필리 사 데 로즈는 궁금했던 것을 기억합니다. 당뇨병이있는 유색인 종이 인슐린 펌프 또는 연속 포도당 모니터를 사용합니까? Google 검색 이미지에 따르면 백인 만이 이러한 고급 당뇨병 도구를 사용한다는 답이 정답 인 것 같습니다.
그것은 그녀가 처음으로 흑인을 찾아서 전통적인 손가락으로 포도당을 확인하고 인슐린 주사를 맞은 후의 반응과 똑 같았습니다.
그 생각은 플로리다의 문학 교수이자 영문학 박사 학위를받은 플로리다의 문학 교수 인 Deroze가 그녀의 초기 제 2 형 당뇨병 (T2D) 진단 후 초기 몇 년 동안 의학적 약속을하면서 고착되었습니다.
그녀는 인슐린 펌프와 CGM을 사용하는 유색 인종을 알고 있었지만 의사가 대부분의 유색인 종이 백인 사람들과 같은 방식으로 이러한 장치에 적합하지 않다고 가정했는지 궁금해했습니다.
8 년 후인 2019 년, 수년간 혈당 수치로 어려움을 겪은 후 마침내 그녀의 우려를 듣고 필요한 실험실 작업을 지시하여 실제로 성인 진단을받은 환자와 함께 살고 있음을 확인하는 의사를 찾았습니다. 제 1 형 당뇨병 또는 LADA (성인의 잠복자가 면역 당뇨병). 그때 그녀는 당뇨 기술에 대해 본격적으로 질문하기 시작했습니다.
결국 그녀는 필요한 것을 얻었습니다. 그러나이 모든 것이 깨달음으로 이어졌습니다.
의사들은 가정을하고 있습니까?
“흑인들이 기본적인 당뇨병 관리에 종사하고 있는지 궁금해서 인터넷을 떠나 의사, 간호사, 의료진과 같은 인터넷을 전문적이고 훈련중인 의료진과 함께 보면 그들도 똑같은 생각을 할 수 있을까요? 그들은 표현의 부재를 근거로 내가 기본을하지 않을 것이라고 가정 했습니까?” 디 로즈는 숙고했다.
그녀의 이야기는 드문 이야기가 아닙니다. 당뇨병을 앓고있는 많은 유색 인종들은 의사가 언급하지 않았거나 유색인 종이 대표되는 것을 보지 않았기 때문에 펌프 나 CGM과 같은 장치에 대해 즉시 알지 못했다고 말합니다. 제품 마케팅 자료 및 제조업체의 공식 이미지에서.
다양성과 포용성에 대한 인식이 높아진이시기에 인종 차별이 공중 보건 위기라고 정당하게 부를 때 의료 접근성과 마케팅의 격차도 각광을 받고 있습니다.
우리 D- 커뮤니티의 경우, 의료 기술을 사용하는 사람들 사이의 눈에 띄는 다양성 부족과 너무 많은 당뇨병 환자의 건강 결과에 미치는 광범위한 부정적인 영향을 포함합니다.
국가 옹호 단체 JDRF의 CEO이자 오랜 기간 제 1 형 자신이었던 Aaron Kowalski 박사는“의학적 인종 차별이 일어나고 있습니다. “유색 인종은 훨씬 낮은 비율로 처방 (당뇨병) 치료를 받고 다른 사람들과 동일한 접근 권한을 갖지 못합니다. 우리는 실질적인 행동이 필요합니다.”
'의학적 인종 차별'과 암묵적 편견
인종 차별, 암묵적 편견, 차별은 다른 사회 기관과 마찬가지로 의료 분야에 내재되어있는 것으로 보입니다. 더 많은 유색인 종이 부정적인 영향을 받으면서 계속되는 COVID-19 위기로 극적으로 노출되고있는 뿌리 깊은 체계적인 문제입니다.
미시간 주지사 Gretchen Whitmer와 같은 주 지도자들은이 문제에 더 많은 관심을 기울이고 있으며 모든 의료 전문가를위한 암시 적 편견 교육을 시행하기 시작했습니다.
물론 인종과 민족성에 그치지 않습니다.누가 당뇨병 관리를위한 동급 최고의 도구에 액세스 할 수 있는지 여부를 결정하는 눈부신 사회 경제적 불평등이 있습니다.
하버드 의과 대학의이 최근 기사는이를 잘 요약합니다.“의사는 모든 환자를 동등하게 치료하겠다고 맹세하지만 모든 환자가 동등하게 치료되는 것은 아닙니다. 이유에 대한 답은 복잡합니다.”
Stanford Diabetes Research Center의 Korey Hood 박사는 많은 인식 된 문제가 존재한다고 말합니다. 제공자 편견은 치료 나 장치에 영향을 미치며, 때로는 인종이나 민족 또는 누군가가 감당할 수있는 것 또는 그들이 얼마나 "고착 할 수 있는지"에 대한 인식 된 가정을 기반으로합니다.
때때로 임상의는 환자의 병실에 들어가기 전에 그저 바쁘고 가정을하는데, 그 빠른 방문 전 가정에 어떤 암시 적 편견이 포함될 수 있는지 반영하기 위해 멈추지 않습니다.
"그것은 수면 아래에 있고 한동안 수면 아래에 있었던 것들 중 하나입니다."라고 그는 말했습니다. “편견은 여전히 존재하며 우리는 더 많은 일을해야합니다. 이는 의료 서비스 제공 방식의 일부이며 기본 당뇨병 치료가 종종 제공됩니다. 너무 자주, 당뇨병 기술에서 제공되는 것은 혜택을받을 수있는 사람들처럼 보이지 않습니다. "
당뇨병 기술 사용의 차이
미국에서 인슐린 펌프를 사용하는 T1D 환자의 절반 미만, 펌프를 사용하는 T2D 환자의 비율이 훨씬 적고 (CGM을 사용하지 않는 약 70 ~ 90 %) 현실은 분명합니다.이 당뇨병 기술은 우리 공동체의 큰 덩어리, 불균형 적으로 백인이 아닌 사람들.
새로운 옹호 그룹 인 People of Color Living with Diabetes가 수집 한 데이터에 따르면 최대 인슐린 펌프 제조업체 인 Medtronic Diabetes에 특화된 아프리카 계 미국인 펌프 사용량은 모든 환자의 57 % (및 61 %)에 비해 고객 기반을 사용하는 펌프의 25 %입니다. 백인 환자들 사이에서).
“30 %의 차이는 아프리카 계 미국인 환자 (평균 9.6)와 백인 환자 (평균 8.4) 사이의 A1C 1.2 포인트 차이의 일부라고 가정합니다.
당뇨병 기술 사용의 불균형에 대한이 주제는 2020 년 6 월 미국 당뇨병 협회의 대규모 연례 회의에서 몇 가지 새로운 연구가 발표 된 큰 주제였습니다.
그중 하나는 뉴욕 몬테 피오레의 신흥 성인 당뇨병 지원 프로그램 책임자 인 Shivani Agarwal 박사가 제 1 형 당뇨병 (T1D)을 앓고있는 300 명의 젊은 성인을 포함한 임상 연구 결과를 발표했습니다.
주요 결과는 흑인과 히스패닉계 청년들 사이에서 사회 경제적 지위가 낮고 A1C가 높으며 인슐린 펌프 및 CGM 사용이 훨씬 낮다는 것을 보여주었습니다. 백인 청년에 비해 흑인 및 히스패닉 청년은 인슐린 펌프 사용 확률이 지속적으로 50 ~ 80 % 낮았습니다. 특히 흑인 청년들은 CGM을 사용할 확률이 70 % 낮았습니다.
연구자들은 기존 데이터에 따르면 미국의 대부분의 펌프 사용자는 종종 더 나은 A1C와 더 높은 소득 및 민간 보험을 가진 백인 여성이라고 지적했습니다.
연구 편향주의
임상 연구조차도 다양한 인종 및 민족 집단을 대표하지 않는다는 점을 잊지 마십시오.
시카고에있는 Jill Weissberg-Benchell 박사는 2014 년 이후 피어 리뷰 저널에서 81 건의 연구를 검토했으며 그중 76 건이 민족 / 인종에 대해 전혀보고하지 않았거나 연구 대상이 모두 백인이라고보고했습니다. 다양성을 가진 소수의 사람들조차도 여전히 85 ~ 96 %의 백인 참가자가있었습니다.
온라인 이미지 검색은 "인슐린 펌프", "지속적 포도당 모니터", "당뇨병 기술"및 관련 용어를 검색 할 때 나타나는 백색도의 중요한 주제로이를 잘 보여줍니다. 많은 사람들이 동료 지원을 칭찬하고 "나처럼!" DOC (Diabetes Online Community)의 진언은 유색 인종에 대한 최신 정보가 많지 않습니다. 고맙게도 우리 커뮤니티의 점점 더 많은 흑인과 갈색 회원이 '당뇨병이있는 삶'이미지를 게시하는 데 적극적으로 참여하고 있습니다.
업계가 이러한 격차를 해결하는 방법
우리는 여러 주요 당뇨병 장치 제조업체들에게 기존 자원과 다양성 및 포용성 문제를 해결하기위한 계획에 대해 이야기했습니다. 대부분은 내부 작업 그룹과위원회를 지적하고 다양성을 촉진하는 소셜 미디어 활동을 강화했습니다.
최근 Medtronic Diabetes의 의료 경제 팀은 T1D를 사용하는 Medicare 수혜자 데이터베이스를 사용하여 분석을 수행 한 결과 당뇨병 관련 기술을 사용한 백인 환자의 비율이 아시아 인, 히스패닉 또는 흑인 환자에 비해 3 배 더 높다는 사실을 발견했습니다.
Medtronic 관계자는 해당 데이터를 게시하지 않았지만 그 작은 하위 집합을 조사하고 더 많은 인구 집단을 연구하고 이러한 학습을 제품 개발, 마케팅, 홍보 및 의료 제공 업체 대화에 반영 할 방법을 찾고 있다고 말합니다.
Stanford의 Hood 박사는 실제로이 문제에 대해 직접 작업하면서 업계, 환자 및 의료 서비스 제공자와 소통하고 있습니다. 그는 환자가 당뇨병 기술에 대해 배우고 선택할 수 있도록 돕는 "원 스톱 허브"역할을하는 온라인 플랫폼 인 DiabetesWise를 운영하는 팀을 이끌고 있습니다. 사용자가 권장 도구를 사용하여 자신의 요구 사항을 충족 할 수 있도록하고 실제 환경에서 이러한 기기를 사용하는 것이 어떤 것인지에 대한 제품 비교 및 환자 추천을 제공합니다.
Hood는 기술을 발표하고 논의하는 방법을 다양 화하기 위해 노력하고 있다고 말합니다. 여기에는 인종 편견을 제거하고 경제성 문제를 충분히 해결하기위한 작업이 포함됩니다.
“우리는 다양한 당뇨병 커뮤니티 내에서 다양한 장치를 사용하고 이에 액세스 할 수있는 이점에 대한 이야기를 증폭시키는 더 나은 작업을 수행해야합니다. 가능한 한 많이 밀리지 않았습니다.”라고 그는 말합니다.
ADA의 #HealthEquityNow
미국 당뇨병 협회 (ADA)는“당뇨병 및 당뇨병 전증 환자의 건강 결과를 악화시키는이 나라를 괴롭히는 체계적인 건강 불평등을 해체하기위한 조치를 취하기위한 새로운 플랫폼을 시작했습니다.” 자세한 내용을 보려면 여기를 클릭하십시오.
대표 문제
Black Diabetic Info를 운영하는 플로리다의 Deroze는 자신과 같은 유색 인종을 보지 못했던 초기 당뇨병 시절을 회상합니다. 그녀는 그 현상이 얼마나 넓어 졌는지 궁금해하기 시작했습니다.
“내 여정에는 당뇨병 공간에 흑인이 없기 때문에 당뇨병을 앓고있는 흑인 여성이라는 사실을 예리하게 인식하는 것이 포함되었습니다.
그녀는 당뇨병 인식 캠페인, 교육 팜플렛, 대규모 당뇨병 비영리 단체 이사회, 당뇨병 회사 및 제약 회사의 경영진 직위에 나타난 흑인의 눈부신 부재를 발견했습니다.
그녀는 그 느낌을 통렬하게 묘사합니다.“빛이없는 집에 있으면… 불쾌하고 불편하며 이것이 얼마나 오래 지속 될지 궁금하게 만듭니다. 그러나 어둠 속에서 오래 앉아있을수록 어둠 속에서 집에서 살 수는 없었지만 익숙해지기 시작합니다. 그림자와 각도처럼 빛과 어둠이 가져다주는 균형의 조화가 필요합니다. 다른 관점을 고려할 때 우리의 비전은 더 선명 해집니다.”
동부 해안에서 T1D와 함께 살고 의료 분야에서 직접 일하는 Alexis Newman은 편견, 차별, 인종 차별이 직접 발생하는 것을 목격했다고 말합니다. 유색인 종이 당뇨병을 앓고있는 사람들이 자신을위한 최상의 도구와 옵션을 관리하고 찾기 위해 노력할 때 영향을 미칩니다.
이제 30 대가 된 Newman은 18 개월에 진단을 받았으며 10 대 때 인슐린 펌프를 사용하기 시작했습니다. 그녀는 임상의 나 교육자의 도움없이 스스로 기술에 대해 많은 것을 배웠다고 말합니다. 그녀는 자라면서 펌프와 CGM을 가진 백인 친구들 중 일부가 장치 액세스 권한을 얻기 위해 Newman만큼 힘들게 싸울 필요가없는 것처럼 보였던 것을 기억합니다.
그녀가 파워 리프터이기 때문에 Newman은 CGM과 인슐린을 착용 한 상태에서 무게가있는 자신의 사진을 게시하기 위해 부분적으로 Instagram 페이지를 시작했습니다. 그녀는 이러한 이미지를 직접 본 적이없고 "나처럼 보이는"사람들을 보는 영감을 놓 쳤기 때문입니다.
현재 큰 병원에서 영양사로 일하고있는 Newman은 자신의 직업에서 편견과 의학적인 인종 차별을 분명히보고 있다고 말합니다.
그녀의 환자 대부분은 T2D를 가지고 살고 있으며 흑인 또는 히스패닉이며 많은 환자가 도구를 구입할 수 없습니다. 하지만 그녀와 함께 일하는 임상의가이 사실을 고려하지 않는 경우가 많으며 그 결과 환자는 자신이 원하는 옵션으로 도움을받지 못하고 있다고 느낍니다.
"명백한 것은 아니지만 배후에 있으며 불편합니다."라고 그녀는 말합니다. “일부 임상의와 의료진이 환자에 대해 이야기하는 방식에도 미세한 공격이 많이 있습니다. 스페인이 무거워지는 날과 마찬가지로‘푸에르토 리코에 오신 것을 환영합니다.’라는 의견을들을 수 있습니다.”
그녀는 편견이 언어에서부터 동료들이 환자가 듣지 않을 것이라고 암시하는 의견에 이르기까지 다양하다고 말합니다. 우리의 환자…”그녀는 세상의 종말과 일부 환자가 어떻게 살아남을 수 없는지, 체중, 외모 또는 기타 요인에 따른 수동적 판단에 대해 이야기하는 다른 의견을 들었습니다.
그녀는“많은 환자들이이 문제를 해결하고 특정 의료 제공자와 협력하지 말 것을 요청합니다.
뉴먼은 영양과 관련하여 교육과 임상 대화에서 문화적, 인종적 다양성이 부족하며 전 세계의 특정 음식이나 식습관을 고려하지 않는다고 말합니다. 이 모든 것이 D-tech 사용에도 영향을 미칩니다.
시카고에서 T1D와 함께 살고있는 배우 아니타 니콜 브라운은 당뇨 기술에 대해 일찍 들어 본 적이 없지만 그것이 인종과 관련이 있는지 확실하지 않다고 말합니다.
“많은 사람들이 그것이 블랙과 브라운 커뮤니티 간의 불균형 때문이라고 말하는 것을 알고 있습니다. 그리고 그러한 불균형이 존재한다는 것은 인정하지만, 그것이 제게 문제라고 생각하지 않습니다.”
그녀에게는 전반적인 교육 부족이었습니다.
그녀는 내분비 전문의가 T2D를 가진 백인 의사이며 인슐린 펌프가 "게으른"PWD 전용이라고 생각하면서 "내 의사 대부분은 소수자이지만 그들은 사용 가능한 기술에 대해 전혀 몰랐습니다."라고 말했습니다. “아시아계 미국인 여성 인 PCP가 펌프가 나에게 도움이 될 것이라고 믿지 않았다면 펌프를받은 적이 없었을 것입니다!”
연구를 직접 수행하고 인슐린 펌프를 찾아야 만하는 Brown은 인슐린 펌프가 혈당 수치를 더 잘 조절하고 유산을 예방할 수 있다고 처음 언급 한 것은 4 번째 임신 중 산부인과라고 말합니다. 하지만 승인 프로세스는 너무 오래 걸리고 제때 액세스 할 수 없었습니다.
아마도 인슐린 펌프에 대한 이전 지식과 당뇨병 기술 마케팅에 등장하는 더 많은 색상 표현의 사람들을 보았을 때 차이를 만들 수있었습니다.
Brown은“T1D는 백인 질병이 아니라는 것을 이해해야합니다. "그러나 우리는 교육 부서, 특히 우리 모두를 도와야하는 의료진에 대해 심각한 문제를 겪고 있습니다."
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