“10 대가되는 것이 힘들다면 제 1 형 당뇨병을 앓고있는 라틴계 십대라고 상상해보십시오.” 바보, 알아. 모든 십대들은 힘겹게 고군분투합니다. 하지만 당뇨병이 내 청소년기에 영향을 미친다는 것을 알고 있습니다.
제가 자라면서 5 살에 제 1 형 당뇨병 (T1D) 진단을받는 것은 큰 피해를 입었습니다. 고등학교는 저에게 힘들었습니다. 식사 전이나 수업 사이에 내 손가락을 찌르는 것은 주사는 말할 것도없고 부끄러 웠습니다.
고맙게도 친구에게는 중요하지 않은 것 같았지만 나에게는 그랬습니다. 캔디 바를 먹기 위해 화장실 가판대에 숨는 일은 일상이되었습니다.
방과 후에 엄마가 제 혈당이 어땠는지 물어 보시고 저는“좋아요”라고 말하곤했습니다. 그러나 내 자신감과 외모는 그렇지 않다. 사실 저는 9 학년에서 12 학년 사이에 30 파운드 이상 늘었습니다.
왠지 T1D가 영원하다는 사실에 마음을 감쌀 수 없었습니다. 치료법도없고 그 위에 롤 모델도 없었습니다.
부모님이 닉 조나스에 대해 언급 하셨고 확실히 그는 T1D의 유명 인사이지만 저는 여전히 불행했습니다. 라틴계는 어디에 있습니까? 왜 다양성이 부족합니까? 솔직히 그 이후로 많이 바뀌지 않았습니다.
대학에 빨리 가기. 한동안 보지 못했던 (비 히스패닉계) 친구를 만났을 때 나는 교실로 향하고있었습니다. 우리는 몇 마디를 교환했고 그는 그가 최근 T1D 진단을 받았다고 말했습니다. 이것은 예상치 못한 일이었습니다.
우리는 작별 인사를하고 계속 연락하겠다고 약속했습니다. 갑자기 T1D가 인종, 피부색, 국적, 나이, 종교를 이유로 차별하지 않는다는 것을 깨달았습니다.
그 순간, 나는 악마와 맞서고 내 삶을 지배 할 때라고 결정했습니다. 나는 당뇨병이 있지만 당뇨병에는 없습니다.
거의 6 천만 명의 라틴계 사람들이 미국에 살고 있습니다.
미국 인구 조사국은 2018 년 기준으로 미국에 5,890 만 명의 라틴계 사람들이 살고 있으며 이는 미국 전체 인구의 18.1 %를 차지한다고보고했습니다.
멕시코 인, 푸에르토 리코 인, 쿠바 인, 살바도르 인 및 도미니카 인은 미국에서 가장 큰 라틴계 인구 그룹으로 각 그룹에 2 백만 명 이상이 있습니다.
콜롬비아 인, 온두라스 인, 스페인 인, 에콰도르 인, 페루인, 베네수엘라 인과 같은 다른 라틴 인은 각각 150 만 명 미만입니다.
미국에 기반을 둔 라틴계 사람들 중 몇 퍼센트가 당뇨병을 앓고 있습니까? AARP와 미국 의학 협회 (JAMA) 저널에 실린 질병 통제 예방 센터 (CDC)의 새로운 발견에 따르면, 미국의 22 % 또는 1300 만 명의 라틴계 사람들이 당뇨병을 앓고있는 것으로 추정됩니다. 아시아 인의 비율, 흑인의 20 %, 백인의 12 %.
현재까지 다른 유형의 당뇨병과 비교하여 T1D 진단을받는 라틴계 인구의 비율은 불분명합니다. 실제로 미국에서 T1D에 걸린 사람의 수에 대한 추정치는 없습니다.
Epidemiology 저널에 발표 된 2020 년 연구에 따르면 "미국의 다양한 히스패닉 / 라티노 그룹에서 제 1 형 진성 당뇨병의 인구 유병률에 대한 추정치가 없습니다."
그러나 조사 된 16,415 명의 참가자 중에서 연구자들은 "1 형 당뇨병을 가진 히스패닉 / 라틴계 사람들은 혈당 조절이 좋지 않아 잠재적 인 개입 대상이 될 수 있습니다."라고 결론지었습니다.
스페인어는 미국에서 두 번째로 많이 사용되는 언어입니다.
한편 스페인어는 미국에서 두 번째로 많이 사용되는 언어이며 약 4,100 만 명의 사용자가 사용합니다.
2018 년 인구 조사 설문 조사에 따르면 2,990 만 명의 스페인어 사용자가 영어를 "잘"또는 "매우 잘"말합니다. 그러나 영어를 거의 또는 전혀하지 못하는 미국의 당뇨병을 앓고있는 나머지 라틴계 사람들은 어떻게 될까요?
언어 장벽은 양질의 의료 서비스를 제공 할 때 심각한 문제를 제기합니다.
한편으로 많은 의료 기관에서 대면 또는 원격 통역 서비스를 제공합니다. 반면에 Google 번역과 같은 번역 도구는 통역 서비스를 이용할 수 없을 때 의료 제공자와 환자의 만족도를 높였습니다.
이러한 자원에도 불구하고 라틴계 사람들은 당뇨병이있는 비 히스패닉 백인에 비해 A1C 수치가 더 높을 위험이 있습니다. 기여할 수있는 다른 요인은 다음과 같습니다.
- 고용 및 소득 수준
- 당뇨병 교육 프로그램에 대한 접근성 부족
당뇨병 도구 사용은 주로 언어 문제입니다.
Diabetes Technology & Therapeutics 저널에 발표 된 최근 연구에 따르면 히스패닉 / 라틴계 및 기타 당뇨병이있는 기타 비 백인은 인슐린 펌프 또는 CGM (연속 포도당 모니터)과 같은 가장 진보 된 당뇨병 도구를 백인보다 훨씬 덜 사용합니다.
연구 저자들은 이러한 불균형이 사회 경제적 요인이나 당뇨병 관련 요인에만 근거한 것이 아니라고 제안합니다.
실제로 그들은 행동 촉구를 발행합니다. "향후 작업은 소수를 조사해야합니다. 선호도, 제공자 암시 적 편견, 체계적인 인종 차별, 의료 시스템에 대한 불신은 당뇨병 기술 사용의 불균형을 설명하는 데 도움이됩니다."
이러한 추세의 한 가지 중요한 요소는 언어 장벽, 특히 환자 또는 환자의 부모가 기본 언어로 스페인어를 사용하는 것입니다.
조사 결과는 다음과 같습니다.
- 영어를 사용하는 부모가있는 T1D 환자는 스페인어를 사용하는 부모가있는 T1D 환자보다 인슐린 펌프를 사용할 가능성이 더 높았습니다.
- 라틴계 사람들은 비 히스패닉 백인들에 비해 인슐린 펌프 나 CGM을 덜 사용했습니다.
또한 "당뇨병 기기 사용의 인종 / 민족적 불균형은 소수 민족 환자의 당뇨병 기기 준비를 평가하는 제공 업체의 무의식적 인 인종 고정 관념에 의해 영속화 될 수 있습니다."라고 결론을 내 렸습니다.
당뇨병 도구는 '사치'가 아닙니다
연구에 따르면 라틴계 사람들은 비 히스패닉 백인들보다 하퇴 절단의 비율이 더 높은 망막증 및 신경 병증과 같은 당뇨병 합병증의 비율이 더 높습니다.
문제는 이러한 추세를 바꾸기 위해 무엇을 할 수 있는가입니다.
우선, 인슐린 펌프와 CGM은 사치가 아닌 필수품으로 간주되어야합니다. 이러한 의료 기기는 당뇨병 관리를 개선하고 병원 방문 횟수를 줄이는 것으로 알려져 있습니다.
언어 장벽과 CGM 및 인슐린 펌프와 같은 당뇨병 도구에 대한 접근성 부족과 같은 문제는 당뇨병을 앓고있는 모든 라틴계 사람들을 위해서가 아니라 당뇨병 환자의 웰빙을 위해 해결되어야합니다. 모든 사람들 당뇨병을 앓고 있습니다.
음식과 문화 : 모든 라틴계 사람들은 동일하지 않습니다
이 모든 것이 당뇨병으로 자란 저와 같은 라틴계 사람들에게 특히 실망 스럽습니다. 많은 사람들이 제가 극도로 엄격한 식단을 먹어야한다고 생각했습니다. 피자도, 탄산 음료도없고, 신 이시여, 생일 케이크도 없습니다! 물론 이것은 과장입니다.
한편 라틴계 사람들에게 음식과 요리는 사랑을 보여주는 방법입니다. 누가 쌀과 콩이라고 했나요? 가입하세요!
그러나 음식과 문화가 서로 얽혀 있다고해서 모든 라틴계 가족에서 반드시 똑같은 것은 아닙니다.
살바도르 인이 푸푸 사를 좋아하는 것처럼 푸에르토 리코 인은 확실히 토 스톤없이 살 수 없습니다. 음식은 확실히 라틴계 사람들의 공통 분모이지만 요리에 대한 우리의 열정을 문화와 혼동하지 말아야합니다. 모든 라틴계 사람들이 같은 문화를 공유하는 것은 아닙니다.
푸에르토 리코 출신으로 BeyondType1의 프로그램 관리자이자 3 살 때 T1D 진단을받은 Jaime의 어머니 인 Mila Ferrer도 이에 동의합니다.
"히스패닉 인들 사이에 다양성이 있다는 것을 알고 이해하는 것이 필수적이며 우리 모두가 똑같지는 않습니다."라고 그녀는 말합니다. "히스패닉 하위 그룹 간의 당뇨병 유병률 차이는 우리가 균질 한 그룹으로 결합 될 때 가려집니다."
의료 서비스 제공자는 특히 라틴계 사람들에게 문화가 의미하는 바를 이해하고 우리가 다 똑같지 않다는 점을 인식해야합니다.
많은 제공 업체가 의학에 대한 열정이 있지만 '문화적 지능'이 부족합니다.
Michigan State University의 David Livermore 박사는 문화 지능을 "국가, 민족 및 조직 문화 전반에 걸쳐 효과적으로 기능 할 수있는 능력"이라고 설명합니다.
예를 들어, 많은 의료 제공자들은 우리의 문화적 규범 때문에 라틴계 사람들이 종종 진료 예약을 두려워한다는 사실을 인식하지 못할 수 있습니다. 나는 그 사람에게 내 손을 들어주는 첫 번째 사람이 될 것입니다.
내 포도당 수치 때문에 판단을 받거나 내가 먹은 음식 때문에 비판을받을 까봐 두려워서 수년 동안 "내 감정을 먹고"내가 필요로하는 보살핌에서 은신하는 것을 선호 할 정도로 매우 긴장했습니다.
이것이 표현이 중요한 이유입니다. 당뇨병 커뮤니티에는 더 많은 라틴계 목소리가 필요합니다. 내가 10 대 였을 때 존경 할 사람이 있으면 희망이 생겼을 것입니다.
라틴계 표현의 중요성
Google에서 '제 1 형 당뇨병을 앓고있는 라티노 유명인'을 검색하면 미국 대법관 소니아 소토 마요르라는 이름이 하나만 표시 될 것입니다.
뉴욕 브롱크스에서 푸에르토 리코 부모 사이에서 태어난 소토 마요르는 7 세에 T1D 진단을 받았습니다. 어린 시절에도 혈당 관리를 돕기 위해 매 식사 전에 인슐린 주사를 맞았습니다.
2006 년 버락 오바마 대통령이 대법원에 임명 한 소토 마요르는 많은 라틴계 사람들과 일반적으로 T1D 커뮤니티의 역할 모델이되었습니다.
작년에 소토 마요르의 동화책“그냥 물어보세요! 다르고, 용감하고, 당신이 되십시오.”
이 기사는 레스토랑에서 불쾌한 경험을 한 후 소토 마요르가이 책을 쓰게 된 영감을 어떻게 느꼈는지 언급합니다. 여성이 인슐린을 주사 할 때“마약 중독자”라고 불린 후, Sotomayor는 때때로 그리고 그들의 의학적 상태 때문에 아마도 다른 느낌을받는 아이들과 그녀의 이야기를 공유 할 수있는 힘을 느꼈습니다.
T1D가이 여성을 결코 막지 못한 것을 보면 가슴이 벅차 오릅니다. 그렇다면 왜 우리를 막아야할까요?
이 기사 작성을 마치면서 T1D를 가진 라티 나가되는 것이 방해가되지 않는다는 것을 깨달았습니다. 오히려 앞으로 나아갈 동기를 부여합니다.
T1D를 사용하는 더 많은 라틴계 사람들은 무성한 사람들을위한 목소리가되어야합니다. 즉, 더 많은 Sonia Sotomayors가 필요합니다.
그녀가 미국 대법원에 임명 된 최초의 라티 나가 될 수 있다면 누가 우리가 성공하지 못할 것이라고 말합니까?
가브리엘라 리베라 마르티네즈는 푸에르토 리코 산후 안 출신으로 5 세부터 제 1 형 당뇨병을 앓고 있습니다. 현재 메릴랜드 대학교 칼리지 파크에서 컨퍼런스 통역 전문 연구 석사 과정을 마쳤습니다. 스페인어 원어민 인 Gabriela는 의료 및 법률 통역에 집중할 계획입니다.
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