나는 어떤 것들이이 병에서 비롯된 것인지 아니면 실제로는 내 성격인지 궁금합니다.
건강과 웰빙은 우리 각자에게 다르게 영향을 미칩니다. 이것은 한 사람의 이야기입니다.
설명 할 수없는 수많은 증상이 제 삶을 침범 한 지 10 년이 지났습니다. 한 번도 사라지지 않은 두통으로 깨어 난 지 4 년 반이 지났습니다.
최근 몇 달 동안 저는 점점 더 아프게되었습니다. 제 모든 증상이 한꺼번에 공격하고 때때로 매일처럼 보이는 새로운 증상이 나타납니다.
현재 의사들은 새로운 매일 지속되는 두통과 ME / CFS를 잠정적 진단으로 정했습니다. 우리 의사 팀은 여전히 테스트를 진행하고 있습니다. 우리 둘 다 여전히 답을 찾고 있습니다.
29 세에 나는 내 인생의 거의 1/3을 만성적으로 보냈다.
어떤 날에도 이러한 증상의 조합을 느끼지 못했던 이전이 어땠는지 기억이 나지 않습니다.
저는 신중한 낙관주의와 절망과 같은 부분에 살고 있습니다.
답이 아직 밖에 있다는 낙관주의와 현재로서는 이것이 내가 함께 일해야하는 것이고, 그 일을하기 위해 최선을 다할 것이라는 수 용감.
그럼에도 불구하고 오랜 세월을 살아가고 만성 질환에 대처 한 후에도 때로는 자기 의심의 강한 손가락이 나를 붙잡을 수밖에 없습니다.
내 만성 질환이 내 삶에 미치는 영향과 관련하여 지속적으로 씨름하는 몇 가지 의심은 다음과 같습니다.
1. 내가 아프거나 게으른가요?
항상 아플 때는 일을 처리하기가 어렵습니다. 때로는 침대에서 일어나 샤워를하거나, 빨래를하거나, 설거지를 치우는 등 하루를 보내는 데 모든 에너지가 필요합니다.
때로는 그렇게 할 수도 없습니다.
나의 피로는 가정과 사회의 생산적인 일원으로서 나의 가치 감에 큰 영향을 미쳤다.
나는 항상 세상에 내놓은 글로 자신을 정의했습니다. 내 글이 느려지거나 중단되면 모든 것에 의문을 갖게됩니다.
가끔은 내가 그냥 게으르다 고 걱정 해요
작가 Esme Weijan Wang은 Elle에 대한 그녀의 기사에서“내가 은밀하게 게으름을 피우고 만성 질환을 사용하여 내 자신의 게으름을 위장하고 있다는 것이 깊은 두려움입니다.”라고 적었습니다.
나는 항상 이것을 느낀다. 내가 정말로 일하고 싶었다면 그냥 스스로하게 만들지 않겠습니까? 나는 더 열심히 노력하고 방법을 찾을 것입니다. 권리?
외부의 사람들도 똑같은 것을 궁금해하는 것 같습니다. 한 가족은“신체 활동을 조금만하면 기분이 나아질 것 같다”,“하루 종일 누워 있지 않았 으면 좋겠다”는 말까지했다.
어떤 종류의 신체 활동이라도 장시간 서 있어도 제 증상이 통제 할 수 없을 정도로 급증하면 공감이 부족한 요청을 듣기가 어렵습니다.
깊은 곳에서는 내가 게으르지 않다는 것을 압니다. 나는 내가 할 수있는 한 많은 일을한다는 것을 알고있다. 내 몸이 내가 할 수있는 일을하는 것, 그리고 내 평생은 생산적이 되려고 노력하는 균형 잡힌 행동이지만 과용하지 않고 나중에 악화 된 증상으로 돈을 지불하는 것이다. 저는 줄타기 전문 워커입니다.
또한 이와 같이 제한된 에너지 저장 공간이없는 사람들이 저에게 어떤 것인지 알기가 어렵다는 것도 알고 있습니다. 그래서 나 자신과 그들에게도 은혜를 받아야합니다.
2. 모든 것이 내 머릿속에 있습니까?
미스터리 한 질병의 가장 어려운 점은 그것이 진짜인지 아닌지 의심한다는 것입니다. 제가 겪고있는 증상이 진짜라는 것을 압니다. 나는 내 질병이 일상 생활에 어떤 영향을 미치는지 알고 있습니다.
하루가 끝나면 나 자신과 내가 경험하고있는 것을 믿어야합니다.
하지만 아무도 나에게 무슨 문제가 있는지 정확히 말해 줄 수 없을 때 내 현실과 실제 현실 사이에 차이가 있는지 의심하지 않기가 어렵습니다. 내가 "아프게 보이지"않는 것은 도움이되지 않습니다. 사람들, 심지어 의사조차도 내 질병의 중증도를 받아들이 기가 어렵습니다.
내 증상에 대한 쉬운 답은 없지만 만성 질환이 덜 심각하거나 삶을 바꾸는 것은 아닙니다.
임상 심리학자 Elvira Aletta는 PsychCentral과 공유하여 환자가 자신을 신뢰하면된다고 말합니다. 그녀는“당신은 미쳤지 않습니다. 의사들은 진단을 받기 전에 많은 사람들을 저에게 소개했습니다. 심지어는 환자를 위해 무엇을해야할지 모르는 의사도 있습니다. 그들 모두는 결국 의학적 진단을 받았습니다. 맞습니다. 그들 모두.”
하루가 끝나면 나 자신과 내가 경험하고있는 것을 믿어야합니다.
3. 사람들이 나를 지치나요?
때때로 나는 내 인생의 사람들 (이 모든 것을 통해 나를 사랑하고 지원하기 위해 열심히 노력하는 사람들)이 나를 지겨워하지 않는지 궁금합니다.
젠장, 나는이 모든 것에 질렸다. 그래야만합니다.
나는 병이 들기 전만큼 믿을 수 없었습니다. 내가 사랑하는 사람들과 시간을 보낼 수있는 기회를 떼어 내고 거절합니다. 왜냐하면 때로는 그것을 처리 할 수 없기 때문입니다. 그 불안정성은 그들에게도 늙어 가야합니다.
다른 사람들과 관계를 맺는 것은 당신이 아무리 건강해도 힘든 일입니다. 그러나 이점은 항상 불만을 능가합니다.
만성 통증 치료사 인 Patti Koblewski와 Larry Lynch는 블로그 게시물에서 다음과 같이 설명했습니다. "우리는 다른 사람들과 연결되어야합니다. 혼자서 고통과 싸우려고하지 마십시오."
저를 사랑하고 지원 해주는 제 주변 사람들이 오랫동안 그 안에 있다는 것을 믿어야합니다. 나는 그들이 필요합니다.
4. 문제를 해결하기 위해 더 많은 작업을해야합니까?
저는 의사가 아닙니다. 그래서 저는 다른 사람들의 도움과 전문 지식 없이는 제 자신을 완전히 고칠 수 없다는 것을 인정했습니다.
그래도 약속 사이에 몇 달을 기다렸 는데도 어떤 종류의 공식적인 진단에 더 가까워지지 않을 때, 나는 내가 낫기 위해 충분히 노력하고 있는지 궁금합니다.
한편으로는 내가 할 수있는 일이 정말 많다는 것을 받아 들여야한다고 생각합니다. 나는 건강한 생활 방식을 살려고 노력할 수 있고, 내 증상과 함께 일하면서 완전한 삶을 살 수 있도록 최선을 다할 수 있습니다.
저는 또한 제가 함께 일하는 의사와 의료 전문가들이 저의 가장 큰 관심을 가지고 있으며 제 몸 안에서 무슨 일이 일어나고 있는지 정확히 파악하기 위해 계속해서 협력 할 수 있다는 것을 믿어야합니다.
다른 한편으로, 나는 복잡하고 좌절스러운 의료 시스템에서 계속해서 나 자신과 나의 건강을 옹호해야합니다.
나는 의사 방문 목표를 계획하고, 글쓰기와 같은 자기 관리를 실천하고, 자기 연민을 보여줌으로써 정신 건강을 보호함으로써 건강에 적극적인 역할을합니다.
5. 나는 충분합니까?
이것은 아마도 제가 씨름하는 가장 어려운 질문 일 것입니다.
이 아픈 버전의 나 (내가 계획 한 적이없는이 사람)는 충분합니까?
내가 중요합니까? 내가 원하거나 계획 한 삶이 아닌 내 삶에 의미가 있는가?
대답하기 쉬운 질문이 아닙니다. 하지만 저는 관점의 변화부터 시작해야한다고 생각합니다.
내 병은 내 삶의 여러 측면에 영향을 미쳤지 만 그로 인해 더 이상 "나"가되지는 않았습니다.
그들의 게시물에서 Koblewski와 Lynch는“이전 자아를 잃어버린 것에 대해 슬픔에 잠겼습니다. 어떤 것들이 변경되었음을 받아들이고 미래를위한 새로운 비전을 창조 할 수있는 능력을 수용하십시오.”
사실입니다. 나는 5 년, 10 년 전의 내가 아니었다. 그리고 나는 오늘 내가 될 것이라고 생각했던 사람이 아닙니다.
하지만 나는 여전히 여기에 있고, 매일 살고, 배우고, 성장하고, 주변 사람들을 사랑합니다.
나는 나의 가치가 내가 할 수있는 일과 할 수없는 일에만 기반을두고 있다는 생각을 멈추고, 나의 가치는 단지 내가 누구이고 내가 계속 노력하고있는 사람이되는 데 내재되어 있음을 깨달아야한다.
내 병은 내 삶의 여러 측면에 영향을 미쳤지 만 그로 인해 더 이상 "나"가되지는 않았습니다.
내가되는 것이 실제로 내가 가진 가장 큰 선물이라는 것을 깨닫기 시작할 때입니다.
Stephanie Harper는 현재 만성 질환을 앓고있는 소설, 논픽션 및시 작가입니다. 그녀는 여행을 좋아하고, 큰 책 컬렉션에 추가하고, 개를 돌보는 것을 좋아합니다. 그녀는 현재 콜로라도에 살고 있습니다. 그녀의 글을 더보기www.stephanie-harper.com.
