상 염색체 우성 다낭성 신장 질환 (ADPKD)은 유전 가능한 유전 적 돌연변이에 의해 발생합니다.
귀하 또는 귀하의 파트너가 ADPKD에 걸렸다면 귀하가 가진 모든 자녀도 영향을받은 유전자를 물려받을 수 있습니다. 그렇게한다면 인생의 어느 시점에서 증상이 나타날 것입니다.
ADPKD의 대부분의 경우 증상과 합병증은 성인이 될 때까지 나타나지 않습니다. 때로는 증상이 어린이나 청소년에게 나타납니다.
ADPKD에 대해 자녀와 대화하는 방법을 알아 보려면 계속 읽으십시오.
유전 상담사의 지원 받기
귀하 또는 귀하의 파트너가 ADPKD 진단을 받으면 유전 상담사와 약속을 잡으십시오.
유전 상담사는 자녀가 영향을받은 유전자를 물려받을 가능성을 포함하여 귀하와 귀하의 가족에게 진단이 의미하는 바를 이해하는 데 도움을 줄 수 있습니다.
상담사는 혈압 모니터링, 소변 검사 또는 유전자 검사를 포함하여 자녀의 ADPKD 선별 검사에 대한 다양한 접근 방식에 대해 알려줄 수 있습니다.
또한 진단과 그것이 어떻게 영향을 미칠 수 있는지에 대해 자녀와 이야기 할 계획을 세우는 데 도움이 될 수 있습니다. 자녀가 감염된 유전자를 물려받지 못하더라도 다른 가족 구성원에게 심각한 증상이나 합병증을 유발하여 간접적으로 질병에 영향을 미칠 수 있습니다.
연령에 맞는 용어로 공개적으로 의사 소통
자녀의 불안이나 걱정을 덜기 위해 ADPKD의 가족력을 자녀에게 숨기고 싶을 수 있습니다.
그러나 전문가들은 일반적으로 부모가 어린 나이부터 유전 가능한 유전 질환에 대해 자녀와 이야기하도록 권장합니다. 이것은 신뢰와 가족 회복력을 증진하는 데 도움이 될 수 있습니다. 이는 또한 자녀가 어린 나이에 대처 전략을 개발하기 시작할 수 있다는 것을 의미하며, 이는 앞으로 몇 년 동안 도움이 될 수 있습니다.
자녀와 이야기 할 때 자녀가 이해할 수있는 연령에 맞는 단어를 사용하십시오.
예를 들어, 어린 아이들은 신장을 "내부"에있는 "신체 부분"으로 이해할 수 있습니다. 나이가 많은 아이들은 "장기"와 같은 용어를 사용하여 신장이하는 일을 이해하도록 도울 수 있습니다.
아이들이 나이가 들어감에 따라 질병에 대한 자세한 내용과 질병이 어떻게 영향을 미칠 수 있는지 알 수 있습니다.
자녀에게 질문하도록 초대
자녀에게 ADPKD에 대한 질문이 있으면 부모와 공유 할 수 있음을 알려주십시오.
질문에 대한 답을 모를 경우 의료 전문가에게 올바른 정보를 요청하는 것이 도움이 될 수 있습니다.
다음과 같은 신뢰할 수있는 정보 출처를 사용하여 자신의 연구를 수행하는 것도 도움이 될 수 있습니다.
- 유전 및 희귀 질환 정보 센터
- 유전 적 가정 참조
- 국립 당뇨병 및 소화기 신장 질환 연구소
- 국립 신장 재단
- PKD 재단
자녀의 성숙도에 따라 의료 제공자와의 대화 및 연구 노력에 자녀를 포함시키는 것이 도움이 될 수 있습니다.
자녀가 자신의 감정에 대해 이야기하도록 격려하십시오.
귀하의 자녀는 ADPKD에 대해 두려움, 불안 또는 질병이 자신이나 다른 가족 구성원에게 어떤 영향을 미칠 수 있는지에 대한 불확실성을 포함하여 많은 감정을 가질 수 있습니다.
자녀가 화가 났거나 혼란 스러울 때 부모와 이야기 할 수 있다는 것을 알려주십시오. 그들이 혼자가 아니며 당신이 그들을 사랑하고 지원한다는 것을 상기시켜주십시오.
또한 전문 상담 사나 유사한 경험에 대처하는 다른 어린이 또는 청소년과 같은 가족 외부의 사람과 이야기하는 것이 도움이 될 수 있습니다.
의사에게 신장 질환에 대처하는 어린이 또는 청소년을위한 지역 지원 그룹에 대해 알고 있는지 물어보십시오.
자녀는 다음을 통해 동료들과 연결하는 것이 도움이 될 수도 있습니다.
- Nephkids와 같은 온라인 지원 그룹
- 미국 신장 환자 협회와 제휴 한 여름 캠프
- 신장 지원 네트워크에서 개최하는 연례 청소년 무도회
자녀가 아플 때 도움을 요청하도록 가르치십시오.
자녀에게 ADPKD의 징후 나 증상이 나타나면 조기 진단과 치료가 중요합니다. 증상은 일반적으로 성인기에 발생하지만 때때로 어린이나 청소년에게 영향을 미칩니다.
자녀에게 신체에 비정상적인 감정이 생기거나 다음과 같은 신장 질환의 다른 잠재적 징후가 발생하는지 귀하 또는 담당 의사에게 알려달라고 요청하십시오.
- 허리 통증
- 복통
- 잦은 배뇨
- 배뇨 중 통증
- 소변의 피
ADPKD의 잠재적 증상이 나타나면 어떤 결론도 내리지 마십시오. 많은 경미한 건강 상태도 이러한 증상을 유발할 수 있습니다.
증상이 ADPKD로 인해 발생하는 경우 자녀의 의사는 자녀의 건강을 유지하는 데 도움이되는 치료 계획과 생활 방식 전략을 추천 할 수 있습니다.
건강한 습관 장려
자녀에게 ADPKD에 대해 이야기 할 때, 가족 구성원의 건강을 유지하는 데 생활 습관이 할 수있는 역할을 강조하십시오.
모든 어린이에게 건강한 생활 습관을 실천하는 것이 중요합니다. 장기적인 건강을 증진하고 예방 가능한 질병의 위험을 낮추는 데 도움이됩니다.
자녀가 ADPKD에 걸릴 위험이있는 경우 저염식이 요법을 먹고 수분을 유지하고 규칙적인 운동을하고 다른 건강한 습관을 실천하면 나중에 합병증을 예방하는 데 도움이 될 수 있습니다.
유전학과 달리 생활 습관은 자녀가 어느 정도 통제 할 수있는 것입니다.
테이크 아웃
ADPKD 진단은 가족에게 여러 가지 영향을 미칠 수 있습니다.
유전 상담사는 자녀에게 미칠 수있는 영향을 포함하여 상태에 대해 더 많이 알 수 있도록 도와 줄 수 있습니다. 또한 자녀에게 질병에 대해 이야기 할 계획을 세우는 데 도움이 될 수 있습니다.
공개적으로 의사 소통하면 신뢰와 가족 회복력을 구축하는 데 도움이 될 수 있습니다. 연령에 맞는 용어를 사용하고 자녀에게 질문을하고 자신의 감정에 대해 이야기하도록 권장하는 것이 중요합니다.
