새로운 류마티스 관절염 앱은 RA 환자를위한 커뮤니티, 통찰력 및 영감을 만듭니다.

Brittany England의 일러스트레이션

RA Healthline은 류마티스 관절염 환자를위한 무료 앱입니다. 앱은 App Store 및 Google Play에서 사용할 수 있습니다. 여기에서 다운로드하십시오.

류마티스 관절염 (RA)을 앓고있는 생활은 압도적이며 혼자 탐색하기 어려울 수 있습니다. 가족과 친구들이 최선의 지원을 제공 할 수 있지만, 여러분이 겪고있는 일을 정확히 아는 사람들에게 기대를 걸도록하는 것은 매우 중요합니다.

RA Healthline은 RA 진단을받은 사람들을 위해 만든 무료 앱입니다. 이 앱은 진단, 치료 및 개인적인 관심사를 기반으로 다른 사람과 연결되므로 서로 연결하고 공유하고 배울 수 있습니다.

Brass and Ivory : Life with MS and RA에서 블로그를 운영하는 Lisa Emrich는이 앱이 그녀에게 큰 편안함을 가져다 준다고 말합니다.

2007 년 양 손목에 심한 수근관 증후군으로 오진 된 후 RA 진단을 받았습니다.

“손목에 스테로이드 주사를 맞은 손 외과의에게 의뢰되었습니다. 그 의사는 내가 대신 RA가 있다고 생각했고 결국 내 진단으로 이어 졌다고 말했습니다.”라고 Emrich는 말합니다.

그녀의 손과 손목의 통증은 결국 피아노 연주를 중단하도록 강요했고, 그녀는 전문 음악가이기 때문에 그녀에게 감정적 인 피해를 입혔습니다. 그녀는 약물과식이 요법으로 RA를 관리하는 동안 다른 사람들이 RA의 전반적인 효과에 대해 이야기하도록함으로써 그녀가 대처하는 데 도움이됩니다.

"RA를 진정으로 이해하는 사람들과 의사 소통 할 수 있다는 것은 대단한 일입니다."라고 Emrich는 말합니다. "당신이 조언을 구하든, 조언을 구하든, 아니면 그냥 친절한 말을하든, '그것을 얻는'사람들과 연결하는 것은이 진행되고 쇠약 해지는 만성 질환과의 싸움에서 가치가 있습니다."

그룹 토론에서 이야기하십시오.

매주 RA Healthline 앱은 RA와 함께 생활하는 가이드 또는 옹호자가 중재하는 그룹 토론을 주최합니다.

주제는 다음과 같습니다.

통증 관리
치료
대체 요법
트리거
다이어트
운동
정신 건강
보건 의료
관계
작업
합병증
훨씬 더 많이

Life with RA에서 RA와 함께 생활하는 것에 대해 블로그를 작성하는 Jessica Gottlieb은 그룹이 그날 관심있는 주제에 따라 주제를 선택할 수있는 기회를 제공한다고 말합니다.

“RA와 같은 질병에 걸리면 감정적으로 지치게됩니다. 건강 관리 탐색과 같이 매우 구체적인 것을 파헤 치고 싶은데 증상이나 음식, 운동에 대해 생각하고 싶지 않다면 그 한 가지에만 집중할 수 있습니다.”라고 그녀는 말합니다.

“때로는 다른 사람들이 자신의 작업을 어떻게 관리하는지보고 싶습니다. 현재 작업은 복잡하며 정치, 까다로운 우정, 동료가없는 토론 공간을 확보하는 것은 게임 체인저입니다.”라고 Gottlieb은 덧붙입니다.

Take the Long Way Home의 블로그를 운영하는 Wendy Rivard도 이에 동의합니다.

"예전에는 RA 지원 그룹에 참여했을 때 주제가 사방에 있으며 때로는 내 상황과 관련이 없습니다."라고 그녀는 말합니다.

그녀는 라이프 스타일과 정신 및 정서 건강 그룹을 즐깁니다.

Emrich는 Escape from RA, Lifestyle, Daily Life, General 및 Medications 그룹에 가장 자주 게시합니다.

“내 RA 여정의이 시점에서 이것은 개인적으로 관심이있는 주제입니다. 또한 의견과 조언을 구하는 회원들에게 격려의 말과 개인적인 경험을 제공하기 위해 다른 그룹을 방문했습니다.”라고 그녀는 말합니다.

그룹 기능은 다양한 주제에 대한 다양한 하위 포럼이있는 구식 포럼을 상기시킵니다.

Emrich는 "스레드 된 답변을 통해 다음 대화를 쉽게 할 수 있으며, 이는 차례로 증가하는 RA 커뮤니티 내에서 우리 모두가 서로를 지원하는 데 도움이됩니다."라고 말합니다.

완벽한 RA 일치 찾기

매일 RA Healthline 앱은 사용자를 커뮤니티의 다른 구성원과 연결합니다. 회원은 회원 프로필을 검색하고 즉시 일치를 요청할 수도 있습니다.

누군가 나와 일치하고 싶은 경우 즉시 알림을받습니다. 연결되면 구성원은 즉시 메시지를 보내고 서로 사진을 공유 할 수 있습니다.

Gottlieb은 매칭 기능이 가장 힘든 날에 그녀에게 힘을 준다고 말합니다.

“최근 한 친구가 남편에게 내가 아는 가장 적자라고 말했습니다. 그리고 그날은 제가 뛰고 싶었지만 할 수 없었기 때문에 사무실에서 울고 난 다음날이었습니다.”라고 그녀는 말합니다. “보통 3 마일 정도 달리는데 그날 다리가 슬러지에 갇힌 것처럼 느껴졌습니다.”

“내가 기대했던 (그리고 분명히 필요했던) 엔돌핀 러시를 얻지 못하는 것 외에도, 나는 더 이상 마라톤을하지 않을 것이며, 5 마일 이상이면 내 발이 유리로 만들어진 것 같은 느낌을 남길 것임을 상기 시켰습니다. 그리고 남은 평생 동안 나는 환자가 될 것입니다.”라고 Gottlieb은 말합니다.

그녀는 약에 감사하지만 여전히 힘든 날이 있습니다.

“이 앱의 사람들은 우리가 가진 것에 감사 할 수 있다는 것을 이해합니다. 아직도 우리 건강의 상실을 슬퍼합니다. 많은면에서 긍정합니다. RA는 이상한 것입니다. 내 인생이 바뀌었고 마약이 효과가 있었기 때문에 운이 좋았습니다. 하지만 사람들이 보지 못하는 것은 실망 스럽습니다.”라고 그녀는 말합니다.

Rivard는 공감할 수 있습니다. 그녀와 가까운 많은 사람들이 RA가 없기 때문에 자신이 겪고있는 일을 직접 알고있는 사람과 즉시 연결할 수있는 능력은 그녀가 외로움을 덜 느끼는 데 도움이됩니다.

"그리고 그 문제 나 우려를 가진 유일한 사람이 아니라는 것"이라고 그녀는 말합니다.

시작하기 쉽습니다.

RA Healthline 앱은 App Store 및 Google Play에서 사용할 수 있습니다. 앱을 다운로드하고 시작하는 것은 간단합니다.

“RA Healthline 앱에 쉽게 가입 할 수있었습니다. 원하는 RA 사례에 대한 정보를 얼마든지 공유 할 수 있습니다.”라고 Emrich는 말합니다.

“당신이 누구이며 관심사가 어디에 있는지를 알려주는 여러 사진을 프로필에 업로드 할 수 있다는 점에 정말 감사합니다. 이 작은 기능 덕분에 앱이 더욱 개인적인 느낌을받을 수 있습니다.”라고 그녀는 말합니다.

오늘날에는 편안함이 특히 중요하다고 Gottlieb은 덧붙입니다.

“이 앱을 사용하는 데 특히 중요한시기입니다. 제가 새로 진단을 받았을 때 소셜 미디어 사용자가 제 새로운 노말을 탐색하도록 도와주었습니다. 지금 당장은 일어나지 않을 것이므로 RA Healthline과 같은 장소를 찾는 것은 매우 특별합니다.”라고 그녀는 말합니다.

“정치에 참여하거나 COVID에 대해 이야기하거나 이러한 토론을 원하지 않아 사람들을 불쾌하게 할 필요가 없습니다.”라고 그녀는 덧붙입니다. "예, 관련성이 있습니다.하지만 신체가 당신에게 불리하게 작용할 때, 정보, 영감 또는 강아지 사진 몇 장만 공유 할 수있는 럼 커뮤니티를 모으는 것이 중요합니다."

여기에서 앱을 다운로드하십시오.