한 당뇨병 아빠가 두려움을 없애는 방법

최근에 그의 딸이 진단을 받았을 때 제 1 형 당뇨병의 세계에 던져진 가족이있는 콜로라도 주 덴버에서 Brian Hulmes를 만나보세요. 또 다른 딸은 T1D자가 체에 양성 반응을 보였습니다. 그는 모두에게 덜 무섭게 만드는 방법을 찾았을 것입니다 ...

그의 아이디어는 당뇨 그 자체에 관한 것은 아니지만 무서운 일에 대처하고 용감하게 대처할 수 있다는 확신을 줄 수있는 어린이 책을 쓰는 것입니다. 어리석은 캐릭터와 작은 몬스터로도 완성됩니다!

Brian은 언젠가 자신의 딸뿐만 아니라 당뇨병 커뮤니티의 다른 사람들에게도 선물 할 수있는이 책을 출판 할 수있는 충분한 자금을 모금하기 위해 Kickstarter 크라우드 펀딩 캠페인을 시작했습니다.

스토리 텔링으로 당뇨병에 대처하기, D-Dad Brian Hulmes

안녕! 우리는 Hulmes이고 1 형 이야기는 약 1 년 전에 시작되었습니다.

당시 9 개월 된 우리의 아이는 절뚝 거 렸습니다. 그녀는 머리 나 팔을 들어 올릴 수 없었고 숨을 많이 쉬고있었습니다. 제 아내는 그녀에게 잘못된 점을 찾을 수없는 의사에게 그녀를 데려갔습니다. 변덕에 우리는 그녀의 혈당 수치를 테스트하기로 결정했고 그녀는 극도로 높게 돌아 왔습니다. 그래서 의사는 아내에게 안전한만큼 빨리 병원에 가라고 조언했습니다. 병원에서 우리 딸은 LifeFlight 팀과 함께 구급차에 실려 PICU가 설치된 더 큰 병원으로 달려갔습니다. 나는 직장을 그만두고 병원에서 아내와 딸을 만났는데 그곳에서 우리 딸은 회복을 위해 4 일을 보냈습니다.

Barbara Davis Center for Diabetes가있는 덴버에 살게되어 매우 운이 좋습니다. 우리는 그들로부터 정말 훌륭한 훈련과 보살핌을 받았습니다. 여러분 중 일부는 공감할 수 있겠지만 지난 1 년은 CGM 알림과 초콜릿 우유 병으로 가득 찬 잠 못 이루는 밤으로 가득했습니다. 쉽지는 않았지만 우리는 여정에서 기쁨을 찾는 법을 배웠습니다.

올해 초 우리는 TrialNet이라는 전국적 연구를 통해 2 명의 나이 많은 아이들이 1 형 당뇨병에 걸릴 가능성을 검사하기로 결정했습니다. 우리 아들의 결과는 음성으로 나왔지만 5 살짜리 딸이 양성자가 항체 2 개를 가지고 돌아 왔는데, 이는 그녀가 향후 5 년 동안 T1D에 걸릴 확률이 50 % 이상임을 의미합니다. 우리는 그녀를 Barbara Davis Center에서 진행하는 실험적 사전 유형 1 연구에 등록하기로 결정했습니다. 연구를 준비하기 위해 우리는 일주일 동안 매일 밤낮으로 혈당 수치를 테스트해야했습니다. 우리는“별거 아니야. 우리는 거의 1 년 동안 한 살짜리 아이와 함께 해왔습니다.” 그러나 우리의 가장 오래된 것은 바늘이 끔찍합니다. 미친 아이를 찔러 바늘로 찌르는 것이 얼마나 어려운지 설명하는 것은 거의 불가능합니다. 그렇게해야하는 것을 결코 잊지 못할 것입니다.

우리는 그녀가 긴장을 풀도록 모든 종류의 노력을 기울 였지만 아무것도 작동하지 않는 것 같았습니다. 나는 우리가 그녀의 피를 뽑을 수있을만큼 그녀를 진정시키기 위해 그녀에게 이야기를하기로 결정했다. 나는 모든 것을 두려워하는 앨리슨이라는 생물과 그녀의 친구 인 바바라가 그녀가 용감 해 지도록 어떻게 도울 것인지에 대한 어리석은 이야기를 만들었습니다. 매일 밤 이야기에 조금 더하고 싶었는데, 우리 사이에는 정말 달콤한 순간이되었습니다.

그녀는 용감함을 기억할 수 있도록 Alison과 Barbara를 팔에 그렸습니다.

앨리슨과 바바라 이야기를 공식적으로 쓰기로 결정한 이유는 딸에 대한 이야기를 듣는 것만으로도 용감 해지는 것을 보았 기 때문입니다. 그런 어리석은 이야기가 그녀에게 미친 영향을 보는 것이 놀랍고, 다른 한 아이도 두려움을 극복하는 데 도움이되는 것을보고 싶습니다.

"Alison & Barbara In The Rainforest"는 운율로 쓰여진 32 페이지짜리 어린이 책입니다. 앨리슨이 누구인지, 그녀가 가장 두려워하는 것이 무엇인지, 그녀의 친구 바바라가 그녀의 두려움에 대처하는 데 어떻게 도움을 주는지, 그 결과 앨리슨이 겪는 변화를 자세히 설명합니다. 이미 제 3 자 편집자가 여러 차례 편집을 거쳤으며 현재 올바른 일러스트 레이터를 확인하기 위해 노력하고 있습니다.

둘째 딸은 아직 제 1 형 진단을받지 못했지만 우리는 그녀가 인생을 준비 할 시간을 가질만큼 운이 좋았습니다. 그녀는 우리 막내가 그것을 얼마나 잘 처리하는지보고 흥분되지는 않지만 당뇨병으로 꽤 정상적인 삶을 살 수 있다는 것을 이해하고 있습니다.

그리고 나는 그녀에게 Alison & Barbara의 이야기를 아직 읽지 않았습니다. 언젠가 그녀를 삽화 버전으로 놀라게하는 것이 나의 꿈입니다. 책을 선주문하기로 결정했다면 그 꿈을 이루는 데 도움이 될 것입니다. 그리고 자녀, 조카, 조카, 손자에게 이야기를 읽어 주면 그들도 용감 해지는 법을 배우게 될 것입니다.

분명히 우리의 기금 모금 노력은 동정 파티를 열려는 시도가 아닙니다. 우리는 당뇨가있는 아이의 삶에 적응했고 T1D로 두 아이를 키울 것을 전적으로 기대하고 있습니다. 어렵지만 우리는 여정에서 기쁨을 찾고 있습니다. 오히려 우리의 Kickstarter는 다른 아이들이 스토리 텔링을 통해 두려움에 대처하는 법을 배우도록 돕는 것을 목표로합니다. 이 어리석은 이야기 덕분에 내 딸이 크게 성장하는 것을 보았고, 다른 아이들이 두려움에 맞서거나 조금 용감 해 지도록 도울 수 있다면 큰 성공을 거둘 수있을 것입니다.

여러분의 지원을 기다리고 있으며 Alison & Barbara의 이야기를 전 세계에 공유하게되어 기쁩니다!