모두가 내 딸의 자폐증 치료에 몰두하고 있습니다. 나는 그녀의 수용을 위해 싸우는 데 집중하고 있습니다.
건강과 웰빙은 우리 각자에게 다르게 영향을 미칩니다. 이것은 한 사람의 이야기입니다.
갓 태어난 딸의 눈을 바라보며 나는 그녀에게 맹세했습니다. 무슨 일이 있어도 나는 그녀의 가장 큰 지지자가 될 것입니다.
그녀가 성장함에 따라 그녀의 성격이 더 많이 드러났습니다. 그녀는 내가 좋아하는 특이한 점이 있었다. 그녀는 끊임없이 흥얼 거리며 자신의 세계에서 길을 잃었습니다. 그녀는 천장과 벽에 특이한 매력을 느꼈습니다. 둘 다 그녀를 웃게 만들었습니다.
어렸을 때, 그녀는 임의의 신체 부위에 대한 집착으로 우리를 당황스러운 곤경에 빠뜨 렸습니다.우리는 길을 건너기 위해 기다리는 동안 그녀가 경찰관에게 엉덩이를 갑자기 터 뜨렸을 때에 대해 여전히 웃습니다.
그녀는 또한 내가 참을 수없는 단점을 가지고있었습니다.
어느 시점에서 그녀의 아쿠아 포비아는 거의 관리 할 수 없게되었습니다. 매일 아침 그녀가 옷을 입고 하루를 준비하기위한 싸움이되었습니다. 그녀는 일상에 적응하지 않았거나 규칙적으로 먹지 않았습니다. 우리는 그녀에게 영양 쉐이크를주고 체중을 모니터링해야했습니다.
음악과 조명에 대한 그녀의 집착은 시간이 많이 걸리는 산만 함이되었습니다. 그녀는 쉽게 겁에 질 렸고 우리는 경고없이 갑자기 상점, 식당 및 행사를 비워야했습니다. 때때로 우리는 무엇이 그녀를 촉발 시켰는지 확신하지 못했습니다.
일상적인 신체 검사 중에 소아과 의사는 자폐증 검사를 받도록 제안했습니다. 우리는 기분이 상했습니다. 우리 딸이 자폐증을 앓고 있다면 분명히 알 것입니다.
그녀의 아버지와 나는 집으로가는 차에 대한 의사의 말에 대해 논의했습니다. 우리는 딸의 부모가 기발하기 때문에 기발하다고 믿었습니다. 우리가 작은 징후를 발견하면, 우리는 그녀가 늦게 꽃을 피우는 것으로 그들을 초크했습니다.
우리는 그녀의 초기 좌절에 대해 결코 강조하지 않았습니다. 우리의 유일한 관심은 그녀를 행복하게 유지하는 것이 었습니다.
그녀는 언어를 빨리 이해하지 못했지만 오빠도 마찬가지였습니다. 7 살이되자 그녀의 오빠는 언어 장애에서 자라 났고 막내 오빠는 마침내 3 살에 보컬이되었습니다.
우리는 그녀의 초기 좌절에 대해 결코 강조하지 않았습니다. 우리의 유일한 관심은 그녀를 행복하게 유지하는 것이 었습니다.
내 딸의 인정을 위해 싸우다
나는 군인으로 자라면서 너무 억압 받았기 때문에 아이들에게 무리한 기대를하지 않고 성장할 수있는 자유를주고 싶었습니다.
하지만 제 딸의 4 번째 생일이 지나고 아직 발달이 뒤쳐져있었습니다. 그녀는 동료들보다 뒤쳐졌고 우리는 더 이상 그것을 무시할 수 없었습니다. 우리는 그녀가 자폐증 진단을 받기로 결정했습니다.
대학생 시절 저는 공립학교에서 자폐 아동 프로그램을 위해 일했습니다. 힘든 일 이었지만 나는 그것을 좋아했습니다. 나는 사회가 차라리 쓸모없는 아이들을 돌보는 것이 무엇을 의미하는지 배웠다. 내 딸은 내가 가까이 일한 아이들처럼 행동하지 않았습니다. 곧 그 이유를 알게되었습니다.
자폐증이있는 여아는 증상이 다르게 나타나기 때문에 종종 나중에 진단을받습니다. 그들은 증상을 가리고 사회적 단서를 모방하는 데 능숙하여 소녀의 자폐증 진단을 더 어렵게 만듭니다. 남학생은 더 높은 비율로 진단을 받고 저는 여학생이없는 교실에서 자주 일했습니다.
모든 것이 이해되기 시작했습니다.
나는 그녀의 공식적인 진단을 받았을 때 울었다. 그녀가 자폐증이있어서가 아니라 내가 앞으로의 여정을 엿보 았기 때문이다.
딸이 자신을 해치지 않도록 보호하고 다른 사람에게 해를 입지 않도록 보호해야하는 책임은 압도적입니다.
매일 우리는 그녀의 필요에주의를 기울이고 그녀를 안전하게 지키기 위해 열심히 노력합니다. 우리는 믿을 수없는 사람에게 그녀를 맡기지 않습니다.
그녀는 유치원에 행복하게 정착하고 소심하고 조용한 소녀에서 늠름하고 모험적인 소녀로 꽃을 피 웠지만, 모두가 그녀를 고치는 데 몰두하고 있습니다.
그녀의 소아과 의사는 자폐아를 위해 남성에게 알려진 가능한 모든 프로그램을 조사하도록 권장하지만, 그녀의 아버지는 대체 치료법을 연구합니다.
우리 집에는 다양한 보충제, 알칼리성 물 및 그가 온라인에서 찾은 새로운 자연 치료법이 갖춰져 있습니다.
저와 달리 그는 우리 딸보다 먼저 자폐아들에게 노출되지 않았습니다. 최선의 의도를 가지고 있지만 편안하게 어린 시절을 즐겼 으면 좋겠다.
내 본능은 그녀를“치료”하려고하는 것이 아니라 그녀의 수용을 위해 싸우는 것입니다.
더 이상 아이를 낳지 않고 딸이 왜 자폐증인지 알아 내기 위해 유전자 검사를 받고 싶지 않습니다. 우리는 그 사실을 바꾸기 위해 아무것도 할 수 없습니다. 그녀는 여전히 나의 완벽한 아기입니다.
자폐증은 라벨입니다. 질병이 아닙니다. 비극이 아닙니다. 남은 생애를 바로 잡기 위해 보내야하는 것은 실수가 아닙니다. 지금은 의사 소통을 개선하는 데 도움이되는 치료만을 기꺼이 시작하겠습니다. 그녀가 자신을 옹호 할 수있는 시간이 빠를수록 좋습니다.
우리가 그녀의 발달 지연을 이해하지 못하는 조부모의 걱정을 막거나 학교에서 그녀의 필요를 충족 시키 든, 그녀의 아버지와 나는 그녀의 보살핌에 대해 경계합니다.
그녀가 비정상적으로 차가운 손으로 학교에서 집에 도착한 후 학교 교장에게 연락했습니다. 조사 결과 그날 아침 교실의 열기가 실패했고 교사의 보좌관이이를보고하는 것을 등한시했다. 딸이 항상 잘못된 것을 전달할 수는 없기 때문에 문제를 파악하고 해결하기 위해 노력해야합니다.
나는 그녀의 모든 성격 특성과 행동을 자폐증에 기인하지 않습니다. 그녀가하는 일 중 많은 것이 그녀의 연령대에 전형적이라는 것을 알고 있습니다.
그녀의 아버지가 놀이터에서 아이와 부딪 히고 계속 달리고 화가 나서 화를내는 부모에게 진단을 내렸을 때, 나는 4 ~ 5 세의 아이들이 여전히 사회적 기술을 배우고 있음을 상기시켰다.
그녀의 신경 전형적인 형제 자매처럼 우리는 그녀가 인생에서 성공하는 데 필요한 도구를 제공하기 위해 여기에 있습니다. 추가 학업 지원이든 작업 치료이든 우리는 가능한 옵션을 조사하고이를 제공 할 방법을 찾아야합니다.
나쁜 것보다 좋은 날이 훨씬 더 많습니다. 나는 낄낄 거리며 깨어나 그녀의 허파 위에서 노래하고, 빙글 빙글 돌리며 엄마와 껴안는 시간을 요구하는 즐거운 아이를 낳았다. 그녀는 자신을 숭배하는 부모님과 형제들에게 축복입니다.
그녀의 진단 후 초기에 나는 그녀가 결코 가질 수 없을 것이라고 두려워했던 기회에 대해 슬퍼했습니다.
하지만 그날 이후로 온라인에서 찾은 자폐증 여성들의 이야기에서 영감을 받았습니다. 그들처럼 제 딸도 교육을 받고, 데이트하고, 사랑에 빠지고, 결혼하고, 세계를 여행하고, 경력을 쌓고, 자녀를 가질 것이라고 믿습니다.
그때까지 그녀는이 세상에서 계속 빛이 될 것이며 자폐증이 그녀가 원래의 여성이되는 것을 막지는 않을 것입니다.
Shanon Lee는 HuffPost Live, Wall Street Journal, TV One, REELZ 채널의 'Scandal Made Me Famous'에 출연 한 생존자 활동가이자 스토리 텔러입니다. 그녀의 작품은 The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman ’s Day, Redbook에 게재됩니다. Shanon은 여성 미디어 센터 SheSource 전문가이자 RAINN (Rape, Abuse and Incest National Network)의 연사 국 공식 회원입니다. 그녀는 "결혼 강간은 진짜"의 작가, 프로듀서, 감독입니다. 그녀의 작업에 대해 자세히 알아보십시오.Mylove4Writing.com.
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