유방암 생존자 Ericka Hart는 우리와 협력하여 그녀의 개인적인 여정과 유방암 환자를위한 Healthline의 새로운 앱에 대해 이야기했습니다.
Breast Cancer Healthline은 유방암 진단을받은 사람들을위한 무료 앱입니다. 앱은 AppStore 및 Google Play에서 사용할 수 있습니다. 여기에서 다운로드하십시오.
에리카 하트는 어머니가 유방암으로 사망했을 때 겨우 13 살이었습니다.
“어렸을 때 겪는 것이 어려웠습니다. 우리 엄마는 30 대 초반에 유방암 진단을 받았습니다.”
어머니가 가진 질병을 이해하는 동안 Hart는 어린 나이에 유방암의 이미지에 어머니와 닮은 여성이 포함되지 않는다는 사실을 알게되었습니다.
“그 당시에는 엄마가 유방암에 걸렸다 고 사람들에게 말하면 유방암이 특별한 방식으로 보인다고 생각했기 때문에‘절대 안돼’라고 말 했어요. 그들은 그것이 대머리이고, 가늘고, 연약 해 보인다고 생각했지만, 짧은 머리를 가졌음에도 불구하고 엄마는 좋아 보였고, 아파도 여전히 풀 타임으로 일했습니다.”라고 Hart는 말합니다.
그녀의 엄마가 흑인 여성이라는 사실도 인식에 도전했습니다. 하트는 흑인들이 의료 시스템 내에서 표준 이하의 관심을 받고있는 오랜 역사를 지적하고 그녀의 어머니가 80 년대와 90 년대에 최고의 치료를 받았는지 궁금해합니다.
다행히 하트의 엄마는 일찍부터 자신과 가슴을 돌보는 방법을 가르쳤습니다.
“그녀는 나에게자가 유방 검사를하는 방법을 보여 주었고 샤워 중에하도록했습니다. 저는 13 살 때부터 시작했습니다.”라고 Hart는 회상합니다.
자가 검진을 시작한 지 15 년 후 하트는 가슴에 덩어리를 발견했습니다.
"나는 뭔가 이상한 느낌을 받았습니다."라고 Hart는 말합니다. "당시 저는 약혼했고, 제가 직접 느끼기 몇 달 전에 파트너는 성적인 상호 작용을하는 동안 느꼈습니다."
하트는 고등학교에서 양성애자로 확인되었고 대학에 다닐 때 자신을 퀴어라고 불렀습니다.
그녀는 종종“동성 관계에서 만짐을 통해 유방암이 발견되는 방식입니다. 확인을 받기로 결정한 것은 [파트너가 한 후에] 느끼기 전까지는 아니 었습니다.”
하트는 그녀의 친구이기도 한 뉴욕 브롱크스의 유방 전문의와 약속을 잡았습니다. 유방 조영술, 초음파, 생검을받은 후 그녀는 28 세에 2014 년 5 월 양측 유방암 진단을 받았습니다. 그녀는 한 유방에서 HER2 양성 단계 0이었고 다른 유방에서는 삼중 음성 단계 2였습니다.
"내 원래 질문은 머리카락을 잃을 것인지 화학 요법을 받아야하는지 여부였습니다."라고 Hart는 말합니다. “엄마가 머리카락을 잃는 데 어려움을 겪으 셨던 것을 기억합니다. 흑인, 여성스러운 사람으로서 우리는 머리카락에 매우 집착하고 머리카락과 관련된 많은 문화적 의미가 있습니다. 나는 가슴보다 머리카락에 더 많은 애착을 가지고 있었다.”
Hart의 의사는 2014 년에 이중 유방 절제술을 권장 한 후 약 1 년 동안 화학 요법을 시행했습니다. 그녀는 둘 다했습니다.
그녀는 수술이 자신의 생존 가능성이 가장 높다고 믿었 기 때문에 주저하지 않았지만 수술이 끝나야 모유 수유를 할 수 없다는 것을 깨달았다 고 말했습니다.
“나는 나를 여성스럽게 만들거나 내가 누구인지, 파트너를 끌어들이는 방법으로 내 가슴과 연결 한 적이 없습니다. 그들은 단지 거기에 있었고 셔츠에서 멋지게 보였습니다. 나는 젖꼭지가 기분이 좋았지 만 전반적으로 가슴을 잃는 것은 많은면에서 나에게 어려운 손실이 아니 었습니다.”라고 Hart는 말합니다. "나는 아기를 갖고 싶은 사람인데, 젖을 잃은 후 모유 수유를 할 수 없다는 사실을 애도해야했습니다."
그녀는 또한 유방 보형물을 이용한 재건 수술이 어떻게 될지 걱정했습니다.
"엄마는 유방 절제술이 아닌 종괴 절제술을 받았기 때문에 저는 이중 유방 절제술을받은 흑인을 본 적이 없습니다."라고 Hart는 말합니다. “더 이상 젖꼭지가 없어서 흉터가 내 가슴 아래에 있을지 그 위에 있을지 궁금 했어요.”
하트는 성형 외과 의사에게 흑인에게 흉터가 어떤 것인지 사진을 보여줄 수 있는지 물었습니다. 외과의가 이미지를 찾는 데 2 주가 걸렸습니다. 이것은 Hart의 집에 히트했고 그녀에게 옹호를하게했습니다.
“유방암의 이미지는 중산층이고 세 자녀를두고 미니 밴을 운전하고 교외에 사는 백인 여성입니다. 이것이 바로 10 월 (유방암 인식의 달)의 광고 모습입니다.”라고 그녀는 말합니다.
"흑인이 백인보다 유방암으로 사망하는 비율이 더 높기 때문에 실망 스럽습니다." Hart는 갈등의 일부는 "옹호 활동에서 자신을 보지 않는 것"이라고 생각합니다.
젊고 흑인의 퀴어 생존자였던 그녀는 2016 년에 화학 요법을 받고있을 때를 포함하여 여러 번 가본 음악 축제 인 Afropunk Fest에서 문제를 직접 해결하기로 결정했습니다.
이 특별한 시간에 Hart는 그녀의 상판을 벗고 흉터를 드러내고 싶다는 감동을 느꼈습니다.
“셔츠를 벗고 지나가는 남자를 보았을 때 나도 그렇게 할 것이라고 생각했습니다.”라고 그녀는 말합니다. “여성스러운 몸매를 가진 사람들은 밖이 더울 때 셔츠를 입지 않고는 걸을 수 없다는이 생각에 이의를 제기하기 위해 토플리스를 선택했습니다. 왜 우리가 뜨거울 때 셔츠로 가리고 브래지어를 입는데 남자는 셔츠 없이도 될 수 있는데 그게 정상일까요? 누구나 유방 조직을 가지고 있습니다.”
그녀는 또한 그녀의 흉터를 드러내는 것이 흑인의 퀴어 사람들이 유방암에 걸릴 수 있다는 것을 알도록 도와주기를 바랐습니다.
“우리의 몸과 삶은 중요하며 우리는 옹호 활동에 집중되어야합니다. 우리는 잊혀진 오랜 역사를 가지고 있으며 이제 우리를 돌봐야 할 때라고 생각합니다.”라고 Hart는 말합니다.
Afropunk에서의 행동은 심오했지만 Hart의 내부 활동가에게도 사실이었습니다. 당시 그녀는 성교육 자로서 10 년을 보냈습니다. 그 전에는 에티오피아에서 HIV / AID 자원 봉사자로 평화 봉사단에서 봉사했습니다.
“한동안 가르쳤는데 [흉터 보이기]는 가르치는 것 같지만 입 대신 몸을 사용하는 것 같아요. 제가 가르 칠 때 가장 많이 참석했기 때문에 전보다 훨씬 더 현존하고 내 몸 속에 있다는 느낌을 받았습니다.”라고 그녀는 말합니다. “저는 주변 사람들도 알고있었습니다. 사람들이 제게 다가와서 괴롭힘을 당 할까봐 조금 걱정했습니다. 하지만 너무 아름다웠습니다. 사람들은 제게 무슨 일이 있었는지 물어 보았는데 그게 우리가 유방암이 어떻게 생겼는지 모른다는 것을 보여주기 때문에 낙담했습니다.”
2016 년부터 Hart는 고유 한 브랜드 인 "토플리스 활동"으로 인식을 바꾸는 임무를 수행하고 있습니다. 그녀는 Instagram (@ihartericka)과 자신의 웹 사이트 (ihartericka.com)에서 자신의 사진을 공유합니다.
“나는 항상 다른 사람이 일어 서서 말하지 않을 것이라고 느꼈습니다. 다른 사람이 말하거나 유방암 환자의 사진을 찍을 때까지 기다릴 수 없습니다. 당신입니다. 거기에 자신을 넣어야합니다.”라고 Hart는 말합니다.
그녀의 최근 노력은 Healthline과 제휴하여 유방암 생존자들의 암 단계, 치료 및 라이프 스타일 관심사에 따라 유방암 생존자를 연결하는 무료 유방암 앱을 대표합니다. 사용자는 회원 프로필을 찾아보고 커뮤니티 내의 모든 회원과 일치하도록 요청할 수 있습니다. 그들은 또한 Breast Cancer Healthline 가이드가 이끄는 매일 열리는 그룹 토론에 참여할 수 있습니다. 토론 주제에는 치료, 생활 방식, 경력, 관계, 새로운 진단 처리, 4 단계 생활이 포함됩니다.
또한이 앱은 진단, 수술, 임상 시험, 최신 유방암 연구에 대한 정보는 물론 생존자의 자기 관리 및 정신 건강 정보와 개인 이야기를 포함하는 Healthline 의료 전문가가 검토 한 라이프 스타일 및 뉴스 콘텐츠를 제공합니다.
"앱에 대한 기회가 생겼을 때 저는 그것이 훌륭하다고 생각했습니다."라고 Hart는 말합니다. “유방암에 대한 대부분의 옹호는 특별한 방식으로 보이며 Healthline은 그것에 관심이 없었습니다. 그들은 흑인, 퀴어 사람으로서의 내 경험을 듣고 그것을 종종 우리가 고려되지 않는 상황에 통합하는 데 관심이있었습니다.”라고 그녀는 말합니다.
Breast Cancer Healthline (BCH)은 유방암 환자에게 안전한 공간을 제공하고 회원들에게 성별을 식별하는 35 가지 방법을 제공합니다. 이 앱은 단순히 자신의 상태를 넘어 회원 매칭에 초점을 맞춘 커뮤니티를 육성합니다. 개개인은 다산과 종교에서 LGBTQIA 권리와 일과 삶의 균형에 이르기까지 관심있는 다른 것들과 짝을 이룹니다. 회원들은 매일 새로운 사람들을 만나고 새로운 친구들과 어울려 경험을 공유 할 수 있습니다.
아마도 가장 중요한 것은 BCH가 회원들이 상호 작용하고, 질문하고, 도움을 찾을 수있는 6 개 그룹을 포함하여 참여 커뮤니티를 통해 즉각적인 지원을 제공한다는 것입니다.
"나는 사람들이 당신의 신원이 유방암으로부터 당신을 보호하지 못한다는 것을 알기를 바랍니다."라고 Hart는 말합니다. “[앱을 사용하는 사람들]이 자신의 질병과 선택할 수있는 옵션에 대해 더 많은 정보를 얻어 의사에게 다시 가져 와서 스스로를 옹호 할 수 있기를 바랍니다. 많은 경우 유방암 환자가 특히 유색 인종 이요.”
Cathy Cassata는 건강, 정신 건강 및 인간 행동에 관한 이야기를 전문으로하는 프리랜서 작가입니다. 그녀는 감정으로 글을 쓰고 통찰력 있고 매력적인 방식으로 독자와 연결하는 데 능숙합니다. 그녀의 작품 더 읽어보기여기.
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