방금 EDS 진단을 받았습니다. 내 인생은 끝났습니까?

"내가 말하려는 것은 진부하지만 진부함은 종종 진실에 뿌리를두고 있습니다. 유일한 방법은 통하는 것입니다."

코미디언 Ash Fisher가 결합 조직 장애 Ehlers-Danlos 증후군 (EDS) 및 기타 만성 질환 문제에 대한 조언 칼럼 인 Tissue Issues에 오신 것을 환영합니다. Ash는 EDS를 가지고 있으며 매우 강력합니다. 조언 칼럼을 갖는 것은 꿈이 이루어집니다. Ash에게 질문이 있습니까? Twitter @AshFisherHaha를 통해 연락하십시오.

친애하는 조직 문제,

저는 30 세 여성인데 방금 하이퍼 모바일 EDS가 있다는 사실을 알게되었습니다. 내가 미쳤거나 건강 저하증이 아니라는 것을 아는 것은 일종의 안도감이되지만, 나도 황폐 해집니다. 나는 너무 활동적 이었어요. 이제는 거의 매일 침대에서 거의 나올 수 없습니다. 참을 수없는 고통에 시달리고 매일 어지럽고 메스 껍습니다. 나는 모든 의사가 이것을 너무 오랫동안 놓친 것에 대해 너무 슬프고 화가납니다. 나는 비명을 지르고 울고 물건을 던지고 싶습니다. 이 문제를 어떻게 극복합니까?

— 화가 얼룩말

Angry Zebra에게,

돈. 이런 일을 겪으 셨다니 정말 유감입니다. 당신이 유전 질환을 가지고 태어 났을뿐만 아니라 현재 치료법이없고 제한된 치료법이 없다는 것을 30 대에 알기위한 여행입니다. Ehlers-Danlos 증후군의 구부러지고 아프고 실망스러운 세계에 오신 것을 환영합니다!

EDS는 당신과 영원히 함께 해왔지만 인생에서 너무 늦게 발견되면 갑작스런 침입자처럼 느껴질 수 있습니다. 귀하의 EDS가 사라지게 할 수 없으며 귀하의 증상을 무시한 모든 무능한 의사를 개인적으로 처벌 할 수는 없으므로 (하지만) 매우 불공정 한 진단을 받아들이는 데 초점을 맞추겠습니다.

먼저, 또 다른 레이블을 드리겠습니다. 슬픔 이네요, 아가씨! 이것은 우울증보다 큽니다. 이것은 자본 -Grief입니다.

우울증은 부품 그러나 분노, 협상, 부인, 수용도 마찬가지입니다. 당신은 바쁘고 활동적인 20 대 였는데 이제는 대부분의 날 침대에서 일어날 수 없습니다. 그것은 슬프고 무섭고 힘들고 불공평합니다. 당신은 그러한 감정을받을 자격이 있으며, 사실 그것들이 감정을 통과하도록 느껴야합니다.

저에게는 우울증과 슬픔을 구별하는 것이 제 감정을 이해하는 데 도움이되었습니다.

진단 후 몹시 슬펐지만 전에 겪었던 우울증과는 확연히 달랐습니다. 기본적으로 우울하면 죽고 싶어요 하지만 슬픔에 잠겼을 때 나는 너무나도 살기를 원했습니다.이 고통스럽고 치료할 수없는 장애는 아닙니다.

내가 말하려는 것은 진부하지만 진부함은 종종 진실에 뿌리를두고 있습니다. 유일한 방법은 통과하는 것입니다.

그래서, 당신이 할 일은 다음과 같습니다. 당신은 슬퍼 할 것입니다.

사랑하는 사람의 연애 나 죽음을 애도하는 것처럼 이전의“건강한”삶을 깊고 진지하게 애도하십시오. 누관이 마를 때까지 울도록하십시오.

이러한 복잡한 감정을 처리하는 데 도움을 줄 치료사를 찾으십시오. 요즘은 대부분 침대에 있기 때문에 온라인 치료사를 고려해보세요. 일기를 써보십시오. 필기 나 타이핑이 너무 아프면 받아쓰기 소프트웨어를 사용하십시오.

온라인 또는 직접 EDS 커뮤니티를 찾으십시오. 수십 개의 Facebook 그룹, 하위 레딧, Instagram 및 Twitter 해시 태그를 살펴보고 사람들을 찾으십시오. 저는 페이스 북 그룹과 입소문을 통해 많은 IRL 친구들을 만났습니다.

이 마지막 부분은 특히 중요합니다. EDS를 가진 사람들과 친구를 사귀면 롤 모델을 가질 수 있습니다. 내 친구 Michelle은 그녀가 행복하고 번성하며 만족스러운 삶을 사는 것을 보았 기 때문에 최악의 몇 달을 견뎌 낼 수 있도록 도와주었습니다. 무례 항상 고통 스럽습니다. 그녀는 그것이 가능하다는 것을 보여주었습니다.

작년에 32 세에 진단을 받았을 때 말씀하신 것처럼 저는 화가 났고 슬펐습니다.

나는 내가 아플 때까지 실제로 잘 진행되었던 평생의 꿈인 스탠드 업 코미디를 그만 두어야했다. 나는 업무량을 절반으로 줄여야했고, 그로 인해 급여도 절반으로 줄어들었고 많은 의료 부채가 생겼습니다.

친구들이 저를 멀리하거나 완전히 저를 버렸습니다. 가족들은 잘못된 말을했습니다. 나는 남편이 나를 떠날 것이라고 확신했고 눈물이나 고통 없이는 하루도 다시는 없을 것이라고 확신했습니다.

이제 1 년 이상이 지난 지금 더 이상 내 진단에 대해 슬퍼하지 않습니다. 내 고통을 더 잘 관리하는 방법과 내 신체적 한계가 무엇인지 배웠습니다. 물리 치료와 인내심 덕분에 대부분의 날 하루에 3-4 마일을 하이킹 할 수있을만큼 강해졌습니다.

EDS는 여전히 제 삶의 큰 부분이지만 더 이상 가장 중요한 부분은 아닙니다. 당신도 거기에 도착할 것입니다.

EDS는 Pandora의 진단 상자입니다. 그러나 그 속담에서 가장 중요한 것은 희망이라는 것을 잊지 마십시오. 희망이 있습니다!

당신의 삶은 당신이 꿈꾸거나 예상했던 것과 다르게 보일 것입니다. 다르다고 항상 나쁜 것은 아닙니다. 그래서 지금은 당신의 감정을 느껴보세요. 슬픔을 느끼십시오.

줏대 없는,

금연 건강 증진 협회

추신 화를내는 데 도움이된다면 가끔 물건을 던지도록 허락 해 주셨습니다. 어깨를 탈구하지 마십시오.

Ash Fisher는 하이퍼 모바일 Ehlers-Danlos 증후군을 앓고있는 작가이자 코미디언입니다. 흔들리는 아기 사슴이없는 날에는 코기 빈센트와 함께 하이킹을합니다. 그녀는 오클랜드에 산다. 그녀의 웹 사이트에서 그녀에 대해 자세히 알아보세요.