솔직히 말해서 당뇨병 캠프는 제가 자라면서 마법 같은 경험이 아니 었습니다. 내가 1984 년에 진단을 받고 몇 여름 후 처음으로 7 살 때 캠프에 갔을 때, 향수병과 대량 모기 공격으로 인해 내 경험이 흐려져 결코 돌아오고 싶지 않게되었습니다.
물론, 이곳은 처음으로 인슐린 주사법을 배웠습니다. 나무 그루터기에 앉아있는 동안 다리와 배뿐만 아니라 나무 줄기의 도움으로 혼자서 한 손으로 내 팔에 주사합니다. 그것은 내 당뇨병 생활의 나머지 부분에 이어지는 기술입니다. 하지만 전반적으로 그것은 제가 자라면서 T1D 캠프 경험에서 얻은 좋은 기억 중 하나입니다.
그래서 제가 성인이되어서 D-Camps의 팬이자 지지자가 된 것이 이상해 보일 수 있습니다. 저에게도이 "야영 자"가 그렇게 극적으로 전환 될 수 있다는 것은 매우 흥미 롭습니다.
몇 년 전, 저는 인디애나 중부에있는 지역 당뇨병 캠프의 관리위원회에 참석했으며 그 일원이되는 것을 좋아했습니다. 저는이 캠프가 가족의 삶에 어떤 변화를 가져 오는지 분명하게 느낄 수있었습니다. 그리고 최근 2019 년 1 월 (내 최신 공개 및 플러그), 저는 인지도를 높이고 자원 및 전문 개발 도구를 공유하며 미국 및 국제적으로 당뇨병 캠프에 대한 캠프 관련 문제를 옹호하는 비영리 단체 인 당뇨병 교육 및 캠핑 협회 (DECA)의 이사회에 합류했습니다.
이것은 여러면에서 저에게 새로운 모자입니다. 그리고 제가 D-Camps에 진심으로 감사하게 되었기 때문에이 모자를 착용하게되어 자랑스럽고이 전체 당뇨병 캠핑 세계에 대해 더 많이 배우고 싶습니다.
또한 미국 당뇨병 협회 (ADA)가 미국 전역에 많은 D 캠프를 운영 한 지 70 주년이되는 D-Camping의 큰 해와 일치합니다. 모든 캠프는 당뇨병 기술 사용, 포용성 및 다양성, 기금 조성의 변화하는 환경, 국제 당뇨병 캠프의 거대한 확장과 같은 수많은 현대적 문제와 씨름하고 있습니다.
D-Camp에 영향을 미치는 몇 가지 문제를 조사하기 전에 다음과 같은 명확한 질문에 대해 살펴 보겠습니다. 당뇨병 캠프 팬으로 어떻게 전환 되었나요?
그것을 한 것은 당뇨병 온라인 커뮤니티 (DOC)였습니다. 그리고 아마도 성인기의 관점도 있습니다.
당뇨병 어린이 캠프에 대한 변화하는 관점
앞서 언급했듯이, 어렸을 때 D-Camp의 초기 경험은 좋지 않았습니다. 5 세에 진단을 받았지만 T1D를 앓고있는 사람은 아무도 몰랐습니다 (50 년 전에 dx가 된 어머니는 제외). 그녀는 캠프 밖에있는 사람이 아니었고 내가 너무 어 렸기 때문에 즉시 캠프에 가도록 내 의사의 초기 압력에 저항했습니다. 외동 아이로서 1986 년 7 살에 마침내 캠프에 갔을 때 나는 집을 떠나 가족과 떨어져있는 것이 전혀 행복하지 않았습니다.
나는 거의 강요된 미시간 중반에 ADA가 운영하는 캠프 인 Camp Midicha에 참석했습니다. 모기와 벌레 물림에 대한 나의 경멸을 아는 사람이라면 누구나 이것이 어디로 가는지 짐작할 수 있습니다.
어떤 이유에서든 그곳의 모기는 나를 산 채로 먹었습니다. 그들은 무릎 뒤의 내 다리에 초점을 맞추었고 몇 번 물기 때문에 다른 사람들보다 더 많이 나왔습니다. 결국 7 살 난 다리의 그 부분이 소프트 볼만한 크기로 부풀어 올라 걷거나 뛰는 것이 거의 불가능했습니다. 상상할 수 있듯이, 그 너머를 바라보고 미시간 숲 한가운데있는 모기 그라운드 제로로 돌아가고 싶을 때가 힘들었습니다.
거기에 있습니다. 평생 당신과 함께하는 어린 시절의“트라우마”…
대략 10 년 후 10 대가되었을 때, 나는 A1C가 높고 D 관리에 대한 집중력이 부족하기 때문에 동일한 당뇨병 캠프에 참석하도록 소아 엔도에 의해“장려”(일명 강제)되었습니다. 하지만 반항적이고 당뇨병에 초점을 맞추고 싶지 않음 조금도, 이것도 잘 해결되지 않았고 의도 한대로 동료 지원에 눈을 뜨지 않았습니다.
아니요, 제 POV가 정말로 변경된 것은 20 대 후반과 DOC에 참여해야합니다.
나는 많은 동료 D-peeps 온라인에서 그들의 멋진 D-Camp 기억을 공유하는 것을보기 시작했고, 캠프에서의 나의 시간이 왜 그렇게 다른지 궁금해했습니다. 저는 온라인 커뮤니티에서 동료들의지지와 우정을 찾았고, 실제 생활로 퍼져 나가서 제 지역 D- 커뮤니티에 다가 가서 참여하도록 격려했습니다.
어느 날 빠른 온라인 검색으로 인디애나 중부에서 살았던 곳에서 약 30 분 거리에있는 인디애나 당뇨병 청소년 재단 (DYFI)을 발견했습니다. 나중에 이메일과 전화를 통해 캠프 디렉터와 연락을 취했고 더 많은 것을 배우고 자원 봉사에 관심을 표명했습니다. 그들이 말했듯이 나머지는 역사입니다.
곧 저는 DYFI의 최초의 십대 캠프를 조직하는 데 도움을 받았고 얼마 지나지 않아 비영리 조직의 이사회에 가입하겠다는 제안을 수락했습니다. 나는 아내와 2015 년에 미시간으로 돌아올 때까지 그 역할에 머물렀고, 그곳에서 개인적으로 캠프와 거의 연결되지 않았습니다. 하지만 저는 팬이었습니다.
그 경험은 많은 아이들과 가족들을위한 D-Camp의 경이로움을 보게되었고, 그들의 얼굴을 보았고 캠프가 그들의 삶에 얼마나 많은 영향을 미쳤는 지에 대한 진심 어린 이야기를 들었습니다. 나는 또한 여기에서 내 작업을 통해 공유되는 유사한 캠프 이야기를 계속 보았습니다. DiabetesMine 또한 DOC의 사람들은 자라면서 캠프에 가거나 성인이 된 시간을 자주 이야기합니다.
이를 통해 최근 DECA 리더십위원회에 합류하여이 조직에 저의 POV를 도입하게되어 영광이었습니다. 저는 그룹 리더십에 속한 3 명의 성인 T1 PWD 중 한 명이며, D- 부모와 당뇨병 캠프 또는 의료 직업에 밀접하게 관련된 다른 사람들도 있습니다. DECA에 대해 들어 본 적이 없다면 혼자가 아닐 것입니다. 1997 년에 설립 된이 회사는 약 111 개의 회비를내는 회원 캠프 (80 개 조직에 해당)를 지원하고, 약 200 개 사이트에서 연간 425 개 이상의 캠핑 세션을 지원합니다. 대략적으로 이는 DECA가 간접적으로 지원하는 연간 25,000 명의 야영자를 의미합니다.
저의 주된 임무는 마케팅 및 커뮤니케이션을 돕고, 개별 캠프와 관련된 사람들의 이야기를 증폭시키고, 일반적으로 DECA 및 D- 캠프와 관련된 대화의 수준을 높이는 것입니다.
우리는 최근 테네시 주 내슈빌에서 개최 된 국제 당뇨병 캠핑 컨퍼런스와 함께 첫 대면 이사회 회의를 가졌습니다. 이 연례 행사는 일반적으로 모든 챔피언 (D- 캠프 포함)을 실제로 인정하는 미국 캠프 협회의 연례 모임과 관련이 있습니다. 이 22 차 DECA 컨퍼런스에 참석 한 100 명 이상의 많은 사람들이 ACA 컨퍼런스에 참석하기 위해 현지에 머물며 연사들은 두 프로그램에 엮여 있습니다.
저에게는 네트워킹과 경청에 관한 것이 었습니다. 제가 가장 잘 도울 수있는 방법을 배우는 것입니다.
기술 및 A1C 규칙과 씨름
언급했듯이 이사회 수준에서 D-Camp에 적극적으로 참여하는 데 몇 년이 걸렸습니다. 제 발을 뒤로 젖히면 서 저는 전국 및 전 세계의 D 캠프가 기금 모금의 새로운 도전에서 당뇨병 표준 변경, 기술 및 잠재적 위험과 관련된 몇 가지 문제에 이르기까지 매우 까다로운 문제에 직면하고 있음을 알게되었습니다.
기술 및 원격 모니터링 쿼더
캠프가 직면하는 가장 큰 문제 중 하나는 가족이 CGM에 대한 T1D 자녀의 데이터를 따르지 못하거나 캠프 중에 폐쇄 루프를 수행 할 수 없다는 것입니다. 전통적으로 아이들이 캠프 시간에“분리”하고 산만하지 않고 야외 활동을 즐겨야한다고 생각했기 때문입니다. 가제트로. 일부 캠프는 스마트 폰을 전혀 허용하지 않는 포괄적 인 정책을 가지고있는 반면 다른 캠프는 수년 동안 CGM 기술 허용, 수신기 요구 등과 관련된 정책을 채택했습니다.
거의 모든 경우에 부모는 D-Camp에서 CGM 및 전화 사용을 허용하도록 촉구했으며, 일부는 해당 시간 동안 원격 모니터링 액세스를 보장하기 위해 자녀의 가방에 휴대폰을 몰래 넣는 길이로 이동합니다. .
DECA 컨퍼런스에서 밤에 충전 할 CGM 앱이있는 스마트 폰용 전원 콘센트 락박스를 제공하고 CGM 사용 및 야간 충전 기능을 기반으로 캐빈을 할당하는 등 장치를 수용 한 캠프에 대해 들었습니다. 한 오하이오 D- 캠프에서 그들은 분명히 각 CGM 수신기를 밤에 침대 어린이 침대 밑에 걸린 투명한 비닐 봉지에 넣고 가방에 글로우 스틱을 일종의 야간 조명으로 추가하여 CGM 기술을 찾습니다. 필요에 따라 어둠.
뉴저지에있는 Camp Nejeda의 의료 책임자 인 Henry Anhalt 박사는 최근 인터뷰에서 핵심 문제를 잘 설명했습니다. 당뇨병 연결 팟 캐스트 :
“기술은 일반적으로 부담을 덜어 주지만 부담의 원인이 될 수도 있습니다. 현재 연결 상태를 유지할 수있는 옵션이 있다는 사실은 부모뿐 아니라 캠프에도 딜레마를 만듭니다. 우리는 얼마나 많은 정보를 부모와 공유하고 싶습니까…? 우리가 공유하고 싶지 않기 때문이 아니라 캠프가 아동과 독립적으로 일할 수 없도록하기 때문입니다. 그것은 아이들의 경험과 캠프에있는 이유를 방해 할 수 있습니다.”
Anhalt는 Nejeda는 많은 D-Camp가 따르는 관행을 따르고 있다고 말합니다. 즉, 가족에게 전화를 걸지 말고 원격으로 포도당을 따르는 것에 대해 걱정하지 말고 의료진과 직원이 업무를 수행 할 것을 신뢰하도록 권장합니다.
“다른 많은 측면과 균형을 이루어야하는 복잡한 질문입니다. (D-tech 사용을 허용하기 위해) 생각할 필요가없는 것처럼 보이지만 그렇게 간단하지는 않습니다. 이러한 기술을 살펴 보는 캠프로서 우리가 가지고있는 딜레마는 어떻게 효과적으로 활용하고 아이들의 자유와 즐거움을 유지하는 것입니다.”
A1C 차별
또 다른 문제는 D-Camps가 캠프 상담사 및 T1D 직원을 다루는 방법과 캠프에서 일하기 전에 특정 수준의 개인 당뇨병 관리를 요구하는 정책을 마련해야하는지 여부입니다 (농담 아님). 일부 캠프는 높은 A1C를 위험으로 간주합니다. 이는 직원이 자신의 D 문제에 직면 할 수 있고 캠프 참가자를 적절하게 돌 보거나 조언 할 수 없음을 의미 할 수 있기 때문입니다.
특정 A1C를 의무화한다는 개념은 온라인 당뇨병 캠프 토론과 최근 DECA 컨퍼런스에서 대화에서 나 왔으며 의견은 다양하지만 대다수는 옳지 않다고 생각합니다. 실제로 미국 당뇨병 협회 (ADA)도 최근이 문제를 조사하여 캠프 직원 고용과 관련하여 경찰 A1C에 대한 실제 차별이라고 판단했습니다. 와!
당뇨병 캠프에 대한 인식 제고
DECA 세션 중 하나는 전국적으로 수많은 당뇨병 캠프를 운영하는 ADA의 사람들을 대상으로했습니다. 2018 년 현재 ADA는 실제로 DECA 멤버십 캠프의 약 30 %를 운영하고 있으며, 이들 중 상당수는 조직이 소유하지 않더라도 ADA와 제휴되어 있습니다. 캠프의 흥미로운 통계는 다음과 같습니다.
- 캠프를 처음 사용하는 평균 연령 : 10.2
- 캠프 참가자의 약 83 %가 T1D를 가지고 있습니다.
- 캠프 참가자의 9.2 %는 T1D를 가진 캠프 참가자의 형제 또는 친구입니다.
- 캠핑 객의 .3 %만이 유형 2를 가지고 있습니다.
- 캠핑 객의 7.5 %가 T2D 위험에 처해 있습니다.
- 캠프 참가자의 25 %가 지난 2 년 이내에 진단을 받았습니다.
- 신규 캠프 참가자의 56 %가 담당 의사 또는 당뇨병 교육자에게 추천되었습니다.
- 첫 캠프 참가자의 27 %가 재정 지원을 신청했습니다.
그들은 또한 작년에 ADA 당뇨병 캠프에 참석 한 사람들의 75 %가 실제로 인슐린 펌프 또는 CGM 기술을 사용하고 있다고 언급했습니다. 미국에서 T1D의 30 % 미만이 실제로 CGM을 사용한다는 점을 감안할 때이 최신 기술을 사용하지 않거나 감당할 수없는 광범위한 PWD 인구를 수용하기 위해 당뇨병 캠프는 무엇을하고 있습니까?
개인적으로 저는 그에 대한 답을 모르며 특히 다양성과 포용성의 맥락에서 문제를 더 탐구하고 싶습니다. 이 주제에 대한 전체적으로 새로운 연구가 진행되고 있으며 이에 대해 자세히 알고 싶습니다.
또한 D- 캠프가 일반 당뇨병 101 교육뿐만 아니라 지역 사회 내에서 어린이, 청소년 및 성인을 위해 제공하는 서비스 및 프로그램에 대한 인식을 높이기 위해 고군분투하고 있다는 것도 흥미 롭습니다. 실제로 D-Camps는 T1D를 통해 청소년뿐 아니라 모든 성인에게 다가 가기 위해 노력하고 있음을 전 세계가 알기를 원합니다. 이전에 Connected in Motion 조직의 성인을위한 당뇨병 캠프에 대해보고했습니다.
당뇨병 캠프는 또한 D-Industry의 자원에 크게 의존하며 캠프 어린이와 가족이 의약품이나 물품을 구할 수없는 경우 도움을받을 수있는 곳을 보여주는 회사 목록을 배포합니다. 이것은 DECA가 제공하는 큰 리소스이며 회원 캠프에서 조직에 가장 자주 요청하는 것 중 하나입니다. 이와 함께 DECA는 전문 개발 리소스와 수요가 많은 캠프 간의 "점 연결"을 제공합니다.
전반적으로 요즘 제 진언은 D-Camp가 얼마나 멋진 지이며 커뮤니티에 큰 혜택입니다.
7 살짜리 내 자신은 동의하지 않았을 수도 있지만, T1D 성인으로서 캠프는 마법이 일어나는 곳이라는 것이 분명해졌습니다. 그래서 저는 세계 곳곳에서 가능한 모든 방법으로 당뇨병 캠프를 돕기 위해 인식을 높이고 할 수있는 일을 할 수있게되어 기쁩니다.
.jpg)
.jpg)
