"그래서, 당신은 무엇을합니까?"
내 몸이 긴장했다. 나는 몇 달 전에 친구의 생일 파티에 있었는데이 질문이 올 것이라는 것을 알았습니다. 결국은 아니더라도 내가 파티에있을 때 항상 빨리옵니다.
사람들이 잘 모르는 사람이있을 때 사용하는 스몰 토크 질문입니다. 자본주의 문화의 철저한 반영, 사회적 지위에 대한 집착, 생산성에 대한 집착입니다.
장애가되기 전에는 두 번 생각하지 않았을 질문입니다. 저의 백인, 중상류층, 이전에는 특권을 누렸던 무지가 이제는 누군가 제게 물어볼 때마다 두려워하는 것입니다.
한때 간단한 한 문장 대답이었던 것이 이제는 누군가가 포즈를 취할 때마다 불안, 불안 및 스트레스의 원인이되었습니다.
저는 5 년 동안 장애를 겪었습니다. 2014 년 일요일 레크레이션 리그 경기에서 팀원이 축구 공으로 머리 뒤쪽을 맞았습니다.
몇 주 동안 회복 될 것이라고 생각했던 것이 가장 치명적인 최악의 시나리오를 넘어선 무언가로 바뀌 었습니다.
뇌진탕 후 증후군 (PCS) 증상이 완화되는 데 거의 1 년 반이 걸렸습니다. 처음 6 개월 동안은 거의 TV를 읽거나 시청할 수 없었고 외부 시간을 극도로 제한해야했습니다.
뇌 손상 중에 만성 목과 어깨 통증이 발생했습니다.
작년에 저는 만성 소리 민감성의 의학 용어 인 과음 증 진단을 받았습니다. 소음은 나에게 더 크게 느껴지고 주변 소음은 고통스러운 귀 통과 내 귀에 타는듯한 느낌을 유발할 수 있습니다. 내가 한계를 지키지 않으면 한 번에 몇 시간, 며칠 또는 몇 주 동안 발화 할 수 있습니다.
이러한 유형의 만성 통증을 탐색한다는 것은 신체적으로나 물류적으로나 내 한계 내에서 작동하는 직업을 찾기가 어렵다는 것을 의미합니다. 사실 지난 1 년 전까지는 다시는 어떤 일도 할 수 없을 거라고 생각조차하지 못했습니다.
지난 몇 달 동안 저는 좀 더 진지하게 구직 활동을 시작했습니다. 취직 동기는 재정적으로 자신을 부양 할 수 있다는 욕망에서 비롯된만큼, 사람들이 나에게 무엇을 하느냐고 물었을 때 사람들이 내 주변에서 어색한 행동을 그만두도록하는 것도 아니라고 말하면 거짓말을 할 것입니다. , 나는 효과적으로 "아무것도"라고 말합니다.
만성 통증이 시작될 때이 질문에 정직하게 대답하는 것이 문제가 될 것이라고 생각하지 못했습니다.
사람들이 저에게 생계를 위해 무엇을하는지 물었을 때 저는 단지 제가 건강 문제를 다루고 있으며 현재 일을 할 수 없다고 대답했습니다. 나에게 그것은 단지 삶의 사실, 내 상황에 대한 객관적인 진실이었습니다.
하지만 모든 사람은 말 그대로 모든 사람 -이 질문을 한 사람은 내가 응답했을 때 즉시 불편 해졌습니다.
나는 그들의 눈에서 신경질적인 깜빡임, 그들의 몸무게의 약간의 변화, 어떤 후속 조치도없는 속담 한“듣게되어 미안하다”라는 속담 한 반응, 그들이이 대화에서 벗어나기를 원한다는 신호를 보내는 에너지의 변화를 보았다. 그들은 부주의하게 감정적 인 묘소 속으로 들어갔다는 것을 깨달았습니다.
어떤 사람들은 기대하지도 않았던 대답에 대해 어떻게 대답해야할지 몰랐고“잘못된”말을하는 것이 무서웠지만, 그들의 불편한 대답은 단순히 내 삶에 대해 솔직한 것에 대해 부끄러워했습니다.
그것은 단순하고 입맛에 맞는 대답을 기본으로하는 것처럼 보이는 나머지 동료들과 고립 된 느낌을 갖게했습니다. 파티에가는 것이 두려웠습니다. 그들이 제가 한 일을 묻는 순간이 결국 올 것이고 그들의 반응이 나를 수치스러운 소용돌이로 만들 것이라는 것을 알았 기 때문입니다.
솔직히 거짓말을 한 적은 없지만 시간이지나면서 더 즐거운 결과를 기대하면서 더 낙관적으로 답장을 장식하기 시작했습니다.
저는 사람들에게 "지난 몇 년 동안 건강 문제를 해결해 왔지만 지금은 훨씬 더 나은 곳에 있습니다"라고 말할 것입니다. 실제로 제가 더 나은 곳에 있는지 확실하지 않더라도 "더 나은 장소"에있는 것이 여러 유형의 만성 통증으로 정량화하기 어려운 경우.
또는“일부 건강 문제를 다루고 있지만 구직을 시작하고 있습니다.”—“일자리를 찾고있다”는 의미는 온라인으로 구직 사이트를 우연히 찾아보고 내 신체와 호환되는 것이 없기 때문에 빠르게 좌절하고 포기하는 것을 의미하더라도 한계.
하지만 이런 햇볕이 잘 드는 예선에도 불구하고 사람들의 반응은 변함이 없었다. 내 상황이 젊은 사람이 어디에 있는지에 대한 일반적인 대본을 벗어 났기 때문에 내가 얼마나 긍정적 인 스핀을 추가했는지는 중요하지 않았습니다. 가정 일상적인 피상적 인 파티 이야기를하기에는 너무 현실적이었습니다.
그들의 겉보기에 가벼운 질문과 나의 틀에 얽매이지 않고 무거운 현실 사이의 대조는 그들이 받아들이기에는 너무 컸다. 나는 그들이 감당하기에는 너무 많았습니다.
가장 빈번한 범죄자 였지만 이렇게 한 것은 낯선 사람 만이 아니 었습니다. 친구와 가족도 비슷한 질문을 던졌습니다.
차이점은 그들이 이미 내 건강 문제에 대해 알고 있다는 것입니다. 내가 다른 사교 모임에 나타날 때, 사랑하는 사람들이 가끔 내가 다시 일하고 있는지 물어 보면서 나를 따라 잡았다.
나는 나의 고용에 대한 그들의 질문이 좋은 곳에서 왔다는 것을 알았습니다. 그들은 내가 어떻게 지내고 있는지 알고 싶어했고 내 직업 상태에 대해 물어 보면서 내 회복에 관심이 있음을 보여 주려고했습니다.
이런 질문을했을 때는 그다지 신경 쓰지 않았지만 친숙 함과 맥락이 있었기 때문에 가끔 내 피부 아래로 들어갈 수있는 방식으로 대답했습니다.
내가 일하지 않는다고 말하면 낯선 사람들은 사실상 침묵을 지킬 것이지만, 친구와 가족은“적어도 당신은 당신의 사진을 가지고 있습니다. 당신은 정말 멋진 사진을 찍습니다!”라고 대답 할 것입니다. 또는 "사진 작가로 일하는 것에 대해 생각해 보셨습니까?"
사랑하는 사람들이 나에게 "생산적"이라고 표시 할 수있는 가장 가까운 것을 취미로든 잠재적 인 경력이든간에 도달하는 것을 보는 것은 그것이 아무리 좋은 곳에서 왔더라도 믿을 수 없을 정도로 무효화되는 느낌이었습니다.
그들이 도움과 격려를 주려고 노력하고 있다는 것을 알고 있지만, 즉시 내가 좋아하는 취미를 파악하거나 내가 좋아하는 취미로 수익을 창출 할 수있는 방법을 제안하는 것이 도움이되지 않았습니다. 장애와 실직에 대한 내 부끄러움을 심화 시켰을뿐입니다.
장애가있는 시간이 길어질수록 '선의의'응답조차도 장애자로서의 내 현실에 대한 누군가의 불편 함을 투영 할 수 있다는 것을 깨달았습니다.
그렇기 때문에 내가 아직 일하지 않는다고 말한 후 가까운 사람이 사진을 부르는 소리를들을 때마다 그들이 나를 받아 들일 수 없거나 단순히 내 현재 상황을위한 공간을 확보 할 수 없다고 느끼게합니다. .
내가 장애로 인해 일을 할 수 없어 사람들을 불편하게 할 때, 그 불편 함이 사랑의 장소에서 나왔고 나를 더 좋아지기를 바라는 욕망에서 나온다고해도 실패한 것처럼 느끼지 않는 것은 어렵다.
나는 친구들이 커리어 모멘텀을 쌓기 시작하는 시대에 있는데, 마치 내가 대체 우주에 있거나 다른 타임 라인에있는 것 같은 느낌이 듭니다.
그리고 모든 것이 정지 된 상태에서 하루 종일 저를 따라 다니며 게으르고 쓸모 없다고 말하는 낮은 윙윙 거리는 소리가 들렸습니다.
31 세에 일하지 않아서 부끄러워요. 부모님이 재정적으로 부담을 주시니 부끄럽습니다. 내 자신을 부양 할 수 없다는 점이 수치 스럽습니다. 저의 만성적 인 건강 문제 이후 저의 은행 계좌가 급격히 뛰어들었기 때문에.
치료를 위해 열심히 노력하지 않거나 직장에 복귀 할만큼 자신을 밀어 붙이지 않는 것이 부끄럽습니다. 모든 직업 설명에 "빠른 속도"라는 문구가 포함 된 것처럼 보이는 사회에서 내 몸이 따라 잡을 수 없다는 것이 부끄러운 일입니다.
사람들이 내가 무엇을했는지 물어볼 때 흥미로운 말이 없다는 것이 부끄러운 일입니다. 생산성에 뿌리를 둔 겉보기에는 무해 해 보이는 또 다른 질문입니다. (차라리 어떻게 저는하고 있습니다. 좀 더 개방적이고 감정에 중점을 둡니다. 뭐 범위가 좁고 활동에 초점을 맞춘 작업을 해왔습니다.)
신체가 예측할 수없고 기본 건강 상태가 불안정 할 때, 일상은 종종 단조로운 휴식과 의사의 약속주기처럼 느껴지는 반면, 주변의 모든 사람들은 새로운 여행, 새로운 직책, 새로운 관계 이정표 등 새로운 것을 계속 경험합니다.
그들의 삶은 움직이고있는 반면, 저는 종종 같은 장비에 갇혀 있다고 느낍니다.
아이러니 한 점은 제가 예전처럼‘비생산적’이었기 때문에 지난 5 년 동안 개인적으로 너무 많은 일을 해왔 기 때문에 어떤 전문적인 영예보다도 무한히 자랑 스럽습니다.
PCS와 싸웠을 때 대부분의 시간이 어두운 방에서 쉬는 데 시간을 보냈기 때문에 내 생각에 혼자있을 수밖에 없었다.
그것은 내가 일해야 할 필요가 있다는 것을 알고있는 나 자신에 대해 직면하게 만들었습니다. 바쁜 생활 방식이 그것을 허용했기 때문에 그리고 직면하기에는 너무 무섭고 고통 스러웠 기 때문에 이전에 뒤로 밀어 붙인 것들입니다.
건강 문제가 발생하기 전에 나는 성적 지향으로 많은 어려움을 겪었고 무감각, 부정 및 자기 증오의 소용돌이에 갇혔습니다. 만성적 인 고통이 저에게 강요 한 단조 로움은 제가 제 자신을 사랑하고 받아들이는 법을 배우지 않으면 제 생각이 저를 최대한 활용할 수 있고 제 회복 가능성을보기 위해 살아남지 못할 수도 있다는 것을 깨달았습니다.
만성 통증 때문에 치료로 돌아가서성에 대한 두려움에 정면으로 맞서기 시작했고 점차 자신을 받아들이는 법을 배우기 시작했습니다.
내가 합당하다고 느끼게하는 모든 것을 빼앗 겼을 때 나는 더 이상 '충분히 좋은'느낌을주기 위해 외부 검증에 의존 할 수 없다는 것을 깨달았습니다.
내 고유의 가치를 보는 법을 배웠습니다. 더 중요한 것은, 무엇보다도 제 직업, 운동 능력,인지 능력에 의존하고 있다는 사실을 깨달았습니다. 정확히 제가 내부에있는 사람과 평화 롭지 않았기 때문입니다.
나는 처음부터 자신을 만드는 법을 배웠다. 나는 단순히 내가 누구인지에 대해 나를 사랑한다는 것이 무엇을 의미하는지 배웠다. 나는 나의 가치가 나 자신과 다른 사람들과의 관계에서 발견된다는 것을 배웠다.
나의 합당 성은 내가 어떤 직업을 가지고 있는지에 달려 있지 않습니다. 내가 누구인지에 따라 달라집니다. 나는 단순히 나이기 때문에 합당합니다.
내 자신의 성장은 게임 디자이너이자 작가 인 Jane McGonigal에게서 처음 배운 개념을 떠올리게합니다. 그는 PCS와의 싸움과 회복에 대해 TED 강연을했고, 탄력성을 구축하는 것이 무엇을 의미하는지에 대해 이야기했습니다.
강연에서 그녀는 과학자들이“외상 후 성장”이라고 부르는 개념에 대해 논의합니다. 여기서 어려운시기를 겪고 경험을 통해 성장한 사람들은 다음과 같은 특징을 가지고 나타납니다.“내 우선 순위가 변경되었습니다. 두려워하지 않습니다. 나를 행복하게하는 일을하십시오. 나는 내 친구와 가족과 더 가까워진다. 나는 내 자신을 더 잘 이해합니다. 나는 지금 내가 누구인지 알고있다. 저는 제 삶에서 새로운 의미와 목적을 가지고 있습니다. 내 목표와 꿈에 더 잘 집중할 수 있습니다.”
그녀는 이러한 특성이“죽음에 대한 상위 5 가지 후회와는 정반대”라고 지적하며, 만성적 고통을 겪고있는 내 자신의 투쟁에서 내가 본 특성입니다.
그녀가 인생에서 원하는 것을 알고 자신으로 나타나는 것을 두려워하지 않는 오늘날의 내가 성장할 수 있다는 것이 내가 이룬 가장 큰 성과입니다.
만성적 인 고통과 함께 오는 스트레스, 두려움, 불확실성, 슬픔에도 불구하고 나는 이제 더 행복해졌습니다. 나는 나 자신을 더 좋아한다. 나는 다른 사람들과 더 깊은 관계를 가지고 있습니다.
나는 내 인생에서 실제로 중요한 것이 무엇인지 그리고 내가 이끌고 싶은 삶의 유형에 대해 명확하게 알고 있습니다. 나는 더 친절하고 인내하며 더 공감합니다. 나는 더 이상 삶의 작은 것들을 당연하게 여기지 않습니다. 나는 정말 맛있는 컵 케이크, 친구와의 깊은 배 웃음, 또는 아름다운 여름 일몰과 같은 작은 기쁨을 선물처럼 맛 봅니다.
나는 파티에서 보여줄“아무것도”없는 것처럼 보이지만 내가 된 사람이 매우 자랑 스럽습니다. 이 작은 상호 작용이 내가 비범 한 사람이라는 것을 1 초도 의심하게 만드는 것이 싫다.
Jenny Odell의 저서“How to Do Nothing”에서 그녀는 중국 철학자 Zhuang Zhou의 이야기에 대해 설명합니다. 그녀는 종종“쓸모없는 나무”로 번역됩니다.
이 이야기는 목수가 지나간 나무에 대한 이야기다.“꼬인 나뭇 가지가 목재에 좋지 않아서 이렇게 오래 된 '무가치 한 나무'라고 선언한다.”
Odell은 "곧 나무가 꿈에서 [목수]에게 나타납니다."라고 덧붙여 목수의 유용성 개념에 의문을 제기합니다. Odell은 또한 "[이야기]의 여러 버전에서 울퉁불퉁 한 떡갈 나무가 너무 크고 넓어서 '수천 마리의 소'또는 '수천 마리의 말'을 그늘지게해야한다고 언급합니다."라고 말합니다.
목재를 제공하지 않기 때문에 쓸모없는 것으로 간주되는 나무는 실제로 목수의 좁은 틀을 넘어 다른 방식으로 유용합니다. 이 책의 뒷부분에서 Odell은“생산성에 대한 우리의 아이디어는 새로운 것을 생산한다는 아이디어에 전제되어 있지만 유지 관리와 관리를 같은 방식으로 생산적으로 보는 경향이 없습니다.”라고 말합니다.
Odell은 Zhou의 이야기와 자신의 관찰을 제공하여 우리가 우리 사회에서 유용하고 가치 있고 생산적이라고 생각하는 것을 재검토하는 데 도움을줍니다. 오델은 "아무것도"로 분류 된 일을하는 데 더 많은 시간을 투자해야한다고 주장합니다.
우리가 사람들에게 묻는 첫 번째 질문이 '무엇을 하시나요?'일 때 우리는 우리가 의미하든 안하든 우리가 월급을 위해하는 일이 고려할 가치가있는 유일한 것임을 암시합니다.
내 대답은 사실상“아무것도”가되지 않습니다. 자본주의 체제 하에서는 나는 어떤 일도하지 않기 때문입니다. 내가 나 자신을 위해했던 개인적인 일, 내 몸을 위해하는 치유 일, 다른 사람을 위해하는 돌봄 일, 내가 가장 자랑스러워하는 일은 사실상 무가치하고 무의미하게된다.
나는 지배적 인 문화가 가치있는 활동으로 인식하는 것보다 훨씬 더 많은 일을하고 있으며 대화 나 사회에 기여할 중요한 것이 없다고 느끼는 것에 지쳤습니다.
이미 자발적으로 공개 한 것이 아니라면 더 이상 사람들에게 무엇을하는지 묻지 않습니다. 나는 이제이 질문이 얼마나 해로울 수 있는지 알고 있으며, 어떤 이유로 든 어떤 식 으로든 실수로 누군가를 작게 느끼게 만드는 위험을 감수하고 싶지 않습니다.
게다가 사람들에게 영감을주는 것, 그들이 직면 한 어려움, 기쁨을주는 것, 인생에서 배운 것과 같은 사람들에 대해 알고 싶은 다른 것들이 있습니다. 그런 것들은 다른 어떤 직업보다 나에게 훨씬 더 매력적입니다.
그렇다고 사람들의 직업이 중요하지 않다는 말도 아니고 그 대화에서 흥미로운 일이 나오지 않는다는 말도 아닙니다. 더 이상 누군가에 대해 즉시 알고 싶은 내 목록의 맨 위에 있지 않으며 지금 물어볼 때 훨씬 더 신중한 질문입니다.
나는 사람들이 내가 생계를 위해 무엇을하는지 또는 내가 다시 일하고 있는지 물을 때 여전히 기분이 좋아 지는데, 그들에게 만족할만한 대답을하지 못합니다.
그러나 매일 나는 내 가치가 내재되어 있고 자본에 대한 나의 공헌보다 더 많은 것을 내재화하기 위해 점점 더 노력하고 있으며, 의심이 들어올 때마다 그 진실에 자신을 기반으로 최선을 다하고 있습니다.
나를 따르는 고통에도 불구하고 매일 나타나기 때문에 나는 가치가 있습니다. 나는 쇠약 해지는 건강 문제로부터 얻은 회복력 때문에 합당합니다. 나는 건강이 힘들어지기 전보다 더 나은 사람이기 때문에 합당합니다.
나는 내 직업의 미래가 무엇이든간에 나를 사람으로서 가치있게 만드는 것에 대한 내 자신의 스크립트를 작성하고 있기 때문에 가치가 있습니다.
나는 이미 충분하기 때문에 가치가 있고, 그것이 내가 필요한 모든 것임을 스스로 상기 시키려고 노력합니다.
Jennifer Lerner는 31 세의 UC Berkeley를 졸업하고 성, 성, 장애에 관한 글을 쓰는 작가입니다. 그녀의 다른 관심사는 사진 촬영, 베이킹, 자연 속에서 편안한 산책을 포함합니다. Twitter @ JenniferLerner1 및 Instagram @jennlerner에서 그녀를 팔로우 할 수 있습니다.
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