작년은 흐릿했습니다. 여러면에서 잃어버린 해처럼 느껴집니다.
집에서 일하는 법을 배우고 카드 만들기, 제빵, 음식 사진 촬영과 같은 취미를 익히고 집 안의 모든 서랍을 완전히 정리하는 동안 전염병은 만성 질환을 앓고있는 사람들에게 독특한 도전 과제를 안겨주었습니다. 제 경우에는 루푸스와 류마티스 관절염입니다.
2020 년 3 월 13 일에 노트북을 손에 들고 사무실을 떠났을 때 11 개월 후 상황이 당시와 훨씬 같거나 더 나빠질 것이며 내 삶의 전체 풍경이 달라 보일 것이라고 상상하지 못했습니다.
내 세상이 작아 졌어
만성 질환자로서의 나의 지위는 항상 최전선과 중심이되었습니다. 내 만성 질환은 말 그대로 내가하는 모든 일에 대한 의사 결정자가되었습니다.
내가 생각했던 것만 큼 작은 세상은 대유행 동안 더 작아졌습니다. 식료품 점에가는 것조차 생사의 경험처럼 느껴집니다. 한동안 남편은 저를 그와 함께 보내지도 않았습니다.
거의 1 년이 지난 지금은 매주 가장 흥미 진진한 (그리고 대부분의 경우에만) 외출입니다.
약속과 약물로 인한 스트레스
내 병이 꽤 안정적이라는 점에서 운이 좋았습니다.
제 류머티즘 약속은 가상이었고, 제 관절을 조작 할 수 없다는 점을 제외하고는 원격 의료가 제 류머티즘 전문의와의 약속에 큰 차이를 만들지 않았다는 것이 슬프습니다.
사무실에가는 10 분은 화상 회의를 통해받는 10 분과 거의 같습니다. 가장 큰 차이점은 집에서 편안하게 참석할 수 있다는 것입니다.
다른 약속은 지연되어 마침내 이루어질 수있을 때 직접 만나야했습니다. 병원이나 보건소에 들어가면 전염병의 진원지에 들어간 것 같은 느낌이 들기 때문에 실험실 작업은 스트레스가됩니다. 그러나 다른 옵션은 없습니다.
약물은 완전히 또 다른 문제입니다. 많은 사람들이 상당한 우편 지연 문제를 다루었 기 때문에 처방전 배달은 위기에 처한 시스템의 또 다른 피해였습니다.
약이 집에서 1 마일 떨어진 약국에서 우편물을받는 데 3 주가 걸렸습니다.
약국이 어떤 일도하지 않기 때문에 결국 보험 회사에 연락해야했고 약 중 하나가 다 떨어졌습니다. 그들은 새해가 끝나고 마침내 도착했습니다.
연결과 외로움이있었습니다.
우리 가족은 훌륭했습니다. 첫째, 그들은 우리 문에 식료품을 내려 놓고 창문을 통해 손을 흔들고있었습니다. 그리고 마침내 우리는 더 이상 이별을 할 수 없다고 결정했고, 서로 만나고, 마스크를 쓰고, 손 소독제를 사용하고, 사회적 거리를 두어야했습니다.
우리가 함께있을 때의 편안함 수준에 관해서는 우리 가족이 앞장서 왔다는 것은 저에게 많은 의미가 있습니다. 그들은 내가 안전하고 편안하게 느끼기 위해 필요한 것이 무엇인지 알고 있습니다.
만성적이지 않은 내 친구들은 이해하고 있습니다. 우리는 문자 메시지와 줌을 통해 연락을 유지했습니다. 그러나 직접 만나는 것은 아무도 감수하지 않는 위험처럼 보입니다.
그래서 그 조각은 약간 분리되어 있습니다. 내 친구에게는 내가 만난 적이 없거나, 안전하게 볼 수있을 때 기본적으로 어른이 될 아이가 있습니다.
유행성 피로가 큰 타격을 입었습니다
유행성 피로는 루푸스와 류마티스 관절염으로 인한 피로보다 솔직히 더 나쁩니다. 나는 우리 모두가 만성적으로 아프 든 아니든 그것을 느낀다고 생각합니다.
하지만 나에게는 탈출구가 없습니다.
내 거품 밖의 활동은 개인적으로 위험할만한 가치가 없습니다. 식당에서 먹는 것은 환상처럼 보입니다. 극장에서 영화를 보는 것은 다른 시간과 장소의 추억처럼 보인다. 내가 원할 때 내가 원하는 곳으로 갈 수있는 자유는 꿈이다.
온라인 주문은 오프라인 상점으로가는 대신에 이루어졌습니다. 나는 식료품 외에도 내가 원하거나 필요한 거의 모든 것을 버튼 하나만 누르면 이용할 수 있다는 사실에 진심으로 감사한다.
교훈
전염병의 주된 교훈은 만성 질환자들이 과거에 대중을위한 편의 시설이 현실이되면서 요청한 많은 것들이 있다고 생각합니다. 재택 근무, 온라인으로 거의 모든 품목을 온라인으로 주문할 수 있습니다. DMV (나처럼 미시간에있는 사람들을위한 국무 장관 사무실)에서 줄을 서십시오.
삶의 많은 영역이 이제 더 쉽게 접근 할 수 있다는 점은 고무적이지만, 유행병이 발생했고 모든 사람들이 사물에 더 쉽게 접근 할 수 있어야했기 때문에 변화를 촉발했습니다.
전염병이 끝나고 삶이 "정상"으로 돌아 가면이 접근성이 변하지 않기를 바랍니다.
전염병이 삶을 바꾸는 동안 진정으로 중요한 것이 무엇인지 상기시켜주었습니다. 생존을 위해 스타 벅스와 쇼핑몰 여행이 필요하지 않습니다. 개인적으로 다시 쇼핑몰에 발을 들여 놓을 지 모르겠다.
내가 살아 남기 위해 필요한 것은 가족과 친구, 음식, 쉼터입니다. 나머지는 모두 보너스 일 뿐이며 다시는 당연하게 여기지 않을 것입니다.
Leslie Rott Welsbacher는 대학원 1 학년 때인 2008 년 22 세에 루푸스 및 류마티스 관절염 진단을 받았습니다. 진단을받은 후 Leslie는 미시간 대학교에서 사회학 박사 학위를, Sarah Lawrence College에서 건강 옹호 석사 학위를 받았습니다. 그녀는 블로그 Getting Closer to Myself를 작성하여 여러 만성 질환에 대처하고 살아가는 자신의 경험을 솔직하고 유머있게 공유합니다. 그녀는 미시간에 거주하는 전문 환자 옹호자입니다.
