않는 의사들의 수많은 경험을했습니다. 유태인 혈통의 흑인 여성이되는 것에 대해 생각할 때 가장 흔한 문제는 의사들이 아프리카 계 미국인에서 통계적으로 덜 흔한 질병에 걸릴 확률을 낮추는 것입니다.”
— 멜라니
수년 동안 나는 문제가 나라고 생각했습니다. 나는 내가 적절한 단어 조합을 찾을 수 있다면 의사가 내가 필요한 치료법을 이해하고 제공 할 것이라고 생각했습니다. 하지만 다른 만성 질환자들과 이야기를 교환하면서 의학에도 체계적인 문제가 있다는 것을 깨달았습니다. 의사들은 종종 환자의 말을 듣지 않습니다.
더 나쁜 것은 때때로 그들은 우리의 생생한 경험을 믿지 않습니다.
장애인 활동가 인 Briar Thorn은 의사와의 경험이 의료 서비스를받을 수있는 능력에 어떤 영향을 미쳤는지 설명합니다. “15 년 동안 뚱뚱해 지거나 상상하고 있다는 말을 듣고 내 증상에 대한 비난을 받고 의사에게가는 것이 무서웠습니다. 응급 상황을 위해서만 응급실에 갔고 26 세가되기 몇 달 전에 너무 아파서 기능을 할 수 없을 때까지 다른 의사를 만나지 못했습니다. 이것은 근육통 성 뇌척수염으로 밝혀졌습니다.”
의사가 일상적으로 귀하의 생생한 경험을 의심 할 때 귀하가 자신을 보는 방식에 영향을 미칠 수 있습니다. 장애 작가 인 Liz Droge-Young은“내가 내재적 가치에 대해 얼마나 많은 노력을 기울이고 내가 느끼는 감정에 대한 전문가가 되더라도, 듣지 않고 무시되고 사회가 궁극적 인 역할을하는 전문가에게 건강 지식의 중재자는 내 자신의 경험에 대한 내 자존감과 신뢰를 불안정하게 만드는 방법을 가지고 있습니다.”
장애 운동가이자 만성 질환 음악 축제 #Chrillfest의 창시자 인 Melanie가 의학 편견의 실질적인 영향에 대해 이야기합니다. “나는 내 말을 듣지 않는 의사들의 수많은 경험을했습니다. 유태인 혈통의 흑인 여성이되는 것에 대해 생각할 때 가장 흔한 문제는 의사들이 아프리카 계 미국인에서 통계적으로 덜 흔한 질병에 걸릴 확률을 낮추는 것입니다.”
Melanie가 경험 한 체계적인 문제는 다른 소외된 사람들도 설명했습니다. 규모가 큰 사람들과 여성들이 의료 서비스를받는 데 어려움을 겪고 있다고 말했습니다. 의사가 트랜스젠더 환자 치료를 거부하는 것을 허용하는 현행 법안이 있습니다.
연구원들은 또한 의학에서의 편견에 주목했습니다
최근 연구에 따르면 의사는 흑인 환자에게 진통제를 덜 처방하는 것으로 나타났습니다. 연구에 따르면 의사는 종종 흑인 환자에 대해 구식적이고 인종 차별적 인 신념을 가지고 있습니다. 이것은 의사가 흑인 환자보다 인종 차별적 구조를 더 많이 믿는 경우 생명을 위협하는 경험으로 이어질 수 있습니다.
세레나 윌리엄스의 출산에 대한 최근의 괴로운 경험은 흑인 여성이 의료 상황에서 직면하는 너무나 흔한 편견 인 여성 혐오증 또는 흑인 여성에 대한 인종 차별과 성 차별의 결합 된 영향을 더욱 잘 보여줍니다. 그녀는 출산 후 반복해서 초음파 검사를 받아야했습니다. 처음에는 의사들이 Williams의 우려를 털어 냈지만 결국 초음파 검사 결과 생명을 위협하는 혈전이 나타났습니다. Williams가 의사에게 그녀의 말을 듣도록 설득하지 못했다면 그녀는 사망했을 수 있습니다.
마침내 자비로운 케어 팀을 개발하는 데 10 년이 넘게 걸렸지 만 여전히 제가 의지 할 수있는 의사가없는 전문 분야가 있습니다.
그래도 마침내 치료의 파트너가되고 싶은 의사를 찾았다는 점에서 운이 좋았습니다. 내 필요와 의견을 표현할 때 내 팀의 의사들은 위협을받지 않습니다. 그들은 자신이 의학 전문가이면서도 내 몸에 대한 전문가라는 것을 알고 있습니다.
예를 들어, 저는 최근에 제 GP에게 라벨이없는 비 오피오이드 진통제에 대한 연구를 제출했습니다. 환자의 제안을 듣지 않는 다른 의사 들과는 달리, 내 담당의는 공격받는 느낌보다는 내 생각을 고려했습니다. 그녀는 연구 결과를 읽고 그것이 유망한 치료 과정이라는 데 동의했습니다. 이 약은 내 삶의 질을 크게 향상 시켰습니다.
이것은 모든 의료 서비스의 기준이되어야하지만 매우 드뭅니다.
의학계에는 썩은 것이 있고 해결책은 바로 우리 앞에 있습니다. 의사는 환자의 말을 더 많이 듣고 우리를 믿어야합니다. 의료 서비스에 적극적으로 기여하면 모두 더 나은 결과를 얻을 수 있습니다.
Liz Moore는 만성 질환을 앓고있는 신경 발달 장애 권리 운동가이자 작가입니다. 그들은 D.C. 메트로 지역의 도난당한 Piscataway-Conoy 땅에서 소파에 살고 있습니다. Twitter에서 찾거나 liminalnest.wordpress.com에서 더 많은 작업을 읽을 수 있습니다.
