누구나 때때로 도움의 손길이 필요합니다. 이러한 조직은 훌륭한 리소스, 정보 및 지원을 제공하여 하나를 제공합니다.
석면은 열, 화재 및 여러 화학 물질에 내성이있는 6 가지 유형의 미네랄을 말합니다. 석면은 자동차, 산업 및 건축 제품에서 흔히 발견되며 노출 될 경우 질병을 유발할 수 있습니다.
Asbestos Nation에 따르면 매년 최대 15,000 명의 미국인이 예방 가능한 석면 관련 질병으로 사망합니다. 일반적으로 폐에 영향을 미치는 석면 노출로 인한 희귀 암인 중피종은 매년 약 3,000 건의 새로운 사례에서 발생합니다.
이 세 기관은 중피종 환자와 사랑하는 사람들이 정보, 치료 옵션 및 기타 서비스에 액세스 할 수 있도록 돕기 위해 노력하고 있습니다. 각 조직은 또한 미국에서 석면 금지를 옹호합니다.
석면 질병 인식기구
린다 라인 스타 인과 그녀의 남편 앨런은 2003 년 앨런이 중피종 진단을 받았을 때 10 살 된 딸을 키우며 행복한 삶을 살고있었습니다.
“많은 미국인들처럼 [저는] 심야 TV 광고에서 석면과 중피종에 대해 막연하게 들었습니다.”라고 Linda Reinstein은 말합니다.
Reinsteins는 Alan의 질병을 예방할 수 있다는 것을 금방 알게되었습니다.
“우리는 둘 다 화가 났고, 속고, 두려웠습니다. Alan과 저는 단 하나의 옵션 만 가지고있었습니다. 분노를 행동으로 바꾸는 것입니다.”라고 그녀는 말합니다.
Alan의 진단 직후 Linda와 그녀의 딸 Emily는 Patty Murray 상원 의원의 2003 년 미국에서의 석면 금지법 도입에 참석하기 위해 워싱턴 D.C.로 날아갔습니다. Alan과 Emily가 아버지와 딸의 춤을 추는 사진을 들고 그들의 이야기를 들려주었습니다. Linda는 또한 장인의 중피종 진단에 대해 이야기 한 Doug Larkin 과도 연결되었습니다.
“그는 [또한] 화를 냈습니다. 우리는 같은 언어를 사용하여 가슴 아픈 것과 희망을 나누었습니다. 해야 할 일이 있다는 것을 알고있었습니다.”라고 Linda는 회상합니다.
두 사람은 일주일 이내에 석면으로 인한 질병을 제거하고 교육, 옹호 및 지역 사회 이니셔티브를 통해 석면 피해자의 시민권을 보호하는 데 전념하는 석면 질병 인식기구를 공동 창립했습니다.
Alan이 2006 년에 세상을 떠난 후에도 Linda는 계속해서 옹호하고 발전했습니다. 2016 년의 Alan Reinstein Ban Asbestos Now Act는 2017 년에 미국 상원에 다시 도입되었습니다.
"8 명의 강력한 공동 후원자가이 발암 물질을 신속히 금지하겠다는 혐의를 이끌어 내면서 우리는 이전보다 석면 금지에 가까워졌습니다!" 라인 슈타인은 말한다. "내 사랑하는 Alan과 그곳에있는 수십만 명의 다른 'Alan 's를 위해, 우리가 글로벌 석면 금지 목표를 달성하고 가능한 한 빨리 치료법을 찾을 때까지 내 작업을 계속할 것입니다."
중피종 + 석면 인식 센터
어떤 질병을 가지고 살아가는 것은 어려울 수 있으며, 희귀 한 질환이 있다는 것을 배우는 것은 특히 어려울 수 있습니다. Mesothelioma + Asbestos Awareness Center (MAAC)는 중피종 환자와 보호자에게 정보와 지원을 제공하기 위해 설립되었습니다.
MAAC의 커뮤니케이션 전문가 인 Anna Suarez는 "삶의 전환점이 될 정보를 찾을 수 없을 경우 희망을 무너 뜨립니다."라고 말합니다. "석면에 노출 된 대다수의 사람들은 자신이 있다는 사실을 모르고 있었다면 그 위험과 불행한 영향을 알지 못했습니다."
"공통 주제의 이야기를 들음으로써 우리는 환자의 진단에 대한 정보를 제공 할뿐만 아니라 어떻게 변화를 만들고 변화를 옹호 할 수 있는지 가르쳐주는 포괄적 인 리소스가되었습니다!" 그녀는 말한다.
MAAC는 중피종에 대한 인식을 확산하고 사용 가능한 치료 유형 및 임상 시험에 대한 리소스를 제공하는 것 외에도 석면 금지를 옹호합니다.
“우리는 가슴이 아프고 불행한 예후를 들었습니다. 우리는 석면 사용을 중단하고 전 세계 모든 사람에게 석면의 위험을 강조하고 싶습니다.”라고 Suarez는 덧붙입니다.
Mesothelioma Cancer Alliance
1998 년부터 Mesothelioma Cancer Alliance는 석면 노출을 중단하고 중피종 환자가 필요한 자원을 찾도록 돕는 임무를 수행해 왔습니다. 36 세에 의료 개입없이 15 개월 동안 살 수있는 Heather Von St. James도 그 중 한 명입니다.
Von St. James는“집에 3 개월 된 아기가 있고 생존 가능성이 낮기 때문에 예후보다 오래 살기로 결심했습니다.
그래서 그녀는 Mesothelioma Cancer Alliance에 도움을 요청했고, 이는 그녀가 미네소타에있는 집에서 1,400 마일 떨어진 보스턴에서 전문의를 찾는 데 도움이되었습니다. 그곳에서 2006 년에 그녀는 왼쪽 폐, 횡격막의 절반, 심장 내벽, 두 개의 갈비뼈가없는 침습 수술을 받았습니다. 수술 후, 그녀는 4 번의 화학 요법과 30 번의 쇠약 방사선을 받았습니다.
오늘날 질병의 증거가없는 Von St. James는 중피종 환자를 옹호하고 활동가, 블로거 및 교육자로서 석면 금지를 위해 싸우는 데 평생을 바칩니다.
"석면이 여전히 합법적 인 한 생명이 위태로워지고 그것이 우리가 매일 계속 나아가도록하는 것입니다."라고 그녀는 설명합니다. "중피종에 대한 치료법이있을 때까지 미국에서 석면을 금지 할 때까지, 더 많은 사람들이 일어나서 말을 할 때까지 우리는 [계속] 싸 웁니다."
