할머니가 건선을 앓고 있었지만, 나는 그것이 실제로 무엇인지 매우 제한적으로 이해하면서 자랐습니다. 제가 어렸을 때 그녀가 발적을 앓 았던 기억이 없습니다. 사실, 그녀는 50 대에 알래스카를 여행 한 후 그녀의 건선이 다시는 타 오르지 않았다고 말했습니다.
내가 지금 건선에 대해 알고있는 것을 아는 것은 놀라운 수수께끼입니다. 그리고 언젠가는 알래스카를 방문하여 스스로 그것을 발견하고 싶습니다!
내 진단은 내가 겨우 15 세였던 1998 년 봄에 나왔다. 당시 인터넷은 AOL에 전화를 걸어 친구들과 "JBuBBLeS13"으로 인스턴트 메시징을하는 것을 의미했습니다. 아직 건선을 앓고있는 사람들을 만날 수있는 곳이 아니 었습니다. 인터넷에서 낯선 사람을 만나는 것도 당연히 허용되지 않았습니다.
나는 또한 인터넷을 사용하여 독립적 인 조사를하고 내 상태에 대해 배우지 않았습니다. 건선에 대한 나의 정보는 의사의 짧은 방문과 대기실의 팜플렛으로 제한되었습니다. 저의 지식 부족은 건선에 대한 흥미로운 아이디어와 "작동 방식"을 남겼습니다.
그냥 피부 일 줄 알았는데
처음에는 건선을 온몸에 반점을주는 붉고 가려운 피부 이상으로 생각하지 않았습니다. 내가 제안한 약물 옵션은 외모 만 치료했기 때문에 건선과 관련하여 "자가 면역 질환"이라는 용어를 듣기도 몇 년 전이었습니다.
건선이 내면에서 시작되었다는 사실을 이해하면 치료 방법과 질병에 대한 생각이 달라졌습니다.
이제 저는 모든 각도에서 상태를 공격하는 전체 론적 접근 방식을 통해 건선을 치료하는 데 열정적입니다. 내부와 외부, 그리고 정서적 지원의 추가 혜택을 제공합니다. 그것은 단지 미용적인 것이 아닙니다. 몸 안에 뭔가가 일어나고 있고 붉은 반점은 건선의 증상 중 하나 일뿐입니다.
사라질 줄 알았는데
아마 그 외모 때문에 건선이 수두 같다고 생각했습니다.나는 몇 주 동안 불편하고 바지와 긴 소매를 입었다가 약이 시작되고 나는 끝났다. 영원히.
플레어라는 용어는 아직 아무 의미가 없었기 때문에 건선 발발이 장기간 지속될 수 있으며 수년 동안 계속 될 것이라는 사실을 받아들이는 데 시간이 걸렸습니다.
플레어 트리거를 추적하고 그로부터 벗어나는 것을 목표로하고 스트레스를 피하기 위해 최선을 다하지만 때때로 플레어가 여전히 발생합니다. 발적은 딸이 태어난 후 호르몬이 변하는 것과 같이 내가 통제 할 수없는 일로 인해 촉발 될 수 있습니다. 독감에 걸린 경우에도 발적을 일으킬 수 있습니다.
건선은 한 종류 밖에 없다고 생각했는데
한 가지 이상의 유형의 건선이 있다는 것을 알게 된 것은 꽤 몇 년 전이었습니다.
나는 National Psoriasis Foundation 행사에 참석했을 때 알게되었고 누군가 내게 어떤 유형인지 물었습니다. 처음에는 낯선 사람이 내 혈액형을 요구하는 것이 이상했습니다. 그녀는 다섯 가지 유형의 건선이 있으며 모든 사람에게 동일하지 않다고 매우 달콤하게 설명했기 때문에 내 초기 반응이 내 얼굴에 나타 났을 것입니다. 나는 플라크가 있고 구타가 있습니다.
모두에게 하나의 처방이 있다고 생각했습니다
진단을 받기 전에는 일반적으로 액체 또는 알약 형태로 제공되는 약물에 대한 매우 기본적인 옵션에 익숙했습니다. 순진 해 보일지 모르지만 그 시점까지는 꽤 건강했습니다. 그 당시 의사를 만나는 전형적인 여행은 연간 검진과 일상적인 아동기 질환으로 제한되었습니다. 예방 접종을 위해 주사를 맞았습니다.
진단 이후로 나는 크림, 젤, 폼, 로션, 스프레이, 자외선, 생물학적 주사로 건선을 치료했습니다. 그것들은 그저 종류 일 뿐이지 만 각 종류 내에서 여러 브랜드를 시도했습니다. 나는 모든 사람에게 모든 것이 효과가있는 것은 아니며이 질병은 우리 각자에게 다르다는 것을 배웠습니다. 귀하에게 적합한 치료 계획을 찾는 데 수개월에서 수년이 걸릴 수 있습니다. 그것이 당신에게 효과가 있더라도 그것은 일정 기간 동안 만 효과가있을 수 있으며 대체 치료법을 찾아야 할 것입니다.
테이크 아웃
상태를 조사하고 건선에 대한 사실을 파악하는 데 시간을 할애하는 것은 저에게 큰 변화를 가져 왔습니다. 초기 가정을 정리하고 내 몸에서 일어나는 일을 이해하는 데 도움이되었습니다. 20 년 넘게 건선을 앓고 있었지만 얼마나 많은 것을 배웠고 아직도이 질병에 대해 배우고 있다는 것이 놀랍습니다.
Joni Kazantzis는 수상 경력에 빛나는 건선 블로그 인 justagirlwithspots.com의 제작자이자 블로거로, 인식을 높이고, 질병에 대해 교육하고, 건선과의 19 년 이상의 여정에 대한 개인적인 이야기를 공유합니다. 그녀의 임무는 공동체 의식을 형성하고 독자들이 건선을 앓고있는 일상적인 문제에 대처하는 데 도움이 될 수있는 정보를 공유하는 것입니다. 그녀는 가능한 한 많은 정보를 통해 건선 환자가 최상의 삶을 살 수 있고 자신의 삶을위한 올바른 치료 선택을 할 수 있다고 믿습니다.
