오늘 우리는 2019 DiabetesMine Patient Voices Contest 수상자들과의 인터뷰를 계속하면서, 온라인 커뮤니티에서 Diabetes Daily Grind의 창립 목소리 중 하나로 알려진 오클라호마 시티의 오클라호마 시티에서 오랫동안 유형 1 Amber Clour를 선 보이게되어 기쁩니다. 블로그 및 팟 캐스트.
Amber는 수년 동안 친구이자 동료 D 옹호자였으며, 11 월 초에 열리는 샌프란시스코에서 열리는 연례 DiabetesMine Innovation Summit에 참석할 권한이있는 환자 중 한 명이되어 기쁩니다.
당뇨병 Podcaster Amber Clour와 대화하기
DM) 안녕하세요 앰버! 진단 이야기부터 시작하겠습니다.
AC) 저는 1984 년 1 월 여덟 번째 생일을 맞은 지 2 주 만에 제 1 형 당뇨병 진단을 받았습니다. 저는 9 파운드를 줄였고, 학교에서 집으로 돌아 오는 버스에서 계속 잠이 들었고, 식욕과 갈증이 끊겼습니다. T1D의 가족력이 없었기 때문에이 질병은 부모님의 레이더에는 없었지만 제가 순종적이고 달콤한 아이에서 완전한 악몽으로 바뀌었기 때문에 뭔가 잘못되었음을 알고있었습니다.
내 600+ 혈당은 내 의사의 최악의 두려움을 확인했습니다. T1 당뇨병이있었습니다. 애보트 박사는 이것이 의미하는 바를 설명하면서 울었습니다. 내 유일한 대답은 '더 이상 스니커즈가 아니라는 뜻입니까?'였습니다. 어머니는 두 가지 선택을하셨습니다. 저를 아동 병원으로 서두르거나 닥터 애보트가 구급차를 부를 것입니다. 낭비 할 시간이 없었습니다.
와우, 그렇게 급한가요? 다음에 무슨 일이 있었습니까?
병원 직원은 의사, 바늘, 간호사의 회오리 바람처럼 내가 도착하기를 기다리고있었습니다. 나는 너무 탈수해서 내 손에있는 뼈를 볼 수 있었다. 내 눈구멍은 짙은 회색 음영이었고 피부는 끈적 끈적했습니다. 저는 2 주 동안 어린이 병원에서 오렌지 주사를 맞고, 분량을 결정하고, 혈당을 테스트하는 법을 배웠습니다.
사실 저는 1984 년 1 월에 제 진단에 대한 YouTube 동영상을 만들었는데,이 경험을 누구와도 공유 한 적이 없기 때문에 저를 연기 한 젊은 여성을지도하기가 어려웠습니다. 엄청난 부담이 가중되었고 저는 제 이야기와 비디오가 어떻게 끝났는지 우리의 진단에도 불구하고 다른 사람들이 삶을 최대한 살도록 영감을 줄 수 있다고 느꼈습니다.
요즘 당뇨병 관리를 위해 어떤 도구를 사용하고 있습니까?
나는 인슐린 펌프 요법을 한 번도 본 적이 없기 때문에 T1D 공룡이라고 부를 것입니다. 약 18 개월 전에 저는 Dexcom 연속 포도당 모니터를 포함하도록 당뇨병 도구의 범위를 넓혔습니다. 이 장치는 내 인생을 완전히 바꿔 놓았고 정기적으로 당뇨병 요법을 미세 조정할 수 있도록 도와줍니다. 또한 누군가 기기에 대해 문의 할 때 교육 기회를 제공합니다. 내 CGM은 하루 24 시간 내 등을 유지하며 절실히 필요한 마음의 평화를 제공합니다. 그것 없이는 삶을 상상할 수 없습니다.
당신은 전문적으로 무엇을합니까?
내 직업 경력에는 자기보다 봉사라는 공통된 주제가 있습니다. 대학을 졸업하고 얼마 지나지 않아 모교가 운영하는 교통 시스템 인 SafeRide를 설립했습니다. 2006 년에 저는 커뮤니티 아트 스페이스 인 Dreamer Concepts의 문을 열었습니다. 그 사명은 커뮤니티에서 아티스트를 격려하고, 홍보하고, 성장 기회를 제공하는 것이 었습니다. 제 역할을 예술가에서 비영리 단체의 전무 이사로 바꾸는 것은 진정한 사랑의 노동이었습니다.
2016 년에 저는 완전히 기어를 바꾸고 50 세 이상의 성인을위한 성인 웰빙 센터 인 Healthy Living OKC의 부국장을 역임했습니다. 이 역할은 제 2 형 당뇨병을 앓고있는 사람들에 대한 저의 당뇨병 지식과 동정심을 넓혀주었습니다. 2 년 후 회원 자격을 5,000 명 이상으로 늘린 후 저는 Diabetes Daily Grind와 Real Life Diabetes 팟 캐스트를 풀 타임으로 추구하기 위해 물러났습니다.
가장 최근에는 옹호 활동을 확대하고 환자와 의료계 간의 의사 소통과 인식 격차를 해소하는 것을 사명으로하는 Real Life Diabetes Consulting 그룹을 만들었습니다. 저희 팀은 당뇨병을 앓고있는 모든 사람들과 그 가족의 삶을 개선하기위한 저의 개인적인 사명을 공유하는 당뇨병 환자들로 구성되어 있습니다.
언제 처음으로 당뇨병 온라인 커뮤니티 (DOC)를 찾았습니까?
저는 연구를 시작하면서 DOC를 발견했습니다. 당뇨병 매일 갈기, 저는 2014 년에 공동 창립했습니다. 블로그 수와 전체 콘텐츠에 깜짝 놀랐습니다. 나는 바로 들어가서 동료 T1D들로부터 엄청난 양의 정보를 배웠습니다. 이 발견은 당뇨병을 앓고있는 저의 개인적인 여정을 나누고 자하는 열망에 불을 붙였습니다.
원래 불꽃은 무엇 이었습니까? 당뇨병 매일 갈기?
지역 네트워킹 행사에서 저는 제 전문 협력자가 될 Ryan Fightmaster의 어머니를 만났습니다. 당뇨병 매일 갈기. 그녀의 이름은 Lori이고 그녀는 내 T1D 문신을 발견했습니다. 일반적인 공통점을 교환 한 후, 저는 T1D와 30 년 이상 생활 한 후에도이 시점에서이 질병에 걸린 사람을 아직 알지 못했다고 말했습니다. 다음 주에 저는 Ryan과 그의 부모님을 행복한 시간으로 만났습니다. 과거 당뇨병에 대한 이야기를 연결 한 후, 우리 둘 다 다른 사람들을 돕고 싶은 똑같은 소망을 공유한다는 것을 깨달았습니다. 두 가지 매우 다른 길을 가고있는 동안, 당뇨병에 대한 우리의 경험의 유사점이 집으로 돌아 왔습니다.
우리는 당뇨병으로 성장하는 다양한 단계 (어린 시절, 십대 시절, 대학 생활 등)에 초점을 맞춘 일련의 책을 작업하기로 결정했습니다. 얼마 지나지 않아 우리는 우리의 조언이 성인의 귀에 더 적합하다는 결론을 내렸고 블로그가 시작하기에 가장 좋은 곳이라고 생각했습니다.
우리의 전반적인 영감은 당뇨병 생활에 "진정한"지원을 제공하는 것이 었습니다. 의사 사무실에서는 실제 상황 (무도회, 마라톤, 해외 여행, 해외 여행, 데이트 등)을 어떻게 극복해야하는지 들어 본 적이 없습니다. 시작하여 당뇨병 매일 갈기, 우리는 예방 가능한 실수에 낭비되는 몇 가지 비탄과 시간을 절약하기로 결심했습니다. 우리의 초점은 일상적인 어려움을 극복하면서 당뇨병 환자의 진정한 삶을 여는 것입니다.
그리고 어떻게 팟 캐스팅에 들어갔습니까?
블로그를 시작한 지 1 년이 조금 지난 후 우리는 실생활 당뇨병 팟 캐스트. 우리의 블로그 독자층은 견고했지만 우리의 목소리는이 콘센트를 통해 더 많은 청중에게 다가 갈 수 있다고 믿었습니다. 경험이 전혀없는 상태에서 우리는 친구를 모아 2015 년 1 월에 첫 번째 에피소드를 시작했습니다. iTunes 리뷰와 전 세계 낯선 사람들의 메시지를 통해 확인되었습니다. 이것이 올바른 결정 이었음에는 의심의 여지가 없습니다. 2018 년에는 Ryan이 의료 레지던트를 시작하면서 블로그와 팟 캐스트의 통치를 맡았습니다. 얼마나 타고.
쇼에서 어떤 종류의 주제를 다루나요?
어떤 주제도 제한이 없으며 모든 게시물과 에피소드에서 나 자신이 더 취약하다는 것을 알았습니다. 미국 50 개 주와 119 개 이상의 국가에서 70 개 이상의 에피소드와 집계, 106,000 개 이상의 다운로드를 통해 내 목소리와 진정한 부름을 찾았다는 것이 분명합니다.
강력한 추종자 축하합니다! 수년 동안 당뇨병 치료에서 보신 가장 큰 변화는 무엇입니까?
연결성. 저는 광대 한 당뇨병 커뮤니티 내의 연결 수준에 매일 즐겁게 놀랐습니다. 나는 동료들로부터 많은 것을 배웠고 두려움을 극복했으며 내가 직접 만나 본 적이없는 사람들과 진정한 유대감을 느꼈습니다. ‘비참은 회사를 사랑한다’라는 이론은 믿지 않지만, 내가 겪고있는 일을 누군가가 이해하고 있다는 사실을 알게되어 기쁩니다. 지원 그룹, 엑스포, 컨퍼런스, 정상 회담, 온라인 플랫폼, 팟 캐스트 및 블로그가 절실히 필요한 공백을 채웠고 확인했습니다. 저는 혼자가 아닙니다.
두 번째는 의료 기기와 인슐린 요법의 발전입니다. 때로는 압도적이지만 당뇨병 문화에서 이처럼 흥미 진진한 시간에 함께하게 된 것은 참으로 축복입니다. 나는 치료를 위해 숨을 참지 않고 기다리지 않고 행동을 취하지 않는 동료 PWD (당뇨병 환자)의 행동을 목격하게되어 기쁩니다.
당뇨병 혁신에 대해 가장 흥분되는 것은 무엇입니까?
경주가 시작되었습니다! 인슐린 펌프 요법, 더 작고 더 정확한 CGM에서 새롭고 개선 된 인슐린에 이르는 일일 / 주간 / 월간 발견을 목격하는 것은 매혹적입니다. 6 살의 루핑을 보는 것은 그들의 미래에 대한 희망을줍니다. 고통이 덜하고 정확성이 향상되고 전반적인 삶의 질이 향상되는 미래입니다.
물론 접근성과 경제성은 큰 문제입니다. 개인적으로 어려움을 겪은 적이 있습니까?
네, 있어요. 2011 년에 501 (c) 3 비영리 Dreamer Concepts 조직에서 일하면서 생계를 유지하기 위해 고군분투하던 중 저소득층은 저소득층에 못 미쳤습니다. 나는 내가 보급품을 어떻게 지불할지 몰랐습니다. 제 GP (일반의)가 구조하러 와서 도움이 될 수있는 Health for Friends라는 프로그램을 공유했습니다. 신청하기에는 너무 창피했고 그들이 저에게 연락했을 때 충격을 받았습니다. 나는 자존심을 빨아 들이고 지원했고 그들의 프로그램에 빠르게 받아 들여졌다. 내 클리닉 방문은 20 달러 미만이었고 인슐린은 병당 약 5 달러였으며 혈액 검사 및 기타 검사는 무료였습니다. 불과 몇 달 후 저는 환자 옹호자로서 이사회에 합류했습니다.
또한 GP의 추천에 따라 Abbott를 통해 테스트 스트립 장학금을 신청했습니다. 나는 합격되었고 장학금은 무료로 충분한 물품을 제공했습니다. 압도적 인 요구로 인해 장학금이 더 이상 영예를 얻지 못할 것이라는 편지를받을 때까지 약 9 개월 동안 달을 보냈습니다. 나는 로켓 과학자는 아니지만 상황을 고려하면 오히려 아이러니 해 보였습니다.
제약 및 의약 업계 리더에게 조언을 해줄 수 있다면 그들이 더 잘할 수 있다고 제안 할 수있는 것은 무엇입니까?
- 경제성 및 접근성 : 제 1 형 당뇨병을 앓고있는 모든 사람은 CGM, 자신이 선택한 테스트 스트립이 포함 된 혈당 측정기 및 충분한 인슐린을 사용할 수 있어야합니다. 누구도이 질병을받을 자격이 없으며, 질병에 걸리기 위해 아무것도하지 않았기 때문에 생존에 필요한 것을 갖는 것은 기본적인 인권입니다.
- 공감 vs. 동정 : 아무도 의사에게가는 것을 좋아하지 않으며 너무 많은 끔찍한 이야기를 듣는 것이 나를 괴롭 힙니다. 의료진과 일대일로 정직한 대화를 나눌 때 판단을 받거나 실망시키지 않는 것이 좋지 않습니까? 이 상황을 바꾸는 것이 Real Life Diabetes Consulting 그룹의 나의 의도입니다. 환자와 의료계 사이의 의사 소통 라인은 개선의 여지가 있으며 양 당사자가 건강 목표를 달성하는 데 도움이 될 것입니다.
- 정신 건강 인식 : 당뇨병 치료는 정신 건강을 최우선 순위로 포함하기 위해 다재다능한 경험이어야합니다. 우리는 아플 때 쉬거나 심지어 병든 날도하지 않습니다. 그것은 관계를 긴장시키고, 직업 목표에 도전하고, 세상이 당신을 반대하는 것처럼 느끼게 할 수 있습니다. 문제를 해결하고 자기 수용을 위해 노력하는 것은이 질병을 앓고있는 수많은 사람들의 삶에 변화를 가져올 것입니다. 당뇨병 결정 피로는 현실입니다.
거기에 좋은 목록! DiabetesMine Patient Voices Contest 신청에 대한 생각은 어땠습니까?
아는 것이 힘이다. 당뇨병을 앓고있는 많은 사람들과 그 가족에게 당뇨병 관리의 발전은 압도적 일 수 있습니다. 저는 다행히 소셜 미디어 플랫폼과 전 세계의 PWD를 참여시킬 수있는 능력이 있습니다.
저는이 질병에 대한 대사가 필요하다는 것을 보았습니다.이 질병에 걸린 사람의 실생활 목소리입니다. 당뇨병을 앓고있는 사람들에게 힘을 되돌려주고 싶습니다. 치료 요법. 환자 커뮤니티의 대표자로서 우리의 필요를 표현할 수있는 능력은 꿈이 이루어집니다. 저는 부끄러워하지 않으며이 정보를 대중과 공유 할 수 있기를 기대합니다.
'DiabetesMine University'라고 불리는 이틀간의 혁신 이벤트에 어떤 기여를하고 싶습니까?
저는 삶의 질을 높이기 위해 열심히 노력하는 PWD와 회사에 둘러싸여 서 기쁩니다. 가능한 한 많은 정보를 수집하고 어려운 질문을하고 다양한 소셜 미디어 플랫폼에서 배운 내용에 대해 다시보고하려고합니다. 여행하는 동안 BG의 균형을 맞추고 (손가락이 교차) 함께 새로운 친구를 사귈 수 있기를 바랍니다. 방법.
고마워, 앰버. 다가오는 이벤트에서 여러분을 만나기를 고대합니다!
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