Johanna V.는 마침내 강직성 척추염 (AS) 진단을 받기 전에 고통 속에서 8 년을 보냈습니다.
2008 년 첫 증상을 경험 한 후 Johanna는 답을 찾기 위해 한 의사에서 다른 의사로 이동했습니다.
머리부터 발끝까지 통증과 부종에도 불구하고 Johanna는 의사들이 자신이 너무 어리고 건강해서 심각한 상태에 걸렸다 고 말한 의사에 의해 해고 된 것을 회상합니다.
누군가가 요한나의 고통을 심각하게 받아 들인 것은 2015 년에 새로운 의사가 그녀의 지역 류마티스 전문의에 합류 할 때까지입니다. 그녀는 척추 MRI를 받았고 곧 AS 진단을 받았습니다.
"마지막으로 진단을받은 것은 안도감이었습니다."라고 Johanna는 말했습니다. “의사들이 저를 믿지 않았을 때 저는 너무 외로움과 좌절감을 느꼈고 모든 의료 가스 라이팅 때문에 결국 제 자신의 증상을 부인하게되었습니다. 견디기에는 너무 압도적이어서 내 몸에서 분리되었습니다.”
Johanna는 진단을 받기까지 장기간의 길을 걸어 정신 건강을 심각하게 손상 시켰습니다. Johanna는 마침내 그녀의 진단을 받아들이고 AS로 삶을 개선하기위한 조치를 취할 수 있었던 것은 2019 년에 치료를 시작하기 전까지는 아니 었습니다.
무엇보다 Johanna는 자기 공감과 자기 인식의 중요성을 강조합니다. 자신이 여전히 자신을 위해 노력하고 있다고 말하는 기술입니다.
정신 건강과 신체 건강을 모두 개선하기 위해 그녀는 만성 질환을 앓고있는 사람들을위한 신체 건강에 전념하는 Instagram 계정이자 블로그 인 @chronicallyjohanna를 시작했습니다.
핀란드에 거주하는 Johanna는 Instagram을 통해 구축 할 수 있었던 국제 AS 지원 시스템을 높이 평가합니다.
"우리 모두는 매일 우리에게 어떤 것인지 투명하게 공유합니다."라고 그녀는 말했습니다. "우리는 의학, 증상, 정신 건강, 관계 등 질병으로 인해 영향을받는 모든 것에 대해 논의합니다."
그녀가 AS를 가진 다른 사람들에게 조언을 줄 수 있다면 진단이 사형 선고가 아니라는 것을 이해하는 것입니다.
“진행성 만성 질환입니다.하지만이 진단을 받아도 충분히 살 수 있습니다. 당신이 할 수있는 모든 것은 당신의 삶을 적극적으로 관리하는 것입니다.”라고 그녀는 말했다. "또한 당신은 혼자가 아닙니다."
Johanna는 자신의 옹호 활동에 가장 큰 동기를 부여했으며 스스로 답을 찾는 사람들을위한 자원이되기를 희망합니다.
"모든 투쟁이있는이 길이 왜 나에게 지정되었는지 모르겠습니다."Johanna가 말했습니다. "하지만 적어도 내 여정에서 누군가가 그들의 힘을 빼앗길 수 있기를 바랍니다."
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