나는 당신의 가장 졸린 친구입니다. 어렸을 때 나는 낮잠 시간을 늘려야한다고 주장했습니다. 대화 도중에 여러 번 잠이 들었고 한 번 이상 친구들과 외출 할 때 잠이 들었습니다.
졸리는 것은 고등학교 2 학년 때까지 일상 생활의 일부라고 생각했습니다. 뭔가 더 많은 일이있을 것 같은 느낌이 들기 시작했습니다.
내가 당신을 위해 장면을 설정하겠습니다. 올해 가장 기대되는 주인 밴드 캠프는 미시간 북부의 여름이었습니다! 밴드 캠프에서는 그해의 밴드 캠프 쇼를 마스터하기 위해 250 명 이상의 우리 학교 밴드 프로그램 멤버가 일주일 동안 모였습니다. 우리는 단순한 친구가 아니라 가족이었습니다.
나는 마칭 밴드에서 테너 색소폰을 연주했고 많은 친한 친구들도 그랬다. 연습 중 어느 날 오후, 우리는 자리에 앉아 채팅을하거나 차트를 검토하거나 문제가없는 상태에서 조용히 즐거운 시간을 보내도록 요청 받았습니다.
200 명 이상의 반 친구들이 행진 전환을 계속 연습하는 동안 친구와 저는 캠프 게임을하기로 결정했습니다. 다음 번에 내 이름을 알고있는 것이 나를 깨우기 위해 확성기를 통해 호출 될 때 나는 흥분해서 내 응답을 계획하고있었습니다. 나는 게임 도중에 잠 들었다. 나는 내 차례를 놓 쳤고 아무도 나를 깨울 수 없었다!
그래서 내가 왜 그렇게 졸려? 글쎄요, 저는 26 살이고 만성 질환이 하나 이상 있습니다. 나는 내 친구를 아는 것만 큼 내 의사도 알고있다!
나는 기면증을 앓고있는 사람이며, 뇌가 호흡하라고 말하는 것을 잊게 만드는 범 시상 하부 장애입니다. 그 결과 수면 무호흡증과 주간 무호흡증이 있습니다.
기면증은 비정상적인 수면을 유발하는 만성 신경계 장애입니다. 2,000 명 중 약 1 명이 발병하는 것으로 추정되는 드문 질환입니다.
기면 발작은 심각한 주간 졸음과 수면 발작을 일으 킵니다. 이 질환을 앓고있는 사람들은 또한 카타 플렉시라고 알려진 강한 감정에 의해 촉발 된 예상치 못한 일시적인 근육 조절 상실을 경험할 수 있습니다.
기면증 에피소드는 사고, 부상 또는 위험한 상황으로 이어질 수 있습니다. 상태에 대한 알려진 치료법은 없습니다. 그러나 약물 치료, 생활 방식 변화 및 사회적 지원은 더 나은 삶의 질로 이어질 수 있습니다.
내 졸음 정도는 친구들이 이해하기 어려웠습니다. 내 기면증에 대해 솔직하고 솔직한 것은 큰 변화를 가져 왔습니다. 친구들은 내가 차에서 말을하면서 잠이 든다면 개인적인 것이 아니라는 것을 알고 있습니다. 수면과 각성주기를 조절하는 뇌의 방법입니다.
기면증이 있다는 것은 졸음이 해일처럼 나를 때릴 때를 결코 알 수 없다는 것을 의미합니다. 친구들과 최고의 시간을 보낼 수 있고 다음 순간에 잠이들 것입니다. 내 결정이 아닙니다.
기면증과 수면 장애는 일반적으로 미디어에서 코미디 효과로 잘못 표현되어 이러한 상태에 대한 일반적인 이해를 심각하게 제한합니다. 이 잘못된 묘사는 고립, 낙인, 심지어 진단 지연을 포함한 실제 결과를 초래합니다.
오명을 줄이면서 기면증에 대해 더 많이 배우고 싶다면 Julie Flygare의 'Wide Awake and Dreaming'과 같이 질병에 걸린 사람이 쓴 책을 읽어보세요. 또는 Project Sleep의 Story Sharing Series Rising Voices of Narcolepsy를 확인하세요.
만성 질환과 장애를 가진 사람들을위한 믿을 수없는 조직이 너무 많습니다. Instagram에서 멋진 수면 커뮤니티를 찾았습니다. 더 많이 참여할수록 더 많은 사람들을 만날 수 있습니다. 그리고 가장 좋은 부분은? 이 새로운 친구에게 기면증이나 수면 장애를 설명 할 필요가 없습니다. 그들은 자신의 생생한 경험을 통해 이해합니다. 수면 장애에 대한 인식과 옹호를 더욱 강화하는 조직에 참여하여 가장 친한 친구를 만났습니다.
테이크 아웃
졸음은 게으름과 다릅니다. 나는 내가 성장하는 것을 알았다고 말할 수 있기를 바랍니다. 삶을 바꾸는 깨달음입니다.
수면 장애 및 기면증과 관련된 낙인이 많이있을 수 있지만, 1 인칭 경험에서 만든 자료를 섭취하면이를 줄이는 데 도움이 될 수 있습니다. 수면 장애 또는 기면증에 대해 친구 및 가족에게 공개하십시오.
내 친구들이 항상 옳은 것은 아닙니다. 괜찮습니다! 이해하려고합니다. 때때로 그것은 우리가 수면과 각성을 다르게 경험한다는 것을 그들에게 상기시켜야한다는 것을 의미합니다.
Cienna Ditri는 장애 옹호자, 커뮤니케이션 관리자, 영향력있는 사람 및 모델입니다. 그녀는 만성 질환과 안내견에 대한 인식을 높이기 위해 재미 있고 매력적이며 교육적인 소셜 미디어 콘텐츠를 제작합니다. Cienna는 Fight Like A Warrior의 커뮤니케이션 이사, Project Sleep의 이사, Patti & Ricky의 장애 인플 루 언서, Claiming Our Seat의 창립자입니다. Cienna는 저칼륨 혈증 주기성 마비, 비만 세포 활성화 증후군, 중추 성 호흡 저하 증후군, 자세 기립 성 빈맥 증후군, 기면 발작을 동반 한 기면증 등 약 20 가지 만성 질환을 가지고 있습니다. Cienna는 패션에 대한 그녀의 사랑을 공유하여 패션 산업이 더욱 포용 적이되도록 돕습니다. Cienna는 또한 자신과 같은 다른 사람들이 안내견을 이용할 수 있도록 노력하고 있습니다. 여가 시간에 Cienna는 여행, 서핑, 쇼핑, 요리, 색소폰 연주를 좋아합니다. Cienna를 팔로우 할 수 있습니다. 인스 타 그램, Facebook 및 YouTube는“지속적인.”
