개요
유전성 혈관 부종 (HAE)은 50,000 명 중 약 1 명에게 영향을 미치는 드문 질환입니다. 이 만성 질환은 몸 전체에 부기를 유발하고 피부, 위장관 및 상기도를 표적으로 삼을 수 있습니다.
드문 상태로 생활하는 것은 때때로 외로울 수 있으며 어디에서 조언을 구해야할지 모를 수 있습니다. 귀하 또는 사랑하는 사람이 HAE 진단을 받으면 지원을 찾는 것이 일상 생활에 큰 변화를 가져올 수 있습니다.
일부 조직은 회의 및 조직 된 산책과 같은 인식 이벤트를 후원합니다. 소셜 미디어 페이지 및 온라인 포럼에서 다른 사람들과 연결할 수도 있습니다. 이러한 자료 외에도 사랑하는 사람과 이야기를 나누면 그 상태로 삶을 관리하는 데 도움이 될 수 있습니다.
다음은 HAE 지원을 위해 사용할 수있는 몇 가지 리소스입니다.
조직
HAE 및 기타 희귀 질환에 전념하는 조직은 치료 혁신에 대한 최신 정보를 제공하고, 질병에 걸린 다른 사람들과 연결되며, 질병을 앓고있는 사람들을 옹호하는 데 도움을 줄 수 있습니다.
미국 HAE 협회
HAE에 대한 인식과 옹호를 촉진하는 한 조직은 미국 HAE 협회 (HAEA)입니다.
그들의 웹 사이트에는 상태에 대한 풍부한 정보가 포함되어 있으며 무료 회원 자격을 제공합니다. 멤버십에는 온라인 지원 그룹, P2P 연결 및 HAE 의료 개발에 대한 정보에 대한 액세스가 포함됩니다.
협회는 회원들을 모으기 위해 연례 회의를 주최하기도합니다. Facebook, Twitter, Instagram, YouTube 및 LinkedIn 계정을 통해 소셜 미디어에서 다른 사람과 연결할 수도 있습니다.
US HAEA는 HAE International의 확장입니다. 국제 비영리 조직은 75 개국의 HAE 조직과 연결되어 있습니다.
HAE 데이 및 연간 글로벌 워크
5 월 16 일은 전 세계 HAE 인식의 날입니다. HAE International은 질병에 대한 인식을 높이기 위해 매년 걷기를 조직합니다. 개별적으로 걷거나 친구 및 가족 그룹에게 참여를 요청할 수 있습니다.
온라인으로 등록하고 얼마나 멀리 걸을 계획인지에 대한 목표를 포함하십시오. 그런 다음 4 월 1 일부터 5 월 31 일 사이에 걸어보고 온라인으로 최종 거리를보고하세요. 조직은 사람들이 전 세계에서 걷는 단계의 수를 기록합니다. 2019 년에 참가자들은 기록을 세웠고 총 9 천만 보를 걸었습니다.
HAE 데이 웹 사이트를 방문하여이 연례 옹호의 날과 연간 걷기에 대해 자세히 알아보십시오. Facebook, Twitter, YouTube 및 LinkedIn에서 HAE Day에 연결할 수도 있습니다.
전국 희귀 질환기구 (NORD) 및 희귀 질환의 날
희귀 질환은 200,000 명 미만의 사람들에게 영향을 미치는 상태로 정의됩니다. HAE와 같은 다른 희귀 질환이있는 사람들과 연결하면 도움이 될 수 있습니다.
NORD 웹 사이트에는 1,200 개 이상의 희귀 질환에 대한 정보가 포함 된 데이터베이스가 있습니다. 사실 자료 및 기타 자료가있는 환자 및 간병인 자료 센터에 액세스 할 수 있습니다. 또한 희귀 질환에 대한 교육과 옹호를 장려하는 RareAction Network에 가입 할 수 있습니다.
이 사이트에는 희귀 질병의 날에 대한 정보도 포함되어 있습니다. 이 연례 옹호 및 인식의 날은 매년 2 월 마지막 날입니다.
소셜 미디어
Facebook은 HAE를 전담하는 여러 그룹에 연결할 수 있습니다. 한 가지 예가 3,000 명 이상의 회원이있는이 그룹입니다. 비공개 그룹이므로 정보는 승인 된 개인 그룹 내에 유지됩니다.
다른 사람들과 네트워크를 통해 HAE 유발 요인 및 증상과 같은 주제, 상태에 대한 다양한 치료 계획을 논의 할 수 있습니다. 또한 일상 생활을 관리하는 방법에 대한 팁을주고받을 수 있습니다.
친구와 가족
HAE와 함께 생활하면서 인터넷 외에도 친구와 가족이 지원을 제공 할 수 있습니다. 사랑하는 사람들은 당신을 안심시키고 올바른 지원을받을 수 있도록 옹호하며 경청 할 수 있습니다.
귀하를 지원하고자하는 친구와 가족을 방문하는 동일한 조직으로 안내하여 상태에 대해 자세히 알아볼 수 있습니다. 상태에 따라 친구와 가족을 교육하면 더 나은 지원을받을 수 있습니다.
의료 팀
HAE를 진단하고 치료하는 데 도움이되는 것 외에도 의료진은 상태를 관리하기위한 팁을 제공 할 수 있습니다. 트리거를 피하는 데 문제가 있거나 불안이나 우울증의 증상을 겪고 있는지 여부에 관계없이 의료 팀에 문의하여 질문 할 수 있습니다. 필요한 경우 조언을 제공하고 다른 의사에게 의뢰 할 수 있습니다.
테이크 아웃
다른 사람들에게 다가 가고 HAE에 대해 더 많이 배우면이 평생의 상태를 탐색하는 데 도움이됩니다. HAE에 초점을 맞춘 여러 조직과 온라인 리소스가 있습니다. 이는 HAE를 사용하는 다른 사람들과 연결하는 데 도움이되고 주변 사람들을 교육하는 데 도움이되는 리소스를 제공합니다.
.jpg)
