현재 사용 가능한 "인공 췌장"시스템에 대해 궁금하십니까? 그리고이를 사용하여 당뇨병 관리를 개선하는 방법이 궁금하십니까? 좋은 소식이 있습니다! 최초의 홈 메이드 "폐쇄 루프"시스템의 혁신자인 Dana Lewis가 웹에서 무료로 제공되는 새로운 실습 가이드 북을 출시합니다!
"자동 인슐린 전달 : 인공 췌장"폐쇄 루프 시스템 "이 당뇨병 환자를 돕는 방법"이라는 제목의 환자를위한 그녀의 새로운 eBook은 설명과 동기 부여의 말로 시작됩니다.
“자동 인슐린 전달은 하이브리드 또는 완전 폐쇄 루프, 인공 췌장 시스템 (APS), '루핑'등 여러 이름으로 통하는 제 1 형 당뇨병 관리 기술입니다. 그러나 무엇이라고 부르든 자동 인슐린 전달 시스템은 모두 동일하지 않습니다. 사용하려는 인슐린 펌프 본체 및 CGM 유형, 알고리즘 및 컨트롤러, 상호 운용성 및 원격 모니터링 옵션 등을 선택할 수 있습니다. 여러 번의 일일 주사에서 인슐린 펌프로 전환하는 것처럼 수동 당뇨병에서 자동 인슐린 전달로 전환하는 것은 학습 곡선이 있습니다… 확실히 해결할 수있는 것입니다. "
* 인공 췌장 (AP) 기술의 기초 검토 *
이 책에는 시스템에 대한 설명과 누군가가 하나를 사용하고 싶어하는 이유, 자신에게 맞는 AP 시스템 선택, 문제 해결, 요령 및 의사 및 AP 시스템에 대한 섹션에 이르기까지 읽기 쉬운 8 개의 섹션이 포함되어 있습니다. 최신 연구에 대해 알아야 할 사항.
최근에 조직의 CEO로 임명되기 전에 JDRF의 국가 인공 췌장 (AP) 프로그램을 이끌었던 Aaron Kowalski의 훌륭한 서문도 있습니다. 그는 저자 인 Dana Lewis를“진정한 비전가… 당뇨병 분야에서 엄청난 변화를 가져오고 있으며 계속해서이 혁명의 핵심 요소 인 do-it- 주류화에서 중추적 인 역할을하는 수천 명의 삶을 개선했습니다. 스스로 (DIY) 인슐린 전달 자동화.”
그는 또한 다음과 같이 썼습니다.“JDRF 인공 췌장 프로젝트의 이전 리더가 DIY 시스템을 선전하는 이유를 묻고있을 수 있습니다. DIY와 상용 시스템이 상호 배타적이지 않기 때문입니다! JDRF는 AP 또는 자동 인슐린 전달 시스템 (AID 시스템)의 개발 및 가용성을 가속화하기 위해 상당한 리소스를 배치했습니다. 우리는 이러한 솔루션이 지금으로부터 몇 년이 아니라 몇 년 전에 필요했습니다. DIY 커뮤니티는 뿔을 잡아 당기고 의료 기기를 휴대폰, 시계 및 기타 비 의료 기술과 통합하고 문제를 신속하게 반복하고 커뮤니티에 가치를 더하는 솔루션을 개발하고 발전시키기 시작했습니다. 이 솔루션은 등식의 양면을 모두 해결합니다. 포도당 조절을 개선하고 당뇨병 관리 부담을 줄여줍니다!”
잘했다!
우리는 Dana와 그녀의 진보적 인 작업과이 새로운 유일한 AP 핸드북의 세부 사항에 대해 이야기했습니다.
DM) Hey Dana, 2015 년 파트너 Scott Leibrand와 함께 OpenAPS 시스템을 만든 이후로 당신은 유명 인사가되었습니다. 당신은 어땠나요?
DL) 사람들이 저를 안아주고 셀카를 찍기 위해 신나게 뛰어 다니는 것은 확실히 꽤 경험이었습니다! 하지만 그 외에는 DIY 당뇨병 프로젝트를 시작한 이후로 많은 변화가 없다고 생각합니다. 저는 오랫동안 우리 커뮤니티의 많은 사람들의 도움을 받았으며, 계속해서 스스로 "앞으로 지불"하고 가능한 한 많은 사람들이 선택한 APS 기술 (DIY 또는 기타)에 액세스하도록 도와야 할 동일한 수준의 의무를 느낍니다. 이것이 바로 OpenAPS가 처음부터 시작된 움직임으로서의 추진 목표였으며 지금도 제가 느끼는 방식입니다.
나는 밤에 잠에들 수있는 마음의 평화를 누리고 당뇨병에 대해 걱정하지 않고 매일 내 삶을 사는 것을 좋아하며, 우리의 노력이 다른 사람들에게 어떻게 동일한 자유를 주 었는지에 대한 이야기를 듣는 것을 좋아합니다. 저는 우리 모두가 여전히 당뇨병을 앓고있는 동안 다른 사람들이 가질 수있는 최고의 삶의 질을 달성하도록 돕기 위해 제가 할 수있는 모든 일을 계속하고 싶습니다.
그리고 그것이 당신의 경력 경로를 어떻게 바 꾸었습니까?
지난 5 년 동안 OpenAPS 및 기타 관련 #WeAreNotWaiting 프로젝트를 통해 많은 것을 직접 배웠습니다. 많은 사람들이 제가 교육을 통해 엔지니어 / 개발자라고 생각하지만 실제로는 커뮤니케이션 배경에서 왔습니다. 저는 프로그래밍, 데이터 과학 등을 배웠습니다. 이러한 것들이 결합되어 이제 연구 역할로 전환하고 연구 프로젝트를 촉진하고 수행하는 데 더 많은 시간을 할애 할 수있었습니다. 저는 현재 제 경력을 "독립 연구자"라고 생각합니다.
현재 진행중인 오픈 소스 / 환자 혁신 프로젝트에는 어떤 것이 있습니까?
물론 저는 "자유로운"시간에 OpenAPS 및 #WeAreNotWaiting에 대한 모든 작업을 계속하고 있습니다. 그러나 저는 현재 환자 혁신과 모든 종류의 연구를 확장하는 데 장애가되는 "Opening Pathways"프로젝트가 거의 끝 나가고 있습니다 (9 월). 환자 혁신가를위한 더 많은 리소스 외에도 환자와 함께 일하고 협력하고 싶어하지만 최선의 방법을 모를 수도있는 "파트너"(예 : 학술 연구자)에 대한 큰 필요성이 있다는 사실을 발견하는 것은 정말 흥미로 웠습니다. 시작합니다.
특히 당뇨병 세계에서 이러한 유형의 협력을 더 많이 장려하려는 방법 중 하나는 OpenAPS Data Commons를 사용하는 것입니다. 커뮤니티에서 기부 한 데이터를 연구원과 공유함으로써 우리 (당뇨병 커뮤니티)가 관심을 갖는 주제에 대해 더 깊이 탐구하고 T1D 공간에서 작업하는 데 더 많은 연구원이 관심을 갖도록 할 수 있습니다.
예를 들어, 작년에 저는 당뇨병이없는 소수의 개인으로부터 Freestyle Libre 데이터를 연구하던 Quantified Self 회의에서 Azure Grant라는 연구원과 이야기를 시작했습니다. 그녀의 데이터를 T1D를 가진 개인의 데이터와 비교하여 흥미로운 초기 결과를 얻은 후 JDRF RFP에 응답하여 Tidepool BigData Donation Project 프로젝트를 진행했습니다. Azure는 그녀의 멘토 중 한 명인 Lance Kriegsfeld (UC Berkeley의 심리학, 신경 과학 및 내분비학 교수)와 함께 저와 파트너 관계를 맺고 박사 과정의 일환으로 프로젝트를 진행하는 데 동의했습니다. 우리는 이제 JDRF로부터 1 년 보조금을 받았으며 T1D에서 생물학적 리듬을 특성화하기위한 첫 번째 종단 연구를 수행 할 것입니다.이 연구는 개선 사항을 알리고 폐쇄 루프 시스템을 개인화하는 데에도 사용할 수 있습니다. 다른 모든 프로젝트와 마찬가지로 우리는 다른 사람들이 함께 작업하고 구축 할 수 있도록 오픈 소스 커뮤니티에서 만든 모든 지식과 도구를 공유 할 계획입니다.
저는 또한 새로운 OPEN (참신한 DIY 인공 췌장 기술을 사용한 환자 증거 결과) 프로젝트에 참여하게되어 자랑 스럽습니다. OPEN은 환자 혁신가, 임상의, 사회 과학자, 컴퓨터 과학자 및 환자 옹호 단체로 구성된 국제 및 부문 간 컨소시엄을 모아 DIYAPS의 영향을 둘러싼 증거 기반을 구축합니다. 더 많은 연구자들이 DIYAPS를 평가하고 DIYAPS 커뮤니티의 영향과 지식을 평가할 수있는 자금을 확보하는 것은 훌륭합니다. 모든 분야에서 미래의 개발과 혁신을 촉진 할뿐만 아니라 커뮤니티와 계속해서 공개적으로 공유하는 것을 목표로합니다. . 저는 기술 개발 / 분석 작업 패키지를 공동으로 이끌고 있으며 (AndroidAPS의 개발자 및 유지 관리자 중 한 명인 Adrian Tappe와 함께) 우리의 일부에 관한 데이터를 분석하는 데 더 많은 데이터 과학자와 협력하게되어 기쁩니다. 성장 및 T1D, 월경주기 등에 관한 우선 순위 연구 질문
많은 업계 플레이어들이 상용 AID (자동 인슐린 전달) 시스템 출시에 가까워지면서 DIY 옵션이 사라지기 시작할 것이라고 생각하십니까?
나는 우리가 상업용과 DIY 모두에서 테이블에 가질 수있는 한 많은 옵션이 여전히 필요할 것이라고 생각합니다! 여러 가지 상업적 옵션을 사용할 수있는 국가가있을 수 있지만 (그렇게 좋지 않습니다!) 펌프 및 CGM에 대한 자금 / 접근 / 보장이 제한되어 있으며 유사하게 APS에 대한 자금 / 접근 / 보장이 제한되는 곳이 여전히 많습니다. 또한 제한됩니다. 이러한 영역에서, 그리고 가장 진보 된 기능을 최대한 빨리 원하고 거주지에 관계없이 가장 많은 사용자 정의를 원하는 커뮤니티 부분의 경우 DIY 시스템이 계속 사용될 것으로 기대합니다.
사용자를위한이 새로운 가이드 북은 사랑의 노동입니까, 아니면 자금 지원 프로젝트의 일부입니까?
100 % 사랑의 수고입니다! 저는 DIY 커뮤니티에서 지난 5 년 동안의 "오래된"블로그 게시물에 묻힌 지식을 캡처하여 APS를 처음 접하는 사람들에게 제공하는 방법을 고민했습니다. "오래된"정보 중 일부는 오늘날에도 여전히 100 % 관련성이 있지만 누군가 운이 좋아서 올바른 검색어로 우연히 발견하지 않으면 찾을 수 없을 것입니다.
이 책의 아이디어는 DIY이든 상업용이든 기존 지식과 실제 APS 사용에 대한 실제 지식을 포착하고 APS를 처음 접하는 사람이 새로운 기술을 이해하는 데 익숙해 지도록 돕는 것입니다. 시스템 선택, 구성 요소 이해 및 폐쇄 루프 시스템으로 실제 생활하는 방법 파악.
그리고 책은 무료로 다운로드 할 수 있습니다…?
예,이 책은 4 가지 형식으로 제공됩니다. 1) 무료 웹 사이트 (ArtificialPancreasBook.com); 2) 무료 PDF 다운로드 3) Kindle 버전; 4) 실제 사본도 이제 Amazon에서 구매할 수 있습니다.
제 아이들의 책과 마찬가지로 도서관에 사본을 기부하고 책 판매에서 남은 자금을 Life For A Child에 기부 할 계획입니다.
이 책의 목표는 무엇입니까? 성공을 어떻게 생각하십니까?
성공은 누군가가 책을 읽고 APS / 폐쇄 루프가 무엇인지, 그리고 그것이 어떻게 그들에게 적합한 지 (또는 그렇지 않을 수 있는지) 이해 한 것처럼 느끼는 것입니다. 나는 APS를 처음 접하는 사람들을 대상으로 작성했지만, (1 형 자신을 가지고 있고 또한 DIY 폐쇄 루프 시스템을 사용하는) 의료 제공자로부터 책을 일찍 검토 한 그녀가 몇 가지 새로운 것을 배웠다는 소식을 듣고 즐겁게 놀랐습니다. 읽은 후 물건도!
이 책은 특정 시스템에 대한 모든 자세한 질문에 대한 답변을 제공하지 않으며 특정 시스템에 대한 확실한 가이드도 아닙니다. 각 DIY 프로젝트에 대한 링크가 있으며 새로운 시스템이 상용 시장에 출시되면 링크를 더 추가하겠습니다. 대신 기본에 대해 궁금해하고 아직 특정 시스템의 기본 사항에 대해 자세히 알아보고 싶지 않은 사람에게 좋은 '첫 번째 읽기'가 될 수 있습니다.
FDA는 사용자 사고 이후 5 월 17 일 DIY AP 시스템에 대한 안전 경고를 발행 할 의무가 있는데, 이것이 혁신을 방해 할 것이라고 생각하십니까? 아니면 규제 시스템을 더 빨리 시장에 내놓기 위해 불을 지피겠습니까?
나는 그것이 혁신을 전혀 방해하지 않을 것이라고 생각합니다.DIY 커뮤니티의 첫 번째 목표는 안전입니다. FDA는 안전을 중요하게 생각합니다. 제조업체는 안전을 중요하게 생각합니다. 그래서 우리는 모두 같은 공유 목표를 가지고 있습니다. 이로 인해 더 많은 사람들이 솔루션을 더 빨리 출시 할 수 있도록 불이 붙으면 환상적입니다! 커뮤니티로서 더 많은 선택과 솔루션을 가질수록 좋습니다.
이 분야의 선구자 환자 혁신가로서 귀하의 사명은 앞으로 어떻게 될 것이라고 생각하십니까?
저는 당뇨병 기술이 저에게 더 나은 효과를 줄 수 있고 다른 사람들도 혜택을받을 수 있다는 사실을 발견하는 "첫날"에 가졌던 것과 동일한 임무라고 생각합니다. 제 1 형 당뇨병을 앓고있는 동안 생활을보다 쉽고 안전하게하기 위해 무엇을 할 수 있습니까? 당뇨병을 앓고있는 다른 사람들에게도 도움이되도록 도구와 기술을 가능한 한 신속하고 안전한 방법으로 사용하려면 어떻게해야합니까?
하지만 저는 또한 #WeAreNotWaiting의 집회 외침이 당뇨병 커뮤니티에서 처음 왔지만 삶의 질을 개선하고 건강 관리를 개선하기 위해 노력하는 많은 다른 의료 커뮤니티에 반향을 일으키기 시작했다는 사실도 알게되었습니다. 저의 목표는 또한 그들이 속한 의료 분야에 관계없이 사람들과 프로젝트의 광범위한 이동을 지원하는 것입니다. 또한 #WeAreNotWaiting이라고 말합니다.
고마워, 다나. 그리고 우리는 말합니다 : 아멘!
