크리스마스 이전에 내 유형 (당뇨병)

우리는 크리스마스로부터 1 주일 밖에 남지 않았습니다. 오늘 'Mine'에서는 보스턴의 당뇨병 아빠가 쓴 두 권의 특별한 책을 소개하게되어 기쁩니다. 하나는 어린 아들의 제 1 형 당뇨병 진단 첫해에 관한 책과 T1D와 함께하는 첫 크리스마스 시즌.

거의 2 년 전에 아들 Andrew가 T1D 진단을받은 Michael Suarez에게 인사를 전하세요. 그들의 첫해는 도전적 이었지만 (!),이“새로운 표준”과 화해 한 후 Suarez는 자신의 아들과 다른 사람들이이 만성 질환을 더 잘 이해할 수 있도록 돕기 위해“Year One with Type One”이라는 그림책을 출판하도록 영감을 받았습니다. 커뮤니티의 놀라운 피드백을 확인한 후 그는 최근 " 'Twas My Type of Christmas"라는 두 번째 휴가 테마 아동 도서를 출간했습니다.

아래에서 Suarez는 가족의 이야기와 그가 책 출판 현장으로 이끈 이유를 자신의 말로 공유합니다.

*두 권의 경품 행사에 참여하려면 끝까지 읽어주세요! *

휴일 T1D 진단

지금까지 가장 추운 겨울 인 2018 년 1 월 초였습니다. 우리 가족이 휴가를 마치고 얼어 붙은 파이프 세트를 처리하는 동안 우리는 4 살 난 아들 앤드류를 소아과 의사에게 데려가 최근 관찰에 대한 설명을받을 때가되었다는 결론에 도달했습니다. . 특히, 우리는 왜 그가 밤새 오줌을 너무 많이 흘리며 큰 물잔을 자주 마시고 아무것도 먹지 않는지 알고 싶었습니다. 소아과 의사의 소식은 갑자기 얼어 붙은 파이프와 휴일의 숙취를 완전히 무의미하고 무의미하게 보이게했습니다.

앤드류는 제 1 형 당뇨병 진단을 받았으며, 당뇨병 성 케톤 산증 (DKA)을 치료하기 위해 보스턴 어린이 병원 응급실로 달려 가야했습니다. 당뇨병 성 케톤 산증 (DKA)은 치료되지 않은 고혈당 수치를 초래하는 심각한 합병증으로 진단을 아는 사람들에게 흔한 일입니다. 우리는 다음 3 일 밤을 병원에서 보내며 그를 건강하게 간호하는 동시에, 우리가 궁극적으로 예상 할 수있는 미래를 위해 살아야 할 새로운 일과에 대한 지침으로 넘쳐납니다.

그처럼 불편한 자세에서 어디에서 위안을 얻습니까? 우리 가족에게 가장 위로를 준 사람은이 새로운 생활 방식에 가장 큰 영향을받은 사람이었습니다. 겨우 4.5 세 였음에도 불구하고 모든 징후는 Andrew가 그의 삶이 어떻게 변할 것인지를 완전히 알고 있음을 나타냅니다.

그러나 그는 모든 사람의 얼굴에 미소를 짓는 사람이었습니다.

어린이 병원은 병원을 가져올 수있는 많은 상황을 고려할 때 누구에게나 신경이 쓰이는 곳이 될 수 있습니다. 다행스럽게도 Boston Children ’s는 매우 차분하고 친근한 시설을 갖추고 있으며 Andrew는이를 최대한 활용했습니다. 로비에는 거대한 어항, 벽 크기의 움직임 감지 모니터, 모든 계단에서 소리를내는 계단이 있습니다. 운이 좋으면 엘리베이터에서 나오는 치료견을 잡을 수도 있습니다. Andrew가 이러한 모든 편의 시설을 최대한 활용한다고 주장하는 것이 좋습니다. 그는 자신을 즐겁게 할 수 있었을뿐만 아니라 잠옷을 입은 아이를보고 로비에있는 행인의 모든 얼굴에 미소를 지으며 평생을 보냈습니다.

자신과 주변의 모든 사람을 위해 상황을 최대한 활용하는 것은 강요된 것이 아닙니다. 그것은 그에게 자연스러운 일이었습니다. 제가 존경하는 어린 아들의 많은 자질 중 하나입니다. 사실 제가 상황을 최대한 활용하기 위해 노력한 방법 중 하나는 경험에 대해 글로 작성하는 것입니다.

Andrew가 병원 로비에서 자신과 주변 사람들을 즐겁게했던 것처럼, 나는 다른 사람들이 Andrew가 T1D로 첫 해를 맞이한 이야기를 읽고 편안하게 읽을 수 있기를 바랍니다.

39 페이지로 2018 년 12 월에 발행 된 1 년차 유형 1 용감함, 긍정적 인 태도, 가장 스트레스가 많은 상황에서도 자신과 주변의 모든 사람을 행복하게 만들 수있는 방법 등 Andrew에게서 제가 존경하는 많은 자질을 보여줍니다. 구체적으로 설명 된대로 로비를 즐기는 그의 실제 장면과 가정과 학교에서의 생활에 대한 설명과 함께 증상, 병원 경험에 대한 세부 정보를 포함했습니다.

다음은 Andrew의 가정 생활에 대한 통찰력을 제공하는 방법에 대한 책의 예입니다.

올해는 대처하는 법을 배우는 과정이었습니다. 촬영 후 촬영. 찌른 후 찌르십시오. 배, 다리, 팔… 하루에 6 번이기 때문에 우리는 그것들을 퍼뜨립니다. 엄마는 매주 간호사에게 로그를 이메일로 보냅니다. 그들은 탄수화물 비율에 조정이 필요한지 확인합니다. 엄마는 밤에 머리에 램프를 꽂고, 때로는 내 침대에서 마실 주스 상자를 들고 체크인합니다.

Andrew의 첫해에 집중하면서 우리 가족이 그 경험을 통해 어떻게 성장했는지 되돌아 볼 수있었습니다. 책을 쓰면 우리가 숙고하고 다른 사람들이 공감할 수있는 세부 사항을 문서화 할 수있었습니다. 이제 그 책을 발표 한 지 1 년이 지난 지금 Andrew의 이야기를 세상에 전한 경험을 되돌아 볼 수 있습니다.

당뇨병 커뮤니티는

책에 대한 반응은 매우 긍정적이었습니다. 저는 부모님으로부터 Amazon 리뷰, 이메일 또는 Facebook / Instagram 메시지의 형태로 수십 개의 메시지를 받았습니다. 거의 보편적으로 제가받는 가장 큰 피드백은 이야기를 읽는 아이들이 모두 Andrew의 이야기가 자신과 얼마나 유사한 지에 대해 언급한다는 것입니다. 어떤 부모들은 Andrew의 이야기가 자녀의 이야기와 너무 닮아서 자녀가 실제로 그 책이 자신에 관한 것이라고 생각했다고 말했습니다. 다른 어린이와 가족이 공감할 수 있도록 모든 세부 사항을 캡처하고 스토리의 모든 측면을 가능한 한 사실적으로 유지하는 것이 중요했기 때문에 이것은 훌륭한 피드백입니다.

우리를 감동시킨 한 가지 특별한 반응은 최근 진단을받은 5 살 난 아들과 함께 한국에 주둔 한 미국인 가족에게서 나왔습니다. 우리의 이야기가 해외 누군가에게 위로를 제공했다는 것을 아는 것은 우리에게 많은 것을 의미했습니다! 마찬가지로 우리에게 다가가는 가족의 이야기와 피드백을 읽는 것은 항상 Andrew의 얼굴에 미소를 짓습니다.

우리가받는 또 다른 일반적인 반응은이 책이 가족, 친구, 반 친구들이 T1 자녀가 겪는 일을 더 잘 이해할 수 있도록 어떻게 도왔는지입니다. 지난 2 년 동안 Andrew의 급우들에게 책을 읽었 기 때문에 저는 이것을 직접 경험했습니다. 학교를 방문한 후 집에 가서 Andrew에 대해 부모님 께 이야기 한 자녀의 부모로부터 피드백을 들었습니다. 이것은 Andrew의 반 친구들이 이야기를 듣고 내면화하고 있다는 것을 말해줍니다. 이것은 처음에 그들에게 읽어주는 것이 목표였습니다. 저는 T1D에 대한 일반적인 인식 부족이 있다고 생각합니다. 제 희망 중 하나는 Andrew의 급우들과 그의 책을 가지고있는 사람들의 급우들이 어린 나이에 T1D에 대한 교육과 이해를 얻을 수 있기를 바랍니다.

1 년차 유형 1 또한 더 넓은 규모로 T1D에 대해 이야기 할 수있는 플랫폼을 제공했습니다. 여름 동안 저는 Andrew의 학교 간호사 중 한 명과 짝을 지어 Northeastern University School Health Academy (NEUSHA)에서 운영하는 학교 간호사를위한 평생 교육 컨퍼런스 세션을 이끌었습니다. 우리는 학부모와 학교 간호사 간의 이상적인 파트너십에 대한 직접적인 경험을 통해 통찰력을 제공하기 위해 참여한 학교 간호사 청중에게“T1D를위한 케어 조정”에 대해 발표했습니다. 마찬가지로, 저는 활동적인 학교 간호사를위한 또 다른 행사에서 T1D와 함께 살고있는 청소년 그룹 인 JDRF의 Teen Advisory Committee (TAC)와 함께 Q & A 패널에 참여했습니다.

크리스마스를위한 어린이 당뇨병 책

성공, 피드백 및 기회를 통해 1 년차 유형 1, 저는 Andrew와 커뮤니티를 위해 다른 책을 쓰기로 결정했습니다. Twas My Type of Christmas 다소 다른 접근 방식을 취합니다. 당뇨 스핀이있는 Chris Claremont 고전을 허구 (혹은 그럴까요?)로 다시 말한이 속편 29 페이지는 2019 년 9 월에 발표되었습니다. 재미있는 책이되는 것을 목표로하지만 일부 T1D 지식과 용어에 잠입합니다.

스타킹은 우리의 밝은 나무 옆에 매달려 있었고, 간식으로 가득 차있었습니다. 어떤 것은 탄수화물… 약간은 탄수화물이 없습니다… 부모님과 여동생은 침대에서 아늑하고 유니콘의 환상이 그들의 머리에서 춤을 추었습니다.

지금까지 커뮤니티는이 새 책에도 매우 긍정적으로 반응하고 있습니다.

우리 가족이 이러한 이야기를 커뮤니티와 공유 할 수 있다는 점에서 얻는 기쁨은 T1D를 관리하는 일상적인 과제의 웅장한 계획에 은색 라이닝을 나타냅니다. 하지만 PJJ의 병원 로비를 돌아 다니는 Andrew가 우리에게 무엇이든 가르쳐 준 것이 있다면 어려운 상황에서 기쁨을 찾아도 괜찮습니다.

감사합니다, 마이클! Amazon에서 찾을 수있는이 두 권의 새로운 책에 대한 이야기를 공유해 주셔서 감사합니다. "Year One with Type One"은 Kindle에서 # 3.99, 페이퍼 백에서 $ 12.86, Kindle에서 $ 3.99 및 $ 10.25에 "Twas My Type of Christmas" 단행본에서.

하지만 구매하기 전에 이번 연말 연시 시즌에 무료 사본을받을 수 있도록 귀하의 이름을 모자에 넣을 기회가 있습니다.

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DMBooks 경품 (이 콘테스트는 종료되었습니다)

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2. 2019 년 12 월 27 일 금요일 오후 5 시까 지 입장 가능합니다.

3. 우승자는 Random.org를 사용하여 선정됩니다.

4. 당첨자는 소셜 미디어를 통해 12 월 30 일 월요일에 발표되므로 당첨자에게 연락하는 방식이므로 이메일 및 / 또는 Facebook / Twitter 메신저 상자를 확인하시기 바랍니다. (당첨자가 1 주일 이내에 응답하지 않을 경우, 대체를 선택합니다.)

이 게시물을 우승자의 이름으로 업데이트하겠습니다.

행운을 빕니다, 도서 애호가 여러분!

우승자 인 Jennifer Byerley와 Wendy Albanese에게 축하를 보냅니다.