소셜 미디어 참여가 당뇨병을 앓고있는 삶에 미치는 영향을 조사한 원본 연구 기사가 현재 온라인에서 Journal of Diabetes Science & Technology. 지난 여름에 실시 된이 연구의 제목은 "PWD는 무엇입니까 (온라인으로하는 당뇨병 환자? 넷노 그래픽 분석)"입니다.
Netnography는 우리가 사용하는 새로운 방법론을 말합니다.이 방법은 연구자들이 주제에 대한 관찰 "심층 분석"을 위해 종종 아프리카 마을에서하는 민족 지학 연구자들처럼 환경에 몰입하는 것을 포함합니다. 주제, 감정 및 인식을 식별하기 위해 수백 건의 온라인 대화를 관찰했습니다. 기사를 읽고 그것에 대한 모든 학문적 세부 사항을 얻을 수 있습니다.
제가 가장 기대하는 것은 우리의 연구 결과가 당뇨병 환자의 삶에서 동료 지원과 온라인 커뮤니티 활동의 중요성을 합법화하는 데 도움이 될 수 있다는 점입니다. 그리고 마찬가지로 우리에게 봉사하는 옹호 및 산업 조직의 중요성을 강조하십시오.
연구 결과에 대한 몇 가지 기본 생각으로 나누겠습니다.
1.“연구를 보여주세요”
몇 년 동안 저는 의사 및 기타 의료 서비스 제공 업체가 환자를위한 온라인 참여의 가치를 인식하고 존중하도록 고군분투하는 초기 옹호 단체의 일원이었습니다. 당뇨 (또는 만성 질환)로 새로 진단받은 사람에게는 소셜 미디어가 '처방전의 일부'가되어야한다는 것이 우리의 찬사입니다. 왜냐하면 직면하자 : 약물과 상태를 치료하기위한 일련의 물리적 지침으로는 충분하지 않기 때문입니다! 사람들은 심리적, 사회적, 물류적 도움이 필요합니다. 이 어려운 상황에서 현실 세계에 살고있는 다른 인간의 현실 점검이 필요합니다. 그리고 모든 새로운 기술 선택으로 인해 그들은 점점 더 많은 경험적 정보와이 모든 새로운 것을 선택하고 사용하는 데 도움이되는 팁과 요령이 필요합니다.
단점이 무엇이든, 소셜 미디어는 가정에서 편안하게 전 세계 어디서나 24/7 사용할 수있는 이러한 유형의 정보 및 지원을 가상으로 제공합니다.
그러나 HCP는 온라인 참여가 임상 적 / 중요한 영향을 미친다는 데이터가 부족하다는 이유로 전통적으로 (그리고 일부는 계속) 반발했습니다. 천천히, 우리는 SM이 환자의 삶에서 얼마나 강력한 지에 대한 증거를 담은 연구를 모으고 있습니다.
가장 최근의 연구가 해시 태그 나 키워드를 추적하는 것 이상으로 온라인에서 진행되는 삶의 주제와 의사 결정 요점을 실제로 파악하게되어 기쁩니다.
온라인 건강 커뮤니티가 연구에 정보를 제공하기 위해 "환자 통찰력"을 제공 할 수 있다는 인식이 높아지고 있지만, 저는 우리의 연구가 특정 의제, 상업 또는 기타없이 PWD가 온라인에서 생활하는 방식을 관찰하는 것을 목표로하는 몇 안되는 연구 중 하나라고 생각합니다.
2. 물론 생활 테마!
이미 온라인에서 활동하는 많은 PWD에게 우리가 확인한 6 가지 주요 생활 테마는 놀라운 일이 아닐 수 있습니다. 그들은 분명히 겹치지 만 각각은 그 자체로 중요한 현상으로 서 있습니다.
- 기분
- 당뇨병 자존심
- 당뇨병 기술 기기와의 개인적 관계
- 팁과 요령 공유
- 커뮤니티 구축
- 배출
우리의 연구는 이러한 각 주제를 설명하고 구체적인 예를 제공하는 데 아주 자세히 설명합니다. 우리는 또한 한 가지가 다른 것에 대한 촉매제가 될 수있는 방법에 대해서도 이야기합니다. 예를 들어, 통풍이 때때로 사람들이 당뇨병 문제에 대해 긍정적 인 해결책을 논의하고 공동 창조하도록 유도하는 방법에 대해 이야기합니다.
제가 2017 년 DiabetesMine Innovation Summit에서이 연구를 처음 발표했을 때, 임상의 나 업계 종사자 인 많은 참석자들은 본질적으로 이렇게 말했습니다.“감사합니다. 환자 소셜 미디어의 상대적 장점에 대해 많은 이야기가 있지만 우리는 온라인에서 실제로 무슨 일이 일어나고 있는지 확인하기 위해…”많은 사람들이이 연구가 눈을 뜨게했다고 말했고 마침내 사이버 공간에 대한이 모든 소란에 인간의 손길을 가져 왔습니다.
참고 : 의사 소통 연구원 (의학 과학자가 아닌)을 업무에 투입하면 그렇게됩니다. 😉
3. 팁, 트릭 및 해킹
공감하고 공동체 의식을 제공하는 것 이상으로 PWD가 말 그대로 서로를위한 연중 무휴 기술 지원 역할을하며 다양한 형식으로 질문하고 답변하고 있다는 증거를 발견했습니다.
물론 놀랍도록 활동적인 Nightscout 및 #WeAreNotWaiting DIY 기술 커뮤니티가 이에 대한 탁월한 예입니다. 그러나 우리는 모든 종류의 D 관련 도구 및 작업에 대한 그림 및 비디오 방법 가이드가 매우 널리 퍼져 있으며 사람들이 순간적인 도움을 위해 새로운 Facebook Live 기능을 사용하기 시작하는 것을 보았습니다.
사람들은 서로에게“인슐린 펌프 삽입 부위로 인한 흉터를 피하려면 어떻게해야합니까?”와 같은 상세한 질문을하고 있습니다. 또는 "도움없이 팔에 CGM 센서를 어떻게 삽입합니까?" 또는 "당뇨병 경보 견을 받으려면 어떻게 신청합니까?"흥미롭게도 우리는 질문에 대답하는 것보다 더 많은 PWD가 질문을하는 것을 보았습니다. 이는 추가적인 실제 교육과 지원에 대한 강력한“미충족 요구”를 나타냅니다.
4. 당뇨병 고객에게 영향을 미침
마지막 요점과 관련하여 우리는 소셜 웹이 PWD가 서로의 선택에 영향을 미치게하여 기기, 약물 및 서비스 시장에 영향을 미칠 수 있다는 많은 증거를 관찰했습니다.
사람들은 새로운 당뇨병 도구, 특히 펌프 나 CGM과 같은 값 비싼 도구를 사용하기로 결정하기 전에 실제 경험과 제품 리뷰를 필사적으로 찾고 있습니다. 그리고 껌에서 자동차에 이르기까지 모든 것에 대한 웹에서 충분한 제품 리뷰를 읽을 수 있지만, 의료 기기에 대한 솔직한 피드백을 찾는 것은 거의 불가능했습니다. 환자 소셜 미디어의 출현으로 최근까지.
PWD가 공유하는 이미지와 리뷰는 영향력의 물결을 일으키고 있습니다. 말 그대로 서로에게 특정 구매 결정에 대한 조언을 요청하는 지점 (예 : "OmniPod을 받아야합니까?").
물론 이것은 Amazon과 같은 일반 쇼핑 사이트의 댓글을 초월합니다. 의료 기기는 인생의 중요한 결정이기 때문입니다!
5. 기업이 올바른 참여를 얻을 수있는 방법
우리는 최근에 당뇨병의 '소비 화'에 대해 많이 이야기했습니다. 당뇨병이 주류가되고 있으며 마침내 환자가 직접 소비자로 간주되고 판매된다는 개념입니다. 이러한 변화는 Netnography 연구에서 매우 분명했습니다.
업계가이 모든 온라인 커뮤니티 상호 작용의 일부인 경우, 참여가 진정성있는 것으로보고 제품 마케팅 이상의 실제 문제를 해결하면 호평을받을 수 있음을 확인했습니다. 예를 들면 :
주어진 날에 사무실에서 일어나고있는 일을 공유하기 만하면 (예 : "이봐, 오늘 비디오를 촬영하고있어") 조직에 사람의 얼굴을 더하는 데 도움이됩니다.
상세한 그래픽을 게시하여 대중이 계획과 기술을 "내부 들여다 볼"수 있도록하는 것은 환자 커뮤니티의 의견에 대한 존중과 열망을 보여줍니다.
Pinterest와 Instagram에서 인포 그래픽 형태로 관련성 있고 유용한 정보를 제공함으로써 교육의 원천 역할을하는 것은 높이 평가됩니다.
핫 버튼 환자 옹호 운동 (이해의 충돌이없는 경우)을 인식하고 지원하면 엄청난 선의가 형성됩니다.
연구 결론 섹션의 마지막 문장은 다음과 같습니다.
"의료 서비스 제공 업체와 업계 공급 업체 모두 환자 소셜 미디어의 원칙을 존중하고이를 PWD의 삶의 질과 중요한 고객 상호 작용 모두에 중요한 리소스로 생각하기 시작할 것입니다."
요약하자면 IMHO.
편집자에게 큰 감사를드립니다. Journal of Diabetes Science & Technology 이 작품의 가치를 인정해 주셔서 감사합니다.