물론, 6 월 초 샌프란시스코에서 열린 미국 당뇨병 협회의 대규모 연례 컨퍼런스는 최신 과학적 발견과 당뇨병 치료를위한 최신 기술 및 도구로 붐볐습니다. 그러나 접근성과 경제성은 프로그램에 공식적으로 포함되어 있지는 않더라도 공중에 떠오른 주요 주제였습니다.
ADA의 건강 관리 및 교육 사장 인 공인 당뇨병 교육자 Gretchen Youssef는 기조 연설에서이 문제를 언급하여 의료 서비스 제공자, 업계 관계자와 환자 옹호자 등 참석 한 모든 사람이 한 단계 더 나아가 의료 및 도구에 대한 환자의 접근성 향상을 촉구하도록 장려했습니다. .
Youssef는“당뇨병 환자에게 접근성은 최적의 건강, 결과, 삶의 질 및 저렴한 의료 비용의 기초입니다.”라고 말했습니다. 엄청난 인슐린 비용과 PWD (당뇨병 환자)에 미치는 영향.
그녀는“의료 시스템과 사회에서 향상된 접근성은 증가하는 건강 영향과 당뇨병의 비용 부담을 통제하는 데 도움이 될 것입니다.
TCOYD와 DiaTribe가 주최하는 월요일 저녁 포럼에서 전문가들 간의 토론 패널은 최첨단 당뇨병 개발에 초점을 맞추고 ADA 이벤트의 하이라이트를 반복적으로 접근 및 경제성으로 전환했습니다. 패널리스트 중 한 명이 시카고에서 개최되는 내년 80 차 과학 세션의 핵심 주제를 고려하도록 ADA에 촉구하기도했습니다.
물론 2020 년에 무엇이 구체화되는지에 대해서는 미정입니다. 그러나 가장 최근의 2019 년 ADA 이벤트는 우리의 의료 시스템이 진정으로 얼마나 망가 졌는지, 그게 국제적인 당혹 스러움이 무엇인지, 그리고이 나라 전체의 의료 분야에서 심화되는 격차가 얼마나 심화되었는지에 대한 이야기로 가득했습니다. 당뇨병을 앓고 있습니다.
Netflix의 '지정된 생존자', 인슐린 가격 책정
우연의 아이러니하게도 Netflix는 TV 시리즈의 세 번째 시즌을 출시했습니다. 지정 생존자 6 월 7 일 금요일 컨퍼런스 첫날, 첫 번째 에피소드의 줄거리에는 높은 약물 가격과 인슐린 경제성이 포함되었습니다. 그것은 합리적인 가격으로 인슐린 배급의 결과로 26 세의 아들 Alec을 잃은 D-Mom Nicole Smith-Holt와의 인터뷰를 특징으로했습니다.
이 허구의 스토리 라인에서 행정부는 특히 고가의 약물과 인슐린을 놓고 제약 회사를 인수하고있다. 정치 지도자들은 실제로 1980 년의 잘 알려지지 않은 특허 및 상표법 개정법 (일명 Bayh-Doyle Act)의 실제 법률 조항을 통해 회사가 인슐린 가격을 낮추도록 FDA에 명령 할 것이라고 위협하고 있습니다. 이 법은 주로 약물 혁신을 촉진하는 데 초점을 맞추고 있지만 특정 제품이 "합리적인 조건으로 대중에게 공개되지 않을 때"약물 특허를 파기 할 권한을 연방 기관에 부여합니다.
넷플릭스 쇼에서 제약 간부들은 그에 대한 답변으로 인슐린 가격으로 인한 아들의 실제 죽음에 대해 눈물을 흘리며 눈물을 흘리는 # insulin4all 옹호자 Nicole Smith-Holt와의 인터뷰를 보여줍니다. 그녀는 약 1 분 동안 화면에 나와 가상의 회사를 비판합니다. 실제 인슐린 제조업체 인 Eli Lilly, Novo Nordisk 및 Sanofi의 대명사입니다.
“남은 아들없이 살아야 해요.”그녀가 화면에 말한다. “욕심 많은 사람들이 생명을 구하는 약의 가격을 무작위로 인상하여 살아 남기 위해 필요한 사람들에게 감당할 수없는 수준까지 올려도 좋다고 생각하기 때문에 내 영혼의 일부가 사라졌습니다. 불공평하고 비 윤리적이며 불공평하며 끝날 필요가 있습니다.”
우리는 올해 초 인슐린 가격에 대한 의회 청문회가 HBO 또는 넷플릭스에서 폭음으로 볼 가치가 있다는 것을 알고 있었지만 실제로 ADA 회의와 일치하는 실제 모습을 보일 것이라고 기대하지 않았습니다!
Netflix 쇼는 어떤 식 으로든 ADA와 관련이 없었지만 컨퍼런스 5 일 동안 여러 차례 대화를 나눴습니다. 그리고 이벤트에서 Alec Smith의 죽음과 그의 엄마 Nicole의 옹호에 대한 유일한 언급이 아니 었습니다. 그들은 3 일째에 "Making Insulin Affordable"세션에 나왔습니다.
# ADA2019의 인슐린 경제성 세션
이번 일요일 오전 세션에는 약 150 명이 참석했습니다. 제약 업계의 무역 그룹, 건강 보험, PBM (Pharmacy Benefit Manager) 및 국가 옹호 단체를 대표하는 패널리스트 간의 활발한 토론이었습니다. 안타깝게도이 논의는 미국에서 약물 가격 책정 시스템의 복잡성이라는 낡은 주제를 다시 해시하고, 누가 시스템을 가장 많이 사용하는지에 대한 일반적인 손가락 지적이 이어졌습니다.
솔직히이 슬라이드는 세션을 매우 정확하게 요약했습니다.
인슐린 가격 책정 뒤에있는 공급망에 대한 개요를 제공 한 Vanderbilt University Medical Center의 Alvin Powers 박사는 개회사에서 Alec Smith의 죽음을 언급했습니다. 그는 개인 보험 환자의 본인 부담 비용의 52 %가 현재 전체 정가로 의약품에 지출되고 있으며, 이는 주로 높은 공제액으로 인해 2012 년의 23 %에서 증가한 수치입니다. 이러한 통계는 일반적으로 Pharma 수치와는 완전히 다릅니다. 주제에 대해 인용합니다.
중요한 점은 정가가 올라갈 때마다 시스템의 모든 플레이어가 더 많은 돈을 버는다는 것입니다. 따라서 다양한 플레이어에게 수익 흐름을 유도하는 전체 시스템의 뿌리를 제거하거나 수정하지 않고는 변화를 가져올 수 없습니다.
최근 JDRF의 CEO로 지명 된 Aaron Kowalski 박사는이 토론의 일부였으며 유일한 이유의 목소리처럼 보였습니다. 그는 요즘 나라를 여행 할 때 인슐린 가격과 높은 정가 노출이 사람들이 JDRF의 수장으로서 그에게 언급하는 1 위 문제라고 지적했습니다. 목록의 맨 위에 있던 치료 연구에 대한 질문보다 더 그렇습니다. . Kowalski는 또한 4 명 중 1 명이 미국에서 인슐린을 배급하고 있으며,이 나라의 DKA 입원률이 2009 년부터 2014 년까지 55 %까지 증가한 방법에 대해 언급했으며, 이는 부분적으로 인슐린 부담과 배급으로 인한 것이라고 추정 할 수 있습니다.
“이 악순환을 어떻게 막을까요? 이것은 완전히 용납 할 수없는 일입니다.”라고 Kowalski는 서로를 크게 비난 한 다른 연사들의 발표 후에 분명히 실망했습니다. “이것은 어려운 논의가 아닙니다. 당뇨병 환자는 인슐린을 사용해야합니다. 이 가격 위기 문제를 논의해야한다는 것은 우리 시스템이 망가 졌다는 기소입니다.”
모든 플레이어가 자신의 방법을 변경하도록 요청한 매우 일반적인 가능한 솔루션 목록 (종종 이전에 보았습니다). 또한 2016 년 말에 시작된 ADA의 "Make Insulin Affordable"캠페인을 홍보하는 슬라이드도있었습니다. 그들은 "제조업체, 도매 업체, PBM, 보험사를 포함하여 인슐린 공급망의 모든 기관을 요청하는 청원서에 거의 500,000 개의 서명을 수집했습니다. 최종 사용자 환자에게 인슐린을 전달하는 것과 관련된 가격의 투명성을 실질적으로 높이기위한 약국입니다.” 이 청원은 또한이 주제에 대한 의회 청문회를 촉구합니다.이 주제는 현재 진행되었지만 현재까지 많은 실질적인 변화를 가져 오지 않았습니다.
많은 청중 질문은 Kowalski의 좌절감을 반영했습니다. 한 사람이 인슐린 경제성 및 접근성 관련 문제를 처리하는 데 얼마나 많은 의료 서비스 제공자가 시간을 보내는 지 물었고 모든 손이 올라간 것처럼 보였습니다.
디스플레이에 인슐린 메이커
전시장 바닥에서는 3 개의 대형 인슐린 제조업체 인 Lilly, Novo 및 Sanofi의 크고 화려한 디스플레이를 보지 않고 약간 불안해하는 것을 피하는 것이 (항상 그렇듯이) 힘들었습니다. 일부는 환자 지원 프로그램 및 비용 절감 카드를 홍보하는 벽 크기의 디스플레이를 포함했습니다. Sanofi는 또한 "귀하의 당뇨병은 다양 할 수 있습니다."에서와 같이 PWD의 개인화 된 요구를 수용하기위한 새로운 "귀하의 당뇨병"캠페인을 시작했습니다. 한편, 플러시 카펫이 깔린 Lilly의 부스에서는 참석자들이 계단을 올라가 샌프란시스코의 명소 중 하나 인 가상 "Alcatraz"를 볼 수있었습니다. 삶에 필요한 인슐린을 얻기 위해 고군분투하는 환자를 생각하는 사람에게 교도소 비유는 아첨하지 않았습니다.
많은 참석자들이이 물건이 아주 어색한 느낌을 받았다는 말을 우연히 들었습니다.
우리가 만났거나 우연히들은 한 명 이상의 HCP는 아마도 의회 사람들이 인슐린 제조업체들이 전시 한 거대한 전시물을보기 위해 ADA의 전시관을 특별 여행 했어야한다고 말했습니다.
특히, 3 대 인슐린 제조업체 중 어느 누구도 일요일에 열린 유일한 인슐린 경제성 세션에 참여하지 않았습니다. 대신, 그들의 이익은 일반적으로 제약 산업을 대표하는 PhRMA 무역 그룹의 리더로 대표되었습니다.
Novo Nordisk는 인슐린 경제성 문제에 대한 그들의 관점을 듣기 위해 환자 옹호자들의 소규모 모임을 주최했습니다. 우리 자신의 Amy Tenderich는 Kelly Close of diaTribe 및 David Edelman의 매일 당뇨병. Novo 직원들은 옹호자들에게 자신의 NovoCare 재정 지원 프로그램에 대한 소식을 전하고 CEO Lars Sørensen에게 직접 전달할 수있는 주제에 대한 의견을 제공 할 것을 요청했습니다. 회의 후 우리는 DiabetesMine 인슐린을 감당할 수 없기 때문에 고통받는 사람들의 증언 목록을 보냈고 미국에서이 위기를 완화하기 위해 제공 할 수있는 도움을 요청했습니다.
접근이없는 혁신이란 무엇입니까?
전반적으로 발표자들이 액세스 장벽을 많이 인식했습니다. 새로운 기술이나 도구에 대한 모든 언급에 별표가 붙어있는 것처럼 느껴졌습니다. '사람들이 얻을 수있을 때만 유용합니다.'
예를 들어,이 ADA 2019 행사에서 발표 된 미래의 Eli Lilly Ultra-Rapid Lispri 인슐린 (URLi)에 대해 논의 해보십시오.이 인슐린이 대중에게 얼마나 저렴한 지 궁금해하지 않습니다. 살기 위해 필요한 약값을 지불하기 위해 이미 고군분투하고 있습니다. 또한 인슐린이 필요할 수 있지만 의사가 "실패"로 낙인 찍히는 것을 두려워하는 많은 T2가 감당할 수없는 경우이 새로운 인슐린을 아예 사용하고 싶어하는 이유도 제기되었습니다.
T1D Exchange에서 발표 한 연구에 따르면 PWD는 방문을 감당할 수 없기 때문에 의사와 CDE를 피하고 있습니다. T1D 어린이와 성인이 3 ~ 6 개월마다 임상의를 방문하도록 국제 및 ADA 권장 사항에도 불구하고 방문 사이의 간격은 101 일에서 135 일 사이였습니다.
토론토의 다니엘 드러커 박사는 오늘날 우리가“혁신”에 대해 아무리 많이 이야기하더라도 T1D Exchange 데이터와 많은 비율의 PWD가 A1C 목표를 충족하지 않는다는 사실을 고려할 때 그다지 의미가 없다고 지적했습니다. 접근성 부족과 저렴한 가격으로 인해 원하는 당뇨병 결과.
한 발표자는“인슐린과 의료 비용을 전반적으로 부담하는 모든 국가의 참석자들은 우리 시스템이 어떻게 구성되어 있고 가격이 얼마나 높은지 볼 때 미국이 미쳤다고 생각해야합니다!”라고 말했습니다.
네, 미국은 부끄럽습니다.
해킹 비용 절감
여러 세션에서 발표자들은 재정적 도움이 필요한 환자를 돕기 위해 HCP에게 팁을 제공했습니다. 그중 하나는 실제로 McGill University의 Jean Francois-Yale 박사로부터 나온 "핵"아이디어였습니다. 그는 의사가 SGLT-2 억제제 (Invokana, Jardiance, Farxiga) 또는 다음과 같은 GLP-1 작용제 약물을 더 많이 처방 할 수 있다고 제안했습니다. Victoza, Trulicity, Ozempic)을 환자에게 제공하지만, 환자에게 복용량을 절반으로 줄이고 별도로 복용하도록하세요. 복용량이 같은 가격이므로 공동 부담금이 낮아집니다. 이는 그가 진료에 사용하는 새로운 전략이며 환자가 비용을 절감하는 데 큰 도움이 될 수 있다고 말했습니다.
우리는 여기의 독창성을 좋아하지만, 의사가 환자가 적절한 치료를받을 수 있도록 "해킹 처방전"을 받아야한다는 것은 당연한 일입니다.
최근에 DiabetesMine, 다양한 제약 할인 프로그램에 대한 링크를 포함하여 환자가 비용을 절감 할 수있는 실용적인 팁과 요령 목록을 게시했습니다.
물론 이러한 모든 노력은 우리가 의료 분야에서 직면하는 체계적인 문제를 실제로 해결하지 못하는 반창고입니다.
결론
우리는 ADA가 액세스 및 경제성이라는 중요한 문제가 플레이어가 본질적으로 등을 두드리는 단일 세션보다 더 공식적인 관심을받을 가치가 있다는 것을 인식하고 몇 년 동안 우리가 들어온 것과 동일한 앞뒤로 아무것도 제공하지 않기를 바랍니다. .
이 단체는 Capitol Hill과 다른 곳에서 옹호를 선전하는 것을 좋아하지만, 올해 컨퍼런스에 참석 한 15,000 명 이상의 의료 전문가 앞에서이 문제의 우선 순위를 정할 기회를 놓치면 진지하게 받아들이 기 어렵습니다. ADA가 한 번에 같은 장소에있는 이러한 의사, 교육자 및 옹호자들을 동원하기 위해 행동을 촉구한다면 생각해보십시오.
우리는 미국에서 가장 크고 영향력있는 당뇨병 조직에서 더 많은 것을 기대하고 있습니다. 우리는 그들이 진정한 변화를위한 길을 구상하는 데 도움을 줄 수 있기를 바랍니다.
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