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최근 데이터에 따르면 미국 어린이 59 명 중 1 명이 자폐 스펙트럼 장애 (ASD)를 앓고 있습니다. Autism Society에 따르면, 자폐증의 증상은 일반적으로 24 개월에서 6 세 사이의 유아기에 분명하게 나타납니다. 이러한 증상에는 언어 및인지 발달의 현저한 지연이 포함됩니다.
정확한 원인은 알려지지 않았지만 과학자들은 유전학과 환경이 모두 역할을한다고 믿습니다.
자폐아의 부모에게이 진단은 정서에서 재정에 이르기까지 독특한 일련의 도전을 제시 할 수 있습니다. 그러나 전형적인 발달, 지적,인지 능력을 가진 신경형 어린이를 가진 사람들에게는 이러한 문제가 잘 이해되지 않는 경우가 많습니다.
그래서 우리는 지역 사회의 부모들에게 장애와 관련된 자주 묻는 질문에 답하여 자폐아를 키우는 것이 어떤 것인지에 대해 약간의 빛을 비추도록 요청했습니다. 그들이 말한 내용은 다음과 같습니다.
데비 엘리
Aukids 매거진
자폐증이란?
자폐증은 뇌의 신경이 다르게 작동하는 상태입니다. 학습 어려움과 혼동해서는 안됩니다. 자폐증이있는 사람들은 일반 또는 고급 지능과 일반 인구보다 더 발달 된 특정 기술을 가질 수 있습니다.
그러나 그들은 다른 분야에서 어려움을 겪습니다. 여기에는 의사 소통의 어려움, 사회적 상호 작용 및 사고의 경직성이 포함됩니다. 사고의 경직성은 변화에 직면 할 때 큰 불안을 유발하기 때문에 자폐증 환자에게 특히 문제가됩니다.
자폐증이있는 사람들은 종종 "감각 문제"또는 감각 처리 장애 (SPD)라고하는 약간 다른 방식으로 환경을 처리 할 수 있습니다. 이것은 그들의 외부 행동이 때때로 우리가 볼 수없는 내적 경험을 반영한다는 것을 의미합니다. 획기적인 'Thinking in Pictures'의 저자 인 Temple Grandin과 최근에 '내가 점프하는 이유'를 쓴 히가시 다 나오키 등 자폐증이있는 사람들로부터 이러한 종류의 경험에 대해 많은 것을 배웠습니다.
자폐증이있는 사람들은 왜 늦게 말하거나 전혀 말하지 않습니까?
때때로 자폐증이있는 사람들은 실신 장애를 포함한 신체적 언어 장애를 가질 수 있습니다. 그러나 종종 말하고 싶은 욕구가 나머지 우리에게 존재하지 않는 경우가 많습니다.
자폐아는 다른 사람의 생각이 자신과 다르다는 것을 깨닫지 못합니다. 따라서 그들은 의사 소통의 요지를 보지 못합니다. 결과적으로 말하기 및 언어 치료에 대한 많은 조기 개입은 아이들이 말을 통해 생각을 공유하고 기호 또는 기타 신호를 사용하여 원하는 것을 얻는 데 도움이된다는 것을 이해하도록 돕는 데 전념하고 있습니다.
약력 : Aukids 잡지는 부모 Debby Elley와 언어 치료사 Tori Houghton이 2008 년에 설립했습니다. 그 목표는 자폐아를 양육하는 부모에게 쉽고 공정하며 실용적인 조언을 제공하는 것입니다. 2018 년 4 월 Elley의 책 '자폐증에 대해 말하지 못한 15 가지'가 발표되었습니다. 그녀는이 책은 "내가 더 빨리 들었 으면하는 모든 것, [그리고] 잘 설명되지 않았거나 전혀 설명하지 못한 자폐증에 관한 것들"에 관한 것이라고 말합니다.
낸시 알 스포-잭슨
오늘 행동하십시오!
자폐증에 대한 치료법이 있습니까?
알려진 치료법은 없지만 집중적이고 조기 개입으로 결과가 크게 향상되었습니다. 가장 효과적인 치료법은 적용 행동 분석 (ABA) 치료로 알려져 있습니다.
언어 치료, 사회 기술 수업 및 의사 소통 보조와 같은 다른 치료법은 의사 소통 및 사회 기술 습득에 도움이 될 수 있습니다. 모든 치료법이 보험으로 보장되는 것은 아니며 가족에게 엄청나게 비쌀 수 있습니다.
자폐증은 얼마나 흔하며 왜 그렇게 만연합니까?
[자폐증]은 1 형 당뇨병, 소아 AIDS 및 소아암을 합친 것보다 더 많이 발생합니다. 일부 전문가들은 이것이 인식이 증가했기 때문에 정확한 진단 횟수가 증가했다고 생각합니다. 다른 이들은 이것이 후성 유전학으로 알려진 유전학과 결합 된 환경 독소의 증가의 결과라고 믿습니다.
약력 : Nancy Alspaugh-Jackson은 ACT Today의 전무 이사입니다! (Autism Care and Treatment), 필요한 자원을 이용할 수 없거나 감당할 수없는 자폐로 어려움을 겪고있는 가족을 위해 치료와 치료를 제공하는 비영리 국가 단체입니다. 전 TV 프로듀서이자 작가였던 Alspaugh-Jackson은 현재 16 세인 그녀의 아들 와이어트가 4 세에 자폐증 진단을 받았을 때 옹호자이자 활동가가되었습니다.
지나 바다 라티
불완전한 수용
자폐증이있는 사람을 위해 따라야 할 식단이 있습니까?
흔히 "자폐증 식단"이라고하는 가장 기본적인 식단은 글루텐, 유제품 및 콩을 포함하지 않습니다. 한 번에 하나씩 항목을 제거하고 시스템에서 항목을 가져 오는 데 걸리는 시간을 아는 것이 좋습니다. 글루텐은 최대 3 개월 이상이 소요될 수 있으며 유제품 (우유를 포함하거나 추출한 모든 품목)은 약 2 주가 소요될 수 있지만 콩은 며칠 내에 제거 될 수 있습니다.
설탕 섭취를 줄이고 인공 향료, 염료 및 방부제를 제거하는 것도 좋습니다. 제 아이의 식단에서이를 제거하는 것은 아이들의 행동뿐 아니라인지 기능에도 긍정적 인 영향을 미쳤습니다.
즉, 모든 어린이는 다른 감도를 갖게됩니다. 여러분이 할 수있는 최선의 방법은 많은 과일과 채소 (유기농, 지역 및 가능한 경우 제철)와 풀을 먹인 육류 또는 목초 육류를 포함하여 자녀에게 깨끗하고 실제적인 음식을 먹이는 것입니다. 해산물을 적당히 먹어야하며 수은 및 기타 오염 물질이 적은지 확인해야합니다.
자폐증 환자를 치료하는 데있어 다이어트의 효능을 보여주는 현재 과학적 증거는 없습니다. 그러나 어떤 사람들은 그것이 자신이나 자녀가 질병을 관리하는 데 도움이되었다고 생각합니다.
자폐아 양육의 독특한 도전은 무엇입니까?
자폐 아동은 종종 다른 장애 아동들이 경험할 수없는 공통적 인 어려움을 겪습니다. 여기에는 다음이 포함됩니다.
- 영향을 미칠만큼 강한 감각 문제 :
- 옷을 입는 방법과시기
- 통신
- 보행
- 피부 민감성
- 얼굴 표정을 이해하고 특정 요구와 감정을 전달할 수 없음
- 위험을 이해하지 못함
- 늦은 배변 훈련, 배변 퇴행, 변비 및 설사를 초래할 수있는 장 문제
- 수면 또는 일주기 리듬 문제
- 퇴행 (사회적, 의학적, 행동 적) 또는 공격성을 의미 할 수있는 사춘기로 전환하기 어려움
- 신체에서 일어나는 일로 인한 행동 문제
- 모든 종류의 변화에 대한 저항 또는 일상에서 벗어나
약력 : Gina Badalaty는 Embracing Imperfect 블로그의 소유자입니다. 오랫동안 개인 및 전문 블로거로서 그녀는 장애로 인한 어려움에도 불구하고 딸을 키우는 여정을 공유합니다.
케이티
스펙트럼 엄마
자폐증 치료에는 어떤 종류가 있으며 그에 대한 경험은 어떻습니까?
제 아들 오스카가 진단을 받았을 때 저는 치료사 팀이 우리에게 내려와 그를 돕기 위해 함께 일할 것이라는 완전히 비현실적인 기대를 가졌습니다. 실제로 저는 우리가 결국 받게 될 치료법을 밀어 붙여야했습니다.
4 1/2에 그는 대부분의 치료에 대해 네덜란드에서 "너무 어려"로 간주되었습니다. 그러나 내 주장에 따라 결국 우리는 언어 요법과 물리 요법으로 시작했습니다. 나중에 우리는 집에서 오스카를 방문한 작업 치료사와 함께 일했습니다. 그녀는 훌륭했고 우리에게 많은 팁을주었습니다.
재 검증 센터에서 Oscar의 의사와 매우 어려운 대화를 나눈 후 마침내 그들로부터 다 분야 지원을 받았습니다. 나는 그가 거기에서보기에는 "너무 좋은"것으로 여겨졌 기 때문에 이것을 정말로 밀어야했다. 이 센터는 언어, 물리 치료, 작업 치료를 한곳에서 제공 할 수있었습니다. 그는이 시점에서 훌륭한 발전을 이루었습니다.
7 살 때 그는 자폐증을 이해하고 이해하는 데 도움이되는 치료를 받았습니다. 이것을“나는 누구인가?”라고 불렀습니다. 그는 비슷한 문제를 가진 아이들을 만나고 왜 그가 동료들과 다른 느낌을 받았는지 이해하도록 도울 수있는 좋은 기회였습니다. 그는 또한 불안 문제에 대한인지 행동 치료를 받았습니다. 이것은 매우 귀중한 치료사와의 일대일 세션이었습니다. 그들은 그가 자폐증의 긍정적 인 측면에 초점을 맞추고 자폐증 자체에 초점을 맞추기보다 자신을 자폐증이있는 소년으로 여기는 데 정말로 도움이되었습니다.
우리에게는 다 분야 접근 방식이 가장 효과적이었습니다. 즉, 지원이 필요한 어린이가 너무 많아서 치료사에게 도움을 줄 수는 없습니다. 또한 부모가 전문가가되어 자녀를 돌봐야한다는 압박을 많이 받고 있다고 느낍니다. 저는 가족이 그 역할을 맡고 자녀가 필요한 지원을받을 수 있도록 건강 전문가로 임명되는 시스템을보고 싶습니다.
자녀에게 자폐증이 있다는 말을 들었을 때 어떻게 대처 했습니까?
진단을 받기 전에는 내 머릿속에 상충되는 생각이 너무 많아서 어떻게 생각해야할지 몰랐습니다. 징후가 있었고 우려 사항이 나타 났지만 항상 대답이있었습니다.
또래 아이들만큼 말을 많이하지 않는 이유는 무엇입니까?
그는 이중 언어를 사용합니다. 더 오래 걸릴 것입니다.
내가 그의 이름을 부를 때 왜 그가 응답하지 않습니까?
청력에 문제가있을 수 있습니다. 확인해 보겠습니다.
왜 나를 껴안고 싶지 않습니까?
엄마에 따르면 나는 껴안는 아기가 아니라 단지 활동적입니다.
그러나 어느 시점에서 대답이 변명처럼 느껴지기 시작했고 의심이 커져서 죄책감에 사로 잡혔습니다. 아이에게 필요한 것을 제공하지 않는 것 같았습니다. 그는 뭔가 더 필요했습니다.
남편과 저는 더 이상 무시할 수 없다는 데 동의했습니다. 우리는 뭔가 옳지 않다는 것을 알고있었습니다.
진단 초기에는 라벨을 너무 세게 잡기 쉬워서 정말 중요한 것, 정말 중요한 것, 즉 자녀를 놓칠 위험에 처해 있습니다. 당신의 세계는 자폐증으로 가득 차 있습니다.
부모로서 여러분은 문제에 집중하고 심리학자, 치료사, 의사, 교사에게 부정적인 행동을 제시하는 데 너무 많은 시간을 할애하여 볼 수있는 모든 것이됩니다.
당신이받은 정보는 무섭습니다. 미래, 당신의 미래, 그들의 미래는 갑자기 바뀌었고 이제는 당신이 알지 못했던 불확실성으로 가득 차 있습니다. 그것은 당신을 끌어 들이고 당신을 불안으로 채울 수 있습니다. 당신이 볼 수있는 것은 그 배지뿐입니다.
사람들이 내 아들을보고 그 배지만 보는 것을 원하지 않았습니다. 나는 그것이 그의 삶을 제한하는 것을 원하지 않았습니다! 하지만 간단합니다.이 배지가 없으면 지원을받을 수 없습니다.
저에게는 제가 변할 때가있었습니다. 내가 자폐증에 초점을 맞추지 않고 내 아이가 누구인지를 바라 보던 순간. 이 시점에서 배지가 작아지기 시작했습니다. 결코 사라지지 않지만 덜 무섭고 덜 중요하며 적처럼 느껴지지 않습니다.
지난 9 년 동안 예상대로 작동하는 것은 없다는 것을 알게되었습니다. 당신은 단순히 미래를 예측할 수 없습니다. 여러분이 할 수있는 일은 자녀에게 사랑과 지원을주고 자녀가 할 수있는 일에 놀라게하는 것입니다!
약력 : Catie는 영국 미들즈브러 출신의 "외국인"아내이자 교사입니다. 그녀는 2005 년부터 네덜란드에서 남편과 두 아들과 함께 살고 있습니다. 둘 다 컴퓨터 게임과 동물을 좋아하고 이중 언어를 사용합니다. 그들은 또한 매우 버릇없는 개 Nova를 가지고 있습니다. Catie는 자신의 가족 경험을 공유함으로써 자폐증에 대한 인식을 높이기 위해 자신의 블로그 인 Spectrum Mum에 육아 및 캠페인의 현실에 대해 정직하고 열정적으로 글을 씁니다.
