우리는 '광산'에서 매년 새해가 시작될 때 저명한 당뇨병 옹호 단체에 지난 해의 성과와 목표에 대해 질문하는 전통을 가지고 있습니다.
물론 2020 년은 COVID-19 위기가 지배하는 모두에게 어려운 한 해였습니다. 우리는 많은 당뇨병 조직이 큰 타격을 받아 그들의 업무와 우선 순위를 다시 구상해야한다는 것을 알고 있습니다. 불행히도 그 유행병 모드는 2021 년까지 이어지고 있습니다.
다음 중 5 개는 가장 잘 알려진 당뇨병 비영리 단체는 현재 이정표와 곧 달성하고자하는 바에 대해 이야기하고 있습니다.
JDRF
2020 년 창립 50 주년을 맞이한 JDRF는 역사적인 이정표를 축하하기를 바랐지만 COVID-19는 모든 것을 바꾸어 제 1 형 당뇨병에 초점을 맞춘 조직의 구조 조정을 강요했습니다. 이러한 점검은 장 폐쇄, 정리 해고 및 이벤트 통합뿐만 아니라 특정 당뇨병 연구 프로젝트가 중단되는 것을 의미했습니다. 여기에서 자세한 내용을 확인하세요.
2020 년 하이라이트까지 JDRF는 다음과 같이 강조했습니다.
- 모든 가상의 'Promise to Remember Me'캠페인 : 2020 년에 시작된이 연례 노력은 일반적으로 가족과 제 1 형 당뇨병 (T1D) 환자가 주 및 지역 지구 사무소에서 직접 방문하여 자신의 경험을 공유하고 T1D 연구 및 기타 정책 우선 순위를위한 연방 자금 지원 로비. 2020 년에는 화상 회의를 통해 모든 것을해야했지만 JDRF 지지자들은 452 개의 의회 사무소를 만났습니다. JDRF는 의회가 매년 1 억 5 천만 달러를 할당하여 국립 보건원의 T1D 연구를 지원하기 위해 총 4 억 5 천만 달러를 할당하는 등 특수 당뇨병 프로그램의 3 년 연장을 확보하는 데 도움이되었다고 말했습니다.
- T1Detect 스크리닝 프로그램 : JDRF는 2020 년 말에 T1D에 대한 고유 한 조기 스크리닝 프로그램을 시작했습니다. T1D에 대한 가장 중요한 마커 인 혈액에서 특정자가 항체를 찾는 T1Detect라는 사용하기 쉬운 가정 검사 키트를 기반으로 구축되었습니다. JDRF는이 이니셔티브가 2021 년 JDRF의 중요한 우선 순위가 될 질병 수정 요법의 개발을 지원함으로써 T1D 및 그 합병증을 예방하고 치료하는 데 도움이 될 것이라고 말했습니다. 여기에서 T1Dectect에 대한 자세한 내용을 참조하십시오.
2021 년에 JDRF는 다음과 같은 여러 초점 영역과 우선 순위를 다룰 것으로 예상합니다.
- 다양성 및 포용성 증가 : T1D는 모든 인종, 민족 및 소득 수준에 영향을 미치는 질병입니다.“JDRF는 우리의 프로그램, 교육 및 자원이 다양한 인종, 민족 및 사회 경제적 지위의 요구를 충족하도록 보장하고 JDRF 직원, 자원 봉사자 및 지역 사회 구성원 사이에 다양성과 포용의 문화를 발전시킴으로써 JDRF 임무에 더 다양한 인구를 참여시킬 것입니다. ”조직은 발표 된 성명에서 말했다.
- 스크리닝 확대 : T1Detect 및 기타 이니셔티브를 통해 JDRF는 조기 T1D 스크리닝에 대한 접근성을 확장하여 위험한 DKA를 예방하고 더 많은 사람들이 새로운 치료법에 대한 임상 시험에 참여할 수 있도록 지원합니다.
- 첨단 치료법 : JDRF는 선도적 인 대학 및 연구 기관과 협력하여 줄기 세포 기반 치료 연구에 대한 연구를 두 배로 늘리는 새로운 Centers of Excellence 프로그램을 만들었습니다. 현재 우수 센터에는 미시간 대학과 스탠포드 대학과 캘리포니아 샌프란시스코 대학 간의 북부 캘리포니아 협력이 포함됩니다.
- 기술 옵션 확장 : JDRF는 인슐린 전달을 자동화하는 Tidepool Loop 모바일 앱과 같이 T1D 관리를 돕는 기술 발전을 계속 지원할 것입니다.
미국 당뇨병 협회 (ADA)
ADA는 올해 DiabetesMine의 질문에 직접 답변하지 않았지만 온라인에서 정보를 조사한 결과 조직이 2021 년에 집중할 계획을 일부 수집 할 수있었습니다.
전염병 및 정책 : 2020 년 대부분 동안 조직은 원격 의료에서 COVID-19 테스트, 병원 치료 및 백신 우선 순위 지정에 이르기까지 전염병 관련 정책 및 연구에서 당뇨병 (PWD)을 가진 사람들을 최우선 순위에 두도록 촉구했습니다. 의심 할 여지없이 2021 년에 더 많은 것을 볼 수있을 것입니다.
건강한 형평성 : 2020 년 8 월 ADA는 PWD에 영향을 미치는 인종 차별과 건강 불평등에 초점을 맞춘 새로운 이니셔티브를 시작했습니다. 제목이 #HealthyEquityNow이고 Abbott Diabetes Care의 지원을받는이 노력은 "5C : 비용, 관리, 치료, 커뮤니티 및 요리"를 선전하는 새로운 온라인 플랫폼에 기반을두고 있습니다. ADA에 따르면 이는 유색 인종과 경제적으로 불우한 사람들이 직면하는 가장 큰 문제이며 특히 제 2 형 당뇨병으로 이어지는 큰 요인입니다. 이 이니셔티브의 일환으로 ADA는 처방약 비용을 감당할 수있는 권리, 양질의 건강 보험에 대한 접근, 예방 가능한 절단 방지 및 다음과 같은 혁신에 대한 접근을 포함하여 환자의 10 가지 기본 권리를 나열하는 "건강 형평성 권리 장전"을 개발했습니다. 당뇨병 관리.
표준 치료 : 위에서 언급 한 문제 중 일부는 의료 및 당뇨병 치료 커뮤니티를위한 지침으로 매년 발표되는 ADA의 2021 표준 치료에서도 강조됩니다. 2021 년의 주목할만한 변화는 환자가 식량 및 주택 불안정, 사회적 지원, 적절한 지역 사회 자원에 대한 접근 및 "비용 관련 약물 비준수"에 대한 평가를 받아야한다는 것입니다. 물론이 최신 버전에는 여러 COVID-19 포인트도 포함되어 있습니다.
인슐린 코 페이 한도 : 지난 1 년 동안 ADA는 주 차원에서 인슐린 코 페이 한도를 설정하는 것과 관련된 옹호에 초점을 맞추 었습니다. 연방 명령이 선호되는 반면, 주 가격 상한선은 인슐린을 구입할 수없는 일부 PWD에게 도움이됩니다. 2021 년 초에 총 14 개 주 (콜롬비아 특별구 포함)에서 이러한 공동 부담금 한도를 제정했습니다 (콜로라도, 코네티컷, DC, 델라웨어, 일리노이, 메인, 미네소타, 뉴햄프셔, 뉴 멕시코, 뉴욕, 유타) , 버몬트, 버지니아, 워싱턴 및 웨스트 버지니아). 미국 전역에서 더 많은 작업이 진행 중이며 일부는 이미 2021 년 이후에 시행 될 예정입니다.
과학 세션 2021 : 올해의 가장 큰 당뇨병 행사는 다시 한 번 가상 행사가 될 것입니다. 매년 6 월에 14,000 명이 넘는 당뇨병 전문가, 옹호자 및 연구자들이 한자리에 모인 81 차 과학 세션이 COVID-19가 아니라면 워싱턴 D.C.에서 열렸습니다. 대신 ADA는 조직이 일종의 하이브리드 대면 측면으로 가상 회의를 안전하게 보완 할 수 없다면 작년의 완전한 가상 이벤트와 마찬가지로 온라인에서 개최 될 것이라고 발표했습니다. 어느 쪽이든 2021 년 6 월 25 일부터 29 일까지 진행될 예정입니다.
당뇨병 관리 및 교육 전문가 협회 (ADCES)
이 전문 조직은 1973 년 창립 이래로 알려진 미국 당뇨병 교육자 협회 (AADE)에서 당뇨병 관리 및 교육 전문가 협회 (Association of Diabetes Care & Education Specialists)를 위해 이전 이름 인 미국 당뇨병 교육자 협회 (AADE)에서 대규모 리 브랜딩을 발표하면서 2020 년을 시작했습니다. .
이는 회원들의 이름이 "당뇨병 교육자"에서 "당뇨병 치료 및 교육 전문가"(DCES)로 변경되어 이들 전문가가 제공하는 치료 범위를 더 잘 반영하기 위해 이어졌습니다.
ADCES 대변인은“2020 년은 방향과 초점의 변화를 가져온 한 해였으며 회원과 그들이 봉사하는 사람들을 옹호해야하는 긴급 성이 높아졌습니다.”라고 말했습니다.
ADCES가 리 브랜딩으로 인한 변경 사항을 적용하기 시작했듯이 COVID-19로 인해 세계가 중단되었습니다.
ADCES는“일부 당뇨병자가 관리 교육 및 지원 프로그램이 중단되었습니다. “당뇨병 환자, 특히 유색 인종 지역 사회에서 전염병이 당뇨병에 걸린 사람들에게 미치는 불균형적인 영향을 배우는 것처럼 당뇨병 치료 및 교육 전문가들은 고백했습니다. 병원은 증가하는 COVID-19 환자 수에 초점을 맞춰 필수가 아닌 프로그램과 서비스를 중단했습니다. 당뇨병을 앓고있는 많은 사람들은 치료와 지원의 수단이 없었습니다.”
ADCES의 응답은 다음과 같습니다.
- 원격 의료 추진 : 메디 케어 및 메디 케이드 서비스 센터 (CMS)가 당뇨병 치료의 격차를 메우기 위해 원격 의료 서비스를 확장하기 시작하자 ADCES 옹호자들은 해당 연방 기관과 협력하여 규정을 변경하여 등록 간호사 (RN)와 약사에게도 허용했습니다. 원격 의료 서비스를 활용하십시오. 조직은 또한 새로운 COVID-19 환경을 탐색하기위한 리소스, 주간 Q & A 웨비나 및 원격 의료 지침을 제공했습니다.
- 가상 회의 : 협회의 연례 회의에는 일반적으로 매년 8 월에 약 8,000 명의 회원이 모입니다. 2020 년에는 해시 태그 # ADCES20이 지원하는 완전한 온라인 이벤트로 전환되었습니다. 조직은 전염병 및 원격 의료에 초점을 맞추는 것 외에도 라이브 컨퍼런스의 하루 종일이 건강 형평성에 바쳐 졌다고 언급했습니다. "2020 년에 필요한 관심을 끌만 한 주제"였습니다.
2021 년에 ADCES는 당뇨병 관리 커뮤니티에서 유행성 및 진화하는 요구 사항을 처리하기 위해 필요에 따라 계속 선회 할 계획입니다.
- 정확한 COVID-19 백신 정보 : ADCES는 이것이 2021 년 상반기에 중요한 역할을 할 것이라고 말하며 상황을 신중하게 모니터링 할 계획입니다.
- 원격 의료 확장 : 조직은 확장 된 원격 의료 규정을 영구적으로 만들기 위해 CMS와 계속 협력 할 계획입니다.
- 기술 접근 및 학습 : "COVID-19는 기술을 수십 년 앞당겼으며, 협회로서 지속적인 포도당 모니터와 같은 생명을 구하는 장치에 대한 공평한 접근과 그 영향에 대한 더 큰 이해를 위해이를 활용할 계획입니다."라고 설명합니다. "ADCES 기술 웹 사이트 danatech.org는 정보에 접근 할 수없는 의료 전문가에게 장치 및 제품 교육을 제공하는데도 중요한 역할을 할 것입니다."
- 건강 형평성 사전 : 의료 형평성은 이미 협회의 주요 주제 였지만 2021 년에 초점이 될 것이라고 ADCES는 DiabetesMine에 알려줍니다. 이사회는 리더십 개발, 회원 모집, 서비스 및 자원 조정을 포함하는 헌장 및 경로를 개발하기 위해 DEI (다양성, 형평성 및 포용성)위원회를 임명하고 다음과 같은 사회적 결정 요인을 기반으로 치료의 불균형을 줄이는 데 중점을 둡니다. 건강.
- 온라인 회의 : 마지막으로, 원래 애리조나 주 피닉스에서 2021 년 8 월 13 일부터 16 일까지 열릴 예정이었던 2021 년 ADCES 연례 회의가 현재 대면 / 가상 하이브리드 이벤트로 계획되고 있습니다.
"2020 년에 우리가 배운 한 가지가 있다면 모든 일이 일어날 수 있으며 우리는 준비하고 적응할 준비가되어 있어야한다는 것입니다."라고 ADCES 리더십은 DiabetesMine에 말합니다.
유형 1을 넘어서
북부 캘리포니아에 기반을 둔이 강력한 비영리 옹호 조직은 2019 년에 발표 된 JDRF와의 제휴를 확대하여 전염병 및 인슐린 경제 위기에 대응하는 새로운 자원을 창출 할 것입니다.
2020 년, Beyond Type 1은 다음과 같은 성과를 공유했습니다.
- COVID 리소스 센터 : 2020 년 초, 조직은 전염병에 신속하게 대응하여 수백 개의 리소스를 게시하고 신디케이션을 위해 파트너에게 제공했습니다. 결국 JDRF – Beyond Type 1 Alliance에 의해 CoronavirusDiabetes.org가 시작되었습니다. 130 개 조직 및 회사와 협력하여 구축 된이 노력은 불확실한시기에 당뇨병 커뮤니티를위한 증거 기반 정보를 통합하고 공유하는 것을 목표로했습니다. 그들은 COVID-19 및 당뇨병에 대해 매주 게시하여이 작업을 계속하여 커뮤니티를 최신 상태로 유지했습니다.
- 인슐린 경제성 리소스 : 2020 년 10 월, Beyond Type 1은 ADA 및 JDRF와 함께 미국 유색 인종 발전 협회 (NAACP) 및 Feeding America를 비롯한 수많은 파트너의 지원을 받아 GetInsulin.org를 시작했습니다. 이 무료 리소스는 인슐린이 필요한 미국 내 모든 사람이 현재 존재하는 옵션과 프로그램을 자신의 상황에 맞게 찾고 이해하고 액세스하는 데 도움이됩니다.
- 백신 모니터링 : 최근에는 COVID-19 백신 과학, 인식 및 교육에 대한 메시지가 전 세계 1 억 명 이상에게 전달되기 시작했습니다. “COVID-19 백신과 2021 년의 다음 단계의 유행병에 대해 우리로부터 더 많은 것을 보게 될 것입니다.”라고 조직의 경영진은 DiabetesMine에 말했습니다.
2021 년을 내다 보면서이 조직은 DiabetesMine에 주요 중점 분야는 다음과 같다고 말합니다.
- Christel Marchand Aprigliano와 함께 새로운 옹호 부서를 활용합니다.
- 올해 네덜란드어, 프랑스어, 독일어, 이탈리아어, 스웨덴어 등 5 개 추가 유럽 언어로 Beyond Type 1이 출시 된 후 유럽 전역으로 입지를 확장했습니다.
- 개발 도상국에서 파트너의 중요한 작업을 지원합니다.
- 당뇨병 분야에서 다양성, 형평성 및 포용성 문제에 중점을 둔 노력의 우선 순위를 정합니다.
T1 인터내셔널
영국에 기반을 둔이 글로벌 옹호 비영리 단체는 전 세계의 D- 커뮤니티에 영향을 주지만 미국의 인슐린 경제성 위기에 큰 초점을두고 있습니다.이 그룹은 2013 년부터 활동 해 왔으며 이듬해에 # insulin4all 운동을 시작했습니다. 자신의 옹호 활동에 해시 태그를 사용하는 풀뿌리 당뇨병 옹호자들을 더 많이 데려 왔습니다.
1921 년 인슐린 발견 100 주년을 맞이하는 2021 년을 맞이하여 인슐린 경제성 및 접근성에 대한 주제는 올해 T1International이 다루고있는 더욱 중요한 문제가 될 것입니다.
조직이 2021 년 계획에 대해 말하는 내용은 다음과 같습니다.
- "우리는 주 및 연방 우선 순위 및 전략을 포함하여 미국 지부 네트워크를 지속적으로 구축하고 지원하기를 기대합니다."
- "전 세계적으로 옹호자들이 영향력을 극대화하고 커뮤니티에 대한 강한 인식을 계속 유지할 수 있도록 옹호 교육 및 도구를 업데이트하고 확장 할 것입니다."
- "조직적으로 우리는 직원, 프로그래밍 및 이사회 수준에서 조직에 대한 자원 봉사 피드백을 지원하는 메커니즘을 포함하여 내부 및 외부 모두에서 형평성을 보장하고 우리의 가치에 부응하기 위해 강력하고 투명한 구조를 구축하고 있습니다."
- "2021은 또한 COVID-19의 현재 및 지속적인 영향에 대한 지속적인 인식과 관심을 의미하며, 특히 여기 미국 및 전 세계 지역 사회 내의 건강 불평등과 관련이 있기 때문입니다."
참고 : T1International의 선임 옹호 관리자 인 Allison Bailey는 2021 년 1 월 중순에 자리에서 물러 났기 때문에 향후 1 년 동안 리더십이 더 변경 될 예정입니다.
이러한 옹호 단체가 정부 정책 로비에 대해 구체적으로 수행하는 작업에 대한 자세한 내용은 2021 년 당뇨병 정책 우선 순위 예측을 참조하십시오..
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