유산을 과학에 맡기 : 의료 데이터 기부의 이점

카타리나라도 비치 / 스톡시 유나이티드

암 진단을받은 후 여러 의료 서비스 제공자를 만나야 할 것입니다. 여기에는 외과의, 종양 전문의 및 기타 전문가가 포함됩니다.

귀하가 방문하는 모든 의료 제공자는 귀하가 그들로부터받은 치료 기록을 보관합니다. 예를 들어, 귀하의 의료 기록에는 검사 결과, 치료 보고서 및 암 치료 팀 구성원이 작성한 메모가 포함됩니다.

자신의 병력에 대한 전체적인 그림을 얻으려면 지금까지 본 여러 의료 서비스 제공 업체의 의료 기록을 함께 가져와야합니다.

전문가가 귀하가 개발 한 암에 대해 더 많이 알 수 있도록 귀하의 기록에있는 정보를 암 연구자들과 공유하기로 결정할 수 있습니다.

잠시 시간을내어 의료 기록을 수집하고 과학자, 의료 서비스 제공자 및 다른 사람들과 공유하는 방법을 알아보십시오.

연구자들과 데이터를 공유하면 어떤 이점이 있습니까?

의료 기록을 제어 할 수 있으면 암을 연구하는 과학자를 포함하여 다른 사람들과 기록의 정보를 공유 할 수 있습니다.

2013 년 Stacey Tinianov가 유방암 진단을 받았을 때, 그녀는 자신의 상태와 치료 옵션에 대한 많은 질문에 명확한 답이 없다는 사실에 놀랐습니다.

소비자 건강 기술 회사 인 Ciitizen의 옹호 및 참여 고문 인 Tinianov는 " '음, Stacey, 우리는 충분한 데이터가 없기 때문에 그에 대한 답을 알 수 없습니다. , Healthline에 말했다.

“미국에서는 매년 170 만 명이 넘는 사람들이 암 진단을 받고 있으며 거의 1,700 만 명의 생존자가 있습니다. 그래서 '데이터가 충분하지 않습니다.'라는 말을 듣는 것이 흥미 롭습니다.

암 환자와 생존자에 대한 데이터는 존재하지만 대부분은 사람들이 치료를받는 개별 의료 시스템에 고정되어 있습니다.

자신의 의료 데이터를 제어하면 암을 연구하는 조직 및 개인과 해당 정보를 공유 할 수 있습니다.

이 실제 증거는 연구자들이 암 및 암 치료에 대한 중요한 질문에 대한 답을 찾는 데 도움이 될 수 있습니다.

건강 기록 관리의 개인적 이점은 무엇입니까?

모든 의료 기록을 수집하면 편리 할 때 건강 기록에 대한 정보를 액세스, 검토 및 공유 할 수 있습니다.

연구자들과 건강 데이터를 공유하는 데 관심이 없더라도 이는 유익 할 수 있습니다.

예를 들어 다음을 수행 할 수 있습니다.

건강 기록을 영구적으로 기록하십시오. 의료 서비스 제공자는 의료 기록을 영원히 보관하지 않습니다. 자신의 사본을 유지하면 공급자가 원본 기록을 제거한 후에도 수년 후 정보를 검토 할 수 있습니다.
귀하의 상태에 대해 자세히 알아보십시오. 진료 예약 중에 많은 정보를받을 수 있습니다. 기록 사본이 있으면 자신의 속도에 맞춰 해당 정보를 검토 할 수 있습니다.
간병인과 귀하의 병력에 대한 정보를 공유하십시오. 가족 구성원이나 다른 사람이 귀하의 치료를 조정하는 것을 돕고있는 경우 귀하의 의료 기록을 그들과 공유하기로 결정할 수 있습니다. 귀하의 기록을 검토하면 귀하의 병력과 필요에 대해 더 많이 알 수 있습니다.
귀하의 병력에 대한 정보를 치료 제공자와 공유하십시오. 2 차 또는 3 차 소견을 위해 만나는 의료 제공자를 포함하여 다양한 전문가를 방문 할 수 있습니다. 귀하의 의료 제공자가 귀하의 병력에 대해 더 많이 알수록 치료를 제공 할 수있는 장비가 더 잘 갖추어집니다.
불필요한 의료 검사를 피하십시오. 이미 진단 검사를받은 경우 의료 기록에 결과가 표시됩니다. 새로운 의료 서비스 제공자가 귀하의 과거 검사 결과에 액세스 할 수 있다면 반복 검사의 필요성을 줄일 수 있습니다.
임상 시험 자격이 있는지 알아보십시오. 실험적 치료를 받기위한 임상 시험 등록에 관심이있는 경우 연구의 포함 기준을 충족해야합니다. 기록을 검토하면 자격 여부를 알 수 있습니다.
건강 보험 청구 및 기타 법적 문제를 관리합니다. 보험 청구를 제출하거나 세금 공제를 신청하거나 기타 법적 문제를 관리하기 위해 의료 기록에서 정보를 가져와야 할 수 있습니다.

필요에 따라 다른 의료 제공자에게 의료 기록을 요청할 수 있습니다. 하지만 급할 때는 지연 될 수 있습니다.

의료 기록의 전체 사본을 수집하면 필요할 때 건강 정보에 액세스하고 공유 할 수 있습니다.

Tinianov는“현재로서는 하나의 의료 시스템을 다른 시스템과 공유하는 것이 매우 어려울 수 있습니다.

"우리가 우리 자신의 건강 데이터를 통제 할 수 있다면 우리는 이차 의견 문서 든 연구 자든 우리가 공유하고 싶은 사람과 공유 할 수 있습니다."라고 덧붙였습니다.

온라인 도구는 의료 기록을 관리하고 공유하는 데 어떻게 도움이됩니까?

의료 기록을 수집, 구성 및 공유하는 데 도움이되는 여러 온라인 도구 및 앱을 사용할 수 있습니다. 미국에 거주하는 암 환자 및 생존자에게 Ciitizen은 이러한 도구 중 하나입니다.

Ciitizen은 암 진단을받은 사람들이 여러 의료 서비스 제공 업체로부터 의료 기록을 수집하고 관리 할 수 있도록 도와주는 무료 온라인 플랫폼입니다.

의료 기록 요청 프로세스에서 작업의 일부를 제거하는 동시에 사용자가 의료 서비스 제공 업체의 환자 포털에서 얻을 수없는 기록에 액세스 할 수 있도록합니다.

"Citizen에 로그인하면 자신의 계정을 만들고 치료를받은 시설과 데이터를 요청할 곳을 식별합니다."라고 Tinianov는 설명했습니다.

"그런 다음 시스템은 실제로 귀하를 위해 [의료 기록] 요청을 생성합니다."라고 그녀는 계속했습니다.

Ciitizen이 사용자의 의료 기록을 받으면 사용자는 온라인 프로필에서 해당 기록을 검토, 다운로드, 저장 및 인쇄 할 수 있습니다.

사용자는 자신의 기록을 간병인 또는 의료 서비스 제공자와 공유하도록 선택할 수도 있습니다. Breastcancer.org와 같은 옹호 단체와의 파트너십을 통해 Ciitizen은 사용자가 암 연구자들과 데이터를 공유 할 수 있도록합니다.

Tinianov는 " '당신이 알다시피, 연구자들, 특히 제가 관심있는 연구 프로젝트와 제 데이터를 공유하고 싶습니다."라고 말하면 Ciitizen 내에서도 그렇게 할 수있는 기회가 있습니다.

Ciitizen은 동의없이 사용자의 데이터를 공유하지 않습니다. Ciitizen 또는 기타 온라인 도구를 사용하여 건강 기록을 관리하기 전에 회사의 개인 정보 보호 정책 및 기타 이용 약관을 읽으십시오.

자신의 의료 기록을 수집하기 위해 취할 수있는 조치는 무엇입니까?

자신의 의료 기록을 직접 편집하려면 다음 단계를 따라 시작하십시오.

진단 테스트, 치료 또는 기타 서비스를 위해 방문한 의료 서비스 제공자 및 시설의 목록을 작성하십시오. 방문한 제공자 나 시설을 기억하는 데 어려움이있는 경우 현재 및 과거 건강 보험 제공자에게 문의하는 것이 좋습니다. 귀하가 액세스 한 의료 서비스에 대한 정보를 제공하는 보험 청구 문서 사본을 요청하십시오.
각 의료 제공자 또는 시설의 웹 사이트를 방문하여 온라인 환자 포털을 확인하십시오. 일부 제공 업체는 환자가 의료 기록의 일부를보고 다운로드 할 수있는 보안 웹 사이트를 운영합니다. 환자 포털을 통해 전체 의료 기록에 액세스하지 못할 수도 있지만 유용한 시작점을 제공 할 수 있습니다.
나머지 기록을 요청하려면 각 의료 제공자 또는 시설에 연락하십시오. 그들은 이메일, 우편, 팩스 또는 기타 방법으로 의료 기록 공개 양식을 작성하여 제출하도록 요청할 수 있습니다. 일부 시설에서는 기록의 종이 사본에 대해 수수료를 부과 할 수 있습니다.

과거 의료 기록을 편집 한 후 의료 기록에 추가하는 모든 항목의 사본을 공유하도록 의료 제공자에게 요청하여 최신 상태로 유지하십시오.