IBD Healthline은 크론 병 또는 궤양 성 대장염을 앓고있는 사람들을위한 무료 앱입니다. 앱은 App Store 및 Google Play에서 사용할 수 있습니다.
Laura Scaviola가 25 세 였을 때, 그녀는 화장실에 가거나 심한 피 묻은 설사를 경험하지 않고서는 먹거나 마실 수 없다는 것을 알게되었습니다. 탈수로 인해 그녀는 응급실에 도착했고, 대장 내시경 검사를 통해 궤양 성 대장염 (UC)에 걸렸음을 확인했습니다.
6 가지 다른 약물을 복용하고 롤러 코스터에서 차도 및 플레어를 견뎌낸 후 Scaviola는 현재 2013 년 진단 이후 가장 오랜 기간 동안 차도 상태에 있습니다.
질병에 대처하기 위해 그녀는 온라인 커뮤니티에서 지원을 찾았습니다.
Scaviola는 "소셜 미디어를 통해 저와 동일한 만성 질환을 앓고있는 전사 커뮤니티를 찾을 수있었습니다."라고 말합니다. “진단과 증상은 매우 고립되고 당황 스러울 수 있습니다. 하지만 많은 선수들이 그들의 경험을 공유하는 것을보고 나도 더 나은 삶을 살 수있을 것 같은 느낌을 받았습니다.”
Megan H. Koehler가 공감할 수 있습니다. 2017 년 크론 병 진단을 받았을 때 그녀는 소셜 미디어를 통해 외로움을 덜어 주었다고 말합니다.
“진단을 받기 전에는 크론 병과 UC에 대해 들었고 대학에서 진단을받은 여학생 몇 명을 알고 있었지만 그 외에는 많이 알지 못했습니다. 진단을 받고 Instagram에서 더 많은 것을 공유하기 시작하자 다른 사람들의 놀라운 댓글과 희망의 말이 넘쳐났습니다.”라고 Koehler는 말합니다.
Natalie Suppes는 온라인 커뮤니티가 주류가되기 전에 UC와의 생활 방식을 알고 있기 때문에 소셜 미디어를 높이 평가합니다.
“2007 년에 진단을 받았을 때 당시 사용 가능한 유일한 것은 IBD가있는 사람들과 함께 Google에서 찾은 포럼이었습니다. 온라인에서 IBD 커뮤니티를 찾은 이후로 저는 매우 힘이 있고 외롭다고 느꼈습니다.”라고 Suppes는 말합니다. “우리는 말 그대로 하루의 대부분을 화장실에서 혼자 보내거나 혼자서 고통스럽게 보냅니다. 당신과 똑같은 일을하는 사람들의 온라인 커뮤니티를 갖는 것은 정말로 삶을 변화시키고 있습니다.”
앱은 위로와 희망을 가져다줍니다
앱을 포함하여 만성 질환을 앓고있는 사람들을위한 기술은 사람들을 경험을 공유하는 개인과 연결하는 것부터 새로운 임상 시험에 대한 빛을 비추는 것까지 다양한 이점을 제공 할 수 있습니다.
실제로 모바일 건강 애플리케이션 (앱 포함)에 대한 12 건의 무작위 대조 시험에 대한 2018 년 리뷰에 따르면, 10 건의 임상 시험에서 모바일 건강 애플리케이션의 사용이 일부 건강 결과에서 상당한 개선을 보여주었습니다.
하지만 선택할 수있는 앱이 너무 많기 때문에 적합한 앱을 찾는 것이 어려울 수 있습니다.
Scaviola의 경우 IBD Healthline과 같은 앱을 찾는 것이 그녀의 온라인 리소스 범위를 좁히는 데 도움이되었습니다.
“IBD Healthline은 올인원 리소스이기 때문에 다른 온라인 지원 커뮤니티와 다릅니다. 다른 환자와 연결하고 그룹 대화에서 정보를 공유 할 수 있으며 IBD에 대한 유용한 기사가 모두 하나의 앱에 있습니다.”라고 그녀는 말합니다. "가장 좋은 점은 앱에서 동료 회원들과 짝을 이루어 그들과 연결하고 여정을 공유 할 수 있다는 것입니다."
Crohn 또는 UC에 거주하는 사람들을 위해 설계된 무료 IBD Healthline 앱에는 IBD 가이드가 이끄는 일일 그룹 토론과 같은 기능이 포함되어 있습니다. 이 가이드는 치료, 생활 방식, 직업, 관계, 새로운 진단 및 정서적 건강에 관한 주제를 안내합니다.
Koehler는 앱을 사용하는 모든 사람이 IBD를 가지고 있기 때문에 IBD Healthline이 다른 온라인 리소스와 다르다고 말합니다.
“더 많은 이해와 연민이 있습니다. 과거에는 Instagram을 사용하여 연락을 드렸는데 사람들이 조언을 나누는 이유는 엄마 나 가장 친한 친구에게 도움이 되었기 때문입니다. 개인적으로 경험했기 때문이 아닙니다. "라고 Koehler는 말합니다.
IBD 경험을 하나의 사적인 장소에서 유지하는 것은 IBD Healthline에 대해 가장 좋아하는 것입니다.
"조카 나 친한 친구의 사진과 같이 소셜 미디어에서 팔로우하는 다른 것들과 함께 조언을 구할 때 갈 수있는 곳이지만 뉴스 피드에서 계속 볼 필요는 없습니다." Suppes는 말한다. "내가 게시 한 내용을 본 사람이나 그룹에 속한 사람에 대해 걱정할 필요가없는 곳입니다. IBD가있는 사람 만 커뮤니티에 있기 때문입니다."
또한 앱의 실시간 채팅은 경험을 개인화한다고 Suppes는 덧붙입니다.
"실시간으로 사람들과 연결하고 다양한 IBD 주제에 대해 이야기하는 것은 멋진 일입니다."라고 그녀는 말합니다.
Koehler는 동의하며 앱에서 가장 좋아하는 기능은 비공개 메시지라고 말합니다.
“저는 좀 더 개인적인 환경에서 다른 IBD 환자들과 채팅하는 것을 정말 즐겼습니다. 이를 통해 아직 모든 사람과 공유 할 수없는 내용에 대해 좀 더 이야기 할 수 있습니다.”라고 그녀는 말합니다.
신뢰할 수있는 정보 소스에 대한 액세스
IBD를 앓고있는 다른 사람들과 연결하는 것 외에도 IBD Healthline은 매주 앱 사용자에게 전달되는 Healthline의 의료 전문가 팀이 검토 한 엄선 된 웰빙 및 뉴스 기사를 제공합니다. 사용자는 새로운 치료법, 동향 및 최신 임상 시험에 대한 정보를 계속받을 수 있습니다.
이 정보와 그녀를 IBD를 앓고있는 다른 사람들과 연결할 수있는 앱의 기능을 통해 Suppes는 자신의 건강에 대한 소유권을 가질 권한이 있다고 느낍니다.
“[소셜 미디어]는 우리가 우리 자신의 건강을 통제하고 있다는 것을 깨닫도록 도와주는 도구입니다.”라고 그녀는 말합니다. “의사들이 IBD를 앓고있는 수십만 명의 사람들과 접촉점을 갖는 것은 불가능하지만 소셜 미디어를 사용함으로써 우리는 그렇습니다. 때로는 새로운 약물이나 새로운 증상이있는 경우, IBD 환자에게 다른 사람에게 물어보고 같은 일을 경험하는 사람들로부터 피드백을받는 것이 매우 도움이됩니다.
Cathy Cassata는 건강, 정신 건강 및 인간 행동에 관한 이야기를 전문으로하는 프리랜서 작가입니다. 그녀는 감정으로 글을 쓰고 통찰력 있고 매력적인 방식으로 독자와 연결하는 데 능숙합니다. 여기에서 그녀의 작품을 더 읽어보세요.
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