제 1 형 당뇨병을 앓고있는 대부분의 부모에게는 아기를 베이비 시터에게 맡기는 것이 끔찍할 수 있습니다. 고맙게도 우리 커뮤니티는 지난 15 년 동안 뉴욕의 킴벌리 로스가 10 세에 제 1 형 당뇨병 진단을받은 조직인 SafeSittings에서 훌륭한 자원을 가지고있었습니다. 그녀는 십대 시절에 필요를 느꼈고 이 프로그램은 특히 당뇨병 아동의 부모가 T1D 경험이있는 시터를 찾을 수 있도록합니다.
이 프로그램에 대해 들어 보지 못했다면 지금이 친해질 때입니다!
2018 년 여름, SafeSittings는 캘리포니아 비영리 Beyond Type 1의 공식 일부가되었으며 해당 조직의 우산 아래에서 번창하고 성장하기를 희망합니다. 이것은 작년에 TuDiabetes 온라인 커뮤니티에서 Jerry the Bear에 이르기까지 BT1이 시작한 몇 가지 주목할만한 독립 D-community 프로그램 중 하나이며 가장 최근에는 D- 가족을 슬퍼하는 Jesse Was Here 프로그램입니다. 그들은 이제 폭발적인 자원 포트폴리오에 베이비 시팅을 추가합니다.
왜 T1D 베이비 시팅 프로그램인가?
Beyond Type 1의 공동 창립자이자 CEO이자 당뇨병 엄마 인 Sarah Lucas와이 프로젝트가 그녀와 그녀의 지역 사회에 왜 중요한지 프로그램에 대해 이야기 할 기회가있었습니다.
“SafeSittings는 10 년 전 Kimberly가 1 형 가족을위한 이상적인 베이비 시터가 될 것이라는 생각을 가지고 설립했습니다. 약 1 년 전 우리는 Beyond Type 1의 프로그램이되는 것에 대해 그녀와 이야기하기 시작했습니다. 우리가 수행하거나 구축하는 프로그램의 유형을 생각할 때 우리는 공백을 메우는 서비스 나 프로그램을 제공하고 싶습니다. " 사라가 설명합니다.
“우리가 전 세계적으로 구축 한 범위와 커뮤니티를 통해 우리는 그녀의 프로그램을 기반으로 확장 할 수 있다고 느꼈습니다. 킴벌리는 우리에게 와서‘이걸 만들었는데 신난다. 소규모 인구에게 서비스를 제공하고 있지만 Beyond Type 1 우산 아래 더 많은 사람들에게 도달 할 수있는 무언가가 될 수 있다는 것을 알고 있습니다.”이것은 우리에게 이상적인 기회입니다.”
“SafeSittings는 사용하기 쉽고 직관적 인 사이트입니다. 유형 1 전문 지식을 가진 시터 또는 육아를 원하는 유형 1 가족으로 계정을 만듭니다. 나열된 대부분의 시터는 제 1 형 당뇨병이있는 사람들입니다.이러한 프로필은 사용자가 다른 온라인 사용자 계정과 매우 유사하게 업데이트 할 수 있다는 점에서 원래 시스템에서 변경된 것입니다. Beyond Type 1은 더 많은 사람들이 참여함에 따라 서비스가 더욱 강력해질 것으로 예상하고 해당 지역의 사람들이 참여했는지 확인하기 위해 정기적으로 사이트를 확인하는 것이 좋습니다.”
“핵심적으로는 매우 간단한 매칭 서비스입니다. 더 많은 사람들이 가입하고 사람들을 위해 서비스와 직책을 제공함에 따라 도달 범위가 증가 할 것입니다. 지금은 미국뿐입니다. 현재 목표는 다른 프로그램과 마찬가지로 글로벌화하는 것입니다. 우리는 사람들이 시터로 등록하고 누군가를 찾는 가족으로 등록하기를 바랍니다. 커뮤니티가 더 많이 참여할수록이 프로그램은 더 좋아질 것입니다.”
이것은 사람들이 연결할 수있는 플랫폼이며 시터는 포털 주최자가 백그라운드 확인을하지 않습니다. 시터를 수의하는 것은 가족에게 달려 있으며 그 반대의 경우도 마찬가지입니다.
제 1 형 자녀의 부모를위한 조언
언급했듯이 Sarah는 D- 엄마 자신입니다. 그녀의 딸 Mary는 7 세에 1 형 진단을 받았으며 현재 1 형으로 20 년이 다가오고 있습니다. 그녀는 그 경험을 그녀의 작업에 명확하게 전달하고 관대하게 공유합니다.
“가장 중요한 것은 분명히 올바른 적합성을 가지고 있으며 올바른 교육으로 그들을 무장시켜야한다는 것입니다.”라고 Sarah는 말합니다. “타입 1 시터를 갖는 것의 장점은 이미 기본이 있고 아마도 더 직관적 인 방식으로 치료를 제공 할 수 있다는 것입니다. 그들은 정말로 이해하고, 고점과 저점을 더 쉽게 인식 할 수 있으며 인슐린 투약과 같은 것들을 할 때 무엇을해야하는지 압니다. Mary가 어렸을 때 우리는 실제로 1 형 보모를 갖는 사치를 누리지 못했기 때문에 사람들을 훈련시키기 위해 많은 일을해야했습니다.”
Sarah는 아이와 함께 혼자 비행하기 전에 시터가 그녀와 함께 시간을 보내서 타입 1 관리에 대해 관찰하고 배울 수 있도록 준비했습니다. 그 시간은 교육뿐만 아니라 부모와 보모 모두에게 편안함과 자신감을주기위한 것입니다. Sarah는 시터에게도 비용을 지불하여 필요하다고 생각하는만큼 편안하게 훈련하는 데 시간을 할애했습니다.
“지금 SafeSittings를 통해 귀하의 지역에 유형 1 시터의 사치가없는 경우 귀하의 시터가 미리 방문하여 질문에 답하고 편안하게 느끼며 응급 절차에 대해 간단하게 알 수 있도록하는 것이 좋습니다. 그러나 당신은 그들에 머물러있을 필요가 없습니다. 어떤 비상 사태에 대해서도 마찬가지입니다. 당신은해야 할 일을 걷다가 계속 진행합니다.”라고 그녀는 조언합니다. 보육 경험이있는 보모로 시작하면 부모는 당뇨병 관리 교육 만 제공하면됩니다. 사라는 과도하게 대비할 수 있으며 잠재적 인 비상 상황에 대처하는 것은 현명하지 않다고 경고합니다.
제 1 형 아동을위한 임시 간병인을 찾기위한 최우선 순위는 제 1 형 경험이 있든 없든 신뢰할 수있는 사람을 찾는 것입니다. 두 번째 우선 순위는 커뮤니케이션이라고 그녀는 주장합니다.
“커뮤니케이션이 핵심이며 안심하고 문 밖으로 나갈 수 있는지 확인하십시오. 부모로서 일, 사교, 재충전 등 필요한 일을 할 수 있도록 도와줍니다. 적절한 사람을 확보하고 그들이 필요한 것으로 무장했는지 확인해야합니다. "
Sarah가 최근에 게시 한 기사 "T1D 자녀를위한 베이비 시터를 찾았습니다. 이제 무엇입니까?"를 참조하십시오. "보모를 풀 타임으로 고용하든 저녁 외출을하든, 다른 부모와 탁아 업무를 거래하든, 가족 구성원의 칩으로 현금을 인출하든"을 준비하는 8 가지 중요한 방법 목록.
제 1 형 당뇨병 환자를위한 조언
유형 1을 가진 간병인에게는 커뮤니티를 성장시키고 멘토링을 구축하는 추가적인 이점이 있습니다. Sarah는이 서비스를 제공하는 유형 1을 가진 사람들은 부모와 자녀 모두에게 특별한 일을하고 있다는 것을 알아야한다고 설명합니다. 많은 경우 1 형 보모는 부모보다 당뇨병 경험이 더 많을 가능성이 높습니다. 어떤 경우에는 무서운 제 1 형 진단을받은 가족을 위해 일할 수 있으며 부모에게 편안함과 필요한 휴식을 제공 할 수 있습니다. Sarah는 여전히 인내심과 부드러운 자신감으로 부모를 만나라고 조언합니다.
“초조하거나 불안하거나 진단 이후 자녀를 떠나지 않은 부모를 대할 때 가장 중요한 것은 인내심을 갖는 것입니다. 그 부모에게 인내심을 가지고 확인하고 안심 시키십시오. 그들은 아마도 수면 부족 일 것입니다.”라고 그녀는 말합니다. “대부분의 부모는 세상에 자녀가있을 때 항상 위험 수준 2에서 활동합니다. 그들의 건강과 안전은 당신이 가장 두려워하지만 최소한의 통제력을 가지고 있습니다. 당뇨병을 앓고있는 아이가있을 때 당신은 항상 레벨 5 또는 6에 있고, 높거나 낮은 것과 같은 일이 발생하거나 펌프 부위가 찢어지면 즉시 최대 10이되고 다시 내려 오는 데 시간이 걸립니다. ”
“또한 제 1 형 케어를 제공하는 청소년이나 성인의 경우, 다른 사람을 돕는 것은 '보답'하는 가장 좋은 방법 중 하나입니다. 그 지식을 다른 사람을 돕기 위해 사용할 수 있다면 그것은 당신에게도 귀중한 관점을 제공합니다. ”
베이비 시팅 및 그 이상을위한 T1D 리소스
"타입 1 시터를 갖는 것의 장점은 이미 기본이 있고 아마도 더 직관적 인 방식으로 치료를 제공 할 수 있다는 것입니다."라고 Sarah는 말합니다. “이 리소스는 우리를 위해 존재하지 않았기 때문에 제가이 리소스에 열정을 갖고있는 이유 중 하나입니다. 이는 Beyond Type 1에서 우리가 보호자의 부담을 덜어주기 위해 Type 1 커뮤니티에 제공 할 수있는 것 중 하나입니다.”
Beyond Type 1은 유형 1을 다루는 가족과 베이비 시터를 돕기 위해 다양한 자료로 리소스 페이지를 개선했습니다. 이러한 리소스에는 사이트의 지원 파트너 인 Insulet의 The Smart Sitter ’s Guide가 포함됩니다. 부모와 보모 모두를 위해 제작 된 40 페이지짜리 소책자는 유형 1의 기본 설명에서 시작하여 탄수화물 계산으로 끝나는 임시 보호자를 교육하기위한 기본 사항을 설명합니다. 또한 두 가지 모두에 대한 양식과 체크리스트를 작성했습니다.
Beyond Type 1은 CGM 기초부터 글루카곤 관리에 이르기까지 모든 것에 대한 명확한 설명과 함께 시터뿐만 아니라 1 형 환자와 정기적으로 시간을 보내는 다른 사람을 교육하는 데 도움이되는 많은 가이드를 만들었습니다.
또한 T1D 아동을 정기적으로 돌보는 교사, 코치 및 조부모를위한 구체적인 가이드도 있습니다. 형제 자매를위한 가이드와 친한 친구를위한 BFF 가이드도 있습니다.
더 이상 아이가 아니야? 또한 남자 친구 / 여자 친구, 교수, 상사 및 동료를위한 T1D 가이드도 있습니다.
참여하다
1 형 자녀가 있거나 1 형 자녀가 있고 탁아 서비스를 제공하는 데 관심이있는 경우 참여할 수있는 귀중한 프로그램입니다. Beyond Type 1은 해당 지역에 시터 나 가족이없는 경우 사용자가 정기적으로 다시 확인하도록 권장합니다. 그러나이 커뮤니티가 더 많이 사용할수록 사이트가 성장하기 때문입니다.“매우 중요한 요구 사항을 충족하고 있으며 우리는 그것에 대해 매우 기쁩니다. Type 1을 넘어서는 전략적 초점이 있으며 우리는 격차를 메우려 고합니다. 이것은 매우 중요한 격차입니다.”라고 Sarah는 말합니다. "우리는 사람들에게이 프로그램에 대해 알리고 공유 할 수 있도록 커뮤니티의 도움을 받고 싶습니다!"
