당뇨병을 앓고있는 많은 사람들에게 인슐린 펌프 또는 연속 포도당 모니터 (CGM)와 같은 새 장치를 처음 클릭하는 것은 분수령의 순간처럼 느껴질 수 있습니다. "드디어 자유 롭다!"라고 생각할 때 아드레날린이 솟구칩니다.
그리고 경고음이 시작됩니다. 그리고 신혼 여행이 끝났습니다.
지난 10 년 동안 개발되고 시장에 출시 된 당뇨병 기술을 많이 사용하는 사람들은 장치 및 알람 피로에 대해 잘 알고 있습니다.
환자 대변인 Anna Norton을 살펴보십시오. 그녀는 10 년 전 첫 CGM을 사용하기 시작했을 때 거의 20 년 동안 1 형 당뇨병 (T1D)을 앓고있었습니다.
“첫 번째 경보가 울 렸고 남편의 반응은 제가 그에게 천 달러를 준 것과 같았습니다.”라고 그녀는 DiabetesMine에 말했습니다. “그는 '이 비용이 얼마인지, 보험이 보장하는지는 중요하지 않습니다. 우리는 그것을 얻고 있습니다. '”라고 그녀는 회상합니다. "처음에 우리는 그것을 좋아했습니다."
그러나 안전 경보기에 대한 그들의 열정은 금세 사라져 버렸습니다.
"그것은 거의 나를 미치게 만들었습니다."라고 그녀는 말합니다. "알람 피로는 진짜입니다."
알람 피로 및 신뢰 문제
Norton은 혼자가 아닙니다. 오늘날의 정교한 당뇨병 장치를 사용하는 많은 사용자는 피로를 유발하는 두 가지를 지적합니다. 너무 잦은 경보와 상황이 실제로 정상일 때 불필요한 경고음이 들리는 것입니다.
뉴욕의 Touro College of Osteopathic Medicine의 의대 1 학년 인 Jessica Kroner는“처음 내 [새] 펌프를 샀을 때 알람이 영원히 멈추도록 내 차를 타고 지나가고 싶었습니다. . 7 살 때부터 인슐린 펌프를 사용했던 Kroner는 새로운 펌프 시스템의 경보의 정확성과 이에 대한 자신의 반응에 놀랐습니다.
Minimed (현재 Medtronic), Disetronic 및 Animas의 초기 인슐린 펌프는 경보없이 작동했습니다.
Kroner가 현재 사용하는 Minimed 670G와 같은 첨단 기술의 판매 포인트 중 하나는 사용자를 혈당 고저 및 장치의 잠재적 인 문제로부터 보호하기위한 경고 및 경보입니다. 그래도 크로 너는“잔소리”를 분개한다는 것을 알게됩니다.
“당신은 높은 것 같았어요! 당신은 낮습니다! 당신은 여전히 높습니다! 당신은 여전히 낮습니다! 솔직히 때때로 그것을 부수고 싶을 때가 있습니다.”라고 그녀는 말합니다.
“저는 아침 식사 후에 조금씩 높이 올라갈 것이라는 것을 알고 있습니다. 그러나 나는 또한 내가 내려올 것이라는 것을 경험으로 알고 있습니다. 일반적으로 반복해서 알려주는 알람이 필요하지 않습니다.”라고 덧붙였습니다.
또 다른 문제는 신뢰의 붕괴입니다. Brown University의 한 연구에 따르면 지속적인 경보는 "늑대를 울린 소년"처럼 작동 할 수 있는데, 사람들은 너무 많은 잘못된 경보 후에 경보를 무시하기 시작합니다.
Kroner는 "알람이 많을수록 무시하고 무시할수록 좌절감을 느끼고 무언가 잘못 될 가능성이 더 커집니다."라고 말합니다.
그러나 알람 피로는 당뇨병 기기에만 국한되지 않습니다. 1970 년대 초반으로 거슬러 올라가는 연구와 기사는 병원 환경에서 일반화 된 경보 피로를 지적합니다.
장치 워밍업
매사추세츠의 Karen McChesney는 5 세에 진단을 받았으며 현재 30 대 초반에 알람이 울리기도 전에 기기 피로를 느꼈습니다.
그녀는 DiabetesMine에 이렇게 말합니다. “나는 튜브가 싫었다. 가장 부적절한 시간에 찢어 질 것입니다. T1D도 가지고있는 제 여동생은 Omnipod를 사용했지만 저도 제 삶에 적합하지 않다고 생각했습니다. "
그녀는 2014 년 Dexcom과 펌프를 사용할 때 기술을 다시 시도했지만 수명이 짧았습니다. "내 몸 이미지는 그저 끔찍했습니다."라고 그녀는 말합니다. 그래서 그녀는 기술을 피하고 대신 최근까지 여러 번의 일일 주사 또는 MDI를 선택했습니다.
"결국 저는 그냥 조금 자랐어요."라고 그녀는 말합니다. McChesney는 이제 Dexcom과 페어링 된 Omnipod를 사용합니다. 더 나아지고 그녀는 그것을 더 기꺼이 받아들이지 만 경보는 그녀의 새로운 적입니다.
“일로 바쁘거나 중요한 것을 발표하면 알람이 울리면 매우 짜증이납니다.”라고 그녀는 말합니다. "그리고 나는 내 몸을 알고있어서 요점을 제대로 보지 못했습니다."
더 나은 안내 필요
많은 사용자가 공유하는 한 가지 분명한 문제는 의미있는 장치 설정에 대한 교육 부족입니다.
플로리다의 D- 엄마 마리아 (실명이 아님)는 이것이 어떻게 될 수 있는지 잘 알고 있습니다. 그녀의 딸이 3 년 전 11 세에 T1D 진단을 받았을 때 그녀는 새로운 기술을 사용할 기회에 뛰어 들었습니다. 그녀는 또한 저혈당증이 있기 때문에 CGM을 직접 사용하기로 결정했습니다. 두 사람 사이의 알람은 거의 일정했습니다. 그리고 그들에 대한 그녀의 반응은 이상적이지 않았습니다.
“딸의 알람이 울릴 때마다 심장 박동수가 증가했습니다. 그녀의 전화 번호가 실제로 범위 내에 있었는데도 엄청나게 불안했습니다.”라고 그녀는 DiabetesMine에 말합니다.
그녀는 "아무도 알람을 설정할 위치를 알려주지 않았습니다."라고 설명했습니다. 그래서 그녀는 인터넷으로 눈을 돌려 자녀의 알람을 최저 70, 최고 250mg / dL로 설정했지만 사람들은 그녀는 더 타이트해야합니다. 그래서 그녀는 알람 범위를 70에서 150으로 재설정했습니다. "내가 읽은 내용을보고 온라인에서 들었습니다."
즉시 경보가 증가했습니다.
그녀는 아이의 건강을 위해 불안과 경각심을 극복하라고 스스로에게 말하면서 그것을 고수하려고 노력했습니다. 둘 다 거의 비용이 들었습니다.
2 년 후 Maria는 또 다른 경보가 울 렸을 때 자녀와 함께 도서관에있었습니다. 매일 매일 끊임없는 알람의 피로와 스트레스로 인해 무언가가 그녀를 찔렀습니다. “그 시점에서 몇 년 동안 알람이 나를 밤새도록 유지했습니다.”라고 그녀는 덧붙입니다.
두려움의 순간에 그녀는 도서관에서 떨어져 나갔다.
그녀를 아는 누군가가 911과 그녀의 남편을 불렀습니다. 마리아는 병원으로 이송되어 일주일 동안 쉬었습니다. 그녀는 "그 경보 덕분에 기본적으로 작은 고장이 발생했습니다."라고 말합니다.
합리적인 경보 매개 변수를 설정하는 데 더 나은 도움이 필요하다고 샌디에고에있는 행동 당뇨병 연구소의 사장 겸 설립자 인 당뇨병 심리학자 William Polonsky는 말합니다.
"이 문제로 어려움을 겪고있는 현명하고 지식이 풍부한 사람들을 몇 명이나 만났는지 말할 수 없습니다."알람을 끌 수 있다는 것을 알고 계셨습니까? "라고 말한 다음 그 방법을 보여줍니다."라고 Polonsky는 말합니다.
"우리는 사람들이 걱정하고 반응하는 실행 가능한 경보를 원합니다."무섭고 불안을 유발할 수있는 소음이 아니라고 그는 덧붙입니다.
“내 아이가 고혈당을 가지고 있으면 손상을 입을 위험이 있다는 부모들 사이에는 근본적인 믿음이 있습니다.”라고 그는 말합니다. “나는 그것을 천 번이나 말했었습니다. 아이가 300mg / DL로 간다면 합병증을 유발한다는 증거는 없습니다. 이제 그들이 거기에 일주일 이상 앉아 있다면? 확실한. 하지만 조금? 별일 아니다."
알람 설정 조정 방법 배우기
그렇다면 기술을 수용하고 싶지만 알람 피로를 피하는 사람은 무엇을 할 수 있습니까? 기본적으로 나 또는 사랑하는 사람에게 적합한 알람 설정을 실험하는 것입니다.
Kroner에게 이는 시험 중과 같이 스트레스가 많은 시간에 CGM 높은 알람을 끄고 낮은 알람을 가능한 가장 낮은 수준으로 설정하는 것을 의미했습니다. 그녀는 또한 높은 알람을 270으로 올렸지 만 결국 250으로 다시 조정했습니다.
“훈련 중에 알람을 80에서 230으로 설정하도록했지만 그게 효과가 없었습니다.”라고 그녀는 말합니다. “나는 범위 안에 있고 싶지 않다는 것이 아닙니다. 물론입니다. 하지만 저는 80 세에 괜찮아요. 그래서 70이 저에게 더 좋습니다.”
"몇 시간 동안 알림을 끄는 것은 훌륭 할 수 있습니다."라고 그녀는 말합니다. “특히 친구 집에서 자고 있다면 요. 모든 사람을 밤새도록 깨우지 않는 것이 좋습니다.” 두려움이나 스트레스없이 그렇게 할 수 있다는 것은 기술 없이도 당뇨병을 먼저 경험할 때 비롯된 것이라고 그녀는 말합니다.
“당신이 당신의 몸을 알아야한다고 생각 해요.”라고 그녀는 말한다. “그러므로 사람들이 당장 CGM을해서는 안된다고 생각합니다. 1 년 정도의 샷이 정말 도움이 될 수 있습니다.”
Maria에게도 이러한 설정을 변경하는 것도 큰 도움이되었습니다. 이제 그녀는 딸의 알람을 70 ~ 250으로 설정했으며 온라인 채팅에서 어떤 소리를 듣더라도이를 강화할 계획이 없습니다. "우리는 지금 정말 잘하고 있습니다."라고 그녀는 말합니다.
캘리포니아 스탠포드 의과 대학 소아과 강사 인 Molly Tanenbaum 박사는 이러한 변경을 허용하는 것이 중요하다고 말합니다. 다른 사람들에게는 더 쉽습니다.
그녀가 당뇨병 환자와 그 가족에게서 보는 것은 모든 것이 정해진 것이 아니라는 사실을 더 자주들을 필요가 있다는 것입니다.
“일부 사람들에게는 CGM의 모든 사용에 대해 완전히 소개되지 않았거나 임계 값 변경에 대한 권한이 부여되지 않은 느낌이들 수도 있습니다. 이러한 장치 결정은 개인적이며 매우 개별적입니다.”라고 그녀는 말합니다.
따라서 상황이 옳지 않다고 생각되면 엔도 팀과 변경 사항에 대해 이야기 할 것을 권장합니다. 그런 다음 특히 초기 몇 달 동안 조정합니다.
기기 휴가 계획
Polonsky는 피로감이나 피로감이 느껴질 경우 "장치에서 휴가를 떠나기"를 추천하는 것으로도 유명합니다. “완전히 합리적인 일입니다. 안전하게하고 영원히하지 마세요. 하지만하세요.”
그는 안전한 휴가를 너무 오래 가지 않고 미리 계획하여 당뇨병 관리가 타협되지 않도록하는 휴식이라고 설명합니다. 예를 들어 당뇨병 친화적 인 식사 계획에서 매주“야간”을 취하거나 몇 시간 또는 며칠 동안 펌프를 벗고 대신 주사를 사용하십시오.
McChesney는 또한 기술 혁신의 강력한 지지자이며이를 그녀의 삶에 연결합니다.
“다음 번에 사이트 변경이 발생하면 며칠 동안 그대로 두십시오.”라고 그녀는 조언합니다. “당뇨라는 용어 인 '알몸 샤워'가 있는데 우리는 웃습니다. 하지만 알다시피 : 기분이 너무 좋아.”
Norton도 동의합니다. “[휴식] 시간을 활용하여 '하루에 정말 간식이 필요한가요?'와 같이 일을 조정할 수 있습니다. 주사하는 동안 상황이 어떻게 나아지는지 알아 차리는 경향이 있습니다. 기술 없이는 배워야합니다. 그리고 그것은 좋은 일이 될 수 있습니다.”
"휴식은 괜찮습니다."라고 그녀는 강조합니다. "우리 노련한 사람들은 우리가 기술보다 오래 오래 살아남 았기 때문에 잘 살아남 았기 때문에 알고 있습니다."
Norton은 알아 내야 할 또 다른 한 가지가있었습니다. 그녀는 휴식 시간에도 괜찮 았고 알람으로부터의 구제를 고맙게 여기는 동안 남편은 위기에 처했습니다.
“주스 상자를 입에 넣는 사람이 바로 그 사람이에요. 내가자는 동안 땀으로 이마를 느끼는 사람이 바로 그 사람이에요. 발작이 어떻게 생겼는지 모르겠지만 그는 그렇습니다. 그는이 모든 것을 저와 공유하고 제가 기억하지 못하는 무서운 부분을 공유합니다. 그래서 그의 말을 들어야했습니다.”라고 그녀는 말합니다.
그들의 해결책은 중간에서 만나는 것이 었습니다. 그녀는 알람이 비활성화 된 경우에도 CGM 데이터 스트림을 따라 가도록 허용하는 데 동의했습니다. 그렇게하면 그녀가 집에 없을 때 혈당이 낮아지는 것을 본다면 그녀에게 전화 할 수있었습니다.
"우리를 위해 일하고 있습니다."라고 그녀는 말합니다.
구조에 대한 개인화?
궁극적 인 솔루션은 향상된 기술과 함께 제공 될 수 있습니다. 결국 모든 것이 더 잘 작동할수록 알람이 줄어 듭니다. 알람이 더 자주 수정되면 신뢰가 높아질 것입니다.
매사추세츠에있는 Eli Lilly Cambridge 혁신 센터의 커넥 티드 케어 부사장이자 사이트 책임자 인 Marie Schiller는 "내가 궁극적으로 이것이 진행되는 것을 보는 곳은 개인화입니다."라고 말합니다. Schiller는 거의 40 년 동안 T1D와 함께 살았습니다.
그녀는 기술의 개인화를 통해 사람들이 의료진과 함께 최선의 생활 방식과 자신에게 가장 적합한 경보를 선택할 수 있다고 말합니다.
“뿐만 아니라 더 스마트 한 알람. 제가 인슐린을 먹었으니 괜찮을 거에요.”라고 그녀는 말합니다. “과대하는 것은 진짜 문제입니다. 그것은 인간의 본성입니다. 경보 음이 들립니다. 당신은 치료할 것입니다. 그리고 그것이 항상 적절한 때는 아닐 수도 있습니다.”
"어떤 사람들은 140 세에 더 편안하게 느끼고 90 세에 평생을 보내고 싶지 않습니다. 괜찮습니다."라고 Schiller는 덧붙입니다. "미래의 시스템은 더 많은 개인화를 가능하게 할 것입니다."
Schiller는 또한 도구 유연성을 허용하여 사람이 동일한 데이터 흐름과 제어를 유지하면서 펌프에서 펜으로, 그리고 뒤로 이동할 수 있기를 희망합니다. 결국 제어가 전부입니다.
Schiller는 "시간 범위 내에서 더 잘할수록 알람이 줄어 듭니다."라고 말합니다.
