제 1 형 당뇨병 (T1D) 아동을 양육하는 것은 정규직을 넘어서 일상적인 보육에서 주된 역할을하는 부모가 맡는 경우가 많습니다. 하지만 가족이 별거나 이혼으로 두 가구로 나뉘면 어떻게됩니까?
이 질병에 필요한 시간별 세부 유지 관리만으로는 충분하지 않은 것처럼 두 가정 사이에서 아이의 T1D 요구 사항을 조정하는 것이 매우 복잡하고 스트레스가 될 수 있습니다.
DiabetesMine은 별거 또는 이혼 한 가족 내에서 T1D 관리를 특히 어렵게 만드는 요인과이를 더 성공적으로 만드는 요인을 조사했습니다. 당연히 우리가 찾은 반복 된 메시지는 의사 소통이 핵심이라는 것입니다.
진단 시간 vs. 별거 / 이혼 시간
UC의 소아 내분비학자인 Lindsey Loomba-Abrecht 박사는“아동이 진단을 받으면 가족 구조와 가족을 처음 만날 때 누가이 아동의 당뇨병 관리에 참여할 것인지에 대해 매우 신중하게 질문합니다. 캘리포니아 주 새크라멘토에있는 데이비스 건강 아동 병원.
Loomba-Albrecht는“우리는 환자의 당뇨병 치료에 참여할 모든 사람을 교육하고 교육합니다.
“하지만 우리가 충분히하지 못하는 것은 당뇨를 앓고있는 환자가 결국 가족이 나뉘는 것을 인식하는 것입니다. 그리고 부모는 우리가 특별히 요청하지 않는 한 일반적으로 그 정보를 자원하지 않습니다. 우리는 일상적이면서 바쁜 클리닉 방문에서 그렇게 짧은 시간에 너무 많은 정보를 살펴볼 수 있기 때문에 그렇게하지 않을 것입니다.”
한 부모가 별거 전에 매일 당뇨병에 대한 결정을 내리지 않았는데 이제 그 아이가 절반의 시간을 그 부모와 함께 살고 있다면 어떨까요?
물론, 아이가 어릴수록 인슐린 용량의 변화를 다른 부모에게 전달하는 것과 같이 아이에게 의존 할 수 없기 때문에 더 많은 도전이됩니다.
Loomba-Albrecht는“당뇨병 정보를 서로에게 전달할 수있는 좋은 시스템이 절대적으로 필요합니다. “부모님 사이가 좋지 않다면 이것은 매우 어려울 수 있습니다. 부모님과의 의사 소통이 잘 안되는 상황이 너무 많아서 두 가정 모두에게 최선을 다하고 있습니다.”
Loomba-Albrecht는 많은 이산 또는 이혼 한 가족에게 두 부모 간의 의사 소통 문제가 아동의 전반적인 당뇨병 관리 성공에 가장 큰 장애물이 될 수 있다고 강조합니다.
안타깝게도 T1D가 제공하는 일일 요구 사항 때문에 어린이의 의료 팀에 의존하는 것만으로는 충분하지 않습니다. 전 파트너 또는 전 배우자와 성공적인 업무 관계를 찾는 것은 자녀가 T1D를 통해 번창하도록 돕는 데 중요한 부분입니다.
공동 양육의 일반적인 딸꾹질
한 부모의 가정과 다른 부모의 가정 사이에서 아동의 당뇨병 관리에 영향을 미칠 수있는 요인은 다음과 같습니다.
Baac3nes / 게티 이미지
- 당뇨병 관리 지식과 경험
- 활동 수준 (많은 TV 대 많은 외부 활동)
- 영양 습관 및 선택 (패스트 푸드 대 수제 식사)
- 음식 규칙 (허용 된 치료 대 몰래 음식 또는 추가 식사)
- 어린이에 대한 당뇨병 관련 습관, 규칙 및 기대
- 각 부모와의 관계 (신뢰 vs. 신뢰 부족, 거짓말 등)
- 당뇨병 작업에 대한 참여 수준 (탄수화물 계산, 복용량 계산, 혈당 수준 검토 등)
Loomba-Albrecht는“다시, 두 부모 사이의 불균형적인 당뇨병 관리 지식은 매우 흔한 문제이며, 별거 후 특히 한 부모가 주로 당뇨병 관리를 담당했던 경우에 발생합니다. "아이가 다른 부모의 집에서 시간을 보낼 때 그 부모가 통제권을 포기하는 것은 매우 어려울 수 있습니다."
주 부모는 통제권을 포기하려는 투쟁이 아동의 전반적인 안전에 대한 두려움으로 인해 촉발 될 수 있지만, 이는 다른 부모가 당뇨병 관리 지식을 더 많이 얻는 데 도움이되는 이유가 될 것입니다.
때때로 Loomba-Albrecht는 한 집에서 다른 집에 비해 크게 다르게 보이는 혈당 로그 또는 CGM (연속 포도당 모니터) 데이터를보고 공유합니다.
Loomba-Albrecht는 "아이는 인슐린을 복용하거나 혈당을 확인하지 않았을 때 한 부모에게 말할 수 있으며, 한 부모는 자녀가 말하는 것을 얼마나 믿을 수 있는지 모를 수 있습니다."라고 말합니다. "아니면 한 부모가 더 큰 그림을 볼 수 있습니다."
손도끼를 묻고 단결
Jeremy Rolfsmeyer의 아들 인 Thaymen이 9 살 때 T1D 진단을 받았을 때 그의 부모는 이미 거의 7 년 동안 이혼했습니다. 그가 몬태나 주 그레이트 폴스에서 아버지와 함께 살면서 그의 어머니는 80 마일 떨어진 곳으로 이사하여 재혼하여 Thaymen에게 두 명의 동생을주었습니다.
이혼이 신선하지 않았음에도 불구하고 Rolfsmeyer는 Thaymen의 진단 이전에는 상황이 특별히 따뜻하지 않았다고 말합니다.
Rolfsmeyer는 이렇게 회상합니다. "가장 깨끗한 이혼도 아니고 가장 지저분하지도 않았지만 상황이 여전히 어려웠습니다.
“그의 어머니는 여전히 Thaymen에 대한 더 큰 결정 대부분을 통제하고있었습니다. 그녀의 새 남편은 그녀와 내가 소통 할 때 그것을 좋아하지 않았습니다. 우리는 놓아주지 않았던 많은 것들로 인해 상처를 입었습니다.”
Thaymen의 진단과 입원은 아버지와 함께있을 때 발생했으며 어머니는 아직 80 마일 떨어져 있습니다.
“그가 안정되고 우리는 응급실을 통과하여 소아과에 들어갔을 때 나는 그녀에게 전화를 걸어 '지금 여기로 와야합니다. 배워야 할 것이 많이 있습니다.””
당시 당뇨병에 대해 잘 알지 못했던 Thaymen의 어머니는이 질병을 관리하고 살아가는 데 어떤 일이 수반되는지에 대해 알지 못했지만 빨리 도착했습니다.
“그녀가 병원에 갔을 때 – 그녀가 그의 방으로 들어가기 전에 – 나는 '지금까지 우리가 다투고 다투고 싸웠다는 것을 알고 있습니다. 하지만 당신이 걸어 가려는 것은 당신의 삶, 내 삶, 그의 삶, 그리고 우리 가족의 모든 사람들이 근본적인 수준에서 운영하는 방식을 바꿀 것입니다.””
Rolfsmeyer는 전처에게 아들의 새로운 진단을 관리하는 것이 서로 의사 소통 할 수있는 능력에 크게 좌우 될 것이라고 단호하게 표현했습니다.
롤프 스마 이어는 전남편과 함께 손도끼를 묻었던 일을 회상합니다. “이것은 우리 모두에게 영향을 미치고 그의 삶을 의미하기 때문에 우리는 모두 같은 방향으로 나아가 야합니다. 우리가 가진 문제가 무엇이든 모두 완료되었습니다. 우리가 논쟁했던 모든 것을 버리고 앞으로 나아가 야합니다.”
Rolfsmeyer는 그의 전처가 그가 처음에는 과잉 반응을한다고 생각했지만, Thaymen과 그의 가족은 T1D에 대해 점점 더 많이 알게되면서 질병의 강도와 요구를 깨달았습니다.
Rolfsmeyer는 "그녀는‘좋아요, 이제 알겠습니다.’라고 말했습니다. 제가 과학에 집중했기 때문에 모든 주요 당뇨병 결정을 내릴 수 있다는 데 동의했습니다. 그것은 그녀를 무서워하고 정말 압도적이었습니다. 그 이전 7 년 동안 그녀는 모든 주요 양육 결정을 담당했기 때문에 이것은 큰 변화였습니다.”
'모든 관계가 성공적으로 공동 부모가 될 수있는 것은 아닙니다.'
결혼이 끝날 수있는 이유의 목록은 끝이 없으며, 이러한 이유 중 일부는 특히 T1D의 강렬한 책임 (및 잠재적으로 생명을 위협 할 수있는 결과)과 관련하여 부모가 공동 부모가되어서는 안된다는 것을 의미 할 수 있습니다.
"모든 관계가 성공적으로 공동 부모가 될 수있는 것은 아닙니다."라고 Rolfsmeyer는 덧붙입니다. "두 부모가 참여하는 것이 단순히 자녀에게 최선의 이익이되지 않는 곳에서 일어나는 이별과 이혼이 있습니다."
한 부모가 학대, 알코올 중독, 마약 중독, 정신 건강 문제, 거부, 방치 등으로 고군분투하는지 여부는 자녀가 부모와 안전하지 않은 경우 공동 양육을 피해야하는 명백한 이유입니다. 한 부모 (또는 가능하면 둘 다)에서 이러한 문제에 직면하면 법원 시스템이 정당하게 관여해야합니다.
그러나 자녀를 깊이 사랑하고 안전하게 돌볼 수있는 합리적으로 건강한 두 사람의 평균 이혼에 대해 Rolfsmeyer는 자녀의 T1D를위한 몇 가지 중요한 단계가 있다고 말합니다.
“우선, 모두가 물러서서이 아이가 소유물이 아니라는 것을 깨달아야합니다. 그들은 가능하다면 자신의 삶에서 부모를 모두 필요로하는 인간입니다. 그리고 그 어떤 것도 그 사실을 방해해서는 안됩니다. 새로운 파트너 든 다른 마을이든 그 아이의 가족 모두가 희생을해야합니다.”
"두 번째로,"Rolfsmeyer는 "두 당사자는 정말로 각각을 용서하고 화를 내야합니다. 누군가가 속이거나 그것이 무엇이든 상관하지 않습니다. 용서가 일어나야합니다. 적대감은 사라져야합니다. 자녀를 위해 개방적이고 공정한 의사 소통이 있어야합니다.”
Rolfsmeyer는 이것이 행해진 것보다 더 쉽게 말하는 것을 너무 잘 알고 있습니다.
"힘듭니다."라고 그는 회상합니다. “결혼 생활에서 우리 각자가하는 일이 많았지 만 극복하는 데 어려움이있었습니다. 하지만 두 번째로 진단을 받았을 때 우리는해야했습니다.”
명확한 팀 역할 만들기
한 부모가 자녀의 CGM 그래프를보고 기초 인슐린 용량을 약간 조정하고 다른 부모도 다른 위치에서보고 약간만 조정한다고 상상해보십시오.
분명히 주방에 너무 많은 요리사가 T1D 관리에 대한 위험한 접근 방식입니다. 그러나 동시에 여러분 가족은 엄마 집, 아빠 집, 이모 집, 할머니, 할아버지 집 등에서 밤을 보낼 수 있도록 자녀를 적절하게 지원하고 돌볼 수 있도록 충분히 배워야합니다.
불가피하게, 가족의 한 부모 또는 성인 구성원이 T1D 관리의 주도자가 될 것입니다. 실제로 Rolfsmeyer는 자녀의 당뇨병 관리 분야에서 가족 리더가되었습니다.
Harley Davidson의 마케팅 관리자 인 Rolfsmeyer는 T1D를 가진 아이의 다른 모든 부모와 같습니다. 풀 타임 췌장 대체물입니다. 그러나 아빠가 리드 인 동안 다른 가족 구성원은 Thaymen이 그들과 함께있을 때 도움을받을 준비가되어 있어야합니다.
Rolfsmeyer는 "Thaymen은 우리 집, 그의 조부모 집, 어머니 집에서 시간을 보냅니다."라고 설명합니다. "세 가지 측면에서 서로 다른 수준의 이해와 교육이 있습니다."
모든 것에 질문하고 배우십시오
Rolfsmeyer는 자신을 질병의 과학에 깊이 파고 들어 고혈당에 대해 걱정하지 못하게 한 의료진의 모호한지도와 교육에 의문을 제기하고 가능한 한 많이 일상적인 인슐린 관리.
"처음에 내분비학자는 '3 시간 이내에 다시 내려 오는 한 그가 얼마나 높이 가는지는 중요하지 않습니다.'라고 말했습니다.”라고 Rolfsmeyer는 회상합니다. 특히 당뇨병 기술과 인슐린 옵션의 현저한 발전을 고려하여 아들의 건강을 위해.
Thaymen의 어머니는 Rolfsmeyer에게 교육과지도를 요청하고 있으며, 그녀는 항상 더 많은 것을 배우고 모든 단계를 이해하는 데 열려 있다고 말합니다.
“문제 나 질문이있을 때 전화를 걸어 상황을 설명하고 어떻게해야하는지 물어볼 것입니다. 그녀가 배울 수 있도록 혈당 변동이 일어나는 이유를 항상 설명하려고 노력합니다.”라고 Rolfsmeyer는 덧붙입니다.
할머니와 할아버지는 처음에 Thaymen의 당뇨병 관리를 다르게 보았습니다.
Rolfsmeyer는“그들은 의사가 가장 잘 안다고 믿는 세대에서 왔습니다.”라고 말합니다. “하지만 그들이 가르치는 것은 생존 기술이라고 설명했습니다. 나머지는 우리에게 달려 있습니다.”
Rolfsmeyer는 또한 Scott Benner의 Juicebox 팟 캐스트에서 아들을 위해 더 건강한 혈당을 달성하기위한 교육과 지원을 요청했습니다. 그가 게스트로 참여하여 당뇨병 및 이혼에 대해 논의했습니다. 그는 또한 다른 선교 중심의 부모들로 가득 찬 Juicebox Facebook 그룹에서 배운 것을 인정합니다.
오늘날, 엄마, 조부모, 아빠가있는 Thaymen의 팀은 그가 T1D로 매우 충만하고 건강한 삶을 살 수 있도록 도와주었습니다. Thaymen의 성공은 가족 중이 성인들이 서로 긍정적이고 자주 의사 소통 할 수있는 능력에 크게 좌우됩니다.
Rolfsmeyer는“이 시점에서 전처와 저는 결혼 한 어느 때보 다 더 좋은 친구가되었습니다.”라고 말하며 별거 또는 이혼 한 독자를위한 금본위 제를 세웠습니다. “우리는 정기적으로 전화로 이야기하고 항상 당뇨병에 대해 이야기하지는 않습니다. 우리는 과거의 모든 것을 버려야했고 그만한 가치가있었습니다.”
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