다발성 경화증 (MS) 진단을받을 준비가 된 사람은 거의 없습니다. 그러나 그렇게하는 사람들은 혼자가 아닙니다. 다발성 경화증 재단에 따르면 전 세계적으로 다발성 경화증 환자가 250 만 명 이상입니다.
새로운 진단에 대해 많은 질문이있는 것은 정상입니다. 질문에 대한 답을 얻고 상태에 대해 배우면 많은 사람들이 MS를 관리 할 수있는 권한을 느끼는 데 도움이됩니다.
다음 예약시 의사에게 물어볼 몇 가지 질문이 있습니다.
어떤 증상을 경험하게됩니까?
의사가 처음에 MS를 진단하는 데 도움이 된 것은 증상 때문일 가능성이 있습니다. 모든 사람이 동일한 증상을 경험하는 것은 아니므로 질병이 어떻게 진행 될지 또는 정확히 어떤 증상을 느낄지 예측하기가 어려울 수 있습니다. 증상은 또한 영향을받은 신경 섬유의 위치에 따라 달라집니다.
MS의 일반적인 징후 및 증상은 다음과 같습니다.
- 무감각 또는 쇠약, 일반적으로 한쪽에 영향
한 번에 몸 - 고통스러운 안구 운동
- 일반적으로 한쪽 눈의 시력 상실 또는 장애
- 극심한 피로
- 따끔 거림 또는 "가시적 인"감각
- 고통
- 목을 움직일 때 자주 발생하는 감전 감각
- 떨림
- 균형 문제
- 현기증 또는 현기증
- 장 및 방광 문제
- 분명하지 않은 말투
질병의 정확한 경과를 예측할 수는 없지만, National MS Society는 MS 환자의 85 %가 재발 완화 다발성 경화증 (RRMS)을 가지고 있다고보고합니다. RRMS는 증상이 재발 한 후 몇 달 또는 몇 년 동안 지속될 수있는 완화 기간을 특징으로합니다. 이러한 재발을 악화 또는 발적이라고도합니다.
원발성 진행성 MS를 가진 사람들은 일반적으로 재발 기간없이 수년에 걸쳐 증상의 악화를 경험합니다. 두 유형의 MS 모두 유사한 치료 프로토콜을 가지고 있습니다.
MS는 기대 수명에 어떤 영향을 미칩니 까?
MS를 가지고 사는 대부분의 사람들은 길고 생산적인 삶을 살고 있습니다. 평균적으로 다발성 경화증 환자는 일반 미국 인구보다 약 7 년 더 적게 산다. 전반적인 건강 및 예방 치료에 대한 지식의 증가는 결과를 개선하고 있습니다.
기대 수명의 차이는 삼키기 문제, 흉부 및 방광 감염과 같은 중증 MS의 합병증으로 인한 것으로 생각됩니다. 이러한 합병증을 줄이기위한주의와주의를 기울이면 개인에 대한 위험을 줄일 수 있습니다. 심장병과 뇌졸중의 위험을 줄이는 데 도움이되는 웰빙 플랜도 기대 수명을 연장하는 데 기여합니다.
나의 치료 옵션은 무엇입니까?
현재 MS에 대한 치료법은 없지만 효과적인 약물이 많이 있습니다. 귀하의 치료 옵션은 부분적으로 귀하가 일차 진행성 MS 진단을 받았는지 재발 완화 MS 진단을 받았는지에 따라 다릅니다. 두 경우 모두 치료의 세 가지 주요 목표는 다음과 같습니다.
- 장기간 MS 활동을 늦추어 질병 과정을 수정하십시오.
용서 - 발작 또는 재발 치료
- 증상 관리
Ocrelizumab (Ocrevus)는 일차 진행성 다발성 경화증의 증상 악화를 늦추는 FDA 승인 약물입니다.재발 완화 MS가있는 경우 의사는 ocrelizumab을 처방 할 수도 있습니다. 2018 년 5 월 현재, ocrelizumab은 원발성 진행성 MS에 사용할 수있는 유일한 질병 수정 요법 (DMT)입니다.
재발 완화 MS의 경우 첫 번째 치료 라인은 일반적으로 여러 다른 DMT입니다. 다발성 경화증은자가 면역 질환이기 때문에 이러한 약물은 일반적으로 재발의 빈도와 중증도를 줄이기 위해자가 면역 반응에 작용합니다. 일부 DMT는 의료 전문가가 정맥 주입을 통해 제공하는 반면 다른 DMT는 집에서 주입합니다. 베타 인터페론은 일반적으로 재발 위험을 줄이기 위해 처방됩니다. 이들은 피부 아래에 주사로 투여됩니다.
진행을 관리하는 것 외에도 다발성 경화증을 앓고있는 많은 사람들은 발작 또는 재발 중에 발생하는 증상을 처리하기 위해 약물을 복용합니다. 많은 발작이 추가 치료없이 해결되지만 심할 경우 의사는 프레드니손과 같은 코르티코 스테로이드를 처방 할 수 있습니다. 코르티코 스테로이드는 염증을 빠르게 줄이는 데 도움이 될 수 있습니다.
증상은 다양하며 개별적으로 치료해야합니다. 약물은 겪고있는 증상에 따라 다르며 부작용 위험과 균형을 이룹니다. 통증, 뻣뻣함 및 경련과 같은 각 증상에 사용할 수있는 여러 가지 경구 및 국소 약물 옵션이 있습니다. 불안, 우울증, 방광 또는 장 문제를 포함하여 다발성 경화증과 관련된 다른 증상을 관리하기위한 치료도 가능합니다.
재활과 같은 다른 요법이 약물과 함께 권장 될 수 있습니다.
치료의 부작용은 무엇입니까?
많은 MS 약물에는 위험이 따릅니다. 예를 들어, Ocrelizumab은 일부 유형의 암에 대한 위험을 증가시킬 수 있습니다. Mitoxantrone은 일반적으로 혈액 암과 관련이 있고 심장 건강을 손상시킬 가능성이 있기 때문에 고급 MS에만 사용됩니다. Alemtuzumab (Lemtrada)는 감염 위험을 증가시키고 또 다른자가 면역 질환을 개발합니다.
대부분의 MS 약물은 독감과 유사한 증상 및 주사 부위의 자극과 같은 상대적으로 경미한 부작용이 있습니다. MS에 대한 귀하의 경험은 귀하에게 고유하므로 의사는 약물의 부작용을 고려하여 치료의 잠재적 이점에 대해 논의해야합니다.
MS와 함께 사는 다른 사람들과 어떻게 연결할 수 있습니까?
다발성 경화증을 앓고있는 사람들 간의 유대감을 조성하는 것은 국립 MS 소사이어티의 목표의 일부입니다. 이 조직은 사람들이 경험을 배우고 공유 할 수있는 가상 네트워크를 개발했습니다. NMSS 웹 사이트를 방문하여 자세한 내용을 확인할 수 있습니다.
의사 나 간호사는 MS 커뮤니티의 다른 사람들을 만날 수있는 지역 리소스를 보유하고있을 수도 있습니다. NMSS 웹 사이트에서 우편 번호로 검색하여 가까운 그룹을 검색 할 수도 있습니다. 어떤 사람들은 온라인 연결을 선호하지만 다른 사람들은 MS가 자신에게 의미하는 바에 대해 직접 대화를 나누기를 원합니다.
MS를 관리하기 위해 다른 무엇을 할 수 있습니까?
건강한 생활 방식을 선택하면 다발성 경화증 증상을 관리하는 데 도움이 될 수 있습니다. 연구에 따르면 운동을하는 다발성 경화증 환자는 더 나은 방광 및 장 기능과 함께 근력과 지구력이 향상되었습니다. 운동은 또한 기분과 에너지 수준을 향상시키는 것으로 밝혀졌습니다. 다발성 경화증 환자와 함께 일한 경험이있는 물리 치료사에게 의뢰를 요청하십시오.
건강한 식단은 에너지 수준을 향상시키고 건강한 체중을 유지하는 데 도움이 될 수 있습니다. 특정 MS 다이어트는 없지만 저지방 및 고 섬유질 다이어트를 권장합니다. 소규모 연구에 따르면 오메가 -3 지방산과 비타민 D를 첨가하면 MS에 도움이 될 수 있지만 더 많은 연구가 필요합니다. 다발성 경화증에 경험이있는 영양사가 최적의 건강을위한 올바른 음식을 선택하도록 도와 드릴 수 있습니다.
담배를 끊고 알코올 섭취를 제한하는 것도 다발성 경화증 환자에게 유익한 것으로 밝혀졌습니다.
테이크 아웃
인식, 연구 및 옹호가 증가함에 따라 다발성 경화증 환자의 전망이 크게 향상되었습니다. 아무도 질병의 진행 과정을 예측할 수 없지만 적절한 치료와 건강한 생활 방식을 통해 다발성 경화증을 관리 할 수 있습니다. MS 커뮤니티의 구성원에게 연락하여 지원을 받으십시오. 귀하의 우려 사항에 대해 의사와 공개적으로 이야기하고 협력하여 귀하의 필요에 가장 적합한 계획을 세우십시오.