Channy Blott가 9 학년이었을 때, 그녀는 대회에서 우승하여 Stephen Harper 캐나다 총리의 오타와 거주지를 방문했습니다. Channy는 심하게 청각 장애가있어 당시 총리와 의사 소통하기 위해 어머니를 데리고 미국 수화 (ASL)를 통역했습니다.
유쾌한 메시지를주고받은 후 세 사람은 하원으로 향했고, 그곳에서 앨버타 의회 의원 인 테드 멘지스는 Channy를 찬양하는 작은 선언문을 큰 소리로 읽었습니다. 캐나다에서 매달 열리는이 콘테스트는 사람들이 특별한 어린이에게 투표 할 수 있도록합니다. 매월 최고의 경쟁자는 연말에 수도를 방문 할 기회를 위해 다시 투표되었습니다. 하원 의원은 콘테스트 유권자들이 Channy의 이야기에 분명히 감동했다고 말했습니다.
“언젠가 만화가가되는 꿈을 꾸고… Chandler Blott가 4,000 표 이상으로 승리했습니다.”MP Menzies가 발표했습니다.
선언문에서 언급하지 않은 것은 Channy가 청각 장애인이 아니라 최근에 제 1 형 당뇨병 진단을 받았다는 것입니다. 그녀는 다른 만성 질환을 가진 사람들을 옹호하는 일에도 참여하는 제 1 형 당뇨병 커뮤니티의 많은 구성원 중 한 명입니다. 이메일 인터뷰에서 DiabetesMine, Channy는 청각 장애인과 T1D 환자로서의 정체성이 서로 얽혀 있고 서로를 형성하는 데 도움이된다고 말합니다.
"사실 10 대 시절에 제 자신을 전임 청각 장애인으로 인식하는 데 도움이 된 것은 제 당뇨병 진단이었습니다."라고 그녀는 말했습니다.
두 만성 질환 모두 예술가로서의 정체성을 알려 주었으며 인슐린 펜, 낮은 간식 및 당뇨병이있는 다른 삶의 측면을 Instagram 계정에서 만들고 공유하는 캐릭터에 통합하는 경우가 많습니다.
청각 장애인으로 식별
Channy는 기억할 수있는 한 귀머거리 였지만 청력이 약해지기 전에들을 수있게 태어났습니다. 그녀의 어머니 인 Vanessa Blott는 Channy의 언어 발달이 2 세까지 정상적으로 진행된 후 속도가 느려지기 시작했다고 회상합니다.
"(그녀의 여동생)이 처음 태어 났을 때 Channy는 그녀를 '아기'라고 불렀습니다."Vanessa가 말했습니다. “그리고 우리는 그녀가 더 이상 아무 말도하지 않는 것을 발견했습니다. 나는 그녀와 이야기 할 때 그녀가 나에게 의지하지 않는 것을 알아 차리기 시작했고 그녀는 많은 연기를하고 있었다.”
Vanessa는 의사들이 마침내 Channy를 심각한 청력 상실로 진단하는 데 약 1 년 반이 걸렸다 고 말했습니다. 다행히 Channy에게 Vanessa는 적응하기를 기다리지 않았습니다. 그녀는 집에있는 모든 것에 라벨을 붙이고 자신과 Channy ASL을 가르쳤습니다.
그녀는 또한 Channy에 인공 와우를 장착하기로 결정했습니다. 인공 와우는 난청이있는 사람들에게 수정 된 소리 감각을 줄 수있는 이식 장치입니다. 귀 뒤에 앉아 소리를 집어 들인 다음 소리를 청각 신경으로 보내는 충격으로 변환하는 장치로 구성됩니다.
이 장치에 대한 의견은 청각 장애인 커뮤니티와 청각 장애인 가족 사이에서 나뉩니다. 어떤 사람들은 그것이 축복이라고 말하고 다른 사람들은 청각 장애인 문화를 부정한다고 말합니다. 복잡한 인슐린 전달 시스템과 마찬가지로 일상 생활에 통합되는 작업이 필요한 솔루션이며 모든 사람을위한 것은 아닙니다. Vanessa는 임플란트를 사용하려면 소리를 처리하기 위해 뇌를 재교육해야하며, 가능할 때마다 의사 소통을 위해 입술을 읽는 Channy의 능력을 차단하라는 지시를 받았습니다.
이것은 관련된 모든 사람들에게 수년간의 좌절감을 불러 일으켰습니다. Channy는 장치를 잡지 않았고 귀 뒤의 부분을 휙 휙 휙 뺐습니다.Vanessa는 언어 치료사에 수천 달러를 썼고 Channy의 학교는 그녀의 학업을 도와 줄 보조원을 고용했지만 Channy는 점점 더 뒤처졌습니다.
"항상 끊임없는 싸움이었고, 거짓말을하지 않겠습니다."Vanessa가 말했습니다. “나는 그녀가 귀머거리가되는 것을 원하지 않았기 때문에 결심 한 것이 아닙니다. 세상의 모든 기회를 자녀에게주고 싶을뿐입니다.”
그러나 그 투쟁은 Channy의 예술적 삶을 촉발 시켰습니다. 그녀는 의사 소통이 필요했고 시각 예술이 그 필요를 채우는 데 도움이되었다고 Vanessa는 말했습니다.
“그녀는 그림을 그렸습니다. 4 살, 5 살, 6 살인데 읽고 쓰는 법을 모르는 6 살짜리가 인공 와우로 인해 수화가 제한적 이었거든요. 의사 소통 할 방법이 많지 않습니다.”Vanessa가 말했습니다.
그러던 어느 날 Vanessa는 인공 와우를 놓고 딸과 씨름하는 것을 그만두기로 결정했습니다. 그녀는 Channy에게 리시버없이 하루 동안 학교에 갈 수있는 옵션을주었습니다. 그런 다음 그들은 이틀 동안 그것을하기로 동의했습니다. 어느 날 다른 날로 이어졌고 Channy는 임플란트 사용을 완전히 중단했습니다. 일부에게는 작동하지만 그녀는 작동하지 않는 장치였습니다.
Channy와 Vanessa는 모두 청각 장애인으로서 Channy의 정체성을 완전히 받아들이는 법을 배웠으며 학교에서의 성공에 큰 영향을 미쳤습니다. Channy가 7 학년에 들어갔을 때 그녀는 읽기와 수학에서 1 학년 수준의 능숙도를 가졌습니다. 그녀는 학교를 다니는 동안 학습 장애 검사를 받았지만 결과는 항상 그녀가 매우 높은 지능 수준과 능력을 가지고 있음을 보여주었습니다.
Channy는 급우들과 함께 고등학교 졸업장을 받기로 결심했습니다. 임플란트 사용을 중단 한 후 그녀는 ASL과 서면 단어만을 사용하여 놓친 모든 자료를 접고 흡수했습니다. 그녀는 동료들과 동시에 우등으로 졸업했습니다.
“그녀는 말 그대로 7 학년부터 12 학년까지 모든 것을 배웠습니다.
새로운 도전 : 제 1 형 당뇨병
가속화 된 학습에서의 이러한 성취는 Channy가 새로운 만성 질환에 적응해야했기 때문에 더욱 인상적이었습니다. 7 학년 때 어느 날, 그녀는 집에 돌아와서 변비에 걸렸다 고 말했습니다. 그녀는 종종 목이 마르기도했습니다. Vanessa는 잠시 동안 표지판을 놓쳤다 고 말합니다. 소나기 하루 만에 모든 것이 머리가 멎었다.
“뜨거운 샤워를했고 그 결과 마지막 한 방울의 에너지가 소모되었습니다.”라고 Channy는 말했습니다. “그때 나는 너무 아파서 옷을 입지 않고 수건으로 싸서 울기 시작했습니다.”
바네사는 젖고 울고있는 딸을보고 그녀가 얼마나 날씬해 졌는지 알아 차 렸습니다. 그녀는 그녀를 껴안고 매니큐어 냄새를 맡았습니다. 그녀는 서둘러 병원으로 갔고 Channy는 제 1 형 당뇨병 진단을 받았습니다.
일단 병원에 갔을 때 Channy는 얼마나 오래 주사를 맞아야하는지 물었고 Vanessa는 그것이 영원히 지속될 것이라고 말했습니다.
“그녀는 내가하는 말을 이해했고,이 피를 흘리는 비명을 지르며 내 가슴이 찢어지는 것을 느꼈습니다. 그냥 가져 가고 싶었습니다.”Vanessa가 말했습니다.
그러나 Channy는 인슐린 요법이 자신의 건강을 유지할 것이라는 것을 깨달았을 때 빨리 적응했고 더 이상 주사를 두려워하지 않았습니다. Vanessa는 Channy가 자신을 청각 장애인으로 받아들이는 여정이 그녀가 제 1 형 당뇨병에도 빠르게 적응하는 데 도움이되었다고 말했습니다.
"나는 그녀가 다른 사람들과 다르다는 인식이 자신 안에있는 것처럼 느낍니다"라고 Vanessa는 말했습니다. "그녀는 너무 고집스럽고 자신이 필요한 사람이되기로 결심했기 때문에 두 가지 일을 기꺼이 수행했습니다."
Vanessa는 학창 시절 동안 식사 계획 및 혈당 관리를 도와 그녀가 18 세에 대학을 졸업 할 때까지 도왔습니다. 현재 그녀는 가족과 거의 독립적으로 살고 있지만 당뇨병과 관련하여 의료 서비스를받는 데에는 몇 가지 실망스러운 단점이있었습니다. 그녀의 귀머거리 때문에. 그녀는 다른 모든 의료 용품과 같이 온라인으로 인슐린을 주문할 수 없으며 ASL을 통해 의사 소통 할 수있는 의료 서비스 제공자를 찾을 수 없었기 때문에 어머니와 함께 방문해야합니다.
"그녀는 성인이고 나는 여전히 그녀와 함께 의사에게 가야한다. 어리석은 일"이라고 Vanessa가 말했다.
예술을 통한 대처
예술은 자신의 정체성과 독립성을 향한 Channy의 여정에서 없어서는 안될 부분이었습니다. Archie 만화와 그래픽 소설로 자란 Channy는 중학교 때 본격적으로 만화 그리기를 시작하기로 결정했습니다. 그녀는 애니메이션, 특히 인기있는 세일러 문과 평범한 소녀들이 마법의 힘을 얻는 Magical Girl의 애니메이션 하위 장르에 끌 렸습니다. 그녀는 인내 할 수있는 힘을 휘두르면서도 분명히 인간적이고 감정적이기 때문에 이러한 캐릭터를 사랑한다고 말합니다.
“문 세일러의 성격은 울 보이기 때문에 저에게 중요하지만 친구들과 함께 세상을 구하기로 결심했습니다.”라고 Channy는 말했습니다. “내 역할 모델로서 그녀는 청각 장애가있는 정체성, 감정, 새로 진단받은 당뇨병으로 자신을 표현하는 방법을 가르쳐주었습니다.”
지금까지 Channy는 청각 장애 및 당뇨병 생활의 구성 요소를 엮어내는 수많은 자신의 캐릭터를 만들었습니다. 그중 하나는 Magical Girl 장르에서 영감을 받아 창을 들고 앉아서 주스 상자를 홀짝이는 모습을 자주 본 아리 스타라는 이름입니다.
Channy는 청각 장애인과 당뇨병 환자 모두에서 온라인 커뮤니티를 찾는 것도 성장의 중요한 부분이라고 말합니다. 그녀는 청각 장애인 커뮤니티에 더 끌리는 동안 당뇨병 온라인 커뮤니티에 대한 깊은 애정을 느낍니다. 그녀는 Tumblr에서 당뇨병을 시각적으로 표현한 다른 아티스트를 찾는 것이 중요했으며, 특히 제 1 형 당뇨병을 앓고있는 일러스트 레이터 Jesse Barbon의 작품에 매료되었습니다.
현재 Channy는 캘거리의 Mount Royal University에서 공부하는 동안 자신의 삶을 바탕으로 한 웹 만화 작업을하고 있습니다. 그곳에서 Vanessa는 Channy가 장애가있는 다른 사람들과 대학의 사회 정의 문제에 대한 강력한 옹호자라고보고합니다. 그녀는 자신의 용기와 다른 사람들을 돕고 싶은 열망으로 딸을 존경한다고 말합니다.
"그녀는 옹호자가되고 다른 사람들을위한 목소리가 되고자하는 열정이 있습니다. 그녀는 말하는 목소리가 없지만 목소리가되는 것에 대해 너무나 강하게 느꼈습니다."라고 Vanessa는 말했습니다.
Channy의 작품은 Instagram 계정에서 볼 수 있습니다. 여기. 이 기사와 Instagram 계정의 모든 아트 워크는 그녀의 허락없이 복제 할 수 없습니다.
Craig Idlebrook은 다양한 당뇨병 간행물 및 온라인 커뮤니티의 전 편집자입니다. 그는 현재 DiabetesMine의 소셜 미디어 코디네이터로 일하고 있습니다. 트위터 @craigidlebrook에서 찾을 수 있습니다.
-lawyers.jpg)
