다발성 경화증 (MS)이있는 사람을 돌보는 일은 탐색하기 까다로울 수 있습니다.
상태는 예측할 수 없기 때문에 가정의 변화와 정서적 지원을 포함하여 다발성 경화증 환자가 일주일에서 다음 주까지 필요한 것이 무엇인지 알기가 어렵습니다.
MS로 누군가를 지원하는 방법
지원을 제공하는 한 가지 좋은 방법은 MS에 대해 최대한 많이 배우는 것입니다.
온라인 리소스는 많은 정보를 제공합니다. 교육 프로그램을 완료하거나 지원 그룹 회의 또는 MS 중심 이벤트에 함께 참석할 수도 있습니다.
다발성 경화증에 익숙하면 증상을 볼 수 없더라도 그 사람이 느끼는 감정을 이해하는 데 도움이 될 수 있습니다. 이것은 당신이 그들을 더 잘 지원하는 데 도움이 될 수 있습니다.
열린 의사 소통도 매우 중요합니다. 필요한 것이 무엇인지 모르는 사람을 지원하는 것은 어렵습니다. 어떻게 도울 수 있는지 그 사람에게 물어보십시오.
사랑하는 사람에게 괜찮다면 그들의 케어 팀에서 적극적인 역할을하세요. 사랑하는 사람의 치료에 적극적으로 참여하는 예는 다음과 같습니다.
- 그들과 약속에 가다
- 이해하지 못하는 사항에 대해 의료 전문가에게 질문
- 약물 및 기타 치료 관리 지원
귀하의 역할은 시간이 지남에 따라 변경 될 수 있으므로 돌보는 사람과 정기적으로 확인하십시오. 때로는 더 많은 도움이 필요할 수도 있고, 더 독립적이기를 원할 수도 있습니다.
문제를 통해 이야기하면 서로 지원하고 MS와 함께 제공되는 문제를 해결하는 데 도움이됩니다.
MS 환자와 함께 생활
다발성 경화증 환자와 집을 공유 할 때 생활 공간에 적응하면 사랑하는 사람의 생활을 개선 할 수 있습니다.
- 접근성
- 안전
- 독립
이러한 변경에는 다음이 포함될 수 있습니다.
- 건물 경사로
- 주방 개조
- 욕실에 손잡이 추가 또는 기타 수정
많은 변경 사항이 비용없이 도움이 될 수 있습니다.
MS는 예측할 수 없으므로 어떤 날에는 추가 지원이 필요할 수 있고 그렇지 않은 경우도 있습니다. 이 변경 가능성을 인식하고 도움이 필요할 때 관찰하거나 물어보십시오. 그런 다음 필요에 따라 그들을 도울 준비를하십시오.
2017 년 연구에 따르면 다발성 경화증 환자는 신체의 신체 변화가 불편하다는 사실을 발견했습니다.
간병인의 지원 시도가 과잉 보호 또는 침입으로 간주되는 경우가 있습니다. 이로 인해 다발성 경화증 환자는 최소화되거나 간과 될 수 있습니다. 또한 가족 관계에 부담을 줄 수 있습니다.
이 연구는 간병인이 작업을 너무 빨리 돕는 것을 피한다고 제안했습니다.인계는 시간이 더 오래 걸리더라도 스스로 무언가를 완성하는 성취감을 되돌릴 수 있습니다.
도우려는 모든 시도가 부정적으로 여겨지는 것은 아닙니다. 이 연구는 간병인이 자존감을 높이고 독립성을 유지하는 방식으로 도움을 제공했을 때 관계가 개선되었음을 나타냅니다.
이 연구는 또한 열린 의사 소통과 간병인이 물러서서 부정적인 결과를 최소화하는 데 도움이 될 수 있다고 제안했습니다.
사랑하는 사람이 필요한 것의 목록을 작성하는 것이 도움이 될 수 있습니다.
때로는 지원을 제공하는 가장 좋은 방법은 사람에게 공간을 제공하는 것입니다. 그들이 스스로 시간을 요구한다면, 그들의 요구를 존중하고 따르십시오.
MS 환자에게 말하지 말아야 할 것
MS를 가진 사람이 어떤 일을 겪고 있는지 이해하기 어려울 수 있습니다. 때로는 의미없이 상처를 주거나 배려하지 않는 말을 할 수 있습니다.
피해야 할 몇 가지 문구와 주제와 대신 말할 수있는 주제는 다음과 같습니다.
- "아프지 않은 것 같군요"또는 "아픈 걸 잊었 어."
- MS의 증상이 항상 보이는 것은 아닙니다. 대신“기분이 어떠세요?”라고 질문하십시오.
- “MS를 가진 제 친구가 일할 수있었습니다.”
- MS에 대한 다른 사람들의 경험은 종종 관련이 없습니다. 대신“MS는 모든 사람에게 다르게 영향을 미칩니다. 어떻게 지냈어?"
- "다발성 경화증을 치료하기 위해식이 요법 / 약을 시도해 보셨습니까?"
- MS에 대한 치료법은 없습니다. 대신 운동과 같이 기분이 나아질 수있는 활동에 대해 토론하십시오. 확실하지 않고 기꺼이 이에 대해 이야기 할 의향이 있다면 MS 치료 방법을 물어보십시오.
MS에 걸린 사람을 비난하거나 상태가 그들의 잘못이라고 제안하지 마십시오. 다발성 경화증의 원인은 알려져 있지 않으며 연령 및 유전과 같은 위험 요소는 개인이 통제 할 수 없습니다.
간병인으로서 자신을 지원
자신의 건강을 유지하고 탈진을 방지하기 위해 자신을 돌보는 것이 중요합니다. 여기에는 종종 다음이 포함됩니다.
- 충분한 수면
- 취미와 운동에 시간을내어
- 필요할 때 도움 받기
사랑하는 사람을 지원하기 위해 필요한 것이 무엇인지 생각하는 것이 도움이 될 수 있습니다. 자신에게 물어:
- 정기적으로 도움이 필요하거나 간병의 스트레스와 책임에서 가끔 휴식이 필요합니까?
- 사랑하는 사람을 돕고 독립성을 높이기 위해 할 수있는 가정 적응이 있습니까?
- 사랑하는 사람에게 어떻게 대처해야할지 모르는 감정적 증상이 있습니까?
- 치료를 편안하게 하시나요? 아니면 도움을 원하십니까?
- 재정 계획이 있습니까?
이러한 질문은 MS가 진행됨에 따라 일반적입니다. 그러나 간병인은 종종 자신의 부담을 덜어주고 자신을 돌보기를 꺼립니다.
National MS Society는 가이드 북 A Guide for Support Partners에서 이러한 문제를 다룹니다. 이 가이드는 MS의 여러 측면을 다루며 간병인을위한 훌륭한 리소스입니다.
그룹, 온라인 리소스 및 전문 상담
간병인은 다른 많은 자원을 사용할 수 있습니다.
여러 그룹에서 다발성 경화증 환자와 간병인이 접할 수있는 거의 모든 상태 또는 문제에 대한 정보를 제공합니다. 전문 상담을받는 것도 정신 건강에 도움이 될 수 있습니다.
그룹 및 리소스
간병인이보다 균형 잡힌 삶을 영위 할 수 있도록 국가 기관이 있습니다
- Caregiver Action Network는 다른 간병인과 연결할 수있는 온라인 포럼을 호스팅합니다. 동일한 경험을 겪는 다른 사람들과 조언을 공유하거나 대화를 나누고 싶을 때 좋은 리소스입니다.
- Family Caregiver Alliance는 간병인을 돕기 위해 주별 자원, 서비스 및 프로그램을 제공합니다. 또한 월간 간병인 뉴스 레터를 제공합니다.
- National Multiple Sclerosis Society는 전문가가 리소스, 정서적 지원 서비스 및 건강 전략에 연결하는 데 도움을 줄 수있는 MS Navigators 프로그램을 주최합니다.
MS와 관련된 일부 신체적, 정서적 문제는 관리인이 해결하기 어렵습니다. 도움을주기 위해 이러한 조직을 통해 간병인에게 정보 자료와 서비스도 제공됩니다.
전문 치료
자신의 정신 건강을 위해 주저하지 말고 전문적인 대화 치료를 받으십시오. 상담 사나 다른 정신 건강 전문가를 만나 자신의 정서적 안녕에 대해 이야기하는 것은 자신을 돌보는 방법입니다.
의사에게 정신과 의사, 치료사 또는 기타 정신 건강 전문가에게 의뢰를 요청할 수 있습니다.
가능하다면 만성 질환 경험이있는 사람이나 간병인을 찾으십시오. 귀하의 보험은 이러한 유형의 서비스를 보장 할 수 있습니다.
전문가의 도움을받을 여력이 없다면 자신의 감정에 대해 공개적으로 토론 할 수있는 신뢰할 수있는 친구 나 온라인 지원 그룹을 찾으십시오. 자신의 감정과 좌절감을 적기 위해 일기를 시작할 수도 있습니다.
간병인 소진의 징후 인식
자신의 소진 징후를 인식하는 법을 배우십시오. 이러한 징후에는 다음이 포함될 수 있습니다.
- 정서적, 육체적 피로
- 아프다
- 활동에 대한 관심 감소
- 비애
- 분노
- 과민성
- 수면 장애
- 불안한 느낌
자신의 행동에서 이러한 징후를 인식하는 경우 전국 다발성 경화증 학회 (800-344-4867)에 전화하여 내비게이터와 통화를 요청하십시오.
휴식을 취하는 것을 고려하십시오
휴식을 취하고 도움을 요청하는 것은 괜찮습니다. 그것에 대해 죄책감을 느낄 필요도 전혀 없습니다.
기억하세요 : 건강은 중요하며 모든 것을 스스로 할 필요는 없습니다. 휴식을 취하는 것은 실패 나 약점의 신호가 아닙니다.
다른 사람들이 돕고 싶어 할 수 있으므로 그렇게하십시오. 심부름을하거나 다른 활동을 할 수 있도록 친구 나 가족에게 특정 시간에 오도록 요청하십시오.
과거에 도움을 주겠다고 제안한 사람들의 목록을 만들 수도 있습니다. 휴식이 필요할 때 주저하지 말고 전화주세요. 선택 사항이라면 가족 모임을 열어 책임을 분담 할 수도 있습니다.
가족이나 친구 그룹에 아무도없는 경우 전문 임시 간호를 고용하여 임시 간병을 제공 할 수 있습니다. 이 서비스를 유료로 제공하는 지역 홈 케어 회사를 찾을 수 있습니다.
동반자 서비스는 미국 재향 군인회, 교회 및 기타 조직과 같은 지역 시민 단체에서 제공 할 수 있습니다. 주,시 또는 카운티 사회 복지 기관에서도 도움을 드릴 수 있습니다.
간병인으로서 편안하게 지내기
규칙적인 명상 수련은 하루 종일 긴장을 풀고 안정을 유지하는 데 도움이 될 수 있습니다. 스트레스를받을 때 침착 함을 유지하고 평정을 유지하는 데 도움이되는 기술은 다음과 같습니다.
- 규칙적인 운동
- 우정 유지
- 취미 계속
- 음악 요법
- 애완 동물 치료
- 매일 산책
- 마사지
- 기도
- 요가
- 원예
운동과 요가는 자신의 건강을 증진하고 스트레스를 줄이는 데 특히 좋습니다.
이러한 기술 외에도 충분한 수면을 취하고 과일, 채소, 섬유질, 저지방 단백질이 풍부한 건강한 식단을 섭취하는 것이 중요합니다.
간병인으로 조직 유지
체계적으로 관리하면 스트레스를 줄이고 좋아하는 일을 할 시간을 더 많이 확보 할 수 있습니다.
처음에는 번거로워 보일 수 있지만 사랑하는 사람의 정보와 치료를 잘 파악하면 의사의 약속과 치료 계획을 간소화하는 데 도움이 될 수 있습니다. 이렇게하면 장기적으로 귀중한 시간을 절약 할 수 있습니다.
MS로 사랑하는 사람을 돌보는 동안 조직을 유지하는 몇 가지 방법은 다음과 같습니다.
- 약물 기록을 보관하여 다음을 추적하십시오.
- 약물
- 조짐
- 약물 결과 및 부작용
- 기분 변화
- 인지 적 변화
- 사랑하는 사람을 위해 의료 결정을 내릴 수 있도록 법률 문서를 준비하십시오.
- 달력 (서면 또는 온라인)을 사용하여 약속을 잡고 약을 투여 할시기를 추적하십시오.
- 다음 진료 예약시 물어볼 질문 목록을 보관하십시오.
- 중요한 연락처의 전화 번호를 쉽게 액세스 할 수있는 곳에 저장하세요.
모든 정보를 동일한 위치에 저장하여 쉽게 찾고 업데이트 할 수 있도록합니다.
결론
간병인이되는 일상적인 어려움이 더해질 수 있습니다.
다발성 경화증 환자를 치료할 때 휴식을 취하거나 도움을 요청한 것에 대해 죄책감을 느끼지 마십시오.
스트레스를 줄이기위한 조치를 취하고 자신의 신체적, 정서적 필요를 돌봄으로써 사랑하는 사람을 돌보는 시간을 더 쉽게 가질 수 있습니다.