2017 년 11 월 전이성 유방암 (MBC) 진단을 받았습니다.
같은 주에 아들이 2 살이되었고 남편과 저는 결혼 5 주년을 맞이했습니다. 또한 우리는 방금 첫 번째 집을 구입하고 힘든 뉴욕시 생활에서 목가적 인 뉴욕 교외로 이사했습니다.
진단을 받기 전에 저는 뉴욕시에서 노인 변호사로 일했으며 운동 선수였습니다. 대학 내내 저는 대표팀 수영 팀의 일원이었고 몇 년 후 뉴욕 마라톤을 마쳤습니다.
MBC와 함께 생활에 적응하는 법을 빨리 배워야했습니다. 진단을받은 후 지난 2 년 동안 나는 무엇이 도움이되는지, 도움이되지 않는지, 그리고 내 치료에 가장 중요한 것을 배웠습니다.
다음은 MBC“도구 키트”에 저장하는 몇 가지 팁입니다.
도움을 요청하는 힘
나는 항상 끈질긴 사람이었습니다.
남편은 그것을 고집이라고 부를지 모르지만, 나의 끈기, 인내, 자신을 알아 내려는 의지는 항상 저에게 자산이었습니다. 복잡한 소송을 진행하든 운동을 하시든 항상 고개를 숙이고 밀어 붙였습니다.
하지만 MBC 진단을 받고 나서이 태도가 저와 제 가족에게 얼마나 해로울 수 있는지 곧 깨달았습니다.
저는 그 당시 2 살 된 아들의 집에 머무르는 부모였으며 근처에 가족이 없었습니다. 우리는 또한 우리 신도시에 많은 사람을 알지 못했습니다. 우리는 일상, 지역 사회 및 도움의 길을 마련하기 위해 고군분투했습니다.
결국, 우리는 우리가 일 어설 수 있도록 돕기 위해 부모님이 몇 주 동안 우리와 함께 머물도록했습니다. 나는 병원에서 일주일에 여러 날을 보내고 진단 검사를 받고 치료 팀과 만났습니다. 여분의 대역폭이 거의 없었습니다.
진단을받은 지 거의 2 년이 지난 지금 저는 도움이 여러 곳에서 올 수 있다는 것을 알고 있습니다. 누군가가 식사 기차를 준비하거나 오후에 아들을 데리고 가거나 약속에 데려다 주겠다고 제안하면 나약함없이 쉽게 동의 할 수 있습니다.
내 병이 길을 찾는 데 지역 사회가 필요하다는 것을 알고 있으며, 도움을 받음으로써 나 자신과 가족을 더 잘 돌보고 있습니다.
정신 건강 관리
진단을받은 후 몇 주 동안 나는 침대에서 일어나기 힘들었습니다. 나는 거울을보고 나를 뒤돌아 보는 사람이 누구이며 그녀에게 무슨 일이 일어날 지 궁금했다.
진단을받은 후 며칠 내에 주치의에게 연락하여 전이성 암으로이 새로운 삶에 들어가는 정신 건강에 대해 논의했습니다.
나는 우울증과 불안의 병력을 가지고 살고 있기 때문에 정신 건강을 유지하는 것이 치료 순응과 새로운 정상을 찾는 데 중요하다는 것을 알았습니다.
의사는 정신과 약물 관리를 도와주는 정신과 의사를 소개했습니다. 그녀는 또한 내 부작용, 특히 피로와 불면증을 관리하는 약물의 자원이기도합니다.
남편과 저는 각각 지원 그룹에 참석합니다. 그리고 진단 후 첫해에 우리는 우리가 직면 한 엄청난 도전들 중 일부를 이야기하기 위해 부부로서 치료사를 만났습니다.
신뢰할 수있는 케어 팀
나의 주치의와 정신과 의사는 나의 치료에 매우 관여하고 있으며, 나는 둘 다 전적으로 신뢰합니다. 당신의 말을 경청하고, 당신을 지원하고, 환자가 아닌 사람으로서 당신이 누구인지 인식하는 치료팀을 갖는 것이 필수적입니다.
내 첫 종양 전문의이자 유방 외과의는 종종 내 질문을 무시하고 내 많은 관심사에 대해 융통성이 없거나 무관심했습니다. 몇 주 후에 남편과 저는 다른 병원에서 이차 소견을 찾았습니다.
이 병원은 첫 번째 의사 세트의 영상을 검토하고 간과되었던 여러 문제를 발견했습니다. 이 2 차 소견은 나의 전이를 진단했고, 첫번째 병원은 완전히 무시했습니다.
나의 현재 종양 전문의는 엄청난 의사이며 그녀의 치료 과정에 대한 믿음이 있습니다. 나는 또한 그녀가 내 모든 의사들과 함께 나를 의료 기록 번호가 아닌 사람으로 본다는 것을 알고 신뢰합니다.
귀하를 옹호 할 치료 팀을 보유하고 귀하가 원하는 치료를받는 것은 MBC 도구 키트의 중요한 부분이어야합니다.
자기
신뢰할 수있는 케어 팀을 구성하는 것만큼이나 자신을 대변하는 역할을 인식하는 것도 똑같이 중요합니다.
종종 나는 내가“어려운”환자이고 너무 많이 전화하거나 약속에 너무 많은 질문이 있다는 것을 걱정했습니다. 하지만 내 종양 전문의는 내 직업이 질문을하고 내 치료를 완전히 이해하는 것이라고 안심 시켰습니다. 그녀의 직업이 우리 모두가 같은 페이지에있을 수 있도록 이러한 질문에 답하는 것처럼 말입니다.
그때 나는 내 옹호자가되는 것이 얼마나 중요한지 깨달았다. 그 덕분에 의료 서비스 제공자가 나에게 말하는 것이 아니라 의료 팀이 팀으로 기능하는 것의 중요성을 깨닫게되었습니다.
이 인식은 저에게 힘이되었고 그 이후로 저희 팀은 제 증상과 부작용을보다 적절하게 치료할 수있을뿐만 아니라 발생하는 문제를보다 빠르고 효과적인 방법으로 해결할 수있었습니다.
테이크 아웃
질병 부담이 커지면서 MBC 툴킷도 무거워집니다. 작년에 상당한 진전이 있었음에도 불구하고 진단을받은 지 거의 2 년이 지난 지금도 여전히 살아남은 것이 행운이라고 느낍니다.
우리 가족과 나는 우리 지역 사회의 지원 없이는 익사하고 도움을 요청하고 받아들이려는 의지를 찾을 것입니다.
내 관리 팀, 특히 정신 건강 관리 팀은이 도구 키트의 필수 요소입니다. 내가 그들에 대한 완전한 믿음을 가지고 있다는 것을 알면 나의 부담을 덜어주고 내가 할 수있는 때와 어떻게 든 정상적인 삶으로 발을 담글 수 있습니다.
지난 2 년 동안 저의 옹호 기술을 개발하는 것이 저의 치료 품질에 필수적이었습니다. 내 케어 팀을 신뢰하는 것처럼 나 자신을 신뢰하는 법을 배웠습니다. 결국 나는 내 보살핌의 가장 큰 자산이자 MBC 도구 키트에서 가장 중요한 도구입니다.
Emily는 올해 초 2020 년에 세상을 떠났습니다. MBC 커뮤니티의 옹호자로서 다른 사람들이 그녀의 여정에서 힘을 얻을 수 있도록 그녀의 말을 들려 주셔서 감사합니다.
